МСЭ

Есть такое постановление,Дцпешкам давать инвалидность до 18 лет. Надо опротестовать комиссию Каменска и подать на перекомиссию в областную комиссию.Возможно вы еще маленькие и поэтому дали на 2 года.Наши друзья тоже с области и ни разу не лежали в Бонуме им спокойно дали до 18 лет.Так что это произвол на местах.Добивайтесь своего! Удачи вам!

bk.ksenia
перекомиссию в областную

однозначно,нужно оспаривать,вы не обязанны лечиться в бонуме

Полная ерунда!Унас была комиссия в мае прошлого года до 18 продлили,хотя яне думала хотябы на два.А в Бонум легли только в ноябре (те после комиссии)Так что вперед....

я уже про эту проблему тут писала, действительно в Каменске почему то проблематично пройти комиссию, если не лежали в Бонуме (Особом). С содраганием думаю о том, как сами то пойдём на комиссию через неделю...Вот не понимаю, что за принудиловка??? у нас вроде медицина добровольное дело и моё право выбирать врачей, у которых я буду наблюдать своего ребёнка...я понимаю, что есть родители безответственные и детей никуда лечить не ездят, но если я приношу целую гору ксерокопий выписок из разных мед учреждений, а ко мне пристают с каким то Бонумом...ну не лежит у меня душа к этому заведению...врачам я тамошним не доверяю...ну не хочу я туда ложиться в стационар - там условия ужасные... что теперь мне делать?
Настраиваю себя по боевому, буду с МСЭ биться до последнего....моё право не ездить в Бонум и никто меня не заставит....это я так сейчас думаю...сходим, посмотрим, что нам скажут...потом отпишусь

моё право не ездить в Бонум и никто меня не заставит..
Я также говорила и настраивала себя, но вот видите, получилось то, что получилось. Они мне предложили съездить на консультацию к врачу из Бонума, привести выписку, и тогда дали бы до 18 лет. Мне сейчас некогда разъезжать по консультациям, мы с сыном снова собираемся на лечение, сейчас уже надолго, на три месяца в Евпаторию, так что не до них. Вчера отправила электронное сообщение в правительство Свердловской области по этому поводу жду какого-нибудь движения, пока письмо никому не переадресовано, подожду, да еще куда-нибудь напишу.

А может все-таки съездить в Бонум?
броситься в ноги, сказать, что лечитесь в другом месте, а от них только выписка невролога нужна?
ведь дело-то не сложное. Можно прям к заведующей за денежку с этим вопросом.

МаруськаМич
Можно прям к заведующей за денежку с этим вопросом.

И так всегда делать? Мы сами поощьряем врачей к беззаконию. Надо добиваться соблюдения наших прав!!!!!!!!!!!! Сейчас пойти на уступку,потом скажут, без прививок не дадим инвалидность и так далее!

МаруськаМич
Можно прям к заведующей за денежку с этим вопросом.

Ну это уж совсем!!!!!!!!!! За что денежку????????? Они обязаны дать инвалидность до 18 лет не зависимо от того лечились они в Бонуме или не лечились!!!!!!!!!!!

А может все-таки съездить в Бонум?
Чтобы нам съездить в Бонум, нам нужно потерять целый день, а у нас еще учеба, которую мы и так достаточно пропускаем, в связи с постоянным лечением.

Можно прям к заведующей за денежку с этим вопросом.
Опять же если всем давать деньги, может просто покупать инвалидность и все? А где справедливость? Где права? Да и у меня просто нет время. Если бы нам не уезжать 1 апреля, я бы ни за что не согласилась с ними и пошла бы по большим кабинетам, но у меня сейчас и без этого голова кругом. А то что они у нас так делают, я думаю, что они просто боятся остаться без работы. Если всем продлить до 18 лет, то кто к ним потом ходить будет?

ну уж нет...в к "специалистам" в Бонум ехать...увольте :vis: мы там были последний раз в декабре, пол дня просидели в очереди в душном коридоре с табором цыган (нет, я против этого народа ничего не имею, только уж больно они громко и быстро разговаривают, а их здоровые детишки бегают туда-сюда, да ещё наших деток передразнивают...) удовольствия очень даже никакого...мой непоседа за табором этим увязывается, ему просто так скучно на месте сидеть, и ведь объяснить ему не могла, что эти хулиганы над ним издеваются...а после 4х часов ожидания, зашла в кабинет к неврологу и обалдела - две молодюсенькие девочки...одна ординант, другая вроде врач...что то как то я больше доверяю неврологам с опытом, особенно уже проверенным...ведь в этом деле глаз должен быть намётан, а они давай рефлексы там разные проверять, фигня какая то, ниразу таких осмотров не видела, было похоже на лабораторную работу в мед колледже - всё неуверенно, с подсказками...нет, ну может быть в будущем это отличные специалисты, к которым и на приём то не попасть.., но сейчас мне такие врачи не нужны у меня нет времени на то, что бы на моём ребёнке вспоминали институтские конспекты...нам адекватная помощь и советы опытного невролога нужны
а ездить за 100км с лишним и таскать своего ребёнка ради бумажек, что бы на МСЭ показать...не смешно ли???кто бы поехал??? ещё раз убеждаюсь - бюрократия и пофигизм - везде, достали :boom:

сегодня встречалась с журналистами по поводу передачи про наших деток, они попросили рассказать какие-нить конкретные примеры из нашей жизни. Описала вашу ситуацию с МСЭ, они сказали, если вы хотите поучаствовать в проекте, то они в сюжете про вас (если вы об этом при съемке расскажете) постараются включить ответ вашей МСЭ по поводу этих требований, типа обязательно в Бонуме отлежать.

Во, хорошо бы этот вопрос вынести в свет. Мы на следующей неделе идём комиссию проходить...кровь в жилах стынет...

Здравствуйте Все!Я новенькая из К-УР.Тема МСЭ,до хрипоты в голосе,сейчас для меня АКТУАЛЬНА,в апреле у нас перекамисия,а гон уже начался.Моему Данечке 3г7м диагнозы:ДЦП(ходить начали в2г2м по утрам до сих пор качает)ОПЦНС.МОТОРНАЯ АЛЛАЛИЯ.ЗПРР.Обрашенную речь не понимает.На горшок не просится.Едим до сих пор протертую пищу за раз 100гр(проблемы с гастроэнтогологией)весим 12 кг рост 90 см.С 1г5м наблюдаемся в институте Материнства и младенчества и еще много где и платно и иногда даже бесплатно.И вот на комисии в 2009г на меня председатель кричала:"если бы не шлялись где не попадя,а были в Особом ребенке давно бы ребенка на ноги поставили"у меня челюсть на пол упала.И вот в этом году 16 февраля мы специально съездили в "особый" и нам невролог сказала :"Вы зачем к нам приехали? Все,что вы делаете правильно,большего мы вам дать не сможем,я даже Вас ложить к нам не буду У нас,сейчас даже массажистов нет" я объяснила ей зачем мы к ней приехали"что этот визит для комисии" и она мне написала строчку "Направление на МСЭк" так вот незнаю прйдет ли этот номер у нас или нет, вот и сижу как на пороховой бочке и как ИМ ВСЕМ объяснить,что не ради денег инвалидность выпрашиваем,а для того,чтобы можно было в места попасть, так нужные для нас,а без инвалидности там не принимают.Если у кого есть,какие то мысли, как пройти комисию с толком поделитесь пожалуста.

[b]если вы хотите поучаствовать в проекте, то они в сюжете про вас (если вы об этом при съемке расскажете) постараются включить ответ вашей МСЭ
Я бы поучаствовала, а как это можно сделать? Когда ? Где? Они к нам в Каменск приедут?

Света, доказывайте совю правоту.Желательно до отъезда в Евпаторию.Выделите время, школу вы наверстаете, зато добьетесь и не будете доказывать каждые два года свой диагноз.

Нам со второго раза дали до 18 лет, мы в бонуме никогда не лежали, чет они ваще там оборзели у вас, ребенок не ходит и не дают, каждый год тяжело порходить эту комиссию ведь, дурдом какой то %)

Ууууф....мы вчерась комиссию прошли!!!!!
Шла на неё как на бой...мне про Бонум(Особый) даже сказать ничего не успели - как наехала на них...муж аж из коридора зашёл и на стул возле двери сел, подстраховать...они как мужа увидели, сразу такие доброжелательные стали...ну, хорошо, говорят...не хотите в Бонум, ну тогда в ОДКБ на консультацию съездите или в УНИИТО....во как :meet: я говорю - и лежать я в Бонуме не буду...они - ну ладно, ладно, только обследоваться не забывайте)...наша взяла!!! Отмазалась я от этого Бонума злосчастного :vis:
Так что, девочки, не ведитесь на этот развод про Бонум на комиссии в Каменске, им лишь бы бумаженции были, а толку от этих "чудо" консультаций никакого....я ранише как дура 2,5 недели сама маялась и ребёнка мучила в этом Особом ребёнке, дак хоть лечили сносно, а сейчас нефиг там делать...

молодцы, так им))

Молодцы! Меня ваш пример подбодрил очень! Идем на комисию в апреле, с собой в кабинет возмем папу и будем сражаться.

у, хорошо, говорят...не хотите в Бонум, ну тогда в ОДКБ на консультацию съездите или в УНИИТО.
Меня тоже отправляли хотя бы в областную больницу, т. к. я отказалась ехать мне продлили всего на два года.
Я дома написала письма в правительство Свердловсой области, в Министерство здравоохранения Свердловской области и Министру соц. защиты Свердловской области. Сегодня получила ответ из Правительства Свердловской области по почте, что моё письмо направлено по компетенции для решения по существу в ФГУ Главное бюро медико-социальной экспертизы. Сдаваться я не намерена, так что подождем что напишут другие. Если реакции не будет пойду выше.

а по поводу Бонума,это сейчас комерческая структура,за проживание набо вносить оплату,за лечение тоже,так что МСЭ не имеют права заставлять проходить там госпитализацию,пусть тогда все оплачивают если им нужна выписка из бонума %)

stef
пусть тогда все оплачивают если им нужна выписка из бонума

даже если бы мне приплатили, всё равно бы туда не поехала....ни условий ни специалистов...нифига...

к слову у нас в Каменске есть неплохой невролог - Христолюбова, почему мы не можем наблюдаться у местных специалистов???

А потому, что ,когда на комиссии председатель(пидиатр)на меня кричала,что мы где нипопадя ходим,а не в "особом",на мои слова, что у нас прогрес и в "ростке" есть и причем хороший,она сказала, что это счастливая случайность,а невролог мне на ухо шепчет "ходите.ходите в"Росток" ВЫВОД-невролог на комисси НИКТО,что даже за неврологических детей слова не замолвит,хотя наверно и знает,что там, где мы были,надо очень сильно постараться, чтобы туда попасть и значит для ребенка делаем не для отписки, а реально лечим и ждем результаты, только долго надо ждать, она что не знает,что неврология это не ОРЗ за 7 дней не проходит.НАКИПЕЛО.СВЕТАВОВА а ты молодец!Если в апреле мне не дадут,пойду твоим путем.

Согласно закону мы можем вообще не лечить своих детей и это не должно сказываться на сроках продления инвалидности. Так что, то, чем занимается наша МСЭ- полный беспредел. Кстати я ещё написала Уполномоченному по правам человека по Свердловской области, они мне отписали, что пришлют письменный ответ по почте. Будем надеяться, что лёд тронулся.