Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

Не знала про этот синдром, прочитала первые мысли что пришли в голову, ну она же слышит у вас как я поняла, это уже лучше чем если бы нет, а второе что медицина не стоит же на месте может лет через 10-20 научатся и такое лечит, может вернут утраченное зрение

1. Выучиться на массажиста
2. Рано выйти замуж и родить ребёнка,чтобы к 40г ребёнок был уже весьма подрощенный
3. Помогать дочке с её ребёнком. Потом ребёнок будет заботиться о своей маме до конца её жизни.

Сразу принять диагноз и такие перспективы на будущее невозможно. Но не стоит ставить крест на всем. Я недавно видела очень красивую и стильную женщину, ждущую ребенка из школы. И только когда к ней вышла дочка, и они пошли, я увидела, что она тростью проверяет дорогу перед собой. Поищите вдохновляющие примеры слепых людей для себя и дочери.

И пусть диагноз не подтвердится!

Аноним 718: Рано выйти замуж и родить ребёнка,чтобы к 40г ребёнок был уже весьма подрощенный

интересный план...., поаккуратнее с ним нужно

Аноним 706: Для меня это все трагично.

Я Вас, как мать, очень понимаю. Это горе. Это трагедия.

Аноним 706: У меня оптимизма в данной ситуации нет.

Но вы обязаны просто обязаны найти в себе силы поддержать дочь. Вы ее единственный стержень, единственная опора. Ей очень страшно, горько...даже не знаю как описать ее чувства. Жизнь рухнула! И должен быть какой-то крючок за который она должна зацепиться, чтобы жить. Этот крючок вы! Не сдавайтесь сами и поддерживайте ее. Двигайте ее вперед. Через силу, с трудом, но вперед. Пусть идет в ВУЗ ( уйти всегда успеет), пусть живет нормальной жизнью насколько это возможно. Начнет терять зрение, будете убеждать, что зрения нет, но руки-ноги есть, голова есть и работает, значит вы вместе пойдете вперед. Вы будете рядом и поможете ей адаптироваться в новых условиях.

Аноним 706: И я не представляю, как жить с таким диагнозом, знаю, что ты скоро не будешь видеть.

Больно за вас...Держитесь. Дай Вам Бог обеим сил, терпения и выдержки!

У моего брата есть знакомый, который постепенно потерял зрение в университете.
Проблемы начались еще в старших классах, но он тогда еще видел. На первый курсах универа стало сильно падать, потом на время вообще пропало, после операции на время появилось, потом опять пропало.

Так вот знакомый сразу после диагноза стал готовиться к «слепой» жизни. Он учился на программиста, но изучал не только то, что проходят однокурсники. Он понимал, что времени мало и поэтому пытался как можно больше усвоить информации глазами.
Он много читал, проходил дополнительные курсы, изучал программы для слепых. Более того даже сам изобрел для слабовидящих и слепых какие-то механизмы/девайсы и написал несколько программ. Он научился работать за компьютером без глаз. И это 20 лет назад!

После универа уже слепым он открыл свою маленькую компьютерную фирму и по сей день ею руководит) правда фирма уже не маленькая)
Женился на красавице, родил детей. Обеспечивает семью. Ходит в темных очках и с палочкой. Живет обычной жизнью. Умный, интересный, веселый. Часто ходит с друзьями и коллегами в рестораны, бары и даже танцует там. Причем его за руку редко водят, он прекрасно ощущает пространство, проходящих людей. Если не знать, что слепой и не следить за ним весь день, то можно даже и не догадаться о слепоте.

К слову, парень из очень скромной семьи. Даже скорее бедной. Возможно, если были бы деньги, то даже удалось сохранить или «продлить» зрение.
Он всего добился сам + рядом были родные и верные друзья, которые всегда его поддерживали.

Аноним 706: Нет таких профессий для полностью слепых людей

Есть, но мало кто хочет брать слепых. Знала мужчину, слепого с рождения. Работал техническим писателем. Есть программы, которые читают что на экране и записывают с голоса

Аноним 718: 1. Выучиться на массажиста

2. Рано выйти замуж и родить ребёнка,чтобы к 40г ребёнок был уже весьма подрощенный
3. Помогать дочке с её ребёнком. Потом ребёнок будет заботиться о своей маме до конца её жизни

Кошмар, вы ещё этот план девочке 15 лет расскажите ..родить рано ребенка, как обслугу для слепого ((

Кряча: обречь еще столько людей вокруг себя

На что обречь?

Аноним 185: родить рано ребенка, как обслугу для слепого ((

А по вашему дочке автора нельзя состояться как матери? И что плохого будет в уходе за своей матерью? У любого человека мама может стать недееспособной и ей нужно будет помогать.
И как вы видите будущее дочки автора,когда автора не станет? Нужно закладывать будущее в ускоренном режиме. Не забывая про образование

Аноним 718: А по вашему дочке автора нельзя состояться как матери?

Конечно можно, но не по плану, а по велению ее сердца, а не потому что надо родить для того чтоб тебя обслуживали , да и где гарантия , что сын или дочь вырастив захотят это делать?! Тем более это наверняка наследственное, где гарантия что ребенок будет здоров?! Нигде вы соломки не подстелете…

Аноним 806,
Нет, с детьми Ангелами я не знакома.

Я буду говорить страшные вещи, но меня поразил Костомаров и я посмотрела на многое с другой стороны.
Опуститесь ещё на ступень ниже.
Смерть.
Это фатально, ужасно. Больше никогда не обнять, не поговорить. Ничего.
У вас сложная ситуация. Очень сложная, но!
Дочь будет жить. Она будет рядом и даже будет счастлива.
Терять всегда очень больно.
А если представить с другой стороны.
Вы не потеряете ее, надо приспособиться и принять новую жизнь, но она будет эта жизнь.
Представьте что у вас совсем забрали дочь, а потом вернули но с таким заболеванием.

Аноним 462: Прошу, не бросайте свои планы. Хотя это больше к дочери просьба. Да и медицина не стоит на месте

Не надо ломать свои планы.Вдруг и это реально, найдется способ лечения.Самое главное болезнь любая живет в голове, если человек начинает бороться с ней , то если не победит полностью, то отстрочит ухудшение состояния точно.

Долорес Клейборн,
Последствие черепно мозговой травмы. Нарушение кровообращения, головные боли, частичная потеря памяти. Знакомая не знаю ее диагноз, но на таблетках выучилась, тейчас в индии живет, кукуха реально поехала.

Очень сочувствую вам!
Какое горе, не читала подробно про синдром, но получается это наследственное? Интересно, почему врачи когда дочка была маленькая не заподозрили синдром?
Очень желаю вам и дочке ..., не знаю как вербализовать, - болезнь это не конец!
Если вы пишете про школу и институт, с интеллектом все ок, получается? Значит человек может если не все, то очень многое!

минутка позитива, с детства знаю девушку, сейчас ей около 40, почти полностью слепая, наследственное, сиблинг плохо видел, но вел обычную жизнь просто в очках, а ей не повезло.
Ну как не повезло, закончила школу, есть профессия массажиста, два брака оба по любви, есть два ребенка (тут мне не понять, потому что дети проблему зрения наследуют, конечно, но тем не менее) куча хобби, очень активная жизнь, вместе с обществами, которые занимаются слабовидящими, куча поездок, снималась в телешоу, поет.
если хотите дам на нее ссылку в соцсетях.
ПС: У ее сиблинга на старте было все гораздо лучше, но потом человек наделал долгов по какому-то бизнесу, скрывался в непризнанной республике и имел всякие неприятности с законом. История еще раз говорит нам, что свою жизнь мы строим сами.

Аноним 718: 2. Рано выйти замуж и родить ребёнка,чтобы к 40г ребёнок был уже весьма подрощенный

что бы еще один человек получил проблемы? Синдром наследственный