Вам не кажется странным, что про лечение своих особых детей мы, мамочки, знаем больше врачей??

Нам гастростому поставили в Германии, некоторые хирурги просили - покажите, пожалуйста, а то для нас это заграничная диковинка. Показывали, конечно. Теперь, говорят, у нас такие же стали ставить. (там с 1980 года такие ставят).
А нас немцы научили самостоятельно менять и гастростому и трахеостому в домашних условиях. У них это как так и надо, а наши врачи настаивали, что такие вещи должны делать непременно в стационаре! Это такой стресс каждый раз у ребенка был, а дома мультики врубил и все сделал аккуратно и без спешки.

Аноним: любой заинтересованный пациент знает больше рядового врача.
и так везде и не только у нас. фильм Масло Лоренцо посмотрите, документальных фильмов показывают множество где родители или родственники сами капались и искали в чем причина когда врачи не могли поставить диагноз.

Ну вот как то так.
А хотелось бы, чтобы сразу, в год, при постановке диагноза, все эти методы были мне врачом описаны.
Где делают. Кто делает.
Сам метод. Преимущества и недостатки.
Последующая реабилитация.

Аноним автор темы: Подрезание по Ульзибату, обкалывание диспортом, методы проф.Козявкина в Трускавце, гипсование и др.
Обкалывание в ИМТ

Все делали.
Все находила я сама.
Годы поисков в интернете.
Перебирание отзывов. Поиски информации по крупицам.
А врачи нам на что?

Причем БОЛЬШЕ ВСЕГО бесит то, что советы врачей по этой специализации прямо противоречат друг другу!!!
В Трускавце Козявкин говорит - ни в коем случае не делайте подрезание по Ульзибату и гипсование в Евпатории!!!
Пугает страшными последствиями и говорит, что вообще после подрезание за реабилитацию не возьмется.
У Ульзибата наотрез отговаривают от гипсования. Тоже пугают последствиями.
В Евпатории пугают подрезанием у Ульзибата.
В итоге на все идешь на свой страх и риск.
Хочешь сделать как лучше, но в страхе от последствий, и боишься сделать наоборот хуже.
и бездействовать страшно. Время то идет, ребенок растет.

Аноним автор темы: В Трускавце Козявкин говорит - ни в коем случае не делайте подрезание по Ульзибату и гипсование в Евпатории!!!
Пугает страшными последствиями и говорит, что вообще после подрезание за реабилитацию не возьмется.
У Ульзибата наотрез отговаривают от гипсования. Тоже пугают последствиями.
В Евпатории пугают подрезанием у Ульзибата

Наши екатеринбургские врачи вообще ничего толком сказать не могут про преимущества одного метода над другим. Говорят - пробуйте все.
Ну мы все и прошли постепенно, год за годом.

Аноним автор темы: Наши екатеринбургские врачи вообще ничего толком сказать не могут про преимущества одного метода над другим. Говорят - пробуйте все.

Т.е. в итоге всю ответственность с себя складывают на плечи родителей ребенка. И все риски тоже.
"Так ВЫ ЖЕ САМИ решили это сделать."

alenushka25: Маме приходиться становиться физиологом и понимать как реагирует тело ребенка на разное воздействия... анализировать анализировать и еще раз анализировать

А вот честно - напрягает такой подход.
Хотелось бы простой и четкой схемы лечения.
Подробных рекомендаций.
Врачей. Специалистов. Дипломированных.
А не себя, любителя. Методом тыка.

Аноним автор темы: А хотелось бы, чтобы сразу, в год, при постановке диагноза, все эти методы были мне врачом описаны.

о том что у ребенка дцп ясно и понятно еще задолго до года.

Аноним автор темы: Т.е. в итоге всю ответственность с себя складывают на плечи родителей ребенка. И все риски тоже.
"Так ВЫ ЖЕ САМИ решили это сделать."

а почему они должны брать на себя риски?! почему вы решили что врач не пробуя методику на вашем конкретном ребенке должен сходу сказать что будет лучше?!
вам надо чтобы был кто-то крайний или таки чтобы вам назначали методики реабилитации?

alenushka25: Я придерживаюсь вывода то дцп это не болезнь.

это не болезнь, это определенное многофакторное состояние ребенка. все дети с этим диагнозм разные.
тут лечить по сути нечего кроме отдельных органических повреждений, остальное надо просто компенсировать и реабилитировать ребенка.
а родители хотят лечить.
именно лечить. таблеткой. лечить сниженный тонус (не лечится это вообще), отсутствие речи, плохую координацию, плоскостопие - и бог знает что, что не лечится, а просто компенсируется или держится под контролем как тот же сниженный тонус.

alenushka25: Все разрозненно

Вот ДА.
Нет никакого взаимодействия между врачами.
Ульзибат сам по себе.
Евпатория с гипсованием сама по себе.
Институт Медицинских технологий московский с обкалыванием сам по себе.
Козявкин в Трускавце сам по себе.
А еще куча мануалов-остеопатов-транскраниальных спецов и пр.
И все они хают друг друга.

Аноним: Аноним автор темы:А хотелось бы, чтобы сразу, в год, при постановке диагноза, все эти методы были мне врачом описаны.

о том что у ребенка дцп ясно и понятно еще задолго до года.

Читайте внимательно прежде чем отвечать.
Разговор про МЕТОДЫ РЕАБИЛИТАЦИИ, а не про постановку диагноза.

Что я хочу в этом плане от врачей?
Ладно. Скажу проще.

Вот поставили в год ребенку диагноз ДЦП.
Будьте добры, сразу родителям список всех рекомендуемых методов реабилитации.
Суть метода. Кто автор методики. Кто и где делает.
Плюсы и минусы метода. Противопоказания.
Координаты.
Стоимость.
Рекомендации.

Сперва рекомендуем этот метод. В данном состоянии и в данном возрасте.
Дальше делайте это. Потом это.

НОРМАЛЬНОЕ требование пациента к врачу.

MamaLENCHIC: я с энтузиазмом рассказывала

Вот так и рассказываешь о разных методиках врачам. А они в ответ - ну сходите, попробуйте. Потом нам расскажете.

оксашуля: Слава интернету вообще и форумам особиков в частности.

ВОООТ!!!

оксашуля: Навряд ли удастся переложить на него ответственность в принятии решений

а хотелось бы.
Все таки он - дипломированный специалист. А не я. Без медицинского образования вообще.
Почему я, не имеющая медицинского образования, должна принимать такие решения??!
Считаю, такие вещи должен решать именно специалист.

оксашуля: почему не найдёте себе хорошего врача?

Как вы это себе представляете?
Участковый невролог, Диагностический Центр, особый ребенок, УГМК здоровье, Здоровое Детство уже пройдены.
Предлагаете бегать с фонарем по улицам?