Родителей девочки Ани, которой собирают деньги на лечение, вызвали к следователю

Аноним 530: Не запретили же сбор, опросили и отпустили.

Да все правильно, такие деньги кто-то собирает. Обманут людей, потом вопить будут куда органы смотрели. Проверили, молодцы

АрктикА: а есть где-нибудь статьи на тему, почему эти препараты стоят так дорого? изобретатель запросил такие авторские?
процесс производства тянулся 1000 лет и нужно оплатить рабочие места и аренду?
их везут с Юпитера? их сделали из левого когтя левой пятки редкокнижного красного страуса?

Тоже всегда поражает это. Ну пусть даже в перерасчет на доллары...
Смысл таких лекарств???? Чтоб 1-2-3 человека смогли им воспользоваться?
И да, считаю это издевательством над больными.

Sovi: И да, считаю это издевательством над больными.

циничное причем и без должных исследований. Типа вот вам надежда, но стоит столько
Фарм компании погубят мир

В синтезировании данного препарата генная инженерия же задействована?
Нам, вероятно, не дано представить, насколько это дорого, и какова последующая маржинальность
Но, помимо СМА, ежедневно, нет, ежесекундно, происходит множество генетических поломок, от которых нет панацеи. Это, как ни крути, часть жизни
Про СМА такая шумиха, потому, что сошлись несколько факторов:гипотетическая возможность коррекции, сохранность интеллекта при этом дефекте, разработки там, "у них", не у нас, где средства брошены на милитаризацию и поддержание собственной гордости
Ну, и неизбежный диссонанс между личным, общественным, и тем, чем по факту, владеет кучка избранных

stremlenienalunu ,
Все в кучу. Так витиевато люди с шизофренией начинают выражаться на начальных стадиях

Otorva: Все в кучу. Так витиевато люди с шизофренией начинают выражаться на начальных стадиях

А когда люди примитивно и банально выражаются? Ну, тоже, вероятно, диагноз соответсвующий
Слава богу, что от подобных диагнозов препараты существуют, и по стоимости доступные

Блин. Ну что все так возбудили ь? Ну не хотите, не помогайте! Ну и не пишите! От 100 рублей не у будет от семьи каждого. А реальной Анютке из нашего города шанс!!
Дай Бог каждому отписавшемуся не попасть в такую ситуацию.

