Расширенный поиск Поиск по пользователям
Тема закрыта

Причина: Многочисленные нарушения пользователей в теме

Создать тему
Разделы

    Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

    Источник: https://www.u-mama.ru
    У полиции появились сомнения по поводу целесообразности сбора средств на лекарства.

    Фото: Instagram, sveta_novozhilova

    Родителей пятимесячной Ани Новожиловой, которой собирают деньги на лечение спинальной мышечной атрофии, вызвали в Следственный комитет России.

    «В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ – это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей, больных СМА, – написали родители Ани в соцсетях. – К сожалению, это не быстрый процесс и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий. Но мы верим, что это даст свои плоды для решения проблемы СМАйликов в будущем».

    У девочки диагностировали болезнь, при которой дети доживают, как правило, только до двух лет – постепенно мышцы атрофируются, прекращается сердечная и дыхательная деятельность. Необходимых лекарств, зарегистрированных в России, не существует. В США производят препарат «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей. Эту сумму и собирают родители больного ребенка.

    Эксперты медицины сообщают, что в последнее время в мировой медицине не было существенных прорывов в лечении подобных заболеваний.

    В Екатеринбурге планируются благотворительные концерты - деньги с продажи билетов отправят родителям Ани. Как пишет "Комсомольская правда", на данный момент для Ани Новожиловой удалось собрать 41 миллион рублей.

    Не поняла, вызвали и дали пояснения или нельзя собрать?
    Если первое - ну пусть проверяют, сбор же это не тормозит.

    Золотой таблетки ( укола) не существует при демиелинизации нейррнов. Надо искать, кому выгодно, чем и займётся СК

    Для магната нефтяной компании такая сумма - тьфу, но не даст же...

    Стрекоzа: Опять чего-то в нашей стране нет. Когда уже сами будем производить лекарства

    Вообще-то нигде нет, это 1 и то новое всего с 44 испытуемыми

    Темари , можно не один стадион длятысяч детей построить. Не надо таких провокативных тем.

    Новости U-mama.ru: «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей

    а есть где-нибудь статьи на тему, почему эти препараты стоят так дорого? изобретатель запросил такие авторские?
    процесс производства тянулся 1000 лет и нужно оплатить рабочие места и аренду?
    их везут с Юпитера? их сделали из левого когтя левой пятки редкокнижного красного страуса?

    Сумма огромная, пусть проверяют.

    С одной стороны - родители хватаются за соломинку, с другой - ну нет таких лекарств, способных вылечить эту болезнь. А уж помогать или нет - каждый решает сам за себя.

    АрктикА: а есть где-нибудь статьи на тему, почему эти препараты стоят так дорого?

    Вчера выкладывали. Так захотели производители и все. Есть другое лекарство, его пожизненно ставят, посчитали сколько оно стоит , ну и выставили чуть меньше цену, но за 1 укол
    Вообще, цинизм высшей степени. У нас есть лекарство, но пусть оно стоит 2 млн, а чего нет- то . Есть спрос, есть предложение. Вот капитализм в чистом виде

    Новости U-mama.ru: В США производят препарат «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей.

    Божечки...из чего и как делают этот препарат, что такая стоимость...

    EЖик: что такая стоимость..

    Просто хотят денег, все просто. Раз это единственное предложение на рынке, можно ставить любую цену

    1 укол 160млн?

    АрктикА: а есть где-нибудь статьи на тему, почему эти препараты стоят так дорого?

    Производитель монополист, ставит цену, какую хочет

    Otorva: Просто хотят денег, все просто. Раз это единственное предложение на рынке, можно ставить любую цену

    ага. А гарантию они, интересно, за такие деньги пожизненную дают?!

    Сумму в два с лишним миллиона долларов не в состоянии заплатить большинство СМА-семей, поэтому предполагается, что пациенты будут обеспечиваться жизненно важным лечением благодаря государственной поддержке или за счет страховых компаний. Кроме того, производитель «Золгенсмы» предоставляет пятилетнюю рассрочку на оплату генной терапии и дает возможность пациенту не выплачивать оставшуюся сумму, если препарат перестанет действовать [8]. Сегодня препарат «Золгенсма» доступен только для жителей США, так как FDA — это единственная организация, которая его одобрила.
    ну короче лоббирование
    надеюсь развитие ИТ пошлет этих наживающихся в прошлое, сейчас уже диагностика нейросетями успешнее живых докторов, дело за удешевлением лекарств. так как нейросети и тестируют их быстрее.

    Анонимный ник ,
    5 лет. Какая гарантия, если всего на 44 испытывали и 1 умер из них

    АрктикА ,
    А страховые тоже разбежались такие деньги платить и это опять же за счет остальных плательщиков будет. Охренеть вообще, хоть какие-то рамки должны быть

    АрктикА ,
    Я знаю. какая разница, ы думаете там с радостью любая страховая по 160 млн выкладывать будет

    Один укол 160 мил ,а надо сколько этих уколов а если не поможет !? целесообразно ли все это ,пусть проверяют

    Анонимный ник: гарантию они, интересно, за такие деньги пожизненную дают?!

    Нет никакой гарантии, испытуемых мало. По последним данным есть смысл ставить ДО начала появления симптомов. Хорошие результаты как раз у таких деток, которым до 7 месяцев поставили укол (несмотря на то, что укол можно ставить деткам до 2-ж лет).
    Но родителей понимаю, конечно, будешь цепляться за любой шанс.

    Тоже мне, нашли преступников. СК проверил бы чиновников, которые ежемесячно из бюджета такие суммы выводят. А тут вообще дело добровольное, хочу помогаю, хочу нет. Где состав преступления. Бедные родители

    Otorva: 1 умер из них

    Причём, от осложнений от укола

    Астра: А что СК не устроило?

    Ну может не сидят на форумах и не знают ничего про СМА. Не запретили же сбор, опросили и отпустили.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное