Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

Дочь родилась глухой, в 1.5 года ей сделали кохлеарную имплантацию. Занимались с логопедом, пошла в обычную школу. Сейчас 9 класс. Лет в 10 у неё начались проблемы с вестибулярным аппаратом, шаткость походки.
Недавно я решила проверить её переферическое зрение, сделали обследование, которое показало, что есть нарушение. Мы записались к окулисту, она отправила нас в краевую больницу.
Сегодня были на приёме. И поставили предварительный диагноз синдром Ушера. При этом заболевании человек теряет полностью зрение к 20-30 годам, у кого-то к 40. В середине ноября ложат в больницу, чтобы сделать все необходимые обследования, будет смотреть генетик. Но ещё в кабинете, я открыла интернет, прочитала. Всё сходится, нейро сенсорная глухота, проблемы с вестибулярным аппаратом и переферическим зрением. Скорее всего диагноз подтвердиться. Лечения не существует.
Дочь слышала все, что говорил врач, в том числе о полной потере зрения. Плакала когда ехали обратно домой, обнимать себя не даёт. Хотя и раньше она не особо любила обниматься. Этим летом только определились с институтом, было столько надежд. И сейчас все рухнуло. По дороге домой сказала, что если диагноз повториться в институт поступать не будет, уйдёт в колледж после 9 класса. Но никто не знает, как будет быстро прогрессировать заболевание и сможет ли она вообще закончить колледж.
Всё надежды на будущее рухнули. Плачем обе. Я даже не знаю, что ей сказать. Так как нет лечения от этого заболевания. Страшно за её будущее. Она и так достаточно скромная девочка, а сейчас..... Закрылась в своей комнате и лежит на кровати.
У меня оптимизма в данной ситуации нет. Для меня это все трагично. И я не представляю, как жить с таким диагнозом, знаю, что ты скоро не будешь видеть.

Автор, все читают и молчат, потому что... Ну что тут скажешь.
Мы пережили рождение тяжело больного ребёнка. По всем скринингам в утробе - здоров. Родился - паллиатив. Тогда попали в среду и в круг общения таких детей и таких семей.
Кто-то сломался. Кто-то выстоял и буквально восстал из пепла. И нашёл своё счастье заново, да, с тяжело больным ребёнком на руках это реально. Это, конечно, совсем не то, что у вас. Но что-то около...
Вашей дочери и вам предначертан тяжёлый путь. Не буду говорить, что всё ещё будет хорошо и вы научитесь быть счастливыми и в этих обстоятельствах (хотя это не исключено).
Вдох - выдох - и вам надо по нему идти. Шаг за шагом. И помоги Вам Господь.

Автор, вам и дочери нужна грамотная психологическая помощь.
От всей души желаю вам здоровья и счастья.
Прошу, не бросайте свои планы. Хотя это больше к дочери просьба. Да и медицина не стоит на месте.

Понимаю, что слабое утешение, но у неё есть несколько лет на принятие и адаптацию.
Бывают случаи, когда слепота приходит в один миг, тогда сложнее
Есть знакомая, ослепла на один глаз в секунду, второй глаз - остались крохи зрения за полтора года. Сейчас ходит с белой тростью. Очень трудно принимала. Эти полтора года пыталась сохранить зрение и училась жить по-новому.
Ищите профессию, которой можно будет заниматься и без зрения, что тут ещё посоветуешь? У вас есть время, не сесть на копеечку пенсию, а получить профессию.
Держитесь.

Аноним 945,
Нет таких профессий для полностью слепых людей.

Боже, пусть случится чудо.
Реально больно читать даже.

Аноним 706,
Массажист - первое, что пришло на ум.
Ну и, конечно, срочно связываться с тематическими сообществами. Думаю, форум ДетиАнгелы вы уже изучили вдоль и поперёк

Долорес Клейборн,
Шансы, что он не подтвердиться ничтожны, все 3 симптома совпадают. Переферическое зрение уже сейчас падает

Аноним 706: Нет таких профессий для полностью слепых людей.

Аноним 806: Массажист

Самый лучший массажист, встречный мною, был практически слепым с рождения.
Родовая травма, мать умерла в родах, его едва спасли.
Окончил наше мед училище. Был специальный набор для слабовидящих и слепых.
Возможно она ещё успевает нормально отучиться, узнавайте, может есть лечение, которое максимально отодвинет слепоту.

Аноним 706,
А если освоить детский массаж. В поликлинике видела слепых специалистов. Сначала наберётся опыта, а потом будет на ощупь работать.
Можно и на себя работать, когда будет опыт

Аноним 706,
Объясните, что надежды, на то и надежды, что умиоают только после нас. Мне тож в 16 сказали либо учишься жить без образования и в своем уме или вышка и к 30 годам психбольница. 40+ счастлтва, дети, муж, курсы, работу находила легко. Да не канцелярской ... , но мне это и не интересно. Пока может пусть занимается что нравится.

Аноним 945: лучший массажист

И да

Ingeborg: Не бедный человек. совсем не бедный

Не опускайте руки. У нас есть Всероссийское общество слепых, можно туда обратиться за поддержкой. Специальности , по которым можно работать это психолог, массажист, преподаватель. Сил вам и вашей девочке. Очень сложно , у нее сейчас шок. Но есть время подготовиться

ох, автор, вы тоже подавлены вместе с дочерью, очень хочется поддержать вас

Аноним 806: Массажист - первое, что пришло на ум

Сиpин: Массажист, как минимум.

друзья наши слабовидящие, он массажист, она логопед, в одном интернате учились, там и познакомились, с рождения по зрению у них это все, но конечно же я доскональных диагнозов не знаю
знаете, у них чудные детки и все хорошо

Аноним 806: Вашей дочери и вам предначертан тяжёлый путь. Не буду говорить, что всё ещё будет хорошо и вы научитесь быть счастливыми И в этих обстоятельствах (хотч это не исключено).
Вдох - выдох - и вам надо по нему идти. Шаг за шагом. И помоги Вам Господь.

вот правильно написано, пускай у вас с дочкой тоже все будет хорошо

ria.ru
Поищите историю Александра Суворова, почитайте с дочерью. Так тоже бывает.