Синдром Дауна будет излечим

э, вы не правы сейчас. Светик и я - разные люди, прошу не делать преждевременных выводов! О достоверности этих анализов я не писала. Я вообще не писала об анализах.
Вы хотите сказать, что результат кордоцентеза верен на 60%? Или что вы подразумеваете под выражением "все эти анализы"? Я не думаю, что кордоцентез вообще делали бы (учитывая опасность самого анализа - угроза выкидыша и проч.), если бы его достоверность была 60%. Дайте, плиз, ссылку, откуда у вас такая информация.

люся

Люся, когда диагноз проявился у уже родившегося ребенка - это стоит принимать как данность, и жить с этим, и бороться, как борются тысячи мам таких деток. Я не хочу с вами спорить, у нас у каждого своя позиция, но у нас с вами немножко разные ситуации. Не нужно впадать в крайности и писать совершенно дикие вещи про "повесите или сожжете". Я очень положительно к вам ко всем отношусь, вы молодцы, вы сильные (мамы, которые не оставили ребенка с СД в роддоме), очень жаль, что вас единицы.
Но для чего тогда в беременность вы вообще сдаете какие-то анализы, ходите к врачу? Наверное для того, чтобы контролировать свое состояние и состояние вашего будущего ребенка. Мне сказали, что мой ребенок родится инвалидом на всю жизнь. Зачем мне, а прежде всего ЕМУ такая жизнь? Учитывая проживание в нашей стране?

Оленька, я не буду больше спорить на эту тему. Мне это не достовляет никакого удовольствия. Эта не моя миссия убеждать мам не убивать своих нерождённых детей. И давайте на этом прекратим спор. Каждому своё. Дай Бог всем вам крепкого здоровья и счастья.
Но насчёт достоверности кордоцентеза я всё таки хочу сказать несколько слов.Ошибок действительно очень много. Об этом и сами врачи говорят. В моём окружении есть две женщины которые проходили эту процедуру. Одной мамочке 36 лет , другой 25. Дак вот которой 36 сообщили, что у неё ребёнок с синдромом Дауна . Она отказалась беременность прерывать . В результате родился здоровый мальчик. После родов чуть ли не все врачи роддома бегали и смотрели на ребёнка, удивляясь как токое могло произойти. Теперь история второй мамочки , ей сказали , что ребёнок-девочка без патологий. Через неделю у этой мамочки начинаются преждевременные роды(и это не секрет, что это бывает очень часто именно из за кордоцентеза) и рождается мальчик (к сожалению не выжил). И это реальные люди и не выдуманные истории. Честное слово хоть книгу начинай писать о роковых ошибках и о судьбах мам, переживших всё это.

Мамы даунят-всем вам РЕСПЕКТ и огромное мое уважение. Особенно тем, кто сознательно оставил такого ребенка. Вся беда не в здоровье ребенка (по-моему счастлив и он и адекватные родители), а в отношении светиков и т.д... Огорчает, что таких дур встречается масса на вашем пути, включая и некоторых врачей, воспитателей и т.д...Наплюйте. Ваш ребенок-это чудо, которое дано немногим, согласна с Люсей. И, возможно, именно такие дети спасут мир, ведь неспроста их становится все больше.
Мне лично, ставили вероятность во время беременности 1:8 (это очень большой риск). Как и все считала это инвалидностью. Потом, перелопатив кучу информации мое мнение изменилось-это не инвалид, запомните, светики и т.д.... Не растение. Беда в наших головах. Но общество медленно и со скрипом поворачивается лицом к таким детям. Я, лично, порву любого за такого ребенка. Потому что я эту возможную жизнь пережила. Не могу сказать что со слезами. Просто осмысленно приняла неизбежное и все равно настроилась на радость-рождение моего любимого ребенка.

Ребенок родился. Врачи ошиблись.

Жалко Вас Оленька, жалко Вас Светик, обделил Вас Боженька и не дал он Вам ни ума особого, ни доброты, ни любви, ни милосердия. Не принимайте это как оскорбление, это лишь мое ИМХО. Настоящая любовь не зависит от диагнозов. Если вы любите своего ребенка - любите его любым, даже если он никогда не сделает карьеру, не заработает миллионов и не получит Нобелевскую премию.

