зачем?

простите если что
может быть неправильно занимаетесь?

у нас ещё судороги и депакин,которые мешают развитию.,поэтому и развитие никакое.понимаю что сейчас доступно для восстановления детей много терапий,мы пробуем,занимаемся на свой страх и риск чтоб судороги не усилить, я бы насела на дочь,я бы весь день с ней занималась,но стоит чуточку нагрузку усилить как начинается приступ.бывает даже громче звук издашь для стимуляции слуха и её поджимает.

простите если что
с такими мыслями как жить? нельзя терять надежду, ребенок все чувсвует, даже самый тяжелый. Все чувствкт и знает, что пока жива я и могу его обслужить, то живет и он. Нормальные мысли и можно с ними жить. И они не мешают любить ребенка. 21-летнего ребенка...

Криптан
Верить? Скажите это маме 18-летней девочки с ДЦП и микроцефалией. девочка глупее трехмесячного младенца. лежит, вся в контрактурах. Или маме ребенка- дауненка, который с ДЦП и к тому же слепо-глухо-немой. У них одна надежда - что дети умрут раньше, чем родители. вот тогда будет счастье. Счастье знать, что ты пережил своего ребенка и моржешь болеть и умирать спокойно зная, что он не сгниет в интернате после твоей смерти.

Может я и не права,но как без веры...Как не верить,чтоб нашим деткам станет хоть немного лучше.Радоваться их маленьким победам.Пусть даже таким тяжелым.Мы их любим таких какие они есть.У моей подруги ребенок тяжелый,гидроцифалия,дцп ,слепой.Никак не могла решиться родить второго,но вот решилась родила здорового.Я очень рада за нее.Будет хоть в будущем кто помогать будет первому сынишки.

nadi26

К сожалению, рано или поздно наступает момент, когда лечишь не для того, чтобы стало лучше, а чтобы не было хуже. Чтобы удержать достигнутые результаты.

Согласна с вами.Моей дочи будет 9 лет,но увы пока она на ножки не встала.Да и не ползает,о чем говорить.Воспринимаю ее такую какая есть.Пусть и отстает в развитие,но хоть говорит,хоть знаешь что ей нужно.

Как для меня в тему эта тема. Только вчера рыдала навзрыд. Нарыдалась, опухла, встала и вперед. Плачу в трубку подружке, что я не нужна сыну (элементы аутизма 2,11) ни обнять, ни прижать, я не говорю про поцеловать. Он не любит меня, а самое страшное, что вчера показалось, что я тоже его не люблю. Это ужасно - сегодня корю себя за эти мысли. В выходные на исповедь и на причастие побегу. Младшему 1,11 слава богу здоров(ттт) боюсь даже думать. С декабря работать вышла. И теперь как свадебная лошадь - морда в цветах, а ж... в пене. С работы - домой, хватаю детей и к психологу, логопеду. Устала

Я 6 июня улетаю в командировку в Москву. В плане посетить Матронушку. Дайте имена детишек - закажу службу.

инвалидность инвалидности рознь конечно, но те, кто вырастут, женятся\выйдут замуж, сами родят и будут счастливы - будут вам очень благодарны. вот и вся ваша родительская радость и награда :)

А я иногда думаю, зачем я родилась, особенно после того, как нас папа бросил недавно :( . говорю мама зачем ты меня родила, сколько мне мучиться еще? тоже конечно грешные мысли, но что то устла, до безумия.
А в сына верю, ниче не знаю, пусть на ноги становится и маме помогает ;)

простите если что
про меня другое дело, особый ребенок младший

у меня тоже ;) и первый был далеко не здоровый( сейчас ттт), я думала - ну вот может второй получится здоровенький, но позитивный настрой мне ни фига не помог...так что будем воспитывать тех, что есть :)

Нави
нет передо мной примеров,чтоб такой ребенок как мой стал более менее здоровым,чтоб мог сам себя обслужить хоть как то.

аналогично. То есть я понимаю, что без веры никуда, но уже не верится в излечение...Я просто надеюсь, что мы с ней сможем неплохо прожить, сколько положено, и все для этого делаю.

надя76
И теперь как свадебная лошадь - морда в цветах, а ж... в пене. С работы - домой, хватаю детей и к психологу, логопеду :) ну это же лучше, чем сидеть дома и страдать? Хорошо, что есть возможность выйти на работу :)

vasimama
:) ну это же лучше, чем сидеть дома и страдать? Хорошо, что есть возможность выйти на работу :)

Это точно.Пошла бы на работу с удовольствием,надоело сидеть в 4 стенах.Но,увы не с кем оставлять дочь.

nadi26
Это точно.Пошла бы на работу с удовольствием,надоело сидеть в 4 стенах.Но,увы не с кем оставлять дочь. Я смогла пойти работать, когда сыну исполнилось 11,5 лет.

