Синдром Отахара.

Спасибо большое))) :) ;) очень хотелось бы что бы Ванюшка выздоровел, хотя я когда говорю об этом с врачами они на меня как на дуру умолишенную смотрят)) Ну да фиг с ними, главное что бы все получилась. Я думаю в Китае нам смогут помочь.

Читаю и понимаю - это все про нас все-все как под копирку. Правда нам отахару не ставили, т.к. органических поражений мозга не установили. Сейчас говорят, что то, что у Даниилки было (эилептическая энцефалопатия- диагноз ни о чем) перерастает в Веста. 2-я абсолютно нормальная беременность без токсикоза, угрозы и т.п., и роды в срок и все вроде ок. В 3 месяца диагноз невролога "здоров" - все по возрасту делали даже больше, а в 3,5 первые приступы, за последующий месяц утратили вообще все навыки, а госпитализировались первый раз только когда ребенок от приема депакина просто задыхаться стал и то после звонка знакомых главврачу. Причину также как и Вы ищу ищу и пока не нахожу, хотя эпилептологи лечили бы только сами судороги, назначая один препарат за другим и все. С таким МРТ как у Вас живут 80 % населения - сказал мне спец который мрт делал. Сейчас нам 8, нам вводят 3-й противосудорожный препарат, мы в Москве ждем повторного МРТ. Иногда мне кажется, что лучше бы было органическое поражение, тогда хоть понятно было бы куда двигаться дальше. На ЭЭГ у нас типа куча очагов, возникающих спонтанно, по специфике похожих на Отхара. Единственная зацепка которая была и та растаяла в плане причины вот какая (может Вам это хоть что то подскажет) : Мы сдавали анализы на торч инфекции, в острой форме у нас ничего не нашли (сдавали через 3 мес после начала приступов), а только G цитомегалвируса - ну и что, сказали сначала врачи 90 % населения с таким живут, но потом мы сдали ПЦР крови и его и там нашли, хотели прокапывать неоцитотектом, но пока собирались он из крови изчез при повторном анализе. Врачи сказали, скорее всего был в острой форме, сейчас уже ничего не сделать. Хотя эта информация нам так и ничего не дала. Все остальное: генетика и прочие вещи у нас тоже в норме. Написала я конечно все очень сумбурно, простите если что не так. Нам после курсов актовегина и метипреда получшело - руки и ноги стали поднимать, слух восстановился, гулить понемногу стали. Вы пробовали гормонотерапию? Пишите. Я верю, что все получиться, все сложиться хорошо, т.к. врачи сами исхода не знают, есть случаи когда вообще половины мозга нет а человек живет и развивается. Если руки не опускать можно вытащить ребенка - я в этом уверена. Удачи и всего самого наилучшего.

Biohazard
Ну да фиг с ними, главное что бы все получилась

Я восхищаюсь вашим мужеством, оптимизмом, верой! Вы - большая умница, так держать! Дай вам Бог сил, а Ванюше здоровья!

lali80
Мы сдавали анализы на торч инфекции

да уже сдавали на инфекции первым делом, и не раз, ничего нет, вообще что только не сдавали, и актовегином лечились, и гармоны 2 курса, без изменений.
А Отахара переходит или в Веста или в мультифокальную эпи, в что Веста мне кажется тоже ничем не лучше Отахары как и Ленно-Гасто, в которое потом Веста переходит, вообщем ничего хорошего(( Мы тож на 3-ех препаратах, и как то ничем не купируются судороги, иногда мне кажется ну зачем мы их пьем, не держат ведь они судороги, а с другой стороны а если бы не пили - тоже не понятно что бы было... Сташно прям, я каждый раз расстраиваюсь и плачу, когда у Ваньки судороги, так плохо ему((( прямо сердце сжимается.. и прямо не своим голосом кричит... или даже не кричит издает не понятные звуки.. как задыхается что ли...(( видимо опять все сильней и сильней... Ванюшку еще рвет регулярно не понятно от чего... и так бывает раз в 3-4 дня а иногда раз в неделю... ест одно и то же каждый день один день все норм а другой вырвет абсолютно без причины.... не давится ничего просто фонтаном врет и все... может это тоже симптом но почему врачи его не берут во внимание...

lali80
Если руки не опускать можно вытащить ребенка - я в этом уверена.

да я тоже так считаю, вот и уперлась рогом.) :) Хочется уже что бы хоть полегче стало ему.

А что за метипред? Я про такой не слышала, это ноотроп или что?
Мы чет уже всем переличились, пока нет результатов особых так, единственное что топомакс дал месяц ремиссии, но только лишь месяц. И с каждым препаратом новым у нас меняется характор судорог не знаю почему даже. врачи тоже на это внимание не обращают.

lali80
Удачи и всего самого наилучшего

Спасибо и Вам того же, давайте держитесь и выздоравливайте там))) Что бы все у вас прошло)) ;)

O-lesya
Дай вам Бог сил, а Ванюше здоровья!

Спасибо большущее)) Здоровье нам пригодится очень)) :) :) :) :) :)

O-lesya
Я восхищаюсь вашим мужеством, оптимизмом, верой!

Да на самом деле оптимизма во мне никогда не было, наоборот я бы сказала личность я депрессивная, и упаднические настроения довольно часто бывают у меня в голове, особенно без поддержки, держимся только за счет друзей и совершенно незнакомых людей, которые вот так поддерживают и на положительных примерах, что бывает лучше у кого то и есть к чему стремиться, да и мужеством тоже не пахнет, просто нет выбора и от беисходности, а куда денешься??? Никуда. А надо же жальше жить и что то делать вытаскивать сыночка. Надеюсь все у нас получится.

Спасибо вам огромное)))) ;)

Мы сейчас на конвулексе топомаксе и вчера вечером нам прибавили паглюферал 1 (первый раз вообще о таком услышала). Фактически приступов пока, после приема так таковых и небыло, только чмокали несколько раз и то не выраженно (это для нас характерно в приступах). ;) Правда вечером дала этот новый препарат, а ночью температура поднялась 39,4, сестра нам свечку жаропонижающую дала и все нормализовалось, пока больше не поднималась, врач утром сказала что это точно не от препарата и сказала что у нас возьмут мочу и кровь, чтобы понять что это такое. Признаков какого либо заболевания у нас внешних нет. Да, у нас при просыпании всегда приступы были, а сегодня ночью и утром не было, даже чмокал он в другое время не при просыпании :=-O: . Да, еще, когда у нас ночью температура была, малыш совсем не вялый был, а лежал в кроватке, задирал ножки вверх, поднимал и смотрел на свою ручку и гулил, и все он это делал как следует обычному малышу, ну может гулили чуть менее выраженно :) Вот как! А на топомаксе у нас тоже приступы сократились до 5 в день и стали короткие 2-3 мин. (серии) А сейчас когда мы легли, в больничке у нас даже эпистатус был, правда его скорее всего врачи спровоцировали своими очень уж навязчивыми осмотрами и окулист нам че то в глаза в тот день капал. Снимали статус реланиумом, после того как он не помог дексаметазон укололи. Т.о. получается что топомакса нам тоже на месяц хватило улучшить ситуацию, правда я еще на сами таблетки грешу - мы сначала топомакс в табетках принимали, а потом муж капсулы купил, не нашел таблеток,и пить их вроде бы как удобнее высыпал и все. Так вот я стала замечать, что когда он покакает и я попку ему вытираю в кале встречаются крупинки топомакса - значит он не всасывается у него! Теперь мы опять таблетки пить стали и нам еще конвулекс увеличили. А позавчера еще диакарп прибавили, у нас в височных долях определяется на МРТ смешанная гидроцефалия, так вот этот препарат уменьшает кол-во жидкости лишней и, я так понимаю, давление снимает. Вот теперь даже и не знаю что именно из этого подействовало и надолго ли, думаю раз организм отреагировал - температурой - это вовсе не так уж плохо, а наверное даже наоборот. 31.03 у нас МРТ повторное, жду его очень, потому что первое мы делали в самом начале заболевания. Метипред - это как раз гормон которым нас лечили, правда есть еще один аналог, он даже лучше , но его нигде не найдешь - так мне врач сказала. Сейчас название не вспомню, если надо будет, как домой приедем найду, пишите. Сейчас, т.к. в больнице, буду на связи периодически, как позволят обследования. А у Вас тоже мышечная слабость? Что со слухом? зрением? Зубки у Вас есть? Меня эти вопросы оч волнуют, т.к. проблемы такие были, но часть из них прошла. Удачи, жду сообщений! :)

Biohazard

Вы делали анализ "Тандемная масс-спектрометрия"? Выявляют обменные нарушения.

Vla_dushka
Вы делали анализ "Тандемная масс-спектрометрия"

да делали все в норме, и еще гармоны щитовидной железы сдавали, ферменты днк, кариотип, инфекции, все анализы хорошие.

lali80

А вы где в москве лежите? А сами откуда? Мы пьем конвулекс, топомакс и суксилеп. Паглюферал тоже первый раз слышу, какое там действующее вещество? В России его продают?
На счет топомакс детки выкакивают лишь оболочку а само лекарство всасывается, так зря на таблетки сменили.
В альтернатива Метипреду уж не Синактен Депо? Как вы гармоны пернесли? Побочка была?
У нас не слабость а очень сильная спастика, мышцы всегда в тонусе, все время зажат, тянет его всего, голову закидывает, движения непроизвольные хаотические (как то по умному это называется, забыла как), плачет, ноет, кричит часто, беспокойный, слух вроде норм, по крайней мере вздрагивает на громкие звуки, у нас трудно определить что то потому что он ни на что не реагирует, интеллекта такое чувство вообще нет, про глаза не знаю даже ни куда не смотрит, взгляд не фиксирует, но на лампочки смотрит, видимо часточно что то видит, топомакс кстати поднимает внутриглазное давление и вызывает заболевание глаз, врачи пишут частичная атрофия зрит нервов, зубки у нас все,со стороны физиологии растет он по норме, не смотря на то что почти ничего не ест и не пьет, зубки полезли в полгода в 1,5 уже все вылезли.

Держитесь там, надеюсь МРТ у вас хороший будет. И вы скорей выздоравливайте)))

Спасибо за добрые слова, мы в НИИ педиатрии лежим по квоте, сами из Саратова, правда не в неврологическом отделении. а в отделении паталогии детского возраста. Вообще то мы не их профиль, но по квоте в отделении неврологии можно было лечь только в июле, а для нас это очень долго. итак время много упустили пока разобрались, да и врачи, как и в вашем случае, назначили лекарства и домой справадили, сказали что госпитализация не показана - так в начале заболевания события развивались. Паглюферал - Действующее вещество: Бромизовал* + Кальция глюконат + Кофеин + Папаверин + Фенобарбитал. Раз в больничке его выдают нам значит абсолютно в свободном доступе. Про гормоны название не помню, а переносили хорошо, без осложнений, хотя когда мы их пили, находились в таком "остром" периоде ни на что не реагировали, так что трудно сказать - хуже точно не было. А у все мыщцы ослабли (в смысле руки и ноги у него очень сильные, а вот мозг им сигналы к работе е посылает), правда все врачи разные причины говорят, кто что это токсичное действие депакина было, кто что последствия цитомегалвируса возможные, т.к. обычно все таки зажатость у таких деток определяется. Поэтому когда в самом начале начали принимать депакин у нас все в обратку пошло: голову держать перестал, переворачиваться тоже, гулить, улыбаться, а потом оказалось что он еще и не слышит. Правда после того как мы у себя в Саратове полежали в больничке, там нам кортексин актовегин и метипред давали, потом домой вернулись и у нас потихоньку стали руки ноги двигаться, сейчас слух восстановился, все слышим, ноги выше ушей задираем. Также у нас как правосторонний парез был - т.е. хуже всего правая рука и нога не двигались, сейчас нога полностью восстановилась , руа пока отстает, а голову ни в какую держать не хотим. Атрофию глазного нерва нам тоже ставят, когда сильные приступы у него расходящееся косоглазие небольшое бывает, врач говорит что это все от приступов - вылечим приступы можно будет пооворить и о стимуляции зрения. Взгляд мы тоже не фиксировали, а сейчас очень даже следим за всеми кто входит выходит из палаты на игрушки смотрим. По физиологии мы даже больше, чем положено, хотя не толстые, просто и я и муж высокие и он у нас не маленький, набирает много, хотя везде пишут что такие детки очень сильно и в физ развитии отстают. мы когда все проверять стали у нас вообще везде норма, норма, норма - даже не знаю плохо это или хорошо. Сейчас нас повторно практически абследуют, вот сейчас проявилась умеренное увеличение печени (но это возможно как из-за вирусной инфекции какой нить, так и из-за лекарств и их огромного кол-ва) и гормоны за которые щитовитка отвечает повышенные почему то (до этого такого небыло) - врачи пока не знают как это все связать с нашими приступами. зубиков у нас пока нет, а нам уже 8 -конечно наверное гоню, но у старшего сына в 6 уже 2 было. Да еще вот что хотела сказать. во-первых, лекарства оч нужны не бросайт их пить я также думала что они не фига не помогают, а 1 раз забыла дать конвулекс так мало не показалось. во-вторых, вы сдавали анализы на содержание вальпроата в крови? иногда у деток печень его так хорошо выводит, что дозировку надо увеличивать, нам вот сейчас чуть ли не в 2 раза повышают, может это и действует. Еще у нас приступы как стали сокращаться так он так быстро стал гулить, был период даже смеялся и сегодня вот полегчало и такая разительная перемена в нем произошла, прям совсем другой ребенок, так что боритесь с приступами и ищите причину, (правда мы пока тоже не нашли) а потом все восстановиться, поверьте детки очень пластичные, все наверстают, особнно когда мама такая упертая, в хорошем смысле этого слова. ;) . Вот и еще я знаю, что в 2010 году вышел закон о том что государство наше теперь может квоты давать на лечение за границей, но для этого соответственно должно быть заключении ну например НИИ педиатрии. А на форуме НИИ я читала что мамочка одна, такое выбила, просто после лечения безуспешного ребенка (ДЦП) пошла к глав врачу и тот написал. Дадут ей квоту или нет по этому заключению дело второе. А в москве конечно наверное лучше вего ехать к мухину, у него своя клиника частна, ну и он на какой то кафедре при какой то клинике практикует - вот туда надо - говорят это самые сильные эпилептологи. Правда проблема в том что они причину не ищут а только приступы лечат. Также если нужно (т.к. как правило причиной таких эпилепсий все таки нейроинфекции являются) попасть наприем к Бакович (не помню инициалов) - она вирусолог неонатолог и очень милая женщина, правда мы сами у нее на приеме не были, а к ней ездил мой папа с подробным моим описанием (начиная с того что я в беременность сдавала, какие анализы) и + копии всех, даже в период когда у нас все ОК было исследований, она в консультационном центре при НИИ педиатрии принимает, может это тоже как то п ;) оможет, чем больше мнений, тем лучше.

Vla_dushka
Вы делали анализ "Тандемная масс-спектрометрия"? Выявляют обменные нарушения.

А подскажите лактат - это тоже самое ? мне сказали, что взяли кровь на лактат - который определяет обменные нарушения %)

Вот еще че вспомнила: позавчера невролог к нам приходила и сказала что похоже еще на туберозный или туберкулезный склероз - я так поняла будут еще и эту тему проверять, только как не знаю. а вы проверялись, а еще я про туберкулезный менингит читала тоже гадость редкостная, а Данюхин когда заболел у нас в Саратове по слухам какая то эпидемия была - все конечно потом сказали что это кто-то утку пустил (про чуму и свиной грипп), но мне ребята со скорой говорили, что в этот период много тяжелых больных с менингитом и пневмонией поступало. Вот так. А еще я на прививку грешу мы в 3 мес привиты были от гепатита и пентоксимом (это акдс+полиомелит+гемофильная инф).А вот эта самая гемофильная тоже может быть причиной эпилепсии.

lali80
А подскажите лактат - это тоже самое ?

вроде не то же самое, там называется ТМС и на бумажку капли берут.

Аааа, такое мы тоже сдавали результатов просто пока нет.

Biohazard

lali80

Сочувствую вам, держитесь пожалуйста
Температура может быть и на приступ ( у нас так было) инфекции не было, а после тяжёлого приступа поднялась высокая темп-ра (врачи сказали что это может быть реакция на приступ), а рвота у нас фонтаном была при повышении внутричерепного давления, до меня потом дошло, что большей дозой диакарба либо дачей нурофена от головной боли можно было приступы предупреждать...... но конечно у разных детей разные причины могут быть
у нас мышечная слабость похоже от гидроцефалии, а зрение исчезло после того как ВЧД стало нарастать

Biohazard

lali80

терпения вам девочки и здоровья малышам! все за вас переживаем очень!

lali80

вы на счет зубиков не расстраивайтесь вам всего 8 мес, я знаю здоровых детей у которых в год еще ни одного не было, это все особености организма) Очень рада за вас)) что есть сдвиги)) это очень хорошо)), нет мы таблетки не будем бросать что вы, столько приступов тут не до экспериментов с противосудорожными.
За границу мне кажется без денег не реально, нас даже в Москве отшили... теперь только за свой счет сможем лечится, но где взять столько денег?
Я еще на Китай то не знаю где взять, а уж в Германию ваще без понятия, только квартиру продавать.... где только ее взять то))

А вы у Мухина были? А есть тел, адреса? И дорого ли там лечится у него в клиники?

Концентрацию сдавали, норма нижняя была но были в тот момент на депакине сиропе а он очень быстро выводится поэтому перешли на конвулекс пролонго.

Как теперь в Москву попасть даже не знаю остановится там не где а ко всем специалистам надо денег много и на перелет и на гостиницу например если соберемся... Квота видимо нам теперь не грозит.... очень жаль что не дали нам повторную путевку(((
Пригласили на консультацию только лишь... А что нам эта консультация??? Как они вообще себе представляют это? Москва для нас не ближний свет.... И остановится там не где, что прилетели на самолете зашли на полчасика что бы врач 5 мин на ребенка посмотрела и сказала, ой ну я не знаю что это... а нам обратно пилить? Ваня такое не перенесет 2 перелета в сутки, да еще иеду не где будет погреть даже... Вообщем я себе это слабо очень представляю...

Вы давайте там поправляйтесь, выжимайте из врачей все, пока в Москве посетите там всех кого можете, всех специалистов которые там есть про которых знаете... Я думаю у вас все наладится, щас главное купировать судороги)) ;) А там может и найдется причина.))

Удачи вам пишите как у вас дела. :) :) :) :) :)

На счет менингита и склероза тоже думали, но симптому не подходят сказали, я и сама про это все читала тоже пришла к такому выводу.
А что вам Бакович сказала?

Entoja

у нас нету ни гидроцефалии ни ВЧД, диакарб пили тоже но на рвоту он никак не повлиял... видимо какая то другая причина. Вы тоже держитесь))

PSVET

спасибо большущее)))) ;) :) :) :) :) :)

Entoja

PSVET

Biohazard

Спасибо огромное за участие, ваши советы очень помогают, дают новую стезю для поиска путей к выздоровлению, только этим и живем :)Сообщение было изменено пользователем 27-03-2010 в 11:57

Biohazard

А почему Вы думаете, что Вам квоту не дадут? Мне в нашем Минздраве ответили, на мой вопрос нужны ли им будут еще какие -нибудь документы после нашего возвращения - типа ну если Вам напишут на повторное обсленование заключение - то приносите его сразу к нам, чтобы мы забронировали под Вас квоту (квоту же не обязательно прям счас дадут -если их нет, то конечно не дадут, но на будующее уже точно в списке будем). Константин Юрьевич МУХИН
Доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней РГМУ (Российский государственный медицинский университет им. Н. И. Пирогова) Заведующий курсом факультета усовершенствования врачейДействительный член Всемирной ассоциации детских неврологов и Европейской академии эпилепсииЧлен редколлегии Журнала неврологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. В РГМУ, я думаю, можно попасть по квоте. А мы ездили в его частную клинику, платно соответственно www.epileptologist.ru. Непосредственно кнему попасть не удалось, но это сделать реально. Мы были на приеме у Глуховой Ларисы Юрьевны - она тоже очень хороший спциалист + ко всему бывает наездами в Саратове, поэтому нам даже удобнее к ней было попасть. Расценки там разные в зависимости к кому идешь, у Глуховой 2500 руб. было, к Мухину попасть около 4000. Да еще они не все ЭЭГ принимают, т.к. нашего специалиста который ЭЭГ делает в Саратове они сами консультируют, то ЭЭг из Саратова они принимают, считают правильными заключения, иначе надо будет уних ЭЭГ делать а это за 3-х часовое еще 4500 или 6500, не помню. Но мы у них все равно повторно делали - описание очень хорошее дают на 5 листах, мы после их ЭЭГ еще очень долго не делали, смысла не было. Конечно это все очень дорого, но мы ездили туда в самом начале, 25.12 на приеме были, саратовский детский эпилептолог на конференции был и просто не к кому было пойти, а уж тем более нельзя было ситуацию на праздники новогодние оставлять, поэтому экстренно собрались и поехали. Про заграницу тоже думали (есть че продать) но ехать с чем к ним - понятно когда четко ясно - на операцию например, а в нашем случае, трудно даже клинику подобрать. Но мне говорили, что лечиться в той же Германии иногда даже дешевле выходит, чем в России. Самое главое в той же занранице не нарваться на частные клиники шарлатанов или не очень компетентных докторов, уж если ехать то наверняка. Да уж, нам то дорого дорога выходит, а уж у Вас вообще, мы то хоть на поезде может одним днем обернуться, а в поезде только ночь спать. Что касается гостиницы в Москве, у меня есть знакомые с ними, я думаю, можно будет договориться подешевле (причем прилично дешевле). Они около м. Каширское находятся, до Мухина, по крайней мере не очень далеко - без пробок мин 15 на автобусе. Если только они на ремонт не закрылись. Так что если соберетесь пишите, я с ними переговорю.

с квотой сложная ситуация я так понимаю мы попали в список безнадежных, потому как мы уже ездили в РДКБ за счет бюджета и повторного приглашения они нам не дали, не смотря на то что зеболевание не установлено (Обычно они в таких случаях всегда дают повторно). Вот а Минздрав со своей стороны щас посчитает что и другую клинику нас отправлять бесполезно, поэтому нас уже и у нас не лечат и не отправят по квоте тоже...
а как в РГМУ попасть по квоте?
Мы вот в китай собрались там не надо знать заболевание там иглами лечат эпи, может вам тоже стоит туда попробовать? karavan.asia/forum/index.php вот ссылка если что.
Если соберемся я с вами обязательно свяжусь надо где то денег насобирать сначало)), попробую к Мухину в РГМУ а у них есть сайт или е-mail написать что бы им? цены конечно у них не хилые))

