Поддержим своим голосом нашу МышкуЮлю и Леру

девочки, огромное спасибо всем за поддержку. к сожалению мы с сыном на пару разболелись и прийти не смогли. очень благодарна всем!

Добрый день! номер карты пришлите в личку. Слишком близко знакома с этими проблемами.

Мне тоже в личку напишите, пожалуйста.

Мне номер карты, пжл.

И мне, пожалуйста, номер карты в личку

Юля, совсем никаких еще вариантов с реабилитационными приспособами? Тут в Москве есть "Дом с маяком", самым безнадежно лежачим детям делают индивидуальные корсеты, откашливатели, настраивают в семье жизнь до последнего дня нормальную. Или вам из-за эпи вообще ничего нельзя?

Кастаньеты,
Автор этой темы не Юля, если есть вопросы, то вам лучше их в личку к ней постучаться

Кастаньеты,
Насколько знаю, Дом с маяком - для москвичей., и этот хоспис очень много опекают крупные благотворительные фонды , такие как "Вера", например. Кроме того, в Москве много всяких реабилитаций, которые напрямую с хосписом работают, например Отто бокк делает различную ортопедию по индивидуальным размерам. И сейчас , действительно, сопровождение в этом хосписе на очень крутом уровне, европейского масштаба.
Надо надеяться, что в регионах скоро поддержка паллиативных детей тоже будет на должном уровне!

Там много детей СМА. Они очень тяжелые, но нет опасения спровоцировать эпи, потому им удается что-то устроить по индивидуальным проектам. А как с такими детьми, как Лера, я не знаю :(

Кастаньеты: Тут в Москве есть "Дом с маяком", самым безнадежно лежачим детям делают индивидуальные корсеты, откашливатели, настраивают в семье жизнь до последнего дня нормальную.

это в Москве. мы как в другом государстве, к сожалению. наша паллиативная служба очень старается помогать, но возможности у них сильно ограничены.

Кастаньеты: Или вам из-за эпи вообще ничего нельзя?

да((((

Екаяна: Надо надеяться, что в регионах скоро поддержка паллиативных детей тоже будет на должном уровне!

хорошо бы....

Lady Astrа,
Добрый вечер, акция прошла несколько неудачно, были только ребята из фонда, к тому же, был сильный ветер, в следствии чего сбор был маленьким.
Попробуем в следующий четверг, в понедельник обновлю тему, надеюсь придут форумчане и сбор будет более существенным

Lady Astrа,
Не уверена, но помоему хоспис в москве - частно-госдарственный.
А у нас уже 5-ый год хоспис детский открывают, открыть не могут, и все из-за бюрократических проволочек в основном, просто нужна политическая воля, а ее нет, видимо.

Там точно не только москвичам помогают, но и кто из других городов смог добраться - бывают там.

Lady Astrа,
Пусть будет частное)))
По сути для паллиативных семей , вот для меня например, абсолютно неважно- частное или государственное учреждение, я согласна на любое, лишь бы была поддержка!
У нас не то, чтобы нет соответсвующей помощи, практически отсутствует информация и специалисты, которые обучены правильно организовать жизнь паллиативных детей и их семей((( все приходится самими добывать по крупинкам из инета.
Наша паллиативная служба - все добрые и отзывчивые люди( всегда благодарю из за труд), но их , увы, очень мало и они находятся в жестких рамках установленных полномочий.
Очень рада за детишек и семьи, которые находятсч под опекой Дома с маяком!
И в глубине души очень надеюсь, что и мой мальчик, когда -нибудь получит столько же внимания!

Скиньте в личку номер карты для отправки денежки.

И мне номер Карты плиз