субклиническая эпиактивность и конвулекс

Добрый день, мамы.
искала подобную тему и ничего свежего не нашла.
сын у меня особик, на инв с рождения (спастический тетрапарез, атрофия ГМ 1 степени, микроцефальный синдром, сенсо-моторная алалия, ОНР 2 уровня, ЗПР). как и все особики у нас регулярно не одно, дак другое. ходит в лого-садик. недавно делали ЭЭГ мониторинг ночного сна. Диагноз - субклиническая эпиактивность, два года назад она тоже была, но я мамашка-какашка, не давала ему никаких препаратов, т.к. других хватало. два года назад Томенко нам прописала депакин хроносфера, в этот раз изменила лечение - назначила конвулекс. Я морально уже созрела, что надо давать препараты. Но прочитала про конвулекс, точнее про противопоказания и побочки. И опять меня терзают смутные сомнения.
Девочки, есть у кого дети с таким же диагнозом и на конвулексе? поделитесь опытом. Я оч боюсь этим препаратом погубить все то, что мы наработали в плане реабилитации. Сыну 6 лет.

А увас эпиактивность только на мониторинге, внешне никак не проявляется? И какая динамика между исследованием сейчас и два года назад?

мышкаЮля только на мониторинге

да

мышкаЮля внешне никак не проявляется

любит все крутить и может чачами на крутящееся смотреть, буквально оттаскиваю его от стиральных машин. увсех друзей знает где в квартирах стоят стиралки.

мышкаЮля И какая динамика между исследованием

Володкевич написал без динамики, Томенко по кривулькам какое-то перераспределение нашла эпи-активности

мышкаЮля эпиактивность

а вообще этот конвулекс можно заменить, на что-то другое действенное, но менее опасное? я тут читаю, многие мамы про Сарбил пишут.

не знаю, что делать.
к кому еще из эпилептолов податься. столько вопросов ((((

я бы Володкевичу не сильно доверяла, мне кажется, он перестраховывается. Если есть возможность, то сделайте еще где-нибудь. Мы делали в Клинике мозга в Березовском, очень понравилось. Ну и с результатами к нескольким эпилептологам, если уж они все выскажут единое мнение, тогда принимать препараты.

У нас то же эпиактивность только по ЭЭГ во время сна....видимых приступов нет...единственное что было ночью вскакивал, глаза стеклянные, ни на что не реагирует, и во время письма обводил одну и ту же букву....обнаружили случайно, хотя врачу давно жаловалась на сон....пьес кеппру....уже 4 мес...на днях сделали ЭЭГ повторное пока результаты не подскажу, насчёт конвулекса мы его пили как нормотик т.к у нас помимо этого куча других диагнозов....побочек не было, я бы не сказала что препарат прямо ужас ужас. Может вы не замечаете приступы когда ребёнок спит...?

Shvetikk

от кеппры меньше побочек? биохимию раз в 3 месяца надо все равно сдавать?

Миллена

Оля, почему такое мнение? Хотя я может и соглашусь, в УГМК на ночном видеомониторинге сна все чисто, а Володкевич видит ОВ-МВ.

Фрау Гризликофф

С кеппры у нас было только перевозбудимость , этот препарат растормаживает....а когда пили конвулекс вообще не было ни каких побочек...

У нас эпиактивность. Лечим с 2012 года и на видеомониторинге только хуже. Наблюдались у Перуновой. Сейчас пошли к Томенко, так как лечение Перуновой не помогает. А мы уже на 3 препаратах. Томенко сказала, что не видит смысла нам столько пить и назначила отменять кеппру.

мне трудно судить, у меня тяжелый ребенок. но мы пили и конвулекс, и сабрил, и сейчас пьем кеппру. конвулекс сильно тормозил, была полусонная. анализы всегда были хорошие. с сабрилом проблемы с покупкой, да и цена кусается, к тому же он нам не подошел. с августа пьем кеппру, видимых приступов с момента начала ее приема нет, но видеомониторинг показал, что весь мозг в разрядах...

[cit]Коzерожка автор темы [
сидим на конвулексе 4 года.ребенок стал спокойнее, по сравнению с депакином.особых побочек нет.периодически пьем хофитол

девочки! спасибо всем за отзывы.

не я Томенко, видимо , отличает одну субклиническую эпиактивность от другой.

вот я тоже так поняла.

она меня сама сказала, что ЭЭГ мониторингу Володкевича доверяет, только назначения в препаратх у них разные. Он депакин хроносферу предлагает ,а она конвулекс. у конвулекса противопоказания - поражение головного мозга. Оно у нас есть.
вот как с этим. пить/не пить?