простите если что
И не ведет ли сожаление в ту пропасть из которой ребенку уже не выбраться? Притчу напомню: поймал ученик бабуочку и пошел к Учителю. Спросил: "Учитель, какая бабочка в моей руке, - живая или мертвая?", а сам подумал: скажет, что живая - я уё придавлю. Скажет, что мертвая - выпущу. А учитель ответил: "Все в твоих руках".

простите если что
не ведет ли сожаление в ту пропасть из которой ребенку уже не выбраться? ну конечно, грустные мысли и ощущение безнадежности могут быть у любого родителя больного ребенка...но родитель имеет на это право, ничего неестественного в этом нет, мы же живые люди. Безусловно, такие мысли разитию детя не помогают. Получается, повздыхаешь-поплачешь, потом думаешь - я вот реву, а ребенок в это время лежит заброшенный и тоже грустит. То есть тот же ребенок собственно и вытягивает из депрессии-то :) .
Про веру. Может, чудеса с кем-то случались, но не со мной. Раньше думала, что вот мы к этому доктору сходим, то сделаем, это - и будет результат. А его не было и все тут. Теперь просто реально смотрю на вещи, мне так проще - я вижу, что мы сможем сделать,а что нет. И что лучше я буду учить ее показывать, что она хочет, чем безрезультатно учить говорить.

простите если что
никто кроме меня не вылечит моего ребенка, только я, я одна смогу его вылечить, и прошу у Бога, чтобы он показал мне этот путь, по которому мне двигаться, чтобы встретились мне на этом пути люди, которые помогут мне в этом.

точно так же :) просто те, с которыми мы в равных условиях - до конца не вылечиваются( генетика), но можно немного улучшить состояние и сохранить навыки, чем мы и занимаемся.

простите если что
родители, которые продолжают верить в своего ребенка, в итоге и добиваются успехов в лечении, с этим согласна!

простите если что
А может быть именно те родители, которые продолжают верить в своего ребенка, в итоге и добиваются успехов в лечении, при прочих равных условиях (хочу подчеркнуть, что при прочих равных условиях).
Я уже убедилась в том, что никто кроме меня не вылечит моего ребенка, только я, я одна смогу его вылечить, и прошу у Бога, чтобы он показал мне этот путь, по которому мне двигаться, чтобы встретились мне на этом пути люди, которые помогут мне в этом. И мой ребенок тоже знает, что я его вылечу, обязательно вылечу.

вот и делаем всё от нас зависящее и верим и занимаемся,хоть и находит иногда упадок,но только вера и помогает двигаться дальше...сегодня мы проревелись,а завтра с новыми силами в бой..дай Бог всем вам мамочки и вашим деткам добра и здоровья...

[cit]Нави
вот и делаем всё от нас зависящее и верим и занимаемся,хоть и находит иногда упадок,но только вера и помогает двигаться дальше...сегодня мы проревелись,а завтра с новыми силами в бой.
Так оно и есть....Прям в точку....

я
в худшем случае ребенок будет недвижимый...

а в лучшем?

я
читаю вас и думаю, а правильно ли я сделала, что отказалась от прерывания беременности.

а вы знали каким будет ребенок?

я
читаю вас и думаю, а правильно ли я сделала, что отказалась от прерывания беременности. в худшем случае ребенок будет недвижимый...

вот если бы обследования и анализы были точными и не было ошибок!! тогда имело бы смысл думать во время беременности. Я лично знаю людей, у кого не подтвердилась угроза рождения ребенка с с-мом дауна, это 3(!) человека, родившие здоровых детей. У меня все по узи и прочим анализам было отлично, никаких подозрений. Про что я вообще могла думать и подозревать?... Врачи ошибаются - так что не думайте о худших случаях! ;)

vasimama
вот если бы обследования и анализы были точными

это да,врачи очень часто ошибаются и в тех случаях когда ребенок с отклонением они не видят,либо он нормальный,а они видят какую то не нормальность.

Дорогие Мамочки, а Вы заметили, что тема начатая с такой болью и отчаянием уже на третьей странице начала переходить в позитивный настрой? Вот и ответ автору, что мамы особых детей и сами особенные, да мы разрешили себе поплакаться, пожалеть себя, высказаться, признаться даже себе, что не верим и вот БАЦ и открылось второе дыхание и снова верим и снова все можем и не смотря ни на что и вопреки всему и мы сами придумаем себе во что верим, просто у каждой, иногда, наступает время, когда не веришь, но этот период, обязательно пройдет и вера снова появится. Вот и я прочитала эту тему, сижу... вся такая не во что не верю и вот захожу на сайт, мамочки ребенка больного микроцефалией и читаю её установку на успех, сразу распечатываю и я снова ВЕРЮ и так, видимо, будет всегда. Очень хочу с Вами поделиться этой верой, а вдруг..."" Автор этой методики психиатр, профессор Борис Зиновьевич Драпкин. Здесь приведу текст установки в том варианте, как он предлагался автором:
1-ый блок.
«Витамин» маминой любви. С помощью этих слов мама изливает свою любовь на ребенка.
«Я тебя очень-очень сильно люблю. Ты самое дорогое и родное, что у меня есть. Ты моя родная частичка, моя кровинушка. Я и папа (или другие члены семьи) тебя очень сильно любим».
2-ой блок.
Установка на физическое здоровье. При легких недомоганиях позволяет обойтись без лекарств.
«Ты сильный, здоровый, красивый ребенок, мой мальчик (девочка).
Ты хорошо кушаешь и поэтому быстро растешь и развиваешься (эта фраза замечательно работает у тех, кто мало ест, улучшается аппетит).
У тебя крепкое, здоровое сердечко, грудка, животик (Идет установка на отсечение всех психосоматических заболеваний, астмы, сердечных неврозов, дискенезии желчевыводящих путей…).
Ты легко и красиво двигаешься (отсекаются все двигательные нарушения). Ты закаленный и редко болееш».
3-ий блок.
Установка на нервно-психическое здоровье.
«Ты спокойный мальчик (девочка). У тебя крепкие нервы. Ты терпеливый, добрый, общительный. Ты умный мальчик (девочка). У тебя хорошо развивается головка. Ты все понимаешь и запоминаешь. У тебя всегда хорошее настроение, и ты любишь улыбаться (ограждаем от детских депрессий и целой группы психических нарушений). Ты хорошо спишь (данная установка начинает действовать очень быстро). Ты легко и быстро засыпаешь, ты видишь только позитивные, добрые сны. Ты хорошо отдыхаешь, когда спишь. У тебя быстро и правильно развивается речь».
4-ый блок.
Очищение от болезней и проблем – если ребенок физически здоров, слово болезни пропускайте.
«Я забираю и выбрасываю твою болезнь, твои трудности (далее мама называет проблемы ребенка).
Забираю и выбрасываю твой плохой сон (если малыш плохо спит).
Я забираю и выбрасываю твои страшные сны.
Я забираю и выбрасываю твою плаксивость.
Я забираю и выбрасываю твою нелюбовь к еде.
Я забираю и выбрасываю твою тревожность (вспыльчивость, драчливость, страхи, все твои болезни, проблемы с учительницей и т.д. – каждая мама может вставить сюда конкретные проблемы своего ребенка).
Ты здоровый ребенок.
Ты счастливый мальчик (девочка), все успеваешь, прекрасно учишься в школе, (секции, кружке). У тебя великолепные успехи в… (вставьте то, чем занимается ваш ребенок). Ты талантливый, успешный, уверенный в себе. И я, и папа, и … (члены семьи) рады за тебя и гордимся тобой.
(И заключительная фраза на эмоциональном подъеме…) Я тебя очень-очень сильно люблю».
Автор методики не рекомендует менять местами приведенные фразы или менять их. Для достижения положительного результата надо говорить это ребенку не менее 21 дня, т.к. именно столько времени требуется человеку, чтобы его подсознание приняло новую программу действий. Говорить это можно даже спящему ребенку, взяв его за руку или положив свою руку на головку ребенка.
Через какое-то время я непроизвольно изменила эти установки, и сделала акцент на здоровье сыночка. Я очень тщательно забирала и выбрасывала все-все болезни Макса. А потом, как-то само собой стала добавлять фразу «И пусть случится чудо, пусть все врачи удивляются, как могли болезни исчезнуть, как такое могло случиться».
А начинала и заканчивала установку словами «Я очень-очень сильно тебя люблю…».
На сегодняшний день результат такой: диагноз «симптоматическая эпилепсия» не подтверждается, в результате проведения видеомониторинга, никакой эпилептиформной активности не зарегистрировано; огромные арахноидальные кисты исчезли…
Конечно же, работы у нас впереди еще очень много, но эти результаты меня вдохновили и уверили в том, что это действительно работает!
ДЕЛАЙ, ЧТО МОЖЕШЬ,
С ТЕМ, ЧТО ИМЕЕШЬ,
ТАМ ГДЕ ТЫ ЕСТЬ!

Т. Рузвельт. ""