Маме ставят диагноз-Прогрессирующий надьядерный паралич. Кто-нибудь сталкивался?

Ох ты. Прям сразу вот так надъядерный паралич?
Диагноз сложный. Прогноз неблагоприятный, лечения собственно практически нет(((. может не подтвердится?
А какая симптоматика?

У вашей мамы нарушена речь, поворачивает голову в сторону взора, есть когнитивные нарушения,часто падает,плохо поднимает ноги при ходьбе, есть тремор рук? То да большая вероятность.

Наберите в ютубе supranuclear palsy можно +symptoms и посмотрите как выглядят пациенты(все на английском). можно таких пациентов корректировать в той или иной степени, болезнь прогрессирует в течение 7-10 лет, при неблагоприятном течении лет 5.

Аноним 729,
Причина неизвестна.диагноз выставляют по осмотру.изменения по мрт неспецифические, мрт надо делать чтобы исключить другие заболевания с похожими проявлениями.

Аноним 729 ,
Много и причины разные.с ходу и не перечислишь.это группа экстрапирамидных и мозжечковых расстройств разной этиологии.Не вздумайте копать интернет на эту тему, иначе потом вам совсем тревожно станет. Поэтому не люблю я такие вопросы, но вам сказала...

Аноним 729,
Нет.никакой достоверной вероятности,что это носит наследственный характер.

Напишите, если вы еще тут и вам подтвердили диагноз. Моей маме поставили такой диагноз в 2016 году. К сожалению, ее больше нет, скончалась. Если нужны подробности о том как протекает это заболевание, могу Вам рассказать. Мы ездили в Питер в Институт мозга человека, проходили обследование ПЭТ, на основании чего и подтвердился этот диагноз. Врач рекомендовала делать системы ноотропных и сосудистых препаратов в больших дозировках. По ОМС такие дозировки делать не будут. Мы все лечение проводили за свой счет. Прожила она с этим заболеванием около 9 лет.

Валентина12233, Аноним 729,
если можете подскажите, пожалуйста, по тому как протекала болезнь у ваших мам. Моей маме тоже поставили такой же диагноз, ситуация ухудшается на глазах, если летом она еще более-менее могла с поддержкой перемещаться, то сейчас почти не может ходить. По сути - лежачая больная. Ухудшения явные происходят каждые 2-3 месяца.

Валентина12233,
Валентина, здравствуйте! Если помните, расскажите, пожалуйста, какие препараты принимала ваша мама.

МариРи, добрый день, не могу ответить Вам на личное сообщения (я новый пользователь, сообщения пока не доступны). Мама принимает только мемантин. Я читала, что иногда назначают леводопу, но ответ при ПНП на это лекарство слабый. Врач в основном говорил о важности избегать падений и делать упражнения для мозга, которые назначают при деменции. Также он сказал, что такие больные могут в стабильном состоянии жить долгие годы, без изменений. Но у мамы, к сожалению, не так: за год после консультации врача ситуация сильно ухудшилась.
Маме только 66 лет, первые признаки начались наверное лет 5 назад, а падения года 3 назад и за последний год резкое прогрессирование заболевания.

Доброго времени суток.
Валентина12233,
Если не сложно, напишите, пожалуйста, какое лечение и где получала Ваша мама по диагнозу Надъядерный паралич? У моей мамы, к сожалению, такая же проблема. Наши врачи не в состоянии помочь. Мы живём в ЛНР((( А я очень хочу облегчить маме состояние, знаю, что это не лечится(((

JuliaOS, , доброго времени суток. У моей мамы, к сожалению, такая же проблема. Этот диагноз ей поставил врач полтора года назад, хотя проблемы начались около трёх лет назад, но врачи ставили другие диагнозы. Полтора года мама принимает Наком и ПК-МЕРЦ, это препараты от Паркинсона. Сначала они ей более-менее помогали, последние полгода состояние ухудшается((( При надъядерном параличе эти лекарства могут помогать до 2 лет. Но всё индивидуально. Недавно сделали МРТ в России (мы из ЛНР) и диагноз подтвердился. Пытаюсь найти врача, пока хотя бы для онлайн-консультации, компетентного именно в лечении этой болезни.
Подскажите, при приёме Мемантина у Вашей мамы происходят улучшения? И какие упражнения для мозга она делает?

Елена Клецова, добрый день, маме рекомендовали простые упраженения: раскрашивать, решать кроссворды, обсуждать прочитанное, делать что-то руками. Но проблема в том, что у мамы двоится в глазах, есть светобоязнь, это тоже симптомы ПНП и ей делать это все сложно. Кроме того есть апатия, довольно ярко выраженная. Раньше мама играла с внучкой в детские настольные игры, сейчас это невозможно совсем. Что касается мемантина, помогает он или нет оценить сложно. У мамы уже давно снижение когнитивных функций, не знаю было бы без мемантина хуже или нет. Проблемы с падениями, движением он совсем не решает.
Мы были на консультации и потом мама лежала в Клинике неврных болезней им Кожевникова (Москва), там и поставили диагноз, но лечения по сути никакого не назначили, просто оставили мемантин и дали рекомендации о которых я писала выше.
Мне тоже очень хочется помочь маме, что делать не знаю. Сейчас мама совсем не ходит, мы живем в разных городах. Ухаживает за ней папа, но ему это очень тяжело. Сиделку найти пока не можем, город маленький.

Аноним 729, , спасибо за ответ

JuliaOS, , спасибо за ответ. Я поняла(((Если даже в Москве не назначили лечения, то у нас совсем надежды нет...Я и зарубежные статьи читала, там тоже лечения как такового нет. Моя мама ходит потихоньку, иногда падает назад. А со зрением у неё тоже плохо, всё размыто и на свет реагирует, поэтому тоже не может заниматься мелкой моторикой. А ещё ей иногда тяжеловато глотать и она может подавиться. И это тоже один из симптомов

JuliaOS,
Моей маме 65 и схожее с вашей мамой течение болезни, только принимаем и леводопу (от неё чуть меньше поперхиваний) и сосудистые и ноотропы, только ничего не помогает..

У мамы снова ухудшение: моторика рук совсем в угнетенном состоянии. Почти не может сама есть, ложкой не получается взять еду с тарелки, не может удержать ручку и расписаться. Дали 1 группу инвалдиности. Что-то все хуже и хуже становится. Если раньше она могла довольно долго сидеть, то сейчас 3-5 минут и нужно снова ложиться. Я очень переживаю, становится страшно, что помочь ничем нельзя.