ВПС Тетрада Фалло

Вот наконец выбрала время написать свою историю. Свою вторую доченьку я родила 27 апреля 2011г, нас выписали домой, и всё было хорошо пока из одного из визитов врача на дом у нас не услышали шумы в сердце. Так в две недели мы попали в больницу г Краснотурьинска уже там нам поставили диагноз ВПС. Там мы пролежали неделю. Приехали домой и сразу пошли записываться к кардиологу в ОДКб, приехали и нас с приема сразу положили в ОПН №2. И там уже нам поставили окончательный диагноз: ВПС Тетрада Фалло, Подаортальный Д М Ж П 4,5-6,6 мм, Подклапанный, клапанный стеноз ЛА; Вторичный Д М П П 11мм (единое предсердие). Там мы пролежали неделю и нас отправили домой. С этого момента у нас начались чуть-ли не еженедельные поездки в больницы г Екатеринбурга, тк мы наблюдаемся в 3 больницах. 11 сентября мы так-же приехали в Екатеринбург на консультации. 12 сентября сходили к педиатру на 8 марта, 13 к кардиологу в ОДКБ и у нас оставалась на 15 консультация к кардиохирургу на Волгоградскую. 13 числа после приема у нас начался кашель с очень обильным отхождением мокроты к вечеру поднялась температура 37,2. Вызвали скорую и нас увезли в 11 больницу. Там у Полины начался понос. Хорошо что в этой больнице 14 числа вела приём кардиохирург, мы к ней попали и она сказала что операцию будут делать после выздоровления, и чкогда нас будут выписывать что-бы из больницы связались с ними если будут места то нас сразу переведут туда. Но 14 вечером у нас поднялась темпа 38,3, ночью уже 39. Неспали практически всю ночь. 15 утром вызвали врачей из 40 больницы, нас увезли туда. Доченьку положили в реанимацию а меня отправили домой. 5 суток она пролежала в реанимации инфекц отд. 20 числа её перевели в инфекц отд и я легла с ней. 27 сентября нас выписали, я попросила врача что-бы она связалась с кардиохирургами, но врач мне ответила что прямо так вас никто не примет, что нам нужно ехать домой а там опять заного записываться на приём. Приехали мы домой. Вчера пошла просить что-бы нас записали на приём на ближайшее время, а мне показывают бумагу где написано что на октябрь уже запись закончена, и что только на ноябрь. Я попросила что-бы они всё равно отправили заявку, они сказали что отправят но ничего обещять не могут. Сказали ходите узнавайте. Вот и будем ждать. Хоть бы нас записали на прием в ближайшее время! Спасибо всем кто прочитал мою историю!!! Я даже не знаю зачем написала, может просто для поддержки! Моя доченька лапулечка!

Держитесь! все будет хорошо! Доча правда лапочка! Здоровья ей!

Привет! Правильно сделала, что написала! В свое время этот форум мне очень помог не сломаться. Марина, у меня есть подруга тоже Марина. У нее доча Ксюшка с Тетрадой Фалла. Мы с Маринкой познакомились в кардиохирургии на Волгоградской. Ксюхе в 5 месяцев сделали первую операцию по удалению легочной гипертензии, сейчас Ксюхе перевалило за год, они готовятся ко второй операции. Держи хвост пистолетом!
По поводу записи на прием кардиолога Климовой на Волгоградской. Вы должны записываться через своего педиатра? Просто мы из Екатеринбурга записывались сами. Я могу дать номер телефона для записи..
Пиши

Мы не из Екатеринбурга мы с области. У нас запись идёт через электронную почту.
Нам тоже собирались сейчас сделать операцию и через год второй этап будет.

Нормально все будет. :) Оперироваться будете в Екатеринбурге? Здесь условия пребывания в детской кардиохирургии царские-нигде не встречала таких палат и условий. Если есть вопросы-задавай. И не накручивай себя - Полинка все чувствует.

Да операция буде в Екатеринбурге.
Вам тоже делали операцию?

Marina66
Вам тоже делали операцию?

Ага, только порок другой был. При мне оперировали 10 месячного Егорку с тетрадой. Парень молодец-и задышал сам, и на поправку пошел быстро. Марина, не отчаивайся. Порок операбельный. Это -раз. Два: у хирургов есть положительный опыт таких операций. При мне 2 деток оперировали с тетрадой. Сложный процесс восстановления пройдешь и все будет хорошо. Ты не хочешь оперироваться в другом городе? Например, в Томске или Новосибирске? Операция тоже по квоте будет, проезд инвалидов до места операции с одним сопровождающим-бесплатно. Просто в этих кардиоцентрах опыта побольше будет, чем в Екатеринбурге.