Люся2009 ребенок стал спокойнее

а отката в развитии нет?

Shvetikk по ЭЭГ во время сна....видимых приступов нет...

аналогично

Shvetikk Может вы не замечаете приступы когда ребёнок спит...?

может. хотя спим в одном комнате и сплю я чутко. но опять же я не знаю как эпи проявляется.

Миллена Ну и с результатами к нескольким эпилептологам

вот у двух уже была.
сейчас хочу еще в 9-ку съездить.

Коzерожка автор темы может. хотя спим в одном комнате и сплю я чутко. но опять же я не знаю как эпи проявляется

Вы почитайте в инете....я могу соврать, это беспокойный сон, резкое вставание взгляд стеклянный, ребёнок не реагирует на вопросы, во время сна резко вытягивает конечности, скрючивается....вы лучше сами почитайте...

Shvetikk Вы почитайте

спасибо, почитаю.
но вот сейчас сижу думаю - не замечала такого

Мы пили конвулекс год, эпиактивность ушла, в сентябре 2014 полностью отменили, в марте 2015 делали ЭЭГ-ВМ, снова эпиактивность((( На приеме пока не были, 5 мая идем (мы у Томенко). Когда пили конвулекс, ничего особенного не заметила, анализы были нормальные.

Инга 888 Мы пили конвулекс год, эпиактивность ушла,

спасибо.
отката в развитии не было?
новый материал воспринимался хорошо?

Ну как мне показалось, как-будто мы его и не пили, отката не было, ну и новое нормально запоминает.
А у вас вообще на сегодня как развитие? Вам же уже 6 лет будет. Моей 5 будет,просто интересно,какие у вас успехи к 6 годам) Если хотите, можете в личку написать))

Инга 888 А у вас вообще на сегодня как развитие?

примерно на 3,5 года.
говорит плохо, но говорит (сенсо-моторная алалия), обращенную речь понимает, отвечает в тему. ест сам, ходит сам, играет (но игры, конечно, малышковые). с полгода как заинтересовался книгами, читаю ему, но читаю сейчас возраст 1-3 года. другое пока не усваивает. из плохого: ненамеренно агрессивен: щипает, толкает. в общем общается с ребятами в садике больше в физическом плане (как мне сказали - это период самой младшей группы). сын вроде понимает, что толкать нельзя, но когда эмоции (радости или гнева) его переполняют - результат один - физический контакт. программу садичную своего возраста не тянет (ходим в лого-садик). Например: все поют - мой стоит и не понимает, танцевать - танцует и пытается (но за всеми не успевает, в своем режиме). есть тремор, сильно заметно когда волнуется или в напряжении. в целом кто про диагнозы не знает - считают что Паша сильно избалован и у него плохое поведение. и все. но те кто понимает и разбирается в таких вещах (мамочки особиков и врачи) конечно видят все наши диагнозы.

мне сначала еще в рд предлагали отказаться ,т.к. бесперспективный.
но конечно я его не оставила. свое же )))
за эти 6 лет столько работы проделано и были мы во многих местах. есть положительная динамика, ее много.
вот поэтому я боюсь давать конвулекс. очень боюсь отката. прям как подумаю - так ножом по сердцу.

Коzерожка автор темы в целом кто про диагнозы не знает - считают что Паша сильно избалован и у него плохое поведение

Вооот!!! Это про нас! У нас СМА и ОНР 2-3 уровня, говорит много и почти хорошо( психиатр говорит,
что речь чистая), но тоже психо-эмоциональное развитие у нее примерно на 3 года. Я даже не могу врачам охарактеризовать ее поведение на приеме, в чем суть проблемы, потому что на приемах она в общем то отвечает на их вопросы и выполняет их задания. Но я прекрасно понимаю, что нам далеко до обычных здоровых детей.

Коzерожка автор темы вот поэтому я боюсь давать конвулекс. очень боюсь отката. прям как подумаю - так ножом по сердцу.
Ц

Я тоже ужасно боялась конвулекса, весь интернет перерыла и все отзывы перечитала, но вроде ничего из ряда вон не было.
Здоровья Вам)))

Инга 888 на приемах она в общем то отвечает

мой "дурака" включает.
серьезно. даже пирамидку собрать не может. сморит на нее как в первый раз.
наш участковый психиатр мне не верит, что он адекватный.

Коzерожка автор темы

а у нас парадокс, врачи не видят проблемы, потому что на приемах она молчит, говорит по существу,а не несет той чуши, что со мной. А я не могу объяснить,что она не так говорит и делает. Т.е. нам психиатр ставит просто ЗРР, а я вижу что у нас ЗПРР, возможно из-за того, что с речью проблемы.