Класс родителей приглашает на встречу с заместителем руководителя главного бюро МСЭ, 20 февраля

Всем родителям детей-инвалидов! 20 февраля в 11 часов по адресу: К. Либкнехта, 8 состоится очередная родительская приемная, в которой примет участие начальник отдела реабилитации инвалидов главного бюро МСЭ Свердловской области Филиппова Галина Зиновьевна. Приглашаем всех на эту важнейшую встречу, вы сможете получить бесценную информацию из первых уст, задать волнующие вас вопросы.
Прошу вас сформулировать вопросы к экперту в этой темке. Напоминаю, что запись на приемную обязательна. Это можно сделать здесь или по т. 8-903-078-22-44. Спешите записаться, желающих очень много.
Важное примечание: во время приемной для детей будет организована развивающая программа "Мир на ладошке", которую проведут специалисты библиотеки совместно с арт-терапевтом.
Для маломобильных детей будут волонтеры, они помогут вашим деткам на занятии, проводят, поддержат за руку, если нужно и т.д.
Программа абсолютно бесплатная, вам нужно только обеспечить детям фартуки, чтобы не испачкали одежду во время рисования.
Программа рассчитана на 15 детей дошкольного возраста, поэтому при записи на приемную обязательно укажите, будет ли ваш ребенок с вами или нет.

Внимание всем! Приносим свои извинения, но мы вынуждены отменить приемную 20.02, так как прогноз погоды на воскресенье - 38. Мы обязательно проведем эту встречу позднее, сообщим отдельно.
Сообщение было изменено пользователем 10-02-2011 в 18:32Сообщение было изменено пользователем 17-02-2011 в 23:22

если не будем болеть , приеду, комиссию прошли недавно, но вопросы остались
Ребенку 6 лет, дцп.
инвалидность назначали с 2-х лет, первый раз на 1 год, второй раз -опять на 1 год,потом на 2 года и теперь опять на 2 года, почему не назначили до 18 лет?

постараюсь приехать

Почему рекомендованные ТСР ортопедом не учитываются на МСЭ.
Я,как не опытная мама, не всегда могу в такой волнительный момент,как комиссия, сформулировать требования.
Были на процедуре"Дополнения в карту ТСР", часть прописанного врачами дали, часть не дали.
Ушла, постеснявшись возразить.
Как быть в такой ситуации, прямо с порога начать говорить, что хотим или молча ждать, пока ребенка посмотрят.
Ведь они даже не спрашивают, а что бы вы хотели взять? какие ваши желания?
Молча смотрят малыша, просят выйти, что-то оформляют, потом ставят перед фактом в вежливо и с улыбочкой. :(

МаруськаМич
прямо с порога начать говорить,

дома составить список всех ТСР, которые вы хотите вписать.
на комиссии - лучше прямо с порога, т.к. у них иногда бывают возражения. поэтому лучше сразу обговорить все.
потом, когда вам будут отдавать ИПР сразу, при тетеньке сверить все ТСР, записанные в ИПР с вашим списком. если что-то не вписали - тут же спросить "почему". очень часто просто забывают что-то включить. да, кроме самого наличия ТСР, нужно еще проверить правильность написания. например, нам писали "3 памперса", а нужно написать "3 подгузника в день", или "энное количество в месяц". еще нам писали "ортопедическая обувь", а нужно писать "сложная ортопедическая обувь" и т.д.
то же касается и других аспектов. например, нам написали, что развитием ребенка должна заниматься семья, а я попросила, чтобы дописали еще детский сад.Сообщение было изменено пользователем 07-02-2011 в 20:54

irka

спасибо. очень нужная и ценная информация. :)

МаруськаМич
Почему рекомендованные ТСР ортопедом не учитываются на МСЭ.

нам, например, рекомендовали опору для сидения, ходунки. Но в прошлом году на МСЭК, когда я попросила это все вписать в ИПР, мне сказали - вы еще голову не держите, зачем вам опора для сидения??? А ходунки впишем, толдько когда ребенок научится сидеть. Причем я должна придти с ребенком, чтобы они убедились. что она умеет сидеть, "А то врач напишет, что вы умеете сидеть , а это не так" %) Да , мы сидеть не умеем, но в ходунках стоит, голову держит, переступает ногами , при этом абсолютно счастлива! (Мы купили ходунки сами, и раз в ИПР нет, то и компенсации нет :( )

Я буду. Вопрос: порядок внесения дополнений и изменений в ИПР, если инвалидность дана до 18 и переосвидетельствования не будет.

девочки, вы с ними по-настойчивее будьте! что за глупости:

марья-искусница
вы еще голову не держите, зачем вам опора для сидения???

если ребенок не держит голову, то его не нужно вертикализовать?!!! в опоре для сидения есть не только совсем сидячее положение, но и полу-лежа. чтобы голова держалась - есть подголовник, а сам ребенок пристегивается ремнями.
с такими высказываниями - вам и коляска тоже не положена - вы ж и голову не держите и не сидите сами

марья-искусница
ходунки впишем, толдько когда ребенок научится сидеть

что значит, что ребенок должен научиться сидеть? имеется в виду самостоятельно? мой Сашка ходил в ходунках после двух лет и ходил держась за руки или за перила тоже после двух, а сидеть начал самостьятельно только после 4-х и то боится!!! сиденье и ходьба в ходунках никак между собой не связаны. у нашизх детей все шиворот-навыворот: что иде, то и нужно развивать.

и наконец, последнее: давите на то, что инвалидность дана до 18, значит и в ИПР путь пишут то, что будет необходимо в будущем. говорите, что ребенок растет и вам тяжело бегать каждый год вносить изменения в ИПР.
просто когда идете на МСЭ, дома подготовьте все аргументы зачем вам нужно вписать то, или иное ТСР и отстаивайте свою правоту. мне еще ни разу ни в чем не отказали, хотя тоже глупые вопросы задавали.Сообщение было изменено пользователем 08-02-2011 в 15:16

МаруськаМич
Ушла, постеснявшись возразить

%) нет слов, Мария...

irka
если ребенок не держит голову, то его не нужно вертикализовать?!!!

слышала такое мнение от врачей и не раз! мамочки, мы все тут народ крайне эмоциональный, но давайте помнить о том, что все-таки на комиссии тоже люди не с улицы сидят (щас, конечно, заработаю в свой огород...) Сейчас многие увлечены (Маш, кстати...) методикой Домана, так вот почему он заставляет всех детей ползать на животе, даже тех, кто уже бегает ногами? По его мнению, не может ребенок правильно развиваться дальше, если какой-то этап в развитии пропущен. Не ползал на животе - будь любезен, ложись на пол и вперед...Я все это не к тому говорю, что врачи правы, а вы нет, просто привожу альтернативное мнение. И еще раз убеждаюсь: к прохождению МСЭ нужно очень тщательно готовиться. Если вам не быть не жить нужны ходунки, так постарайтесь получить от вашего ортопеда исчерпывающее заключение об этом, чтобы ни у кого не было вопросов. И давайте не забывать об обжаловании заключения МСЭ, мы все имеем на это право.
Что-то не вижу среди жарко спорящих желающих прийти на встречу?

Demiurg
нет слов, Мария...

сорри, бывает у меня такое!

я буду с мужем.

если ничего экстраординарного не случится, приеду обязательно

strizh
почему не назначили до 18 лет?

вот ровно тот же вопрос! кардиологи раньше говорили, что со сложными пороками инвалидность дают до 18 лет. Сейчас правила поменялись, но опять же говорят, что недостаточность кровообращения 1 степени = инвалидность без вопросов. Что-то я не припомню, чтобы степень НК уменьшалась без операции, сама по себе. Никуда она не денется. А мы даже не раз в два года, а каждый год минимум по месяцу тратим на сбор заключений спецов, комиссию и обновление сведений в ПФ, собесе... и т.п.
В общем, хочу внятную информацию, за что и на какой срок дается инвалидность. Чтобы было чем перед МСЭ размахивать на следующем переосвидетельствовании.Сообщение было изменено пользователем 08-02-2011 в 17:55

Demiurg
По его мнению, не может ребенок правильно развиваться дальше, если какой-то этап в развитии пропущен

согласна. но я считаю, что наших деток необходимо подталкивать вперед: не держит голову - делать массаж и упражения, стимулирующие удерживание головы. не сидит, не ползает - укреплять мышцы спины и т.д. а эту роль выполняют так же и вертикализаторы. если ребенок будет просто лежать и не предпринимать никаких действий, чтобы укрепить мышцы шеи, то и голову он может никогда не держать.... еще раз подчеркну, что это просто мое мнение.
к МСЭ у меня вопросов нет: все, что меня интересует, я знаю; они всегда шли мне навстречу - главное знать что ты хочешь и зачем тебе это надо.
Ань, а какая основная тема беседы?

Demiurg
Напоминаю, что запись на приемную обязательна

буду!!!

Запишите нас тоже (в смысле маму только - меня). Мы инвалидность получили неделю назад. Я понятия не имела, что там можно что-то просить в принципе. Нам вписали только тутора. Хотели ещё воротник Шаца :) я сказала, что у нас есть. Пелёнки и памперсы не вписали... Мне даже ума не хватило обо всём этом подумать... Нас с беготнёй по врачам к этой комиссии так задолбали (извините, я иначе не скажу), что мне было ... скорей бы её просто пройти... Честно сказать, я даже ни с кем не советовалась, и не подозревала в принципе, что там ещё что то кроме пособий можно получать....

Sergol
Пелёнки и памперсы не вписали...

Это с 2-х лет

Меня тоже на встречу запишите , пожалуйста.
Мои вопросы

1. При прохождении МСЭ (психиатрической) в ИПР в перечень мероприятий медицинской реабилитации вписано стационарное обследование. А на словах сказано : не госпитализируем ребенка в течение года - откажут в продлении инвалидности. Инвалидность дана на год. Правомерен ли отказ в продлении инвалидности только из-за не выполнения родителем ребенка-инвалида какого-либо мероприятия из ИПР ? Если это законно - то на основании какого нормативного документа?
2. Порядок обжалования решения МСЭ. ( Куда, в какие сроки, какие документы просить у МСЭ и т.п.)

постараюсь быть! т.к. у меня куча вопросов, здесь (в Ек-ге) будем в первый раз проходить переосвидетельствование

irka
а какая основная тема беседы?

все, что касается работы МСЭ, я поэтому и прошу формулировать вопросы

Sergol
не подозревала в принципе, что там ещё что то кроме пособий можно получать

попробуйте сформулировать вопросы к специалисту МСЭ, что вас интересует, что непонятно, прямо здесь, в этом топике

NatahaN

Наталье большое спасибо за четкие и грамотные вопросы

выложу два документа, которые регламентируют работу МСЭ, пожалуйста, ознакомьтесь, может быть, тогда какие-то вопросы прояснятся, а какие-то наоборот возникнут

у меня основной вопрос к МСЭ, или пожелание: чтобы они сами рассказывали что можно вписать в ИПР нашим деткам. а то получается, что если мамочка вкурсе всего, то они еще обсудят, поспорят. а если мамочка не вкурсе, то и они промолчат.

меня запишите

у меня большая просьба ко всем, выразившим желание прийти на приемную: отнеситесь к этому серьезно, чтобы не получилось так, что заявки от 20-30, а пришло 5 человек. Пожалуйста, если вы понимаете, что не сможете быть, не поленитесь известить об этом, лучше по т., который дан в начале темы. Мы берем на себя ответственность, в выходной день приглашаем человека для беседы, и, поверьте, бывает крайне неловко, когда ожидаешь увидеть одно количество, а получаешь совсем другое.

Важное примечание: во время приемной для детей будет организована развивающая программа "Мир на ладошке", которую проведут специалисты библиотеки совместно с арт-терапевтом.
Для маломобильных детей будут волонтеры, они помогут вашим деткам на занятии, проводят, поддержат за руку, если нужно и т.д.
Программа абсолютно бесплатная, вам нужно только обеспечить детям фартуки, чтобы не испачкали одежду во время рисования.
Программа рассчитана на 15 детей дошкольного возраста, поэтому при записи на приемную обязательно укажите, будет ли ваш ребенок с вами или нет.