РМЖ (и не только) в ремиссии. Наш опыт. Общаемся и поддерживаем друг друга

Летаю без рукава. Все хорошо. Стараюсь перед полетом воды по минимуму пить. Ну и понятно никакого спиртного.

Дамы, всем привет! Читаю вас тут с 2024г., хочу поделиться продолжением своей истории. В 2024 году начала лечение от РМЖ, в сентябре была операция-односторонняя мастэктомия у Белых Д.В. В начале 2026 года пришла к нему на установку экспандера. 8 февраля мне поставили экспандер, сделали три! подкачки , я уже носила обычный бюстгалтер и порхала от счастья и вдруг в середине марта все воспалилось, образовался свищ в рубце, не переставая потекла желтая жидкость. Температура 39 держалась 4 дня. Ничего сделать не смогли, к сожалению. Как только сбили антибиотиками температуру, экстренно госпитализировали и убрали экспандер. При выписке надежд не оставили и сказали, что кожа слишком истончилась, три рубца, таким путем пойти они больше не смогут(((. Остался вариант с лоскутом, но Д.В. сказал, что они не возьмутся. Морально перенесла я это очень тяжело - рухнувшая надежда! Посоветовали в Москву с формой 057. НО, когда я ходила на перевязки (там работали врачи из отделения Магдаляновой М.И.) сказали. что они вполне могут делать такие операции и якобы делали (лоскут со спины), посоветовали сходить к ней на консультацию. Ну, сейчас я не пойду, пока она лечится, схожу позже, но вообще я в сомнениях, если Белых не сможет (или не хочет?), неужели Магдалянова может? Ну и буду искать варианты в Москве (может, тут кто проходил подобные консультации расскажет, как делали - в какой клинике, каким лоскутом - с живота или спины лучше)
в общем, сообщение для информации, что так тоже бывает!
всем здоровья!

Tatyanovna:

Добрый день. Лоскут очень травматичная, конечно, операция. Есть риск остаться со шрамами в двух местах. У меня знакомая делала больше 10 лет назад трам (со спины), не прижилось, и только вот в том году переделала на имплант у МИ в отделении.
Вступите в группу по реконструкциям, там будут и врачи и советы, админ там ведёт чат t.me/future_breast

Я знаю в Питере Донияров делает трам, в Сеченова - Старцева делает дип , в блохина Саприна и тд. Вы состоите где нибудь в сообществах?
Минус ещё в том, что Вы там сделаете операцию и все.. приедете сюда, а кто тут будет вести , если что не так пойдёт(( никому чужая работа не нужна

Девочки, привет! Подскажите, кто наращивал волосы у нас в Екатеринбурге, волос короткий волнистый. Где хорошо делают?

Nadezhda_523:

Ответ: спасибо, Надежда! но вопрос в том, что тут мне не предлагают пока, к сожалению. на груди 3 шрама и сожженая лучами кожа уже не расстянется (ну как мне сказали). других то вариантов нет, кроме лоскута

Девочки, мама принимает Аримидекс 3 года.
Побочки жуткие. Ходить почти не может - так сильно болят кости.
Может ли химик отменить уже таблетки? Мама не хочет больше их пить.

OlicM: Может ли химик отменить уже таблетки? Мама не хочет больше их пить.

Отказ от лечения оформят, наверное. При мне так один раз женщина отказалась от химии, ее отправили к психологу , а потом дали бумагу о подписать об отказе.
Может от антиэстрогенов и без психолога проведут, просто отметят, что отказ от лечения пациентом.

Аноним 857: Всем привет! Кто принимает тамоксифен, как у вас с энергией?

Принимаю с ноября, все норм вроде. Тренируюсь в обычном режиме. Тоже турецкий.

Nadezhda_523: Отказ от лечения оформят, наверное. При мне так один раз женщина отказалась от химии, ее отправили к психологу , а потом дали бумагу о подписать об отказе.
Может от антиэстрогенов и без психолога проведут, просто отметят, что отказ от лечения пациентом.

Спасибо, Надя!

Зайду, наверное, с мамой к Виноградовой. А то она вообще не разговаривает. Заключение выдает и все.

Привет 👋 я в ремиссии после лимфомы 3 года. Болезнь и лечение очень меня сломали психологически. До сих пор трясёт от любого симптома/боли.... Очень страшно... Бывали ли у вас такие ситуации? Как справиться? Психологи не помогают, психотропные препараты постоянно принимать не хочется...

Аноним 857: онкологика

Да, я обращалась туда за помощью... Но не могу сказать, что мне помог психолог тамошний... Видимо, я слишком тревожная...

Добрый день! Давно тут не появлялась 🙂
Всём здоровья, сил и терпения!
Девочки, кто лечился в 19-20 году, как у вас дела?

Добрый день всем. Прочитала все ваши два форума. Очень хотелось бы получить поддержку. После постановки диагноза прошел месяц. Сделана операция органосохранная. Не могу взять себя в руки. Просто депрессия накрыла, думаю, что ничего хорошего не ждёт. Как вы это все пережили? Маленькие дети.... Жду консультации с химиотерапевтом на днях...
Никак не могу принять "почему я???"
Расскажите пожалуйста, написано в выписке, химия по схеме dc 4 курса, что это, чего ждать? С волосами можно попрощаться или есть шанс что останутся?

Аноним 86: С волосами можно попрощаться или есть шанс что останутся?

Добрый вечер. К сожалению с волосами придётся попрощаться, да. На 14 день после первого вливания пойдёт выпадение.
Из побочек обычно тошнота, кожные проявления и аллергические реакции, боли в костях и суставах на таксаны,. Корки в носу кровяные, плаксивость, депрессия. Ну и кровь валится.

У вас если органосохранная, то ещё лучи будут.

Какой подтип? На мутации сдавали?

Аноним 86: Не могу взять себя в руки.

У вас слишком мало времени прошло. Я в диагнозе с 2021 года, сначала было 16 химий, потом операция травматичная, потом лучи, потом нашли отдаленные мтс в головной мозг, делала гамма нож, и с августа 2022 года я на пожизненной таблетированной химии. Год на третий только отходить стала.
Очень помогала работа отвлекаться , муж, родственники, друзья - все так поддерживали, я бы не смогла без них.

А вопрос «почему я» очень сложный.
У меня вот мутация Брса 1 . Мама и бабушка умерли рано от рмж. А есть те, кто зож, спортсменки и все равно хоп и в 30 лет рак. Не «почему», а «просто так». Не повезло.

(Nadezhda_523): Какой подтип? На мутации сдавали

Ответ: люминальный б, гормонозависимый. Анализ на мутации не готов. Микрометастаз в одном из трех лимфоузлов. 2а ст
Да будет химия, лучи и гормонотеропия

Очень помогала работа отвлекаться , муж, родственники, друзья - все так поддерживали, я бы не смогла без них.

Не могу общаться ни с кем, знаю, что так нельзя. Рада, что у них у всех все хорошо, а у меня вот так сложилась жизнь неожиданно для меня. 39 лет

Аноним 86: люминальный б, гормонозависимый

Ага, поняла. Да, вам надо еще по уму и яичники бы убрать. Плюс далее следить за эндометрием на препаратах.

Аноним 86: Не могу общаться ни с кем, знаю, что так нельзя. Рада, что у них у всех все хорошо, а у меня вот так сложилась жизнь неожиданно для меня. 39 лет

Мне было 33, сейчас 38. Да, жизнь уже не будет такой как прежде, но она будет обязательно! Уж поверьте мне, я пару раз уже умереть должна была)
Вступайте в пациентские сообщества, если у вас есть телеграмм. Пообщаетесь среди своих, может отпустит.
Ну или препараты подбирать, многие из-за климакса садятся на антидепрессанты, они позволяют легче справляться с побочками типа приливов. И в целом работают на нервную систему.

Я первые пару месяцев даже документы домой из машины не забирала, мне не хотелось ни с кем общаться и домой это тащить. Дайте себе время принять ситуацию.