Подтвердили рак лёгких 4стадия в 2023. Мне было 36. Жизнь продолжается!

дилетант,
Да, мрт в соод. Ну если что то не подойдёт, ещё потом переделаю

Вот и ещё месяц прошёл. Получила свои таблетки снова .
Самочувствие очень уже приличное, потому что в основном пью одну. Как перестала почти пить по две, так перестало постоянно трясти.
PDL пришло 50 процентов- что означает есть на крайний случай запасная линия лечения.
Сейчас обследование костей в среду и мозг 26-го, надеюсь там будет такая же хорошая динамика как по кт. И потом до 18-го окт скорее всего снова свободна)
Из последних достижений - гуляю помногу, хожу подолгу, один раз даже потихоньку забралась на гору в Сысерти)

Кошошка,

Кошошка: Сейчас обследование костей в среду и мозг 26-го, надеюсь там будет такая же хорошая динамика как по кт. И потом до 18-го окт скорее всего снова свободна)

удачи!

Кошошка,
Таня, как по сцинти результат?

Nadezhda_523,
Да, хотела написать. Так долго там ждала и устала, что только к вечеру проснулась.
Результат непонятный. По сцинти описывается где накопление радиоактивного вещества- но это не точно что там метастазы, оно бывает и при небольшом воспалении и по другим причинам.
Я думала это более точное исследование.
Это как Пэт кт- по Пэт вот в матке было огромное скопление вещества - по доп исследованиям не подтвердили.
По этой сцинтиграфии диффузное накопление вещества по позвоночнику, грудина и одно бедро.
При этом на картинке чёрным отмечен почти весь позвоночник.
Ничего не болит, на кт с контрастом грудной клетки и брюш полости все кости написано чистые.
Если бы хотя бы в грудине были мтс, на кт их тоже было бы видно. Поэтому пока склоняюсь к тому, что всё там норм и это не мтс.

И еще утром позвонила врач с плохой новостью - у них приказ-всех кто получает табл в дневном стационаре переводить на получение табл в поликлинике по месту жительства((
это гораздо дольше и не так надежно со сроками.
Они с наблюдения снимают и сказали записаться к Мишиной или Яковлевой.
Удалось записаться к Мишиной на 18 окт. Хотела сразу к ней, ко второй думаю не надо.
А кто дальше будет наблюдать непонятно-она или вообще отправят к онкологу по месту жительства( а там ниче хорошего.
Не могут же меня оставить без наблюдения в СООД?

Кошошка: у них приказ-всех кто получает табл в дневном стационаре переводить на получение табл в поликлинике по месту жительства((
это гораздо дольше и не так надежно со сроками.

Девочки, считаю, на эту тему надо бить во все колокола.

Никому по мж этотне надо. Есть место массового закупа. Составили списки, закупили, распределили.

Кто в поликлиниках по из будет возиться с 1-5 пачками? Там работников полутора человека и меняются постоянно. Очень плохое решение.

QaZa dereza,
да, у них сейчас общий приказ-переводить всех на получение в поликлиники. думаю это не изменить(
хорошо что у меня есть приличный запас таблеток-потому что 18-го я должна их уже получать, а возможно только попаду к Мишиной.

Кошошка: табл в поликлинике по месту жительства

Чтобы тебе их купили по месту жительства, надо чтобы они о тебе узнали заранее. Я месяц ждала закуп. Но есть ещё вариант московский, когда они дают рецепт, а ты должна его предьявить в аптеке и сама получить лекарство. Которое по волшебству как-то там должно оказаться. Мне тут микразим даже не выдали, тк нет его на бесплатном обеспечении в наличии.
На эту тему была статья на е1 и врач из соод озвучивал реальную проблему с этим всем. Раньше они хоть как-то контролировали кровь и состояние, а сейчас кто этим будет заниматься ничего не понятно. Терапевты что ли, Которые арбидол от всего назначают, будут разбираться с упавшей кровью? Это трындец. Половина пациентов не дойдёт до таблеток.

Кошошка: Поэтому пока склоняюсь к тому, что всё там норм и это не мтс.

Ну может предложат дообследовать как-то.

Nadezhda_523: Чтобы тебе их купили по месту жительства, надо чтобы они о тебе узнали заранее

поэтому к Мишиной постараюсь попасть числа 10-го окт в живой очереди, врач в дневном сказала примерно за неделю попадать. Ну и запас к счастью есть примерно на месяц пока.
А вот какой меня врач будет дальше вести -это напрягает очень!

Ох, как не хорошо что переводят по МС в поликлинику, я с ребенком это знаю, это просто кошмар. И ещё к узком специалисту, даже к своему по профилю не попасть без педиатра(терапевта), при том что у нас инвалидность, вот и обиваешь пороги врачей с обращениями сразу через МОС.ру
Печально, все реформы и реформа 😓

Здравствуйте, МРТ не очень хорошее((: ранее существующие очаги уменьшились и один пропал, но какие то новые определяются очаги накопления контраста и много(+ в заключении лептоменингиальный канцероматоз ( на оболочки мозга пошло) и кортикальная церебральная атрофия ( не знаю что это)
Вообщем расстроилась, попробую наверное попасть к химиотерапевту Мишиной пораньше-завтра утром.
Требовать консилиум.
А я надеялась что уже всё идёт хорошо, даже в Сочи поймала дешёвые билеты, думала слетаем с мужем.
Записана 30-го в день отлёта к ней в УГМК. Может туда
Думаю это последствия того что таблетка плохо проникает почти в мозг(
Тер радиолог вообще за тотальное облучение! Она и раньше это писала.
Поэтому я уже не знаю- настаивать на алектенибе который всё убрать может и в голове, но если мне не пойдет- вариантов почти не останется.
Или тотальное просить и жить на этой таблетке. Последствия не ясны.

Вотсап скрины это вот мнение радиолога Тер - Арутунян

Танюша, какая Вы сильная духом, несмотря на всю свою хрупкость внешнюю

Шлю теплые обнимашки с пожеланиями здоровья и меньшего волнения

Сейчас девочки набегут, все Вам расскажут (к сожалению в таком вопросе ничего не понимаю), подбодрят и объяснят заключение

Доброе утро, Танечка! Как я называю жизнь с диагнозом: жизнь по синусоиде, то вверх, то вниз. Когда мы были на Гамма-ноже в Обнинске( муж болен), там познакомились с парой, в которой болеет жена. У нее было 28 очагов, привез он ее неговорящую, неходящую, мы же видели ее в другом состоянии. Я это к чему? Терпения и Божьей помощи вам! Уверена, будете искать пути лечения, помоги вам Господь! Мнение одного доктора, это одно мнение.

Мишина склоняется к тотал облучению, если радиолог не разрешит или я откажусь, тогда дадут алектениб
Она очень не хочет менять терапию ,потому что по к-т очень хороший ответ на неё, + на годы ещё остаются варианты.
Говорит, мы можем поменять одну таблетку,другую,потом просто нечем будет вам лечиться.
Взвесив риски того и того
Послала к радиологу на консультацию.

Если оболочки, то полное облучение.

Кошошка: Она очень не хочет менять терапию ,потому что по к-т очень хороший ответ на неё, + на годы ещё остаются варианты.

У нас в рмж такая тактика, да. Голову лечим отдельно, тело отдельно. Особенно если нет her +++.
Паршуниной вышли ещё мрт, она даст свои комментарии.
На самом деле хорошо, что крупные прижгли гаммой, потому что при полном облучении рассеянное идёт воздействие, одинаковое на всю голову.

Nadezhda_523,
Мне отказали в тотал пока в соод, нет выраженной невролог симптоматики, оставим на крайний случай сказали.
Алектениб пока тоже не хотят давать, как один из последних вариантов лечения. Жду решения Мишиной и главврача, то ли наблюдать на старой будут еще короткий срок

Радиолог написал смена лекарств терапии рекомендуется. На этот алектениб тоже часты сильные аллерг побочки, у меня итак с этим проблемы и с кожей были

Nadezhda_523,
Я отправила Ильялову. Он просто написал показано тотальное.

Кошошка: нет выраженной невролог симптоматики, оставим на крайний случай сказали

Ну девочку знакомую так три месяца тянули в соод, сейчас кое как прошла 5 курсов из 10, все, сняли. Как раз таки симптоматику дожидались. Только зачем, неизвестно. Как будто полное облучение это легко и просто. Там своих побочек миллион.
Может постараться попасть к зав радиологией у нас?

Мишина и консилиум всё же выписали алектениб. Из разумных решений этой проблемы с мозгом- тотальное облучение головы или алектениб. И ни того ни другого не предсказать последствий. Но если в случае неудачи алектениб можно отменить, последствия облучения уже не отменить. Поэтому будем надеяться пойдёт мне.
Одновременно, решила проблему с получением, сразу попали к онкологу в нашей поликлинике, она дала на завтра направления на анализы и ЭКГ, в пятницу будут готовы и там же должна успеть взять рецепт

Про тотальное- там как раз созванивались с заВ радиологией. Надеюсь алектениб поможет, он проникает в мозг. Мы ещё не стали отменять отпуск в Сочи- с 1 окт на 8 дней. Попробуем съездить, надеюсь это не неотложное состояние.
Мишина сказала можно начать таблетки как приеду