Синдром Отахара.

Про Харбин ссылка классная, спасибо огромное, у меня к тому же прабабушка там родилась, ее родители там КВЖД строили. Надо всерьез о поездке подумать.Сообщение было изменено пользователем 27-03-2010 в 14:25

Подумайте можно скооперироваться и вместе поехать, так проще и нам и вам

Ладно, вот выпишемся, домой доберемся, обсудим все с мужем и тогда напишу обязательно.

окей

Нет) денег же надо много, пока деньги не где взять

Я звонила в Сонцево, знаю что хорошая клиника, но туда только москвичей берут

Как ваш малыш? Ничего не прояснилось? Никакие новые противосудорожные не пробовали? Настрой не теряете?

Скажите а вы вместе с противо судорожными принимали Пантогам. Понимаю что вы уже все перепробывали просто прочла в инструкции что он усиливает эффект и уменьшает побочные противосудорожных и о вас вспомнила. Здоровья вам. Храни вас Бог.

Спасибо пантогам регулярно пьем курсами, ниче настрой) Вроде получше тьфу тьфу тьфу на гомеопатию решили, все уже традиционные противосудорожные попробовали.... чуть не погиб из-за них. так что попробуем щас нетрадиционное че нить)

Biohazard

Вы у гомеопата лечитесь? Поделитесь, пожалуйста, что вам назначено и в каком разведении. А курс пантогама сколько? Вы пьете обычный или актив?

Biohazard
Я звонила в Сонцево, знаю что хорошая клиника, но туда только москвичей берут

Туда всех берут, квота не нужна, нужен розовый талон от Минздрава, его выдают в Москве.

Biohazard
Мы вот в китай собрались там не надо знать заболевание там иглами лечат эпи, может вам тоже стоит туда

Вам сначала надо диагноз установить все таки, а так только деньги тратить....

Автор, я знаю девочек, которые помогали увезти Лизу Ярославцеву в Германию, если хотите, напишу Вам в личку телефон ее мамы Кати, вдруг она Вам что подскажет. В Москве Вам и правда вряд-ли помогут, это я из собственного опыта говорю. В НИИ Педиатрии есть одна единственная врач, которая умеет ставить диагнозы таким сложным детям.....
Мое Вам предложение-отправить документы вот сюда:
forum.savelife.info/viewtopic.php
forum.savelife.info/viewtopic.php (здесь адреса и описание центра в Германии), попросить у них счет на обследование. В среднем обследование стоит порядка 15 000 евро. Имея счет на обследование Вы сможете обращаться за помощью в благотворительные фонды, в т.ч. и в немецкие. Если надумаете, расскажу что и как делать. Удачи Вам!

Ой, хоть бы получилось! Ведь неизвестность в таком деле хуже всего. Когда знаешь ОТ ЧЕГО тогда и ЧЕМ лечить найти можно. Блин щас такая вроде медицина а детишкам помочь не могут! Вы только верьте-он вам еще стихи будет рассказывать и "почемучками" надоедать! Удачи вам и помощи Всевышнего!

Девочки, нам написали из Германии. И они считают, что у Вани не дегенеративное заболевание!!! Значит у Ваньки есть шанс!!!

Вот само письмо: "Большое спасибо за направление документов пациента Маринина Ивана Александровича, род. 18.02.2008.
Из документов следует, что этот ребёнок страдает тяжёлой формой симптоматично-фокальной эпилепсией, спастическим тетрапарезом и глобальным отставанием в развитии.
Предположительно наблюдается псевдобульбарная симптоматика, ребёнок захлёбывался едой и питьём.
После начального нормального развития ребёнок утрачивает способности с 6-месячного возраста, выло высказано подозрение на нейродегенеративное заболевание, параллельно проявляется тяжёлая форма эпилепсии, которая несмотря на вальпроиновую кислоту, окскарбацепин, годрокортизон и топирамат остаётся неконтролируемой.
На ЭЭГ видна на многих участках эпилептиформная активность.
На МРТ описывается перивентрикулярная лейкопения, также высказывается подозрение на перинатальное повреждение ЦНС гипоксическо - ишемического генеза.
Я хорошо рассмотрел снимки МРТ, которые представлены в очень плохом состоянии, и не уверен как в гипоксическо - ишемическом генезе болзни, так и в наличии лейкодистрофии в смысле дегенеративного заболевания.
Однозначных указаний на перивентрикулярную лейкопению я тоже не вижу. Поэтому можно надеяться, что тяжёлая проблематика с развитием ребёнка следует отнести за счёт тяжёлой формы эпилепсии, которую можно лечить.
Надеюсь, что подозрение на нейродегенеративное заболевание не оправдается.
В качестве важного диагностического шага я советую проведение МРТ мозга с высоким разрешением в состоянии наркоза, что с увеличением возраста ребёнка сделает возможной большую содержательность.
Мы являемся большим Центром детской неврологии, неврологической реабилитации, а также центром лечения эпилепсии детей и подростков. Поэтому мы имеем наилучшие возможности для дальнейшей диагностики и лечения таких детей, как Иван.
У нас имеются все современные возможности диагностики и терапии таких заболеваний, включая возможность проведения исследования мозга на МРТ высочайшего разрешения, интенсивного видео-ЭЭГ-мониторинга, клиника нейрохирургии, с которой мы сотрудничаем при необходимости проведения эпилепто-хирургического вмешательства.
Конкретно я предложил бы 4-6-недельное пребывание в нашем стационаре Б (Зелёная точка) общей нейродиагностики для проведения необходимой диагностики (МРТ мозга, ЭЭГ во сне и в период бодрствования, лабораторные исследования) с целью оптимизации медикаментозной противоэпилептической терапии и продумать одновременно не следует ли осуществить хирургическое вмешательство в случае неудачи медикаментозного лечения. Одновременно ребёнок будет интенсивно пролечен физиотерапевтическими средствами нашей реабилитационной группой специалистов, а также обследован группой специалистов по нарушениям моторики детей для определения необходимости дополнительного медикаментозного лечения.
Необходимо в первую очередь выяснить причину болезни в надежде позитивно повлиять на развитие ребёнка посредством контроля эпилепсии. В этом случае время не терпит.
Сообщите нам, пожалуйста, заинтересованы ли Вы в таком стационарном обследовании у нас ( по электр. адресу: mberwanger@schoen-kliniken.de).
Тогда мы сможем прислать Вам предварительную смету на лечение.
С дружеским приветом
Проф. мед. Мартин Штаудт
Главврач
Клиника нейропедиатрии и нейрореабилитации
Центр лечения эпилепсии у детей и подростков
Шён Клиник Фогтаройт
Кранкенхаусштр., 20
83569 Фогтаройт
Тел./Факс: +49 8038 90 1418
www.schoen-kliniken.de/
Электрон. Адрес: MStaudt@schoen-kliniken.de"

Правда щас вообще ничего не понятно, если это не генетическая болезнь (а я в этом уже уверена потому что все исключили), и не гипоксическо-ишемического генеза... тогда остается прививка!!! Либо уронили... но ведь не было никаких гематом у него ничего не было..... Вообщем будем надеется, что в Германии обследуют и уже скажут нам что-то внятное.Сообщение было изменено пользователем 06-01-2011 в 19:41

Надежда! У вас такое имя что обязательно все получится! А от папы Вани ничего не могло перейти? Может с той стороны наследственность какая? Я часто тему проверяла все ждала новостей от вас! Уверена теперь точно все будет хорошо!

А на карточку Билайн можно деньги закидывать?

да и фиг их знает. щас уже ничего и не узнаешь, все у них умерли. Но что сдавали генетику, то все анализы хорошие. У вас как дела?

Да на Билайн сеня закидывали. Птом можно их снять через Моби.Деньги. Правда 5% берут, но ниче). Некоторым проще на телефон перечислить, чем в банк идти.

У нас вроде ниче, малыши растут потихоньку. Да, и мне до банка никак, я и свои все пособия на карту перевела, чтоб если че, банкомат рядом. А на Билайн вообще легко.

Спасибо большое за помощь!