Юлия, я гляжу, вам легко рассуждается. Я наверное тоже так рассуждала бы, если бы не попала в такую ситуацию. В ситуацию, когда в 22 года тебе с гарантией 99% говорят, что у тебя должен родиться ребенок - инвалид на всю жизнь. Не дай Вам Бог когда-нибудь побывать на моем месте.
Кстати, о достоверности анализов - я получила гистологию и вскрытие - СД подтвердили. Плюс ещё порок сердца у моего малыша был.

не судите да не судимы будете

Хватим вам всем писать заученные до автоматизма слова-Не дай вам Бог , не судите и не судимы будите и т.д. Бог знает что и кому давать . А люди либо принимают это , либо нет. А судить всех Бог за наши поступки всё равно будет и никуда мы все от этого не денемся . Все мы грешны, кто то больше, а кто то меньше.

Милые мамочки, хочу сказать, на этот форум я зашла по чистой случайности. Искала в Яндексе про дочь Лолиты, мне сказали что у неё синдром Дауна, хотелось узнать так это или нет, и он привел меня сюда. Я стала читать данные мнения. Мне стало грустно. Хотелось бы сказать своё мнение.
Начну с того, что я искренне сочувствую и одновременно восхищаюсь теми матерями, которые рассказывали здесь как они любят своих "особых" деток, что все делают для их более полноценной жизни-вы героини. Но я не согласна с их конкретными мнениями. Милые мамочки, но вы же на себе испытали как это тяжело, когда у вас родился такой ребеночек. Судя по данным письмам, сейчас вы захотите мне написать что вы ни чуть не жалеете и счастливы, но все понмают, что это лишь благодаря вашей силе воли и смирением с судьбой. Хоть как, в глубине души Вам горько. Но вы молодцы, вы выстояли, справились со всем и дарите своему, самому лучшему для вас, малютке всю свою любовь. Но, раз уж вы знаете как это трудно, зачем вы других матерей принуждаете нести тот же крест, и осуждаете, что они его не взяли. Я имею ввиду Светика и Оленьку. Называя их убийцами, вы не правы!!!!! Они не задушили свою малютку, когда родили его, они просто предотвратили беду. Вы же понимаете, это БЕДА!!!! Для чего же тогда вообще процветает наша медицина, ведь именно для того, чтоб сделать нашу жизнь лучше. И если она ещё не придумала как лечить данную беду, она может её предотвратить!!!!! Так почему вы так категорически против это использовать %O . Оленька например совсем молодая, и роди она того больного ребенка, её жизнь бы замкнулась в этом сложном кругу. И вряд ли ей было бы до второго, который возможно был бы здоров. А сейчас она попробует сново и, дай бог, у неё все получится. Вот для чего нужны все анализы. А если уж родился такой малыш, тут уж конечно, разговоров нет, его надо любить, что вы и делаете!!! Не принуждайте ни кого нести такой же тяжёлый крет!!!!!!!!

Заболевание Кретинизм развивается если не проводить терапию при врожденном гипетериозе(нарушение функции щитовидной железы,нехватка горомна тероксин).в зразвитых странах берут анализы и у новорожденных и дают им гормон если выявляют заболевание.критинами никто не стоновится,ничем ети дети и потом взрослые от других не отличаются.Но в России наверное все по другому?

Сообщение было для Светы,не сцитировалоь ее сообщение про кретинизм.
Извините,я из России уже 4 года назад уехала и очень рада етому особенно почитав етот форум.я живу в Норвегии и тут деток с синдромом дауна и аутистов берут в дет сад в первую очередь,вне очереди можно сказать,тогда как в России им вообще закрыт путь к нормельной социализации.есть чему поучиться.
Я в чем-то согласна со Светланой.особенно на щет сохранения.В Норвегии до 12 недель беременность не сохраняют,щитается что природа сама избавляется от нежизнеспособного человека.Ну понятно,если прочина угрозы--нехватка прогестерона то дают прогестерон после всех обследований.
На щет анализа околоплодных вод,процедура опасная.я рожала в 25 лет(ребенок здоровый),то мне врач сказал что риск родить ренбенка с синдромом дауна-1 из 1000,риск выкидыша после процедуры--1 из 100.так как в семье ни у меня ни у отца ребенка не было ген заболеваний,то етот анализ я не делала.и потом есть ген заболевания когда часть клеток плода с нормальным набором хромосом,а часть с ненормальным.Тогда результат 50 на 50.
девченки,будьте осторожнее в России.Тут много шарлатанов,вам скажут на 26 неделе что ребенок болен и нанализы предложат,а потом аборт--а ребенок может и здоровый был--а они денег заработают а ребенка на органы или опыты продадут.Ведь многие росс врачи дополнительные деньги не только на справках липовых и взятках от пациентов зарабатывают,но и другими способами.Слышала много историй когда на поздних сроках говорили что ребенок "урод",а все было ок.опроконсультируйтесь у нескольких специалистов в таких ситуациях.
Когда я училась в школе то нам учительница биологии рассказывала что люди с синдромом дауна живут мах 20 лет и ето вообще не люди так как набор хромосом не как у человека.А в 23 года я поехала в норвегию работать няней в семью где ренбенок болен синдр дауна.я была поражена на сколько умный ето был ребенок в свои 2,5 года.да,на 1 год отставала девочка в развитии.Но она была умница и я встречалась с другими детьми с таким диагнозам и я удивлялась--они говорят и общаются и потом работают и женятся между собой.И живут одни потом,правда под небольшим надзором со стороны мед персонала и соц служб.И они понимают что они больны.я бы даже назвала ето заболевание не болезнью а сосотоянием,просто ети люди другие.
К сожалению далеко не все патологии можно рассмотреть на узи и никогда не знаеш точно что за прогноз даже если патология обнаружена.сколько историй когда после узи обьявляли что ребенок нбудет растение и т.д.,но ето дети были не так уж и плохи.Короче все ето очень сложно.
Во многом согласна с Иринкой 23,никогда не осуждала тех кто прервал беременность по мед показаниям особенно в россии,где тяжело больных детей не лечят нормально,а за границу выехать на лечение только Лолиты и ей подобные могут.спонсоров на всех не хватит.И большинство тех кто растит особых деток не знали во время беременности что ребенок болен.одному богу известно как бы вы поступили если бы знали о диагнозе.
И я преклоняюсь перед теми кто растит особых деток.Сил вам и терпения.

Вы абсолютно правы в том,что в нашей стране деток с С.Д в садик не хотят принимать . Причём толком никто ничего не объясняет почему? %) Закон вроде как бы и существует в нашей стране что все дети независимо от тяжести заболевания имеют коституционное право на дошкольное и школьное образование с посещением дошколных и школьных учреждений. А на деле решает всё такой божок на своём месте в лице заведующей детского сада или директор школы. Вообщем нашей стране до цевилизации ещё ОХ как далеко. У нас до сих пор могут ребёнку с С.Д вынести на предварительной комиссии перед школой ,вердикт необучаем,только потому что тётки сидящие и вертящие судьбами детей не смогли найти подход к этому ребёнку,из за чего он просто не отвечал на их тупые заученные до атоматизма вопросы. Они даже и думать не хотят что эти дети умнее чем они это представляют в своих убогих головах. Они и думать то не хотят. Им это не надо . Они как думали лет 30 назад так и продолжают думать о таких детях,считая их необучаемыми и заглядывать в современные книжки совсем не хотят. Почему то в нормальных странах дети с С.Д и обучаемы (все) и женятся и самостоятельно живут и даже машины водят ,а российские дети с С.Д почему то не могут порой попасть в садик даже для детей 8 вида. Может пора эти комисcии ,которые намеренно выбрасывают детей из жизни, просто позакрывать ,чтобы не портили жизнь людям ?И всем дамам кто работает в этих комиссиях себя же протестировать на предмет знаний ,может знаний то в мозгах не хватает для того чтобы сидеть и вершить судьбы на комиссиях.?Сообщение было изменено пользователем 16-03-2009 в 11:35

люся
Почему то в нормальных странах дети с С.Д и обучаемы (все) и женятся и самостоятельно живут и даже машины водят ,а российские дети с С.Д почему то не могут порой попасть в садик даже для детей 8 вида. Может пора эти комисcии ,которые намеренно выбрасывают детей из жизни, просто позакрывать ,чтобы не портили жизнь людям ?И всем дамам кто работает в этих комиссиях себя же протестировать на предмет знаний ,может знаний то в мозгах не хватает для того чтобы сидеть и вершить судьбы на комиссиях.?

Подписываюсь под каждым вашим словом. Единственное объяснение происходящему--это менталитет. С ним-то уж очень трудно бороться.

пробежала глазами по топику....
я с вышкой олигофренопедагога и учителя логопеда бегаю.....
работаю....много всякого слышала, но такого...
только одно могу сказать: ПЛЮСИЩЕ Катавласии: ЕСЛИ ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ, НЕ ОПЕРИРУЙТЕ фразами, которые страшно читать
займитесь лучше чтением книг по этой теме....НОРМАЛЬНЫХ книг, а не чушью и сплетен
я столько лет этому посвятила и читать подобное на сайте, который я обожаю.....
кстати, по поводу оставить дитя или нет.....а вот на этот вопрос я вам вообще советую не СПОРИТЬ......это проблема СУГУБО семейная....не лезте....ребенка такого мало родить и хвастаться всем что мол я такая гуманная и не покладая рук и не щадя себя вот тут за ним ухаживаю...
скоко я таких случаев знаю, ууууу......а результат?ПЛАКАТЬ ОХОТА.....
да, Штаты в этом плане далёко пошли....и разработали программу: "Маленькие ступеньки" называется. Главная мысль которой смотивировать родителей не отдавать ребенка с СД в детские дома, а оставлять в семье. ПРЕКРАСНО, если мамочка ДЕЙСТВИТЕЛЬНО адекватно представляет себе то, что она берет на себя....поймите вы, что малыша недостаточно просто любить и на одной гуманности тут не уедешь.
мамочкам таких деток желаю всего наилучшего!!от всей души!!

Юличная
Штаты в этом плане далёко пошли....и разработали программу: "Маленькие ступеньки"

:)
Это австралийская программа, разработана Университетом Маккуэри.
Моей дочке с синдромом Дауна сегодня 7 лет, за это время я поняла, что самое главное именно любить ребенка, а из этой любви прорастут и занятия и терпение и стремления.

Юличная
если мамочка ДЕЙСТВИТЕЛЬНО адекватно представляет себе то, что она берет на себя

Как это понять при рождении малыша?

Юличная
ребенка такого мало родить и хвастаться всем что мол я такая гуманная и не покладая рук и не щадя себя вот тут за ним ухаживаю...

Ну покажите мне хоть одну мамочку такую, ну не видела таких хвастуний, хотя знаю человек 50-60.

а в Австралии не американцы живут? :)
извините уж я в географическую суть не вникала, а вот четырехчасовой фильм этой программы изучила досконально, уж поверьте.
как это понять?я сказала, читайте книги...знать это важно и нужно, а вот когда малыш родится, вам КАЖДЫЙ ГРАМОТНЫЙ врач от ребенка отказаться прдложит..ПРОСТО предложит вам сделать ВЫБОР!.заранее этого определить нельзя НИКАК!!!!!!!!!!!!!поймите вы это...
я за вас искренне рада, что вы не столкнулись с подобным...но я знаю, хотя естественно показать не смогу, а очень хочется......такие случаи есть....и не мало :(
вам и вашей доченьке всего наилучшего!от всей души!

Юличная
вам и вашей доченьке всего наилучшего!от всей души!

Спасибо!
А Вы хотели бы заниматься с нашими детками? У нас многие мамы ищут дефектолога.

гм...вопрос такой...не понимаю такого :)
в нашей профессии я считаю, если человек хочет помочь, он естественно согласится ...при возможности только....
я щас работаю в основном как логопед и как логопед-дефектолог
смотря кому что надо и есть ли варианты совпадения по времени и месту жительства)
не могу совсем слишком далеко ездить
многие,это кто?это сколько?
что? такая нехватка?

Ну девушка" Юличная "вы ещё слишком молоды и простите не совсем грамотны. У вас есть свои дети? Я думаю что нет. Слишком вы уверенно критикуете мамочек. С появлением ребёнка ,взгляды на жизнь меняются. Мамы деток с С.Д уж поверте умнее любого педагога,так как мы заинтересованы узнавать всё новое и выискивать всё лучшее что на сегодняшний день существует для наших детей. А у вас присудствует сомнения в отношении наших детей. Среди ваших строк так и проскакивает "лучше бы вы сделали аборт". Странно что вы занимаетесь с проблемными детьми. Мне кажется это не ВАШЕ занятие. Тот кто занимается с нашими детьми, тот в них верит ,а вы в наших детей не верите. Такие педагоги как вы мило улыбаясь родителям (так как не плохой заработок :) совсем ни вкладывают душу в занятия,просто потому что считают наших детей бесперспективными. Даже вашем молодом возрасте вам мешает наша Российская ментальность. Видемо она действительно непобедима %)Сообщение было изменено пользователем 23-08-2009 в 22:02

как же противно читать ваши изречения про себя Люся
вы ж меня совсем не знаете...
а по 2-м моим постам уже несете такое......
не ваше дело, чем я занимаюсь, понятно?
и деньги мои простите я вас считать тоже не просила
и КТО вам сказал вообще,сколько зарабатывают педагоги, работая в этой сфере??
ВЫ то это откуда знаете??
вот я ж сказала, НЕ ГОВОРИТЕ, ЕСЛИ НЕ ЗНАЕТЕ......
тошно аж....

А откуда столько злости у педагога? Дак и вы ведь не знаете нас мамочек у кого дети с С.Д .чего же вы всех под одну гребёнку?И мне абсолютно всё равно чем вы занимаетесь. А о том сколько зарабатывают педагоги(просто смешно ) знают все . Ведь все мы обращаемся к логопедам-дефектологам. И не все они грамотны и порядочны (я имею ввиду в области занятий) С некоторыми приходилось расставаться именно из за безответственного и безразличного отношения к своей работе. И тошно то не вам должно быть от правды ,а нам (мамам детей с С.Д) от таких педагогов у которых амбиции стоят выше своих профессиональных умений.

мама
ваши знания основаны только на книжках и одном фильме. а высказываетесь так как будто знаете эту сторону лучше всех остальных. слишком напористо, агрессивно. это неприятно...

вы не знаете, сколько я работаю, вы не знаете НИЧЕГО, а говорите...вы вот лучше посты в топе перечитайте...а ведь это ВАШИ дети

люся
.чего же вы всех под одну гребёнку?И мне абсолютно всё равно чем вы занимаетесь. А о том сколько зарабатывают педагоги(просто смешно ) знают все .

не под одну.....
и я еще раз убедилась, что не знаете то вы ничего...
СОВЕРШЕННО"!
ну чтож...ваше это мнение...спорить я с вами не собираюсь.....
вот только хохотать хочется очень..вас послушать, так все логопеды и дефектологи олигархи прям....в школе отработала за КОПЕЙКИ и от всех одни благодарности слышала...да бог с вами, думайте что хотите.
спасибо вам за мнения...было интересно почитать
вот бы узнать кто ВЫ по образованию...

Конечно,я "ничего не знаю". Вы в свои 25 знаете больше всех Вот уж действительно смешно А сколько в вас агрессии %) И причём тут педагоги-"олигархи"? Я об этом не писала и так не думаю вовсе. Вы из за своей непонятной злости ничего не поняли. Я имела ввиду что такие как вы логопеды ,сомневающиеся в наших детях ничего хорошего на занятиях дать не смогут. В вас нет любви . И как бы вы не разорялись что вы вся такая умная и хорошая и очень много работаете и т. д ,ваши посты и ваша речь говорит за вас. Будте добрее (и наверное умнее) .Сообщение было изменено пользователем 24-08-2009 в 11:12