Синдром Отахара.

Алька™
Да кто сказал то вам чушь такую????

Сами Московские врачи, когда пытались туда попасть, прямо и намекнули, что в заграницу езжайте, если хотите, чтобы с ребёнком всё хорошо было, или Екатеринбург, типа у вас та где-то и лучше, ну это по нашей проблеме, онкология туда же , хирургия, да вообще, это 100 лет разницы

Алька™
а вот в РДКБ я бы попробовала попасть

спасибо большое за совет! а то я уже в НИИ собралась, хорошо что вы подсказали, а РДКБ я написала письмо, они мне ответили что документы наши получили и ждать ответ 2 недели. Щас попытаемся в 9ку лечь что б было проще выбить направление в Москву.

BellaDonna
Сами Московские врачи, когда пытались туда попасть, прямо и намекнули, что в заграницу езжайте, если хотите

ога, и давайте щаз всех под одну гребенку. Вы прям ВСЕХ??? врачей московских видели? со всеми лично говорили???

Biohazard
проще выбить

лично обратиться в Обл.Минздрав. и настаивать.

Алька™
ога, и давайте щаз всех под одну гребенку. Вы прям ВСЕХ??? врачей московских видели? со всеми лично говорили???

Это мне именно в РДКБ сказали. Да и вообще что сравнивать медицину там и у нас, это просто несравнимо, когда я всё увидела своими глазами, когда все знакомые, кто ездил порассказали, у меня депрессняк жуткий был по этому поводу. Не лечат у нас :( . Туда приезжают безнадёжные и приезжают здоровыми %)

Алька™
лично обратиться в Обл.Минздрав. и настаивать.

понятно я им уже письмо написала.

BellaDonna
Не лечат у нас

это вот вообще правда, я уж 1,5 года бъюсь с ними никакого рельтата, знакомые приехали с севера очень плохо отзываются о нашей медицине, сказали что у них там в маленьком городке бесплатно лечать лучше чем в Екатеринбурге платно, так что я и хочу попробовать может вообще другой диагноз у нас или причину малоли найдут и смогут устранить, понятно бы было если б была атрофия или еще какое то такое повреждение, а то ведь ничего нет такого...
я дак вообще уже не знаю причину, нам даже сосуды гол мозга не смотрели до сих пор хотя я думаю это одно из первых обследований должно быть, если с головой не в порядке

Biohazard
я им уже письмо написала.

НЕ письмо, а ЛИЧНО. т.е. надо туда живьем на прием ехать.

ого.... это для нас сложно очень... мы же совсем одни, но я придумаю что нибудь. :) дмаю съездим

Подскажите кто знает адрес и телефон Мин здрава, и кто ездил в Москву какая процедура отправки? как выбить квоту в РДКБ, например? В 9-ке нам никакого направления не дали и вообще месяц потрачен в пустую, лечить даже не стали, ни уколов ни капельниц, ничего не поставили, мотивируя это тем, что а зачем? ребенку станет на месяц лучше и все... мол фигали из-за этого мараться... Подскажите кто ездил, плиз очень надо.

Biohazard
Подскажите кто знает адрес и телефон Мин здрава,

Biohazard
кто ездил в Москву какая процедура отправки? как выбить квоту в РДКБ

Алька™
лично обратиться в Обл.Минздрав. и настаивать.

я вам уже писала. НУЖНО ИДТИ ЛИЧНО в наш ОБЛ.Минздрав, писать заявление и выбивать квоту в РДКБ. Они у них есть .

Да я поняла, что лично мне сказали без заключения можете не приходить. А нам его никто не дал

Biohazard
Да я поняла, что лично мне сказали без заключения можете не приходить. А нам его никто не дал

вам обязаны дать выписку

Как же родные и близкие могли от вас отвернуться! Тут наоборот сплотиться надо!
У нас многие получали направление в Москву. Незнаю. Может благодарили как то за выписку. Но я сама многих видела, у кого и менее сложные случаи были. А вам мне кажется надо приступы остановить, они ведь все развитие тоже тормозят. А действие радиации не могло так проявиться, или какое токсическое поражение? А топомакс не пробовали? невролог у которого я работала всегда его в сложных случаях назначал. Дорогой правда зараза. Вам удачи и здоровья здоровья здоровья! Поцелуйте за нас сыночка!

Судроги никак не можем купировать, в москву мы съездили но без результатов, топомакс пьем, не помогает(( Медики на нас уже крест поставили(
Радиацией нигде не облучалась и токсического поражения вроде не было... А от чего оно бывает? Как выглядит это? Может было и я не знаю просто?
Спасибо, обязательно поцелую ;)

Я тут в интернете вычитала лекарство Сабрил. Вроде хорошо приступы купирует. А токсическое поражение это когда был контакт с ядовитыми токсичными веществами. У ребенка или у вас во время беременности. Я вообще тоже не специалист но так хочется чем то помочь. А вы молодец что не сдаетесь! Это правильно!

Ааа да вроде не было, ничего вредного не ела, таблетки никакие не пила, только витамины. Ничем особо не болела.... не понятно даже что и от чего...
Сабрил да тоже слышала про него... но что то пока нам его не назначали... сам то тоже дозу не подберешь. Мы уже на 3-ех противосудорожных и это считается максимально разрешенное Минздравом а толку что то нету особо так, проблема в том что еще сами противосудорожные тормозят развитие.
И никак не могут установить основное заболевание. Потому что если просто ДЦП то его когда не лечишь, хуже не становится, а мы лечим и Ване все хуже... а от чего так никто не может сказать. Дело в том что и дцп и эпи это лишь синдромы, и только (ну мне так кажется) установив основное заболевание можно как то двигаться дальше.

Очень странно! А роды тяжелые были? А сами вы не можете спросить невролога про сабрил? А МРТ совершенно чистая? Без патологии?

Роды как роды, не легкие но и не самые тяжелые, безводный 9 часов, скорые, потужной период 20 мин., по Апгар 7-8, закричал сразу, мрт чистая была (незначительно увеличины желудочки и ликворные щели), как у здорового ребенка, щас конечно поле более 1,5 года судорог пошли изменения в голове в виде лейкоэнцефолопатии (гибнут клетки мозга), судорог очень много до 1500 в сутки доходило, щас поменьше 5 серий в день, но это тоже много. Неврологи считают после долгих моих к ним хождений что есть какое то дегенеративное заболевание, но какое именно они не знают., в 5-ке считают какое то редкое заболевание... но редкое то обычно наследственное, а в Москве Ваню смотрели 4 профессора доктора наук и ничего не нашли они в нем, сдали все возможные анализы генетические тоже ничего нет, потому что не может что бы на ровном месте ребенок так болел со всеми анализами хорошими, что только не сдавали, генетика, инфекции, гормоны все в порядке. Я честно говоря уже голову сломала. Врачи не думают об этом приходится думать мне, но я же не спец в этом, и ну никак не могу понять что и почему все так плохо.
Ну не понимаю почему... беременность протекала нормально роды тоже все хорошо было даже до полугода, ну неврология конечно была, но он развивался и достаточно быстро, борогозил уже в 3 мес., а потом как отрубило и пошел регресс... ставили кортексин в тот период и прививки гепатит, полиомиелит, Но опять же Львова сказала причина в этом не может быть... вот хрен поймешь... ходили к шаманам и мануальщикам к Хамову, никто ничего толком сказать не может что с Ваней. Шаманы и бабки нам попались какие то по моему мнению шарлатаны... Мануальщик сказал с шеей все ок.
Даже если предположить что гипоксия да была (хотя гипоксия у меня была 1 степени), вот она была и прошла, какой то урон мозгу нанесла, но щас то она не наносит урон, но что то же вызывает судороги и ДЦП не смотря на все усилия что мы предпринимаем и на сильнейшие препараты, на капельницы, лекарства, массаж, лфк, упражнения, что мы пьем они не помогают и все. И мне почему то кажется что и сабрил нам не поможет в этом надо мне кажется мыслить в этом плане более глобально, даже тотальная атрофия у детей восстанавливается если устранить причину. Вот а причину я никак не могу найти. Каждый день думаю об этом читаю читаю роюсь ищу и нифига(((

А регресс очень сильный он перестал сидеть, ползать, вставать на четвереньки, перестал узнавать фиксировать взгляд, щас перестал есть и пить и переворачиваться, голову плохо держит.

Ой Господи! Что же делать то? И мне в голову ничего не приходит? Представляю как у вас мозги пухнут от этого!
Не знаю как отнесетесь к этому но все же скажу-если вы христианка может в церковь ходить, святой водой поить и умывать, окрестить если не крещенный. А шаманы толку не дают, они больше темные силы призывают.
И еще, может все таки сабрил попробовать. О нем вроде отзывы не плохие, а если судорог меньше станет, тоже хорошо. Терпения вам! Бог с вами! Жаль что я не профессор!

))) да и покрестили и в церкви ходили и все уже пробовали. Сабрил штука дорогая конечно если поможет хорошо бы попробовать, только где ж ее взять? бесплатно ее никто не даст а с пенсии ее не реально купить( ведь пенсия 6000 где то а сабрил я знаю 6900 а нам еще другие лекарства покупать еду одежду за квартиру платить и т. д. итак наши расходы не соизмеримы с доходами конкретно так раз в 5 где то превышают(

Да вы не расстраивайтесь только, что нибудь все равно придумаем... из всего есть выход и мы его найдем... в китай вот собрались может там что помогут нам... только надо где то деньги будет доставать... попробуем на каналы попасть еще куда то фонды какие то 300 штук не 3 миллиона))

Лишь бы Ваньке лучше стало)) остальное все ерунда.Сообщение было изменено пользователем 14-05-2010 в 17:56

Это правильно что вы не опускаете руки. Так я уверена что у вас все получится! Это видимы как испытание-выдержите или нет. А дальше уже будет все нипочем если уж такое выдержите! Здоровья и вам и мальчугану вашему!

Спасибо большое)) Стараемся)) Я тож очень надеюсь что все получится)) Мир слава Богу не без добрых людей и очень помогают чужие люди, иногда больше чем близкие.

сил вам, удачи большой, случая судьбоносного - чтоб двинуть всю эту лавину отрицательных событий!!! вы такая молодец, что слов нет... если б я тока могла, чем угодно бы помогла. ведь не бывает на свете что-то просто так, без причины. ищите, ройте причину, у такой мамы всё получится. каждому даётся столько вынести, сколько он может. так что тащите тащите и тащите и вам восдастса здоровьем малыша. я верю в это!!!