Ювенильный артрит

еск: обычно пропускал день в который ставили укол,

Зачем?

Клёпкa:

Может плохо было?

Аноним 1: Может плохо было

Ну, я подумала, про это, но не каждый же раз

Клёпкa:
Получалось что в этот день обычно было по 7 уроков.
А после укола вялость и хотелось полежать.

Я знаю что у некоторых побочный эффект от уколов - тошнота в день укола или даже в следующие дни.

Если честно не могу до конца принять этот диагноз. Иногда не знаешь чем себя поддержать.

еск: Получалось что в этот день обычно было по 7 уроков.
А после укола вялость и хотелось полежать.

Мм... Поняино
Значит такая реакция организма, но оно со временем же все равно пройти должна
У нас по началу тоже побочка была, месяца через 3 прошло

еск: тошнота в день укола или даже в следующие дни.

Да, у дочки было. Тошнило первое время и волосы лезли. Вот это меня напугало неприятно
Со временем все наладилось

еск: Иногда не знаешь чем себя поддержать.

В панику не впадайте
Это лечится. Ничего трагического в этом нет
Не читайте лишнего

Дочери с 11 лет три года назад поставили диагноз "пауциартикулярный юношеский артрит": поражено было 5 суставов, после смены 2 антибиотиков, которые ничем не помогли, назначили метотрексат. Начался ад: каждые 2 недели сдача анализов (если лейкоциты и тромбоциты падали, укол откладывали до тех пор, пока показатели не повысятся до нормы), ежемесячно - прием окулиста (следили, чтобы не появился уевит). Дочь очень остро реагировала на плохую погоду и смену погоды, после укола начиналась тошнота, которая приводила к рвоте. Настроение подавленное, вечно всем недовольная. Диету соблюдала (солёное не ела, газировку не пила), принимала фолиевую кислоту, курсами препараты кальция. Хореографическое отделение в школе искусств пришлось бросить, хотя оставалось всего 3 года до выпуска, но плавание врачи не запретили, на физкультуре была спецгруппа. Прививки не ставили, только пробу Манту делали. Предлагали оформить домашнее обучение, отказались.

Когда после уколов Метотрексата приходилось вызывать скорую помощь, т.к. начиналась неукротимая рвота, дочь легла в больницу, метотрексат отменили. Врач сказал, что новый препарат назначит, только если начнётся острое течение болезни. Суставы пока не опухают, хотя по результатам КТ внутри воспаление есть. Ждем...

Добрая душа:
И сколько вы уже без уколов?

Добрая душа:
Тоже приходится контролировать показатели, сдаем анализы раз в две недели.
А один месяц сдавали каждую неделю анализ. (Чтоб отслеживать лейкоциты)

еск: И сколько вы уже без уколов?

С конца декабря. Пробовали заменить на таблетки, так от них толку не было: с рвотой тут же выходили.

Добрая душа:

Ничего себе, какая у ребёнка реакция на укол((((
Страсти какие написали

Добрая душа:

А ухудшения после отмены препарата нет?
Окулиста в муниципальной поликлинике проходите или платно?
У гастроэнтеролога не были, может быть проблемы с печенью и плохо выводится он?
У моей сейчас по УЗИ печень и селезёнка увеличены, боюсь что тоже будет плохо переносить, она вообще многие лекарства плохо переносит. На днях должны закончить обследование.

Добрая душа:

Странно, что другой не предложили препарат, вроде их много. Может по ОМС только метотрексат!?

Нам направление к окулисту давали в поликлинике по полису.

Сегодня узнали показатели анализов, опять лейкоциты упали, укол в эту пятницу пропускаем.
На следующей неделе к ревматологу в 11 бодьницу. Не знаю что предложат, доза и так была снижена.

еск: На следующей неделе к ревматологу в 11 бодьницу. Не знаю что предложат, доза и так была снижена.

пункцию не предлагали?

Клёпкa:
Нет ни разу не предлагали.

еск: Нет ни разу не предлагали.

нам год спустя сделали...даже больше
жду и надеюсь на чудо

еск:

Как вас понимаю..
У нас ещё все впереди.
Сегодня была ещё у одного врача, с анализами и обследованиями просто, все подробно рассказала, объяснила как вести себя, что делать. Несколько раз повторила, что главное не затягивать с началом терапии, иначе метатрексат может не помочь. А у нас уже даже непонятно сколько месяцев это. Злюсь на себя, что невнимательно к ее словам относилась, и на врачей в поликлинике, которые даже не притрагивалась к пациенту, заполнят карту и досвидания...

Аноним 1:
У нас тоже не сразу началось лечение.
я не понимала что происходит. Списывала иногда на лень и подростковые закидоны. Потом не знала куда обратиться.

Аноним 1: А ухудшения после отмены препарата нет?
Окулиста в муниципальной поликлинике проходите или платно?
У гастроэнтеролога не были, может быть проблемы с печенью и плохо выводится он?

Метотрексат долго выводится из организма, пока ухудшения нет. Но летом яркое солнце негативно влияет на суставы, поэтому в ожидании обострения.
Окулиста проходим в муниципальной поликлинике. Когда лежит в областной больнице, там тоже окулист смотрит.

Кровь сдает на печёночные пробы, по ним всё с печенью в порядке. С жалобами на тошноту и рвоту обращались к педиатрам, те назначали Энтеросгель, от него только хуже было. Ревматолог с жалобами отправила в стационар, где и отменили препарат.

Аноним 1: Странно, что другой не предложили препарат, вроде их много. Может по ОМС только метотрексат!?

Ревматолог в стационаре сказал, что новый препарат назначат только после того, как выведется весь Метотрексат, а это не менее полугода ждать. Вот сейчас должны снова на приме попасть, но у нас записаться самому нельзя, только через участкового педиатра, а наш уже месяц никак не может для нас поймать талон.
Есть ещё одн препарат, помню, что начинается на букву Э. Дочка говорила, что, когда лежала в больнице, там был юноша на этом препарате. Его ему выдают бесплатно по рецепту.

У меня сын с 2012 года болеет. Заболел в 1,8 и мы не могли понять, что его беспокоит. Прошли кучу врачей и только через 8 месяцев, совершенно случайно, попали в кардиоцентр на Нагорной. Метотрексат раньше был Методжект покупали сами. Лечили 2 года с перерывами на болезни. Потом отменили и 10 лет стойкой ремиссии было. Ходили раз в год на приём. В прошлом году на фоне пневмонии опухли суставы ног и рук. Так как он был в стационаре ДГБ 11, я попросила ревматолога осмотреть его. Артрит опять вернулся. Сейчас на метотрексате уже почти год. Всё хорошо. Переносит уже тоже нормально. Сначала тошнило, краснел и поднималась температура до 39. Примерно через 3 месяца стало лучше. Раньше протокол был тяжелее, дозы выше. Сейчас по-другому лечат, не как 2012 году. Нам тоже говорили про инвалидность, пугали всячески. Не слушайте никого. По ребёнку увидите лучше или нет. Иммунитет падает на метотрексате, но не критично. Врачи всё отслеживают на дневном стационаре. Раз в две недели кровь общая и биохимия. Моча раз в месяц. В пятницу ставим. Удобно, что два дня потом можно полежать. Так и живём с понедельника до пятницы.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы