Создаем общественную организацию для детей с ДЦП

Алька™

1. Алька

2. Я пойду.

вопросы ответственности родителей за выполнение рекомендуемых мероприятий
нефига себе, т.е. мне какой придурок понапишет что я должна делать, я не стану этого делать и меня под суд что ли?

Основными причинами, препятствующими реализации индивидуальных программ реабилитации: ...отсутствие мотивации семьи в реабилитационном процессе.
да уж оказывается семью еще и мотивировать надо, чтобы она реабилитировала своего ребенка! прям слов нет!

1. Алька
   2.syuv
2. Овечка

Алька™
кто готов будет придти в обозначенное время к чиновникам???

Я готова

pt-pt-pt
Девочки, предлагаю объединяться.

Давайте с нами на встречу? или будут другие предложения?

irka
оказывается семью еще и мотивировать надо, чтобы она реабилитировала своего ребенка!

Мотивировать надо, обязательно, и прежде всего примерами семей, которые добиваются результатов, это мы тут с вами "продвинутые", все знаем, а кто по деревням да селам? срашно подумать, что с их детьми происходит, где они лечатся??? А вообще отношение к нам какое-то странное, мне вон на ПМПК предложили интернат на Ляпустина, вы, мол, думали о дальнейшей жизни, на работу выходить? Тьфу ты, думаю, вроде и дома у меня были, и отношение мое к ребенку видели, нет, предлагают сдать , чтобы "жить" начать, вместо того, чтобы места в садах выделять, ж...а, какая-то. И никакой поддержки...

syuv
жду всех жилающих

По мере сил могу оказать юридическю поддержку.

Demiurg
Мотивировать надо, обязательно

а мне кажется, не мотивировать надо, т.к. любая нормальная семья хочет по-максимуму поднять своего ребенка. надо условия создать для этого. я знаю такую семью из села за 150 км. от Е-бурга. они ходят, обвают пороги особого, талисмана, изоплита - им там никто не рад и не берут к себе, кроме как по-знакомству, под ответственность мамы, не оформляя. т.е. если во время реабилитации с ребенком что-то случится, то как-будто его и не было в этом центре. в самой деревне лечить мальчика негде. даже массажиста для такого ребенка нет ни одного. вот и получается, что мама сама что может - то и делает. денег, чтобы приехать сюда, заплатить всем нормальным спецам и провети курс реабилитации у них нет. вот хоть сто двадцать раз их замотивируйте - но лечиться-то негде!!!!
и меня тоже не надо мотивировать - дате возможность бесплатно, качественно лечить ребенка - тогда и мотивация будет не нужна.

В Екатеринбурге открывается дельфинарий
25.12.2008 11:40

www.nr2.ru/

Перед Новым годом в Екатеринбург приехал дельфинарий московского зоопарка с двумя взрослыми черноморскими дельфинми-афалинами Флори и Зель, и морским котиком. Они будут развлекать жителей и гостей города до июня будущего года.

Как сообщили сегодня «Новому Региону» в пресс-службе комитета по товарному рынку уральской столицы, представления будут даваться на улице Шварца, 17, где уже возведена специальная конструкция. В этом павильоне достигнут необходимый уровень теплоизоляции, завезено 800 тонн морской воды, подготовлены 520 зрительских мест.

Первое 45-минутное «Дельфин-шоу» состоится в ближайшую пятницу, 26 декабря, в 15.00. Бесплатные пригласительные на него получили дети из детских домов, неблагополучных семей, а также победители школьных олимпиад.

В последующие дни по будням (за исключением понедельника) представления будут даваться в 18.00, в выходные и праздничные дни, включая период со второго по 10 января, трижды в день – в 12.00, в 15.00 и в 18.00.

Стоимость билета варьируется от 300 до 600 рублей. У детей будет также возможность сфотографироваться с дельфинами и котиком, а также погладить их.

двочки, вот первое дело для новой организации. я когда разговаривала с Петуховой Людмилой Николаевной. она расскахзывала, что когда в последний раз приезжал дильфинарий, то они договаривались и детки несколько минут поплавали с дельфинами. честно говоря - мне бы тоже этого хотелось - думаю ДЦПшкам это будет полезно.

Demiurg
Давайте с нами на встречу? или будут другие предложения?

вы уже выбрали время?
и уже есть подобный комитет или нет, я из темы не поняла?

irka
что когда в последний раз приезжал дильфинарий, то они договаривались и детки несколько минут поплавали с дельфинами. честно говоря - мне бы тоже этого хотелось - думаю ДЦПшкам это будет полезно.

очень полезно, но забесплатно вряд ли.

irka
детки несколько минут поплавали с дельфинами. честно говоря - мне бы тоже этого хотелось - думаю ДЦПшкам это будет полезно.

Несколько минут - это ничего не даст. Нужен курс. Да и специалисты по дельфинотерапии должны быть.

Алька™
но забесплатно вряд ли.

в прошлый раз договорились бесплатно.

Овечка
Несколько минут - это ничего не даст

даст эмоции.

irka
даст эмоции.

Только бы они были положительными. Моя вот без меня в воду не пойдёт, а я не плаваю. Да и со мной может заорать. :(

Девочки вынуждена на пару дней отвлечся, у нас в семье серьезное ЧП ( умерла бабушка) мы с мужем занимаемся документами, надеюсь вы отнесетесь к моему отвутствию с пониманием

syuv
ЧП ( умерла бабушка)

:( сил и терпения

syuv
умерла бабушка

сочувствую

syuv
у нас в семье серьезное ЧП ( умерла бабушка)

примите соболезнования

Девочки я вернулась, когда идем на встречу?

syuv
когда идем на встречу?

да 12 не работают "властные" мира сего.

пока что отметилось

1. Алька
   2.syuv
2. Овечка
3. Demiurg
   не густо...

пысы: я тоже только приехала.

Алька™
да 12 не работают "властные" мира сего.

Ну они всегда не торопятся на работу

syuv
Ну они всегда не торопятся на работу

Алька™
пока что отметилось

1. Алька
   2.syuv
2. Овечка
3. Demiurg
   не густо...

Девочки давайте присоединяйтесь, все за, он почему идти не кто идти на встречу. Почему?

Много лет занималась гос.регистрацией и проверкой деятельности общественных организаций, в т.ч. инвалидских. Их ежденевно создается по паре штук. Счас вот сама больного родила, но ни за что не полезу ни в какое учредительство. Все выгладит примерно так ( по примеру КАТИ отсюда http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-6-0-00000067-000-0-0-1230500886)

Здравствуйте. Поделюсь с вами не очень удачным опытом в создании благотворительного фонда. Наш фонд называется "Островок". Зарегистрирован год назад. С регистрацией фонда проблем не было. Мы обратились к адвокатам. Они нам подготовили все документы, в общем зарегистрировали фонд они, я только расписывалась в документах, так как я и учредитель и управляющая. Сколько это стоит сейчас сказать не могу, так как услуги адваката оплачивала не я. Чтобы открыть благотворительный фонд уставной капитал не нужен. В уставе задачи фонда следующие: оказание медицинской, материальной и моральной помощи несовершеннолетним детям-инвалидам с ограниченными возможностями и членам их семей; удовлетворение духовных и иных нематериальных потребностей несовершеннолетних детей-инвалидов с ограниченными возможностями.
Изначально была идея создать некое подобие Даунсайдап. У нас в городе есть центр социальной помощи детям инвалидам. Туда берут детей с трех лет. Группы до восемнадцати человек. Причем эти восемнадцать человек разного возраста (от трех до восемнадцати лет) и с разными диагнозами (СД, аутизм, слепые, глухи, ДЦП и т.д.). С детьми до трех лет никто не занимается. Я хотела арендовать помещение, где с детьми бы занимались логопед, дефектолог, массажист и приглашать раз в месяц узких специалистов (невролог, ортопед, кардиолог). Денег у меня на все на это не было (на аренду, на оплату специалистам). У меня была только идея и желание. Когда все это начиналось другие родители меня поддерживали и обещали помочь. На тот момент нас было четверо. Мы обратились в поликлинники, как юридическое лицо и нам предоставили адреса и телефоны остальны родителей, воспитывающи детей с СД. Нас набралось одиннадцать человек. Возраст детей от года до восьми лет. Я обратилась к председателю городской думы с просьбой предоставить нам помещение. Он спросил есть ли у меня средства, чтобы заниматься благотворительностью. Я ответила, что не и я собираюсь обратиться к предприятиям и предпринимателям нашего города. Он отнесся к этому довольно скептически. В помещении мне тоже отказал, сказав что власть у нас дееспособная и может сама решить эту проблему и всяки фонды для этого не нужны. И сослался на то что у нас в городе есть центр социальной помощи (о котором я писала ранее). Тем не мение, когда родилась Даша, я осталась одина со своей проблемой. От докторов я только слышала, что мой ребенок будет растением или "Они такие добрые и хорошие если с ними заниматься" Как заниматься мне никто не говорил.
Потом нам на счет перечислили некоторую сумму (Дашин крестный). Я обращалась в некотроые предприятия за материльной помощью и везде получала отказ. Владелец детского магазина, в котором я была постоянным покупателем , имея племянницу 24х лет с СД тоже отказал мне в помощи. И еще мне одной было физически тяжело этим заниматься, потому что у меня двое маленьких детей и в то время я еще кормила грудью. Помощи от других родителей было практически никакой. Все говорили, как здорово бы было, если бы такой центр открылся, но заниматься этим никто не захотел. Одна только мамочка. На те деньги, что у нас были, мы сняли помещение (очень замечательное и недорого, арендодатели скинули цену в два раза, когда узнали для каких целей нам нужно помещение). Приобрели некоторую мебель и пособия для занятий с детьми. У нас одна мамочка закончила тех.фак. Педагогического института и проводила занятия. Сначала мамочки водили детей, а потом перестали. Я конечно понимаю, что эти занятия проводились не очень профессионально, но детям нравилось. Еще одна мамочка учится в пединституте на логопеда. И студенты согласились заниматься с нашими детками. Для них это хорошая практика. Но это оказалось никому не нужно. В общем от аренды помещения мы отказались, так как закончились деньги.
На данный момент фонд не ликвидирован, но деятельность не ведет. Мы платим раз в квартал налоги (около полутора тысяч рублей). А чтобы ликвидировать фонд, нужны деньги, больше, чем платить налоги. Что делать с фондом дальше, я не знаю. Сейчас мои дети уже месяц ходят в садик, а я после праздников собираюсь выходить на работу. Фондом заниматься я на данный момент не хочу. Потому что это никому кроме меня не нужно. В общем я взялась за выполнение непосильной мне задачи. Не расчитала свои силы и возможности. Единственное, что фонд сделал полезного, так это выпустил брошюру для родителей детей с СД. В ней рассказывается что такое СД и рассказы-призывы четырех родителей и одной бабушки не отказываться от своего ребенка. Брошюру выпустили в 250 экземпляров и развезли в родильные дома в радиусе ста километров от нашего города. В брошюре указан мой телефон. Развезли ее пол года назад. За пол года ни одного звонка. У меня есть серьезные основания полагать, что в нашем родильном доме эта брошюра не доходит до родителей, а если доходит, то только после уговоров врачей отказаться от ребенка.
И еще один интересный факт. Перед поступлением в садик, мы с Дашей проходили медико-педагогическую комиссию. Председатель этой комиссии и весь ее состав - это преподователи педагогического института. Они нам дали выписку, что мы можем посещать обычный сад. После этого я им рассказала про фонд и дала почитать брошюру. На все это председатель комиссии заявила мне, что я взялась не за свое дело, инициатива наказуема и вообще есть ведь мы логопеды, дефектологи и т. д. Но об их существовании я узнала, когда Даше было уже три года. Она спросила, кто будет заниматься с детьми, я ответила, что студенты. Она над этим только посмеялась, сказав,ч то они с этим не справятся. А студентов обучает состав этой самой комиссии. Вывод напрашивается сам собой.
Подумайте хорошо, прежде чем регистрировать благотворительный фонд. Если вы всетаки возметесь за это, то пусть у вас все получится. Удачи.

Знаю в области инвалидскую организацию, созданную матерями больных детей. Начинали на больщом энтузиазме, мол, никого не тянем, всем поможем и уже спонсоры есть и гранты возьмем. А теперь, мол давайте, матери деньги каждая сдавайте по 600-1000 в мес. . Надо з/п председательнице платить, на дворе кризис, благатворителей нет. А девушки-активистки столько работы делают. Вот и того платного спеца нашли и этого, и еще вот этого. Кстати, ходите к ним не забывайте, деньги платите, а то им ведь тоже жить надо и семьи кормить, а то бросят наших "особых", уйдут. А мне, действительно, зачем к платным непонятным идти, если есть и Особоый и Талисман и Лювена. А если платного надо, я по месту жительства найду, зачем в другой район ехать.

Короче, ИМХо организацию регистрировать в качестве юр.лиц надо делать, когда есть хотя бы какая-то материальная база. Что-то вроде даже единственного спонсора, который регулярной ХОЧЕТ с деньгами расставаться с пользу больных.

А если есть желание походить по власть имущим, то закон позволяет общественным организациям действовать на основании решения общего собрания, без регистрации юр. лица и открытия банковских счетов, приобретения обязательств по платежам в соц.страх и налоговой отчетности.

Сообщение было изменено пользователем 11-01-2009 в 10:15

Сообщение было изменено пользователем 11-01-2009 в 10:16Сообщение было изменено пользователем 11-01-2009 в 10:18

syuv
почему идти не кто идти на встречу

я все же считаю, что лучше присоединиться к уже существующей организации - осуществить приток "свежей крови" и двигать дальше. если есть спонсоры - их так же можно привлечь в уже существующую организацию. я, честно говоря не представляю, когда я буду успевать бегать по делам организации, да еще и с Сашкой - я вообще не могу нормально общаться когда у меня извивается на руках Санек.
на данный момент я не представляю чем реально может помочь такая организация моему ребенку (в частности). ведь никто не пойдет выбивать для моего ребенка коляску, велосипед и т.д., и покупать его моему ребенку никто не будет. чиновникам я писала заявления на получения того, что нам положено по закону и была послана (мне кажется им все равно кому отказывать: мне как физ. лицу или как юр. лицу). что касается спонсорства, то к сожалению, я многих знаю местных богатых людей ( в силу своей бывшей работы), но никто еще ничем не помог ни дет. домам, ни инвалидам... никому. единственный был Ройзман, что оплатил покупку костюма космонавтов одному ребенку по московским ценам - (для него это копейки, зато как распиарили!!!)
более того, скажу, что если до рождения Саньки у меня не было отбоя от предложений по работе (бывало, что работала на 2-3 кандидатов одновременно), то теперь, узнав, что у меня такие проблемы не поступает ни одного предложения, даже от тех депутатов, с которыми работала раньше и они пошли на новый срок. что уж говорить о тех людях, которые меня не знают как работника и человека. :(
богатые люди в основной массе очень жесткие, скупые и бесчувственные к чужому горю :(