В Екатеринбурге прошёл флешмоб «Анютка живи!»

Black raven: Если не видно, то это печально.

При рождении тоже не видно, в мес с 4 начинает видно даже ближе к 1 году у всех по-разному..

Так уж сложилась судьба, что сейчас я как раз в команде, что бьётся за возможность выздоровления Юлианы Сырцевой из г. Югорск. Тоже такой диагноз СМА у нее, не знала, что и в екб есть такое девочка. Димке да, закрыли сбор, половину они сами набрали с помощью пожертвований, а половину меценат. Проблема в том, что этих детей не лечит государство. Массажи только и прописывают. ЗолгенСма ставят разово это 145 млн. Это новый препарат в 2019 году только пошёл в массы. Спинраза на постоянной основе ставит, стоит 7 млн за укол. За первый год 4 раза надо. В общем мы собрали 4.5 млн пока. Но мы только начали. Бьемся как можем. Пишем везде и блогера и депутатам, надеемся на чудо. А как по-другому? Самое страшное это обычный ребенок, стоит играет поёт, но с каждым. Днем время идет вспять( то есть угасание. Страшно. Если что мы есть в инстаграм. АНЮТКЕ только здоровья и неоавнодушных людей.

Black raven: Еще интересно, вот подобные генетические аномалии как у этой девочки - их не видно при обследовании, на первом скрининге беременности?

Нет, не видно. На эти патологии даже после родов анализ не берут. Берут из пяточки, на самые распространенные

Слежу за сбором для Анюты, и сама переводила на раз. Чудо свнршится !!!!!

carte,
Так родители конечно за любую возможность будут хвататься. У них есть надежда. Но 160 млн... Откуда такие цены за один укол.

Так а как не хвататься?? Ваша Анютка пока маленькая, посмотрите на нашу Юлианку. Ей 1,3 обычный ребенок. И как страшно дальше. Про то, что укол запредельные деньги стоит, это жесть, просто сумма оглушительная. Но это их шанс. Поэтому все просто верят в чудо.

carte ,
Реально. Пример Димы тому доказательство. И мы сможем для Юлианы Сырцевой собрать, и Анютке вашей поможем.

carte,
В нашей стране много денег. Соберут
Этим детям хотя бы помочь можно,хотя бы шанс есть, маленький, но есть
В девятке мальчик лежит, летом в голову пуля от пневматики попала, пьянь стрелял по банкам в Тагиле. Пуля в голове, помочь ничем нельзя, вегетативное состояние, вот это горе, страшное. Куда только не обращалась мать.
Мозг разрушен пулей

syliko ,
Я тоже очень надеюсь, что все получится, и мы поможем этим деткам, так как есть хоть маленький, но шанс на выздоровление!

Stydentka: А когда же интересно уже от рака придумают такой укольчик???

www.spb.kp.ru/daily/27064.4/4132881/
Искусственный вирус, убивающий клетки злокачественных образований, создали специалисты австралийской биотехнологической компании Имуген (Аustralia biotech company Imugene), модернизировав вирус коровьей оспы.

Смертоносная для опухолей «конструкция» получила название CF33. В ближайшее время ее испытают на людях. Об этом объявил онколог из США Юман Фонг (US cancer expert Professor Yuman Fong), который намерен проверить убойную силу вируса в Австралии.

CF33 заразят пациентов с раком груди, желудка, легких, мочевого пузыря и раком кожи — впрыснут вирусы непосредственно в опухоли. А потом займутся теми несчастными, которые страдают от нескольких видов страшного недуга одновременно.

Профессор Фонг рассчитывает на успех. Его воодушевляют результаты лабораторных исследований, в ходе которых вирус убил раковые клетки 60 различных видов. По сути, уничтожал все, на которые его «натравливали». Столь же благотворно CF33 действовал и на мышей. То есть излечивал их от разных видов рака. Как подействует «биологическое оружие» на людей? Однозначного ответа нет. Но обнадеживают предыдущие достижения в области разработки и создания противоопухолевых вирусов. Коллеги Фонга недавно генетически модернизировали вирус герпеса, нацелив его на уничтожение клеток меланомы — рака кожи. В США из вируса простуды сконструировали оружие против рака мозга. Оба проходят испытания. По слухам, у некоторых пациентов болезнь отступила.