Biohazard

Про Бакович, может где-то повторюсь. Во первых по торч инф у нас анализ вроде как тоже нормальный пришел, т.е. все отр, только ЦМВ IG положит. что говорит лишь о том, что либо он этот G от меня, как от носителя унаследовал (80% населения являются его носителями и знать об этом даже не знают), либо переболел уже, и т.е. уже является просто таким же носителем. Заболевания в острой форме ЦМВ IM у нас не нашли, НО я прочитав все про этот ЦМВ и расспросив одного очень хорошего знакомово педиатора, которая сказала, что этот ЦМВ изучен очень плохо и обнаружен буквально вот только и творит он иногда такое, что ни один врач и предположить не может. Она нам посоветовала, зная нашу ситуацию, дополнительно сдать ПЦР на этот ЦМВ. Так вот мы и сделали - результат присутствие ЦМВ в моче, слюне, крови. Иммунолог сразу нам прописала лекарство (неоцитотект), чтобы мы срочно прокапались. Всю историю рассказывать долго конечно - лекарство дорогое, можно его по квоте выписать конечно, но на консультации в Саратове один из инфекционистов сказал, что неизвестно даст или не даст результаты и класть нас с ним не согласились в обычную клинику, а только в инфекционную (а нам только этого не хватало), и дозировку тоже рассчитать не смогли, а лекарство на основе плазмы крови сделано и фактическикак прямое переливание крови со всеми вытекающими. Таким образом, мой папа и Данин дедушка, будучи в Москве заранее записался на консультацию к Бакович, по чьей то рекомендации, как к оч хорошему вирусологу, по ЦМВ особенно. Папа взял копии всех имеющихся обследований и мое подробнеешее описания начиная с данных о первом ребенке и протекании второй беременности. Писала все, не определяя нужно это или нет, на всякий случай. Вот, Бакович все внимательно изучила и сказала, что случай не ординарный, что надо обязатель обследоваться и тут же сделала пару звонков, проконсультировалась куда нас лучше положить, дала нужные телефоны, сказала что заключение на квоту в дневной стационар может сама выписать, но лучше бы нам попробовать выбить квоту и лечь в стационар. Еще сказала, что мы молодцы что боремся и чтобы продолжали в том же духе, т.к. у детей этого возраста очеь большой запас прочности и просто так они не сдаются и реабилитируются быстро важно причину найти (она же еще и неонатолог, а причина может крыться в очень ранних периодах жизни наших деток). По ее контактам папа поехал в НИИ педиатрии и там ему дали протокол о том когда и куда готовы нас положить на лечение, потом уже я ходила за квотой у себя в Саратове. Да, совсем забыла сказать, принимает Бакович в консультационном центре при НИИ педиатрии.

rsmu.ru/index.php это по Мухина и РГМУ, может они Вам оттуда вызов сделают, Я на самом деле про сам РГМУ мало что знаю, когда у нас вызов уже был в НИИ педиатрии, пап еще РГМУ отыскал, а я уж потом вспомнила, что и правда их хвалили, ну и просто говорят, что эта одна из самых лучших школ эпилептологов в России. Они же учреждение государственное должны по квотам принимать и кто вообще сказал что у Вас диагноз не поддающийся лечение, вам просто права не имели синдром Отахара ставить, у Вас же нет органического поражения головного мозга!!! Как я понимаю у Вас (как и у нас) эпилептическая энцефалопатия - а это пока еще даже не эпилепсия, потому что чтобы стать эпилепсией на ЭЭГ должен очаг определться, конкретный, вот когда это случиться, тогда пусть ставят. А у нас пока - заболевание? критогенное так скажем -которое дает эпилептическую активность мозга.

Сообщение было изменено пользователем 27-03-2010 в 13:52Сообщение было изменено пользователем 27-03-2010 в 13:58

Да, кстати, чтобы госпитализировать нас, нам писали другой диагноз - токсическо - гипоксическое нарушение ЦНС - что не далеко от истины.

lali80

спасибо попробуем к Мухину попасть. Понятно все про Бакович, но я думаю у нас не находили инфекций и врачи говорят что если бы инфекция была еще что то ты задело она действует в комплексе.
Вы молодцы так держать))

У нас даже температуры не было все органы, по всем исследованиям в норме, даже мозг, а приступы шли. Чуть позже напишу как у нас все протекает.