Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

MamaVladika16: рмж ст1а

Это же отлично, что так рано выявили и начали лечение, хорошие шансы на длительную, а то и пожизненную ремиссию.
А по игх какая опухоль?

MamaVladika16: операцию провели

Уже не в начале, а на полпути к выздоровлению.
Если что, пишите в личку, пообщаемся, может что посоветую, я четвёртый год лечусь.

Nysh77,
Спасибо большое, вчера до ночи читала тему, всех хочется обнять, держусь на афабазоле🤞🏼

ilonocka,
Отличный результат) Справедливости ради в госклиниках тоже нормально лечат, хоть много где еще старые методики лечения используют.

Efremov,
Ну в этой клинике с этим не было проблем. Там и по обородуванию, и по специалистам видно, что все самое современное. Маму вот лечили по методике горячей химиотерапии hipec - это когда при операции еще и все метастазы из брюшной полости удаляют. Нам врачи сказали, что в РФ такое мало где делают.

MamaVladika16,
Я в самом начале читала все подряд про свою болячку.Блогеров смотрела ,изучала.А потом пошли видео где эти блогеры все друг за дружкой стали уходить.Тут меня накрыло.И пофиг было что у них стадии были большие и метастазы кругом и куча других болячек.Еще как раз это попало на третью химию,когда меня после нее мутило и лежала тряпкой.
Потом отошла,убрала нафиг все эти видео и описания.И стала жить обычной своей жизнью.Строить планы,растить рассаду.Думать об отпуске и ремонте.В общем о болячке я сейчас не думаю вообще Выполняю просто ремондации врача и живу обычной жизнью.

Lenka07,
Я тоже начиталась…
Сегодня была удаленная консультация в Хадасса Медикал в Москве
Врач рекомендует онкотайп и пересмотр игх
Цены конечно огромные, но есть надежда
Пока принимаем решение, но химию надо вот вот делать, а анализ затянет ещё на месяц, плюс расходы
Пока не могу принять однозначного решения
Сказал если химия, у них - европейские препараты и легче переносится, но говорит, есть шанс обойтись без химии
Пока в раздумьях
Дело конечно не в деньгах, а чтоб было правильно подобрано лечение

MamaVladika16,
Я почему то уверена на 100 проц.что после пересмотра ничего нового не напишут.
Надо верить врачу.Иначе нет смысла лечится,если вы все перепроверяете и недоверчивы.
Я на сегодняшний день делаю всё по ОМС. у нас медицина немного бестолковая по логистике,но врачи реально стараются и пытаются лечить.И я очень люблю ходить к молодым врачам.Они более заинтересованы что ли в успехе лечения.Возрастные может конечно и опытнее,но какие то равнодушные что ли.
Химия конечно бьёт по организму,но отказаться от нее...я бы не рискнула.Каким то шарлатанством отдает.

Интересует мнение про операции. Маме в Екб делать отказались. Причин особо не назвали , но консилиум постановил. Но предложили попробовать отправить документы в Москву, в Блохина. Сегодня пришёл ответ, вроде готовы взять на операцию. А мама дала заднюю. Наслушалась где то, что кислород нельзя пускать в организм, метастазы сразу пойдут. И отказывается сдавать анализы для операции. Хочу послушать мнения.

MamaVladika16,
Если честно, напоминает выкачку денег. Сейчас вы потратите кучу денег на их супер-обследования и с вероятностью 99% получите то же назначение, что вам назначил Демидов, потому что протоколов для лечения РМЖ всего ничего.

Здравствуйте. Прошу помощи форума, просто крик души уже. Дано отец 67 лет на данный момент диагноз липосаркома семенного канатика. В мае прооперирован в соод. С тех пор мучения с диагностикой и ни какого лечения. По к-т узлы в брыжейке, лонной кости и мягких тканях паха, которые до операции были описаны как добро?! А сейчас выросли и ещё узел в тонком кишечнике. Но по мнению наших врачей, морфологически не похожи эти узлы на МТС, а это другой рак. Чтобы исключить назначено Пэт к-т с галлием, на данный момент в Екб не делают и если начнут, то очередь огромна и мне озвучили,что только на осень. Подскажите пожалуйста, как получить направление в Питер, узнала через инет, что там делают, с чего начать?

MamaVladika16: Сказал если химия, у них - европейские препараты и легче переносится

Наверное не актуально уже, вы начали лечиться, но европейские препараты и у нас есть. Они стоят вполне адекватных денег. Я сама химичилась Австрией, Германией и даже по омс. Онкотайп смысла нет, имхо. У Вас начальная стадия, все будет хорошо. Я понимаю, если ответа нет на химию, люди просто роют варианты, тогда может и есть смысл, но и то больше от безысходности.

medusa,
Пэт К-т можно сделать в АО медицина в Москве, нужна форма 057 у любого врача в Соод, кто готов дать. Но заранее уточнить, конечно, в АО медицине что у них по контрасту есть или нет, сложности какие-то были. Знаю, что для пэт К-т мозга контраст есть только в Мибс в Питере сейчас.
К-т на пересмотр не отдавали? В том же НИИ петрова в питере через личный кабинет можно дистанционно сделать.
В нашем Соод пэт убрали из оплаты по омс, только через врачебные комиссии в крайних случаях.

Nadezhda_523: нашем Соод пэт убрали из оплаты по омс, только через врачебные комиссии в крайних случаях.

Вчера был консилиум и нам это направление дали. Но выдавая его, я так думаю. К-т в нашем соод уже сто раз пересмотрели. Спасибо за ответ, буду решать с направлением.

medusa,
Тогда через 057 и в попробуйте в АО медицину, наши с молочкой все там делают, у меня есть телефон, если надо координатора оттуда.
Либо каждый вечер звонить в пэт технолоджи, они обзванивают на следующий день и бывает люди отказываются.
Я сама так на сцинти попала случайно. Очередь тоже до сентября была

Nadezhda_523,
Спасибо. Подозревают нейроэндокринную опухоль, мне вчера вк в группе по нэо ответили, что только Питер и Красноярск делают данный вид Пэт к-т. Сейчас успокоюсь и составлю план действий. На руках двое родителей с онко и материально и морально мы просто в ноль уже..

medusa: только Питер и Красноярск делают данный вид Пэт к-т.

Поняла, ну значит узнавать у них по контрасту и туда брать 057.
Сил Вам огромных, так и есть, что рак не приходит к человеку, а приходит в семью. Вы себя поддерживайте обязательно, если нужно успокоительные пейте, что то для сердца. Вся жизнь впереди, своим детям вы нужны здоровой.

medusa,
У меня по Пэт КТ в нашем центре так нашли нейроэндокринную.Вернее она у них засветилась и дальше отправили на ФГС с биопсией.Которая и дала точный диагноз.Если у вас КТ уже что то нехорошее показывает я бы на биопсии настаивала,а не на Пэт Кт

medusa,
У меня первый диагноз РМЖ.по УЗИ брюшной полости подозревали МТС в печени.А оказалось рак в желудке.Совсем другой.
Вы знаете где очаги.Ну приедете вы на Пэт КТ.Он засветится в этих же местах
Вам биопсию там брать надо

Lenka07,
Поняла, спасибо. Я сегодня не могу унять эмоции, просто срыв. Надо успокоиться и действовать. Спасибо Вам

medusa,
Все хорошо будет.

Lenka07,
Здравствуйте, скажите пожалуйста, Вы по нейроэндокринной опухоли в соод у нас в екб лечитесь?