Особенность CF33 в том, что этот модернизированный вирус предназначен для уничтожения любых раковых клеток. Будет взрывать их изнутри, - сообщает Daily Mail.

Если испытания закончатся успешно, то человечество получит долгожданное лекарство от рака.

Профессор объясняет, что вирус коровьей оспы не случайно выбран для создания CF33. выбран не случайно. Ведь еще в 1922 году медики заметили странную особенность: у людей, получивших вакцину от бешенства, изготовленную на основе возбудителя коровьей оспы, замедлялся рост опухолей.

Скептики однако сомневаются. Как всегда. Одни сомневаются, что вирус, попав в человеческий организм, будет столь же эффективным, как в чашках Петри. Что-нибудь, да помешает. Например, его убьет иммунная система. Другие опасаются каких-нибудь страшных последствий «вирусной атаки». И вспоминают фильм «Я легенда» с Уиллом Смитом. По сюжету медики тоже создали лекарство от рака. И тоже на основе вируса. Им заразились большинство людей на планете, став злобными монстрами. Фантастика, конечно, но вдруг? Ведь ученые давно используют вирусы для генетической инженерии — встраивают с их помощью гены одного организма в другой.

Профессор Фонг успокаивает: вирус коровьей оспы безвреден для людей, равно, как и его генетически измененная версия.

по теме: хотя бы в нашей стране начали говорить об этом заболевании. у приятельницы сын умер, а сейчас у дочки диагностировано оно же. это же страшно.

syliko: Проблема в том, что этих детей не лечит государство.

Вы же понимаете почему? Потому что 160 миллионов это бюджет не одной больницы среднестатистической, это один очень крутой томограф, и в пересчёте на спасённые жизни математика увы побеждает. Что показывает опыт других стран, как лечат таких детей, не знаю, но такие бюджеты даже не знаю кому посильны (( и родителей конечно все понимают, слов нет от безвыходности ситуации....

stremlenienalunu: То, что человек признал себя умней природы в корне неправильно. Все было устроено мудро и логично, пока на земле не завелся Гомо сапиенс.
Гонка за медтехнолгиями=гонке вооружений, и неизбежно приведет к катастрофе
(

Я с вами согласна. И еще такой момент меня всегда в таких темах волнует, насколько четко и ясно объясняются и доносятся побочные эффекты и отсроченные последствия от приема тех или иных препаратов. Детям часто даёшь достаточно банальные по сравнению с описанными лекарства (например при неврологии) и результат настолько разный, что диву даёшься, про силикон в разные части тела и ботекс и что будет лет через 20-30 после уколов тоже никто не знает, но с другой стороны...блин без проб и ошибок как медицине идти вперёд? Так при таких рисках, почему фарма при введении новых препаратов так борзеет..

syliko: Проблема в том, что этих детей не лечит государство. Массажи только и прописывают.

Так потому что до Спинразы в принципе лекарства не было во всем мире, только симптоматическое лечение. А Спинраза и Золгенсма пока недостаточно изучены. 44 ребёнка у Золгенсма - это разве клинические испытания?
А деньги не просто огромные, а ужасающе огромные, результат неизвестен.

Мэривэри: насколько четко и ясно объясняются и доносятся побочные эффекты и отсроченные последствия от приема тех или иных препаратов.

Никак, не изучен препарат. В клинических испытаниях ребёнок умер, но написано, что нельзя сказать, причастен ли здесь препарат или умер от заболевания.

Tany75: так как есть хоть маленький, но шанс на выздоровление!

Согласна, но считаю справедливым в сборе указывать, что это не 100% лекарство. Люди дают свои деньги и душевный ресурс и должны знать. Это честно.
В исследование зашла, пока результаты через 2 года после применения препарата Золгенсма. 19 детей обходятся без искусственной вентиляции легких, 10 детей могут сидеть без поддержки 30 секунд. Производитель считает препарат эффективным из-за обеспечения жизнедеятельности без ИВЛ.

Маленькая девочка Анечка Новожилова объединила тысячи неравнодушных людей! Волшебники из группы поддержки Анюты, вы такие молодцы!!! Просто нет слов!!! 19 января будет проходить благотворительная распродажа, 26 января фотопроект «С любовью», 29 января благотворительный концерт, а впереди ещё Автопробег и много других мероприятий в поддержку Анютки!!!

Tany75 ,
Мы обязательно придем и поддержим все мероприятия в помощь Анютке! На то мы и люди,чтоб помогать друг-другу.

Okc@ ,
Если все вместе, то все получится!!!

Ап ап

Да,сумма громадная..... сумма за жизнь,это страшно звучит и бесчеловечно кажется со стороны производителя.это получается показал лекарство,помахал им типа какой я молодец ,посмотрите.а теперь дайте мне 160 млн и я вам дам дам ампулу..безумие,но факт.
Я верю в человечность людей , если каждый скинет по 100 рублей то мы спасём жизнь ребенку.сама уже перевела пару раз ,чего и другим желаю

stremlenienalunu: в корне неправильно

Почему? В конце концов, человек сможет полностью управлять природой, ну если раньше не вымрет. ГМО - страшилка, не более. Исследования генома продолжаются и лечение генетических заболеваний (а в дальнейшем - вообще полное их предотвращение) - разве не благо? Да, на любом пути есть тернии, как без них.

stremlenienalunu: Гонка за медтехнолгиями=гонке вооружений, и неизбежно приведет к катастрофе

От гонки вооружений вообще были только плюсы - полет Гагарина, высадка на Луну (в общем ускорение космических исследований) и развал СССР.

Всем здравствуйте. Да мне понятны Ваши сомнения по поводу, что уже несколько человек в соц сетях рассказывают про таких детей и что требуется на лечение одна и та же сумма. Просто данный препарат появился только в 2019 году, а до этого дети просто умирали и про эту болезнь никто и не говорил вот так на всю страну. Но сейчас ситуация изменилась. Если есть шанс на лечение и восстановление почему не воспользоваться. Да сумма большая но реальная. Диме же закрыли сбор. Значит и нам надо постараться сделать так чтобы Ане закрыли сбор. И я верю получится . Сейчас волшебники которые помогают Ане придумыаают различные благотворительные акции. Ближайшая пройдет на Чкалова 252 с 11 до 19 19 января. Приходите там много интересного будет

QaZa dereza: При формировании своей ценовой политики компания «Новартис» отталкивалась от стоимости препарата «Спинраза».

Вот это самое ужасное. Они стоимость формируют не на основании затрат на исследования и производство или оценку эффективности, а исключительно при помощи маркетинговой стратегии...

У Захарченко конфискованные миллиарды изьяли?Вот и помочь бедным деткам.И сколько таких казнокрадов в России!!!

Ториль-ор-Твайн ,
Вы ж понимаете, что земля не резиновая. И то, что люди параллельно занимаются взаимоисключающими(на мой, субъективный взгляд) вещами, есть логика абсурда. Одновременно в разных, но близких точках земли делают аборты, продлевают жизнь немощным старикам, которые умоляют закончить с этим, выхаживают 300 грамовых, пытаются влезть в генетический код, придуманный природой. Ну, подумайте, ведь эта книга жизни написана не нами, а человек так смело редактирует?
Военные технологии-они ж для уничтожения, эта бесконечная гонка, чтоб ни говорили, убивает мировую экономику, кроме того, смысл-спасать тех, кого природа отбраковывает и убивать физически крепких, здоровых?
P. S. я уже поняла, что у нас с вами диаметрально противоположные точки зрения на большиство сторон жизни. Ну что сказать, бывает

stremlenienalunu: а человек так смело редактирует?

А почему нет, если может?

stremlenienalunu: Ну что сказать, бывает

Peace.

Точеска: В девятке мальчик лежит, летом в голову пуля от пневматики попала,

Умер уже,к сожалению