Мамочки у кого детки с дмпп и оап ( порок сердца) как живете от месяца к месяц... Мне страшно...

Всем доброго дня.... Родились мы почти месяц назад... И все по больницам скачем((( диагноз установили после рождения... Дмпп и оап... Показаний к операции срочной пока нет... Сказали лекарства и ждать!!! Каждый месяц на обследование ... А чего ждать??? Само закроется?? А если нет?? А если что то в этот период случится... В голове бардак... Неизвестность пугает ... Страшно... Есть еще старший сын ... Скучаю очень домой безумно хочу... Но тоже понимаю а если старший из садика заразу принесет?? Нам ведь болеть нельзя!! Получается и в магазин нельзя.... Реву.. Реву... Успокойте хоть немного как вы живете???

У моего ребенка был дмпп. Выявили только в 1,7 года, до этого все говорили не закрытое овальное окно. Сделали операцию, установили окклюдер. Ребенок на глазах стал выправляться (стал активнее, прошла отдышка, стал хорошо кушать).
Не переживайте, если нет показаний к срочной операции, значит не все так критично!!!
Операцию делал Кардапольцев Л. супер врач и супер человек!

Аноним автор темы Реву.. Реву... Успокойте хоть немного как вы живете???

Перестать реветь..Это самое главное
Выполнять рекомендации врача, пить лекарства и ждать..
Ведь уже все не плохо - нет показаний к срочной операции...

Я то же первый месяц ревела, ни как не могла справится с собой..Но потом взяла себя в руки...малявке я нужна, старшей дочери то же (разница у детей 2 года)...
Ничего - выкарабкалась моя мелкая..Сейчас только на учете у кардиолога планово наблюдение раз в пол года ( 4,5года мелкой)..А за этот год и в росте догнала почти сверстников и за зиму вес набрала (104см и 11,5кг)..Самый сложный только первый год - изматывающий с постоянными наблюдениями, а потом (ттт) все легче

Единственно я до сих пор зла на врачей ( ну не могу отпустить) как, ну как можно было не заметить раньше (а ведь еще на втором скриненги было уже ясно что не все в порядке)..Наблюдалась на А.Валека, 3Д узи на Флотской...роды в ОММ и сразу же первый месяц в их больнице с обязательным узи сердца .....И только к 3м месяцам невролог заподозрила не ладное

НУ и еще..из семейного: у меня сестра сводная, ей уже 13 лет..Но до сих пор ОО не закрыто...Активная девчушка, танцы - спорт...

У моей младшей ООО и ДМПП было, но она родилась на 31й неделе. К 2м годам осталась только небольшая аневризма. Счас 5 лет, занимается танцами/гимнастикой 4 раза в неделю, бегает, прыгает, никаких последствий (ТТТ). А первые 2 года плотно наблюдались в Областной. Пили лекарства, УЗИ раз в 3 месяца, каждый квартал щадящий массаж. Все будет хорошо, не нервничайте :)

Аноним автор темы А чего ждать??? Само закроется?? А если нет?? А если что то в этот период случится

ну вы хоть почитайте в интернете про этот диагноз, если у врачей спросить не можете. Не страшный диагноз, оперируется легко. На операцию вас не берут, ждут, когда малыш подрастет, вес наберет. Не ревите, а лучше узнайте, как попасть на консультацию к оперирующему кардиологу (я не знаю про ваши местные больницы, моего сына оперировали в Москве с гораздо более тяжелым пороком). И простуды не бойтесь так уж панически, просто сразу к врачу, чтобы не допустить развития пневмонии или воспаления легких( у детей с пороками сердца это частая картина, из специфики кровообращения).

А вы в больнице для чего лежите? Мы оап закрывали в 8 мес.эндоваскулярно в Томске.хдесь раньше не было оборудования для маленьких таких. Тоже переживала все это время мягко говоря. Сколько у вас оап и дмпп? Если оап не большой и не выщывает гемодинамичнских нарушений думаю будут ждать может сам закроется. С дмпп даже если оперировать по возможности будут ждать пока ребеночек подрастет. У нас оап никак не проявлял себя. И знаете потом поняла что Господи если и дал пороки сердца то спасибо что это оап который закрыл и забыл. Ну и дмпп также. Все у вас будет хорошо! Слава Богу не сложные они!

***Вива***

Так вот в этом и дело.... Что многие говорят и пишут в инете что операция нужна что ребенок быстрее начинает выздоравливать и развиваться... Ему легче становится!! Почему не делают?? Потому что маленький очень??? Почему вам сделали .. Расскажите ?

Аноним автор темы Что многие говорят и пишут в инете что операция нужна что ребенок быстрее начинает выздоравливать и развиваться...

Вы почитайте следующие посты мамочек. Ребенок должен подрасти!!! Эту операцию делают через прокол в паховой артерии! Представляете какая сейчас артерия у вашей месячной малышки?!
Первым делом успокойтесь! Мамы Вам правильно пишут, это самое легкое что может быть с сердцем!
Ну и врачи Вам не враги, раз они не считают нужным срочно делать операцию, значит так и есть. Почитайте посты ответивших Вам мам, там очень много полезной информации

Джул Морковкин

Да тоже зла... На врачей!!! Консультации как не могли увидеть и ведь вел зав консультации!!!! Еще на 20 роддом в котором нет УЗИ сердца!!!! Неделю потеряли ждали!!! Приехала узистка ляпнула что у нас двойной порок сердца и удивленно смотрела на меня че это у меня истерика!!! Да Бог им судья... Потом в 11 лежали там свое УЗИ и тож непонятен диагноз... Взрыв мозга просто!!! Затем на КТ в опц и наконец диагноз..фото см.. Скоро месяц!!! Вот наверно это время выбило меня так из колеи ....

Аноним автор темы Почему вам сделали ..

потому что ребенку было 8 месяцев, читайте внимательно. Моего в 7 месяцев оперировали, а диагноз поставили в 2,5. Ждите, до года вам тоже сделают. Ребенок сосет грудь, не задыхается, не синеет?

El1110

Сейчас лежим и лечим заразу какую то)))) с животом мучаемся((( еще с роддома ... Сразу на антибиотик поставили .... Капельница( еще в 11 катетер поставили типа плохо ест ... Еще заразы добавили.... Вот вылечить теперь не можем.......

Аноним автор темы Да тоже зла... На врачей!!! Консультации как не могли увидеть и ведь вел зав консультации!!!! Еще на 20 роддом в котором нет УЗИ сердца!!!! Неделю потеряли ждали!!! Приехала узистка ляпнула что у нас двойной порок сердца и удивленно смотрела на меня че это у меня истерика!!! Да Бог им судья...

от этих ваших эмоций ни-че-го не изменится, и вашей ляле лучше не станет - только хуже. Вы свою энергию не на злость тратьте, а на лечение, на веру в своего ребенка :)
У моей тоже пороки сердца увидели только через 2 недели после родов, и я не зла на докторов - они не боги, я очень благодарна, что доктор наша все-таки заподозрила что-то и отправила нас на УЗИ. А ведь лялька была меньше 2х кг, что там можно толком утверждать? Не нервничайте, успокойтесь, соблюдайте назначения докторов. Все будет хорошо!

Я вас хорошо понимаю, я тоже с дочкой в больнице месяц пролежала - контрольное УЗИ на 30 декабря было назначено. Как я ревела, что устала и домой на НГ хочу, у меня тоже старшая дочь месяц маму не видела, и с мужем развелись за 4 месяца до этого - ей вообще тяжело было :( Но все эти нервы/слезы - это все такая ерунда по сравнению со здоровьем, надо успокоиться и в руки себя взять. Вы счас нужны ребенку спокойная и уверенная, избитая фраза - но деть чувствует свою маму и готов выполнить любые ее ожидания. Будете ждать проблем - он вам их выдаст по полной. Будете собраны и спокойны, уверены, что со всем справитесь - получите именно это :) Берегите себя, вы детям своим нужна :)

ЛораПалмер

Простите читаю просто сквозь слезы.... У беременных и кормящих мозг жидкий))))
Да спасибо моему врачу в опц что разрешили грудь дать!!!!! С роддома сцеживала и кормила через шприц( .... Врачам казалось что он дышит часто давление растет!сейчас и Ляля и я вместе это хоть радует! Нет он не синеет.. Просто прерывается ... Отдыхает... Едим много... Но не сказать чтоб вес набирали(

Маша

Спасибо вам большое! Вам здоровья и долгих лет жизни!!!! Пусть у ваших деток и внуков не будет таких проблем никогда!!!

Мы родились на 31-32 нед. Диагноз ДМПП поставили только в 5 мес.(( рожала в ГПЦ и там же месяц лежали, никто не нашел ничего..((( Спасибо огромное неврологу на дневном стационаре заметила неладное в дыхании и отправила проверять нас наше сердечко.............благодаря ей мы попали в Обл. Сейчас нам 10 мес,наблюдаемся,молимся,чтоб без операции обойтись...Наша врач сказала,что до года не надо ничего опасаться..а дадьше смотреть будем,или операция,или..... А сейчас надо набирать вес.. У нас с этим небольшие проблемы,отстаем от ровесников..

lyolyka™

Да даже не на врачей... А на тупизм скорее всего...ладно там не увидели на УЗИ... Ну может аппаратура не Та или специалист никакой... Человеческий фактор(( ве себя скорее всего .... Капаюсь в себе ... За что и почему?
Но вот как в роддоме нет специалиста чтобы сердце посмотреть!!!! Уже бы не так тревожно было

Аноним Сейчас нам 10 мес,наблюдаемся,молимся,чтоб без операции обойтись...Наша врач сказала,что до года не надо ничего

Расскажите как вы гуляете? Что одеваете? Ходите ли в магазин.. Аптеку... Или стараетесь дома быть и лишний раз не выходить... Как в авто кресле можно сидеть или нет... Извините за вопросы ... Интересно все... Даже мелочи на какой бок кладут и тд

Автор простите,но вы истеричка. У вашего ребенка порок,который может проойти сам,который раньше не выявляли даже. И вот в жизни не поверю,что вам все на двести раз не разжевано врачами,нет вам надо себя пожалеть видимо. Про ребенка только нп забудьте,ему ваша истерика меньше всегь нужна.
выявили?отлично!каждый месяц на обследовпния? Превоссходно,ситуация под контролем!

Аноним автор темы Но не сказать чтоб вес набирали(

про набор веса вообще рано говорить и это не показатель, кстати. Мой в 7 месяцев весил 4 кило и то прооперировали, все хорошо. То, что не синеет, тоже хорошо, хоть и идет у вас сброс крови через "дырки". Сердце не увеличено, это тоже очень хорошо. Так что реветь и паниковать нет причин. Долечивайтесь и домой, просто каждый месяц делайте УЗИ и кардиограмму по направлению своего кардиолога. Подойдет время - вас направят на операцию.
А насчет УЗИ в роддоме...не знаю, как сейчас или вы в каком-то "крутом" роддоме рожали, в наше время (в 2004 году) ничего не было в роддоме, выписались и пошли по врачам по месту проживания. Плюс у вас не такой порок, чтобы жизни угрожал, время вы не упустили, расслабьтесь.

Аноним1

Называйте как хотите... Реву наверно раз второй...даже с подругами стараюсь не общаться на эту тему так что бы не накатывало... А сегодня прям страх сердце сжал.... Не пойму ... И слезы сами... Вот и решила написать... Спросить как мамочки с такими детками живут... Так как не я первая и последняя

Аноним автор темы

Мы живем обычной жизнью! Ходим везде(конечно стараюсь в эпидемии в людных местах не появляться),ездим в автолюльке с выписки из больницы и не только по городу,но и в гости к родственникам в область. Спит сынуля так,как ему удобно,в бассейн ходили(сейчас просто не с кем,по этому не ходим). Сел сам,месяцев в 7,сейчас вовсю стоит(с 9 мес) и ходит по кроватке. Болели конечно же уже,лечились аккуратно,все нормально. Зубки уже есть)) выползли друг за дружкой 6 штук за месяц. Массаж делаем. В общем все,как и у здоровых детишек,только немного осторожно.. Не переживайте,все будет хорошо!

a30n30

Спасибо за отзыв.... Если подскажите молитву буду благодарна ... Нашла в инете много разных ... Даже не знала что столько святых есть ... Всегда думала и обращалась к Богу).... А еще написано что ребенок должен быть крещен!!!!)))) расстроилась.... Неужели важно это?

a30n30 На узи сказли, что порока нет, закрылся, осталось только овальное окно. Но и оно со временем закрылось.

+10000 У меня у старшего было 5.3 мм, дмжп и овальное окно, все закрылось, затянулось . нас даже с учета сняли.
первый год да, было сложновато, но истерик точно не было у меня... тк у сына еще с неврологией куча проблем было
у меня у мамы вообще порок сердца был, митральный клапан не работал, узнала она об этом лет в 40, выносила и родила двух детей, на операцию так и не решилась.. дожила до 60 кстати лет
Автор , возьмите себя в руки! все будет хорошо!

Аноним автор темы Расскажите как вы гуляете? Что одеваете? Ходите ли в магазин.. Аптеку... Или стараетесь дома быть и лишний раз не выходить... Как в авто кресле можно сидеть или нет... Извините за вопросы ... Интересно все... Даже мелочи на какой бок кладут и тд

Все то же самое, что и с обычными новорожденными малышами - не больше ни меньше
Ну что за паника то такая? У Вас обычный ребенок...с небольшой особенностью, которая на контроле у врача..
Ну не зачем тут так паниковать...

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы