Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

Odissea,
Просите письменный отказ. И в минздрав. Только вот письменный они побояться сделать. Звоните в минздрав. Звоните в мед страхование номера у вас в полисе.
Получится точно.

Mila3088,
Да, наверное так и надо было сделать. Но он бы не дал письменного отказа, это точно, послал бы меня и только! Просто после такого я боюсь теперь лечиться в гематологическом центре 7 ГКБ... Если сам заведующий этого центра себе позволят так себя вести и обращаться с пациентами! Как ему доверить себя? Ведь у меня лимфома 4 стадия! Не ОРВИ какое-то банальное. По сути я должна ему доверить свою жизнь, а доверия теперь нет абсолютно! На счёт Москвы и Питера тоже... Там конечно врачам больше доверия, но как там проходит лечение? Как между химиями домой летать? Я думаю, что человек там не в том состоянии, чтобы так перемещаться. В общем, пока думаю что мне делать...

Ещё они мне не могут, там в 7ке, точно сказать есть ли у них необходимый мне ритуксимаб. На этот вопрос они уклончиво отвечали. Сначала заведующий сказал на участке рецепт взять, льготы дождаться, а на участке гематолог сказал, что не будет этим вопросом заниматься, и вообще ритуксимаб должно быть в стационаре. И просто назначил мне дату госпитализации. Но вот есть ли в наличии в конечном счёте ритуксимаб в стационаре? На этот вопрос мне так ничего толком и не сказали...
Ну вот как у них лечиться? Объяснять ничего не хотят, грубят...

Нашего лекарства тоже нет
Капельнтцы капают, а вот таблетками обеспечить не могут. Купили в германии 1 упаковку, 2 в казахстане.

Онкология ни как не может сделать закупку с 2019 года.

По поводу не будет лечить. Будут. Я полезла на рожон, и добилась того, что мне надо.
В федеральных центрах вам могут расписать лечение и с этой выписикой вы прлходите хиииотерапию здесь. И никто вам в этом отказать не сможет.

Мы летали на кибер нож в апреле 2020. Потом улетели домой. Прошли 5 курсов химии здесь. Случился рецедив, снова полетели в питер. Прошли турбим. В никаком состоянии прилетели обратно. Но с назначением федералов. Что нам необходимо капать!!!!
И капаемся. Таблеток вот нет, купили!!!
Боритесь за себя! За свои права!!!!

У меня у дочери тоже 4 ст. Только головной мозг. И мне по фиг поверьте, что будцт думать про меня врачи в екб, которые 2 апреля прошлого года отправили нас умирать домой.

К примеру после завтра капельница, мне звонят со стационара и гооврят, что у них законяилось лекарство....и не привозите дочь. Тут же звоню в онкоцентр на соболева, лекарство есть. Звоню в минздрав. Описываю ситуацию, на след утро наше лекарство находится в стационаре на Бебеля. Для нас. А другие не позвонили, для них нет.

Наша жизнь только в наших руках!!!

Сецчас опять же с боем добилась прохождение химии на соболева в стационаре. Живем рядом, а отправляли всегда на Бебеля. Ну бред ведь.

Mila3088: Сецчас опять же с боем добилась прохождение химии на соболева в стационаре. Живем рядом, а отправляли всегда на Бебеля. Ну бред ведь.

Бреда много. Сложность в том, что не у каждого пациента есть рядом боец. Вы молодец. Пусть дочь быстрее поправится.

QaZa dereza,
Спасибо. Мы стараемся. Очень!!!

90% людям просто не по карману летать туда сюда...жить там...так как в стационары как правило не кладут. Приходится жить в гостиницах и езлить на лечение.....это очень дорого. Много платных подготовок....сложно все. Очень.
Обидно очень, что у нас город огромный, а помощи и поддержки практически нет ни какой. Врачи не разговаривают, н5 обьясняют возможность пациенту помояь в чем то. Ну не можете вы это сделать тут, дайте гаправление куда двигаться.

Mila3088,
Сил Вам и помощи Божией. Вы - настоящий молодец!

Mila3088,
В том то и проблема, как мне кажется, что они делают только то что им выгодно, за что они деньги получат. Пациенты на фиг никому не нужны. Страшно...
Я сейчас настроилась на областную больницу. Мне уже несколько врачей сказали не связываться с 7 ГКБ... Там бардак и вечно денег нет.
По поводу того, что даже бесплатно в Москве и Питере лечиться дорого. Вот про Питер читала, что у них даже если все лечение бесплатно, то вся диагностика платно. И они жилье не предоставляют на время обследования. Нужно либо летать, либо в гостинице. У меня в Питере никого нет, остановиться не у кого...

Mila3088,
У нас даже платно нет хороших врачей...
За вторым мнением только Москва и Питер. Не понимаю, почему Екатеринбург?... Онкослужбы Тюмени, Новосибирска и даже Челябинска и то лучше! У нас такой большой город!
А на Бебеля там что? Почему вас туда отправили? Вы там химию капаете?

А я как-то боюсь в Минздрав обращаться... Я уже один раз туда обращалась, по поводу того что мне больше двух месяцев не давали талон к ревматологу. Талон мне конечно тут же дали, но врач Офтич Е.А. в 6 ГКБ так со мной себя провела! - анализ мне не отдала, даже не показала его мне, сказала платно его пересдавать, а он дорогой, хотя на базе 6 ГКБ его можно сдать бесплатно. Но мне она отказала. Назначений никаких не сделала, а отправила в ревмацентр 40 ГКБ. А там ещё приема ждать пришлось 4 месяца. И так я и ходила с болью в запястьях, пока они сами собой не прошли. А болели так, что я даже ложку - кружку не могла держать...

Odissea,
Так вам зачем постоянно летать, достаточно однократно получить назначения, а лечение проходить уже здесь.
С направлением 057 тоже проблем не возникало, даже предлагали, причём неоднократно, вот только пока нет ни в Москве, ни в Питере клиники, которая готова меня принять. Может, от диагноза зависит.

Вот и сейчас боюсь в Минздрав обращаться, т.к боюсь что только конфликт будет, а решения не даст

Eleniel,
Я почему-то думаю, что они не будут лечить по Московскому назначению.... Я когда нашему зав отделением сказала, что мне рекомендовали дообследование и другой протокол лечения, то он сказал "ну и лечитесь там, где вам это сказали, а я ничего менять не буду!" Открым текстом сказал.

Odissea: Я почему-то думаю, что они не будут лечить по Московскому назначению....

Конечно, будут. Если вы из нормального онкоцентра привезёте назначения, а не из частной шарашки.

Eleniel,
А где Вам предлагали направление?
А мне так грубо в нем отказали! Я до сих пор слышу тот тон голоса в голове, и мне не по себе становится...

Eleniel, если направление будет из известного мед учреждения
Я тоже так думала, назначение у меня из НИИ Блохина. Но меня с ним отправили куда подальше. Вроде приличный НИИ и рекомендации от гематолога, к.м.н. Коломейцева

Odissea,
Вы так много написали, я никак суть проблемы не могу уловить. Вы съездили в Блохина и теперь вам в Екатеринбурге отказывают в лечении по их назначению? Своё предлагают? Как вы определили, что московская схема лучше?

Odissea,
Почему вы всего боитесь...тон. ...врача...аот по фиг. Их задача лечение. Ваше привезти назначение, если здесь не хотят ничегл делать.

Я аообще могу легко вклбчить диктофон при враче и сказать ему об этом. И пл фиг что он будет думать обо мне.
Все их разговоры сразу перевести в минздрав. Шапки полетят очень хорошо. Вы должны бороться за себя а не бояться врачей, у которых корона га башке.

Остался капетацибин, омник,транексам, антибиотики. Вышлю за свой счёт , при скане выписки о нуждаемости в препаратах.

Феничка,
Плюсуюсь к химиоотделению на Бебеля, несколько курсов там прокапала, отличный персонал, слаженная работа, все очень вежливые и внимательные.
Да и про наш онкоцентр на Соболева тоже ничего плохого не скажу, хоть его и принято ругать, наверное, не все идеально, но меня устраивает.

Медперсонал в стационаре на бебеля и на соболева отличный!!!! Умнички!!!!

Но мы меняли место стационара из за проживания.
Живем рядом с соболева. А на бебеля нам 40 км.

На бебеля надо сначала везти дочь взять пнализы, и через 3 дня везти дочь прокапаться.
На соболева утром приезжаем, сдпем анализы и в 12 уже капаемся.
С учетом того, вто нам нужна спец машига жля лежачих то сколько денег на это надо???? Мне не справится с такой фин нагрузкой.
Поэтому и меняли.

Мьездит на бебеля 7000, это если с капельницей, если сжать анализы то около 5000.
Сьездить на соболева 2500 туда и обратно.

Феничка,
Вам видимл не скзали сразу 1 месяц жизни на соболева. А нас отправили в хоспис. Год назад.
И им плевать сто оказывается есть лечение нашего заболевания.

Если врач не компетентен, то он должен переправлять больных в другие центры.

Должен предлагать направления туда, где могут помочь, а не отправлять умирать домой.

Да,. Рада что такой доктор как Шамов есть в нашем городе. Который говорит реально где смогут помочь, чтоб больной не терял время. И помгает направлять на дальнейшее лечение. Подсказывает. Вот ему лично я благодарна на все 100.

А онмне не брат, ни сват, ни друг. А просто ВРАЧ!!!!

Eleniel: Вы так много написали, я никак суть проблемы не могу уловить.

У меня так: я в 7 ГКБ в их гематологическом центре обследовалась. Мне поставили диагноз и предложили лечение. Но я решила на всякий случай обратиться за вторым мнением в НИИ Блохина, платно. Там гематолог мне сказал, что данных для постановки диагноза не достаточно, опухоль не верифицирована. Предложил обследование в НИИ гематологии Герцена. Это обследование можно пройти бесплатно, если будет направление 057. Если диагноз не изменится, то лучше применять другой протокол лечения, а не тот который предложила 7 ГКБ. У меня много рисков для применения протокола от 7 ГКБ, а тот что предложил гематолог из НИИ Блохина более эффективен и безопасен. Так мне объяснил гематолог из НИИ Блохина.
Я хотела встретиться с зав отделением нашей 7 ГКБ, приехала к нему к 9-00. Меня в отделение не пустили, я позвонила ему, сказала что приехала. Он наорал на меня, что я приехала без предупреждения. Я извинилась, спросила когда можно с ним встретиться? Он сказал, что никогда, он не будет меня со мной разговаривать. Потом все таки спросил что случилось. Я ему вкратце описала рекомендации из НИИ Блохина. На что врач мне ответил :" направление на дам, дообследование проводить не буду, мне и так все ясно. Протокол лечения менять не буду. Платно можете делать что хотите и где хотите."
Разговаривать там больше не с кем. Участковый гематолог талон на приём не даёт. На первом приёме сказал, что если будут вопросы, то звонить и дал телефон отделения, а сам говорить ничего не хочет. Мы переговариваемсят через его коллегу как глухие телефончики! Этот коллега уже сам говорит: "Илья, ну ответить ты ей, объясни что по чем!" Но тот наотрез - нет, пусть звонит зав отделением, я это не решаю