Опять ребёнок с миотонией

Привет.
Старшему миотонику 4 года.
Через что я с ним только не прошла.
Сильно выраженный миотонический синдром. Я не чувствовала радости материнства. Постоянная борьба. К двум годам ребёнок окреп и все наладилось. Пошёл в садик и я выдохнула,
Вот мы решили родить второго малыша. Всю беременность я себя настраивала, что сейчас все будет по другому. Малыш будет сильным и крепким.
И вот он родился. Спустя 4 года. И уже начался ад. Мы попали в больницу. И опять миотония, опять отсутствие рефлексов. Я места себе не нахожу, в депрессии. Малышу месяц, надо проверять на эпи и начинать реабилитацию. А я не хочу опять через это все проходить. Боюсь что хуже чем с первым будет. Реву целыми днями. Старший не дополучает внимания.
Сегодня дома весь день одна: ничего делать не могу, плачу, ругаю себя за эти мысли, но думаю, зачем я решилась на второго ребёнка. Страх предстоящего и неизвестности просто сковывает. Записалась на приём к психологу, но только на понедельник.
Где взять силы? И как взять себя в руки?..

Neiron,
Дак знали. И когда решили за вторым ребёнком пойти, пошли на приём на Флотскую. Вот там смотрели нас, ребёнка.
Написали что все хорошо и идите спокойно за вторым.
Потом ведение беременности на Флотской и вот он результат.

Эх так не настраивать себя надо было а заниматься своим здоровьем во время б , вернее исправлением ошибок первой б.
У самой первый миотоник, я старалась лечить все что не лечила в 1 б, вплоть до способа родорарешения.
И второй совсем другой .
И кстати! Второго лечила медикаментозно вкупе с физио и массажами и проч. А то с первой наслушалась аронскинд типа не надо лекарств.
у вас все получится ! Лечите ребёнка не жалейте денег идите к хорошему неврологу вам уже не надо тратить время на поиски , вы все знаете.

Аноним ,
автор, я вас понимаю, старшему 4, младшему год, оба миотоника.

аноним: А то с первой наслушалась аронскинд типа не надо лекарств.
у вас все получится ! Лечите ребёнка не жалейте денег идите к хорошему неврологу

++++

Ещё вспомнила что хорошо помогло я считаю лечение со вторым практически сразу после рождения в стационаре в 5.
Вам бы в стационар попасть и комплексно полечить.

аноним,
Вот и мы первого войтой и бобат реабилитировали. Тоже без лекарств. Мне тогда сказали, что миотоник лекарствами не лечат. Толко через тело. А какие препараты вы принимали при миотонии?

Аноним,
Завтра идём к Сабанцевой. Посмотрим что скажет. Куда бы в стационар запроситься? На дневной реально?
Мы только из 5-ки. Говорят что теперь не то. И по моим впечатлениям. Обследовали за 5 дней и домой.

Аноним ,
Вы же знаете что очень быстро все забывается а моему уже 2
То что назначала Томенко из уколов и таблеток все давали и ставили
Мой недоношенный немного был поэтому 2 недели в 5 лечили

Держитесь!!!!! трудна дорожка, да забывчива! У меня два сына дизартрика и моитонический синдром стоял у обоих.. реабилитировала через неврологов, массажи и тп... к третьей Б готовилась очень серьёзно...родилась долгожданная доченька... с миотоническим синдромом... до 8 месяцев не сидела, не ползала и не пыталась даже.. в 5 месяцев перевернулась только... сейчас год... ттттттттттттт носится))) реабилитацию проходили у остеопата и невролога, массаж и физ.процедуры... почти без медикаментов...
Малышу всего месяц!!! Золотое время для реабилитации- первый год ребёнка... его называют "Волшебный год"!!!
Идите к остеопатам... ИМХО с малышами надо бежать к ним...
Про гинетику и миотонический синдром узнала сейчас, прочитав тему...

Анонимчик: Идите к остеопатам... ИМХО с малышами надо бежать к ним...

Спасибо! Сходили уже. Сразу после больницы пошли.
Буду завтра у невролога все расспрашивать.

Ищу уже массажиста -отличного. Желательно с опытом именно по миотонии.
Накидайте пожалуйста контакты. Я думаю к хорошему пора уже записаться.
Район УПИ

аноним: У самой первый миотоник, я старалась лечить все что не лечила в 1 б, вплоть до способа родорарешения.

Что можно «полечить», чтобы это влияло на миатонический синдром у ребёнка?

А Сабанцева вас в валеотон направит, к Власову. Будьте готовы, нужен вам остеопат или нет...

нам тоже такой диагноз ставили.
даже не знала что надо было так убиваться, блин
ну я так спокойно делала гимнастику сама как врач показал, из 9ки массажист массажи делала, элетрофарезы, парафины, амплипульсы, ходили к никитину
да, все делала позже чем обычные дети, но у пеня у старшей более серьезные проблемы по здоровью, моя задача максимально реабилитировать к школе.
и да, у меня весь день расписан на всякие процедуры, все дни, кроме вск
воспринимаю это как данность

У моей мамы миотонический синдром, у меня миотонический синдром, у сына с рождения был. Да, наверное, не так сильно, как у Вашего, у сына все развитие хоть "в последнем вагоне", но в норме, и в год диагноз сняли. Боритесь. Сил Вам и терпения

Аноним автор темы: Ищу уже массажиста -отличного. Желательно с опытом именно по миотонии.
Накидайте пожалуйста контакты. Я думаю к хорошему пора уже записаться.
Район УПИ

Ширяев Андрей Александрович , принимает в женской клиники, ходила к нему с недоношеным ребёнком с миотоническим синдромом, результаты хорошие

Аноним ,
К генетику не дают направление?

Старшей 5 лет - миотоник, через многое тоже прошли. Сейчас бассейн и танцы, массаж, амплипульс, электрофорез, остеопат, но все равно поехала спина уже. Полтора назад родилась младшая, не миотоник, но все сложнее, и миотонический синдром мне показался ерундой, наблюдались у Сабанцевой, потеряли кучу времени, потом перешли к Гуляевой, сейчас нас пытаются лечить.