Вчера сходили на приём к кардиохирургу. Сказали 27 октября ложится на операцию!!!!!!
Девочки кто там лежал расскажите какие условия, что с собой брать.

Марина, привет. Условия-отличные. 1,2-местные палаты. Душ один на всех. Кормят:сносно и привозят в палаты. Можно чайником пользоваться своим. Холодильник, микроволновка, утюг, гладильная доска имеются. Комната для смеси есть. Смесь там бесплатно дают. Бутылки стерильные тоже есть там. Возьми кружку, ложку, мыло для себя. Памперсы, салфетки, мусорные мешки. Мыть ребенка нельзя. Это я к тому, что не надо привозить банные халаты для ляли.
Спрашивай.
Мой номер телефона в личке.Звони

тааак, весь бюрократизм в топку!! :boom:
направление вам дали?
если да, то сами!! звоните на Волгоградскую и записываетесь к кардиохирургам, обычно запись за 2-3 недели ( ну мы вот в августе за 2 записывались и еще очень часто бывает, что запишутся и не приходят, поэтому можно покараулить в 8-8-30 у регистратуры и выбить талон, но это ессно, если у вас в Екате кто-то есть и есть у кого остановиться, чтобы с ребенком не таскаться каждый день в регистратуру
а вообще из всех перечисленных вами мест - самое полезное это именно Волгоградская, туда к Климовой, можно к Белову попробовать записаться ( это зав. золотые руки, он же оперирует), к нему можно и без ребенка, просто 1 родитель со всеми бумагами-УЗИ-ЭКГ на руках
мы оперировались в 2 мес 6 лет назад, ДМЖП 11 мм, ООО, ОАП, уже тогда с тетрадой фалло оперировали только в путь
моей уже 6 лет - скачет ка лошадь, инвалидность 2 года как сняли ;)
кстати вы инвалидность оформили?

ааа.. ток счас прочитала, что вы уже ложитесь
условия были отличные, с собой чашку-ложку, мыло жидкое, тапки моющиеся
смесь давали бесплатно, но малютку чтоли, если едите свою какую-то то лучше ее с собой ( там есть шкаф для хранения смесей), соски тоже свои возьмите, на моей памяти они просто иголкой кололи дырку и стерилизовали, а ребенок не мог ничего высосать, так что или соску _ или сами нормальные дырки протыкайте
кормили нормально - я доплачивала за питание какие-то копейки и давали получше, всякое мясное и подгарнировку
еще раньше просили купить перед операцией по списку всякие перевязочные материала и лекарства тыщщи на 2

BEV77
но малютку чтоли, если едите свою какую-то то лучше

Весной этого года там смеси были дорогие, я в них не разбираюсь, мы на ГВ были, но мамочки говорили, что и НеоШуе, и Нан, и все какие надо..

BEV77
соски тоже свои возьмите

Там бутылки стеклянные Курносики и их же соски нормальные. Я сперва привезла свои бутылки и стерилизатор, но потом стала пользоваться теми.

BEV77
просили купить

Не, ничего не просят сейчас. После операции всем назначали Биовестин, креон, что-то еще. Ну, это вы потом сами купите.

А ноут можно брать с собой?

мне кажется да, у меня телик был свой в палате маленький

Marina66
А ноут можно брать с собой?

Можно. Только времени на него, наверное, не будет. Марина, вы ляжете, обследуют, потом сразу операция.После реанимации надо будет ухаживать за слабым ребенком, а там -не сказка. если возмешь, так хоть пиши, как вы. :)

Марина, в кардиохирургию требовали только бак-посев и сифилис..Может, позвонить им и уточнить?

Вот именно. Но когда я пришла к дерматовенерологу с этой бумажкой, там мне и сказали что нужно ещё и мазок сдавать!

?????......??
анализ на миркрреакцию на ЗППП

А это что за анализ?

блин с меня тока справку от гинеколога и флюру
так то присоединюсь, сдайте где-нить сегодня платно, где быстро делают и справку там же возьмите или просто справку платно возьмите - скажите, что в больницу с ребенком ложитесь - думаю не откажут

Флюра у меня есть. Бак анализ сдала. На кровь отправляли и мазок брали.