В Екатеринбурге прошёл флешмоб «Анютка живи!»

stremlenienalunu ,
Я с вами согласна. Не может такого быть, что сохраняемая беременность, выхаживание преждевременно рождённого с малым весом даст настолько же здорового, способного самостоятельно размножаться человека, насколько легко зачатый, выношенный и рождённый молодой женщиной человек из страны со слабой медициной.
Вымрем мы и наше место займут красивые, сильные, способные самостоятельно родить индийцы, арабы и т.д.

Долорес Клейборн,
На момент моего поста он был жив
Ужасно, то что с ним случилось
дай бог его маме сил, все это пережить

Лилибeт,
О боже, вот вам не пофиг, что будет после вашей смерти? Нп наш век россиян точно хватит.
Я не считаю нужным вкладывать деньги в лечение безнадежно больных детей. Генетика не лечится. Но это мое личное мнение. Остальные могут хоть квартиры продавать и вкладывать, это исключительно их дело.

У нас в Тюмени Диме Тишунину собирали 183 млн -собрали , сейчас Юлиане из Югорска (ХМАО) собирают, так много таких случаев стало, я раньше не слышала о таком

Долорес Клейборн ,
Так вас не просят продавать квартиру, и из нас никто этого не делает, но от перечисленных 100 руб вы же не обеднеете? А ребёнку маленький шанс на жизнь!

мышкаЮля ,
У сестры свекровь в Москве какой-то вакциной с оспой лечили от рака поджелудочной, хоть и была положительная динамика, но не спасли в итоге. И это пока не совсем официальное лечение, т.е. в государственных больницах не лечат так. Сестра рассказывала, что придумали наши, но у нас не взлетело (как всегда), патент купили иностранцы. Но это так, ОБС в общем-то.

Я тоже скептически отношусь к сборам на лечение без шансов, это как оттягивать неизбежное, но посмотрела видео, где эта кроха лежит в шезлонге и не смогла мимо пройти. Тем более она вот здесь Рядом совсем в нашем городе, живет в Академе, а не где то -там далеко. Исследования продолжаются, пусть есть хотя бы минимальный шанс, но он есть. Возможно это будет прорыв в медицине, возможно провал, время покажет.

МадамВпальто: нас в Тюмени Диме Тишунину собирали 183 млн -собрали , сейчас Юлиане из Югорска (ХМАО) собирают, так много таких случаев стало, я раньше не слышала о таком

Не лечили потому что раньше, и не выхаживали, сейчас можно дома долго жить с этим диагнозом на аппаратах. У детского хосписа Дом с маяком очень много полезных детей с этим диагнозом, помогают с аппаратами для жизнеобеспечения
А уколы эти стали ставить вот только недавно, их просто не было

motomoto ,
А уколы помогают? Ребёнок выздоравливает?

МадамВпальто ,
Доподлинно не известно, тк нет детей, которые бы после терапии прожили долго, тк их вот только начали ставить, который дорогой укол заменяет поломку гена и ставится разово. А который дешевле, его надо каждый год ставить, но в совокупности выходит дороже. Есть дети, которым уже ставят препарат, у них восстанавливаются утраченные функции, но надо ставить чем раньше, тем лучше, пока можно остановить процесс

Tany75: от перечисленных 100 руб вы же не обеднеете? А ребёнку маленький шанс на жизнь!

Слушайте, так неправильно говорить. Человек имеет право на собственное мнение, не хочет переводить - ее право и это не плохо, поможет другому ребёнку. А для кого-то 100 рублей - деньги, которые не может потратить не туда и все рассчитано до копейки. Благотворительность - созидательная помощь и должна идти с позитивом, как акция была «Хвостик для Анютки», а не так, что как будто в кошелёк к человеку залезли и решили, какую сумму он обязан отдать.

Я все время думала, когда покупала химию, ну что она, из золота , что ли сделана? Ну почему такие цены то огромные на препараты?

Лучше, наверное, не думать о цене. Просто перечислить 100-500-1000 р. Кто хочет и может. Ведь действительно, в таком большом городе, как наш, закрыть такой сбор реально. Понятно, что проблема не решится глобально, понятно, что всех мы с вами, простые граждане, не спасем. Но мы сделаем большое чудо конкретно этой семье. Возможно, позже лекарство подешевеет, получит местные лицензии, русские ученые изобретут аналог или даже что-то круче. Но сейчас, если можно решить в пользу жизни, нужно решить в пользу жизни! Огромные деньги для одного человека - не такие уж огромные для жителей всего города. А кто не может помочь деньгами, может помочь репостами! Быть может, именно его репост увидит кто-то из сильных мира сего и поможет в меру своих возможностей

Tany75: но от перечисленных 100 руб вы же не обеднеете?

Вот понимаете, что такими словами вы можете оттолкнуть? Потому что слишком многим собирали с такими же словами "не обеднеете, что вам жалко, что ли" и т.д., а в итоге только продлевали мучения этих детей?

Мышь в муфте: Они стоимость формируют не на основании затрат на исследования и производство или оценку эффективности, а исключительно при помощи маркетинговой стратегии...

Просто жесть. Слов нет. Ребенок умирает. А у кого-то есть лекарство. Но оно тебе недоступно. Ощущение нереальности. Фильма утопического.

horoshiynik: Ведь действительно, в таком большом городе, как наш, закрыть такой сбор реально. Понятно, что проблема не решится глобально, понятно, что всех мы с вами, простые граждане, не спасем.

Анютке надо помочь!

Но чем хуже дети из малых городов, посёлков, деревень... Где господдержка???

QaZa dereza ,
Господдержка не в этой (богатейшей!) стране. Небольшая пенсия по инвалидности есть, и государство решило, что на этом всё, дальше крутитесь, как хотите. Я вам как мама ребенка с инвалидностью говорю. В садик со скандалами и письмами в инстанции устроили на 4 часа в день, садик на другом конце города. Компенсацию за коммуналку вместо 50% получаем около 5%, так как есть, оказывается, норматив на расход электричества, и вот с него-то и идет льгота. А то, что в частном доме нет централизованного отопления, а есть электрокотел, это, конечно, наши проблемы. Проезда бесплатного нет, компенсация аж 1650 рублей в год, ни в чем себе не отказывайте... Так во всём. Какие уж там лекарства, процедуры, это всё сами-сами, и это всё дорого очень, лекарства все хорошие - импортные, чем выше курс валюты, тем дороже. При этом я плачу налоги - НДФЛ, за аренду земли под домом, налог на дом (своими силами построенный), транспортный налог. По сути, я своими налогами себе же пенсию по инвалидности выплачиваю сама! Где государство? Ау? И полная неизвестность впереди. Я решила жить здесь и сейчас, и помогать здесь и сейчас, если могу помочь. А рассуждать, кто кому должен, и как должно быть в идеале, это пустой трёп. Справедливость искать - пустая трата времени

Простите, если кого то обидела! Просто не очень приятно было читать, что вообще не надо помогать таким деткам! horoshiynik ,
Полностью с вами согласна!

Апну тему. Если есть шанс у маленького человечка, надо верить. И помочь, насколько возможно.

Недавно про неё узнала, перевела сколько смогла.
Анютка живи!

Я правильно поняла, там проблемы с отчётом возникли?

Сбор закрыт!!!!!Анюта полетит лечиться!!!!!! спасибо всем,кто верил!!!