Тема закрыта

Причина: 0

Ищу друзей

Здравствуйте хотелось бы пообщаться с мамами тяжелых деток. Моей дочке год и три по развитию как в месяц все и думают что нам месяц, Как это не привычно и ново стать мамой особого ребенка я родила в 29 лет столько было надежд, я все еще верю, что моя дочка будет здорова, диагнозов куча и дцп, эпилепсия, атрофия головного мозга. Все подруги тоже родили ,позже нас только и слышишь, что стоят, первое слово, вот уже ползем, мы уже 8кг. А мы 6600 и стоит вес, нет я вроде как рада за них, почему только от слов их больно. Наверно еще не привыкла, постепенно говорить вроде неочем это все оттого, что друзья познаются в радости и в беде оказалось у меня их почти нет, вроде сочувствуют, да мне не хочется чтобы меня жалели. Да и конечно я никуда не могу пойти гуляем не долго проблемы с питанием и живот крутит постоянно, вроде не кто не нужен, но иногда хочется пообщаться ,рассказать всякие мелочи и хочется именно о ребенке болтать ведь она стала частью меня очень ее люблю, обычные мамы не понимают у меня многие подруги думают, что раз она лежит то мне и делать нечего, и что им рассказывать, что ни минуты личного времени, кручусь до ночи, и ночью не сплю практически, и что сил просто не осталось. %)
Конечно, не все так мрачно просто она у меня кушает почти целый день и все равно не доедает и времени не остается, я молчу про массаж ,который я делаю гимнастику ингаляции еще и как то развивать ее надо. Просто особой мамой надо научится быть пока я еще не очень справляюсь, кажется, что не все делаю, что должна. Не хочется превратится в мрачную особу жалующеюся на жизнь.Сообщение было изменено пользователем 03-10-2009 в 18:11

Рыбкина
у меня многие подруги думают, что раз она лежит то мне и делать нечего,

а вы перестаньте на них внимание обращать, не слушайте. здесь многие знают, через что вы каждый день проходите - это огромная работа, это ежедневный Подвиг.
здесь, знаете, какие замечательные девочки есть? с огромной энергией, энтузиазмом, оптимизмом. оставайтесь с нами )))))
жаль, что вы далеко, я знаю, что мамочки особых деток часто встречаются, есть даже клуб.
терпения вам и сил

Tony-n
жаль, что вы далеко, я знаю, что мамочки особых деток часто встречаются, есть даже клуб.

Рыбкина
я верю, что моя дочка будет здорова,

Это самое главное, вы молодец, не теряйте надежду, и никаких "всё ещё", вера в наших детей - вот основа основ...вы сильная, только у каждой из нас, особых мам, бывает периоды, когда опускаются руки...
если честно, немного не посебе стало от ваших слов, столько горечи и боли в них....извените меня, мне показалось, что вы очень любите свою малышку, а это залог будущих успехов вашего ребёнка. Пожалуйста, держитесь и не сдавайтесь, у вас всё получится.
У меня самой ребёнок не очень тяжёлый, но куча подруг с более тяжёлыми детками и то, о чём вы говорите я понимаю...многим из них очень помогло то, что они родили второго ребёнка, который потянул за собой первого и дал дополнительную возможность к положительной динамике. Вы ещё молоды, не отгораживайтесь от идеи родить ещё, может это даст вашей малышке шанс...

[a url=www.u-mama.ru/forum/messages.php]в этой теме[/a] очень хорошие слова девочки говорили и ссылки на интересные книжки давали, гляньте :)

Спасибо за поддержку! Вот нажаловалась... О втором пока не хочу думать, все-равно, некогда. Может, позже и подумаю.

Не надо себя жалеть, безнадежных детей нет!!!! Надо пахать и поднимать ребенка! Он вам еще такие успехи выдаст!!! Почитайте Домана "Если у вашего ребенка поврежден мозг" и начинайте заниматься. Там занятия для любого возраста расписаны. До 6 лет ребенка можно так поднять, ребенок скомпенсируется. Главное не терять время.
У моего ребенка тоже была масса проблем, в том числе эпилепсия, ПП ЦНС. А тут недавно мы были у хирурга - он посмотрел нашу карточку с диагнозами, посмотрел ребенка ...и сказал: "Мама! Вы осознаете вообще из какой зад...цы вы вылезли???? С вашими диагнозами все могло быть гораздо хуже" Так и сказал. А дочка моя, ей сейчас 6 лет, конечно, отстает, но все равно она развивается, тянется, учится.

Вот почитайте, может мои мысли вам помогут.
www.u-mama.ru/read/article.php
Мы, конечно, постарше, и у меня первый год тоже депресняк был. Сейчас уже легче. Да и друзья у нас остались прежние. Не все правда, есть такие, которые постепенно ушли, это потому, что у меня не стало времени тусоваться, общие интересы пропали. Ну не рассказывать же всем о моих проблемах. Есть мамы, у которых здоровые детки нашего возраста, хорошо дружим и детки вместе играют. Просто я не жаловалась никогда (или почти никогда), стараюсь, чтобы все воспринимали мою Дашу, как обычного ребёнка. Таскаемся везде, гуляем, ходим в ШР с обычными детьми. Такое общение очень помогает. На вопрос детей "Почему Даша не ходит?" всех мам приучила отвечать"Ещё не научилась, скоро научится". Наши друзья детки не воспринимают Дашу как особую, а просто как младшую. И она за ними тянется. И я не отгораживаюсь, а то и с ума сойти можно, варясь в собственном соку.
Жаль, что вы далеко. Но и в Тольятти тоже есть мамы особых деток (знаю точно, видела их на www.detiangeli.ru), зайдите, может подружитесь. У меня там тоже есть теремок, ник такой же, заходите, будем рады.
Любви вам и терпения! И тогда всё получится!Сообщение было изменено пользователем 10-09-2009 в 11:29

Lady
Вы правильно говорите, я действительно много времени уделяю своим переживаниям, я готова пахать, подскажите только, что делать, что вы делали, чтобы поднять ребенка. Я восхищаюсь, родителям, которые нашли в себе силы физические и моральные. Нам поставили диагноз микроцефалия, объем головы 38 и пока роста нет, очень сильно беспокоюсь, мерею каждый месяц голову и опят, увы, не выросла, иногда кажется, что рассудок помутница. Потом успокою себя, стараюсь верить, настроение меняется, то приступы отчаянья, потом вроде подъем, активность. Еще одна проблема с легкими постоянно мокрота три раза в больнице лежали, недавно опять температура и мокрота льется, начала сама дома лечить компрессы, ингаляции, чай с травой, синий йод. Вроде отпустило через две недели опять мокрота. Еще это может из-за того, что мало двигается я ее ворочаю и массаж грудной клетки делаю да и на руках целый день из-за этих проблем почти не остается время развивать ее играми да и она пока не реагирует, знаю, что надо время найти. Мне бы с легкими справиться когда болеет просто караул :=-O:
Если знаете способы лечения легких поделитесь, все, что врач прописала не помогает. Антибиотики не хочу давать, с больнице выписались с мокротой. Затем от них дизбактериоз, грибы полезли, молочница во рту я и кандидом мажу и дифлюкан пили не помогаем, иммунитет слабый.

Я желаю вам терпения и сил, а ребёночку здоровья! не унывайте, каждая из нас проходит свой путь и свои страдания, согласна с другими, что не теряйте надежд, для вас ваш ребеночек всегда будет самым лучшим и любимым.

Овечка
Почитала ваши мысли очень красиво и точно, спасибо за поддержку, хотелось бы, чтобы каждый ребенок и особенно их замечательные родители были счастливы и здоровы. Очень много зависит от нашего настроя и желания быть счастливой. Дочка, у вас, красавица :)

Regina M
Спасибо :)

В плане развития я вам посоветовала Домана почитать. Вам подойдут как раз его методы, они для тяжелых детей.
Что касается легких.
Могу сказать, что у нас тоже были очень частые простуды (раз в месяц-то точно), 2 раза было воспаление легких.
Иммунитет поднимали как могли (иммуномодуляторы и т.п.), антибиотиков тоже не мерено выпили.
А потом все простуды как рукой сняло при отмене аллергенных продуктов (коровьего молока, в частности), оказывается у нас была аллергия, которая и давала простуды. При этом кожа у нас всегда была чистая, видимых проявлений аллергии не было. Если вы хоть раз болели с обструкцией, то это точно аллергия на что-то.
Я к тому, что надо поискать причину частных болезней. Как правило, это либо аллергии, либо инфекция какая-то, либо паразиты.

а что вам прописывают в больнице? вы у невролога наблюдаетесь? по основному заболеванию какое лечение?

На появление слизи в организме влияют и некоторые продукты питания. Есть группа слизеобразующих продуктов. Если кишечник не исправен и идет потребление подобных продуктов (картофель, помидоры, баклажаны и т.д.) то как следствие обилие слизи в нижних дыхательных и верхних, а также в кале малыша. Обратите внимание на питание. Если кормите грудью, то на свое. Или на то, что даете малышу. У нас тоже проблемы с легкими, постоянно бронхиты, слизь. Спасает ингалятор, делаем с физраствором 2 раза в день для профилактики. Можно использовать минералку. Пастуральный дренаж, то бишь выбивание слизи из легких и провоцирование кашляного рефлекса. а еще, обязательно прогулки и гимнастика. и конечно, носите вертикально. антибиотики тоже принимать приходится. но иногда обходимся без них. а вообще нужно смотреть индивидуально по-состоянию ребеночка и уже от этого дозировку лекарств учитывать.
Понимаю, что иногда руки опускаются. Но Вы помните, что другой жизни у вас и ребеночка не будет. Поэтому не стоит плакать над ситуацией.... Не обращайте внимание на подруг,им вас все равно никогда не понять.

Lady
Домена обязательно почитаю, спасибо.

Regina M
Три месяца лежала в больнице после родов, назначали лекарства, все пили ,против судорг депакин. Ходили по неврологам из-за судорожного синдрома не берут ни куда, массаж нельзя сказали, аспаркам диакарб пропили несколько раз. Для мозга всякие лекарства, к монуалам ходили. У нее большая проблема из-за микроцефалии не растет голова и развитие остановилось, атрофия головного мозга. Нам лечения не предлагают даже, говорят не поможет. Я про розные способы лечения через интернет читаю ,от микроцефалии не нашла, делаю массаж головы и врач научил уши тянуть. Другой врач сказал, что очень слабая, будете лекарства пичкать погубите. и я прекратила ее лечить традиционно. Сейчас пьем козье молоко, и свежие соки, каждый день голову держу по 15минут на солнце, динамическую гимнастику в упрощенной форме. массаж, точечный массаж, гимнастику на мяче, еще глиной хочу попробовать, цветотерапию. Это все для укрепления иммунитета.

Мы с моей мамой сами в этом году собирали траву вот я завариваю каждый день, слабенькую настойку, чай, из шиповника, боярышника, шалфей, чебрец, листья смородины, вишни, облепихи, грецкого ореха , из хвои сосновой. Аллергия может и есть, но у нее мокрота еще до введения прикорма появилась у нее воспаления легких в роддоме поставили и мокрота всегда была, но после бронхита и больницы вроде как в хроническую форму перешла, один врач мне сказал, что это у нас из-за нервной системы и еще в больнице когда лежали снимок показал, что небольшой участок легкого не дышит. Инфекция тоже может быть. Повышение мокроты видимо легко попадает микробы и среда им нравиться. Вот уже неделю делаю обвертывание, из подсолнечного масла настоянное на чесноке, и мед с Каланхое на час вроде поменьше стало. Чембы ее еще намазать?
Может конечно издеваюсь над ребенком.

zelenk@
Ингаляцию мы тоже делаем и на физрастворе и с Беродуалом но вроде как не помогает, по спине стучу, над кастрюлькой с хвоей дышим. Сделали дома аппарат для санации из насоса от матраца надувного, из носа помогает слизь убирать. За советы спасибо.

Рыбкина
я все еще верю, что моя дочка будет здорова

Пока мама верит, у ребенка есть шанс. Для нас первый месяц был как в аду- весь первый месяц после родов старшая доча провела в реанимации, Пока надеялись что обойдется, что не будет последствий - сердце разрывалось от боли. Муж только один раз сходил к доче в реанимацию - вернулся со слезами. Потом когда поняли, что не обошлось, что проблема осталась и проблема большая - просто изменили к ней отношение и принимаем ее без боли. У нас гидроцефалия. Голова большая, ребенок ее не держит. Надеюсь, со временем будет держать. Про руки и ноги пока и думать рано - сначала голова. Дочкам скоро год. Старшенькая, как я писала - месяц в реанимации, 2 недели дышала под аппаратом, до 3.5 месяцев питание через зонд - (это отдельная песня -те кто знают, что это: когда поставила первый раз зонд сама, думала стакан водки залпом выпью) 3 операции. Менингит. Что у нас с мозгом - клинически -я не знаю, очередной снимок будут делать только через месяц а последний просто ужасен, Но я вижу что мы столкнулись с мертвой точки и пошли в развитие. Дочку свою не просто люблю - обожаю Столько сколько ей досталось... Да, мы тяжелые, да у нас инвалидность. Но та ж. из которой мы вылезли - похуже в разы. Так что мы надеемся. И еще : очень помогает то, что детей двое - и вторая девочка здорова. Сонечка - это наш паровозик - мы видим куда нам с Надюшей идти :)

Алюнчик

Рада за вас, что развитие началось, у нас голову не держит, до трех месяцев тоже через зонд ели инвалидность только оформляем, хорошо, что есть второй ребенок так хочется видеть как ребенок развивается первое слово и все такое, моя не агукает, конечно я ее люблю какая она есть, жалко , что не реагирует думаю еще все может измениться. Желаю вам счастья и здоровья дочкам. :)

Дай Бог и вашей Сонечке здоровья. Я вам в личку написала

А мы еще ребеночку мажем спину и грудь (исключая область сердца) салом свининным подкожным, потом заворачиваем в шаль или шарф. у нас тоже постоянно макрота, бронхиты и пневмания была.

У меня ребенок родился 6-ти месячным 950 грамм, мало приятное зрелище, четыре месяца лежали в больнице, ребенок до шесть месяцев был растением, одни глаза ходили туда-сюда, нас пичкали диакарпом и аспоркамом, кучу диагнозов поставили, но нам встретился невролог очень хороший, конечно все не бесплатно, но никаких денег не жалко, ради здоровья ребека, тем более результаты мне начили наблюдать буквально через месяц. Все лекарства были направлены на развитие мозга: сначала кололи кортексин, потом глиатилин и дельтаран, вместе с лечением ставили пиявки. Медленно,но результаты нашего лечения видны, сейчас доченьке 2,7, пока еще не ходит и говорит на своем языке, но верим что все у нас впереди. Вы не забрасывайте лечение основного заболевания, ведь отсюда последствия других, в том числе и пониженный иммунитет и т.д.

Мы тоже шестимесячные родились 1130 гр., тильки в больнице лежали по-меньше 3 месяца, сейчас нам почти два, не сидим не ходим не говорим, развитие месяцев на пять наверно, все два года непрерывно уколы таблетки и т.д. и т.п. щас в бассейн ещё собрались ходить.

С ней еще и ходить то ни куда не возможно, верещит как резаная, нравится только дома и в продуктовом магазине, наверно потому что пахнет булками и хлебом))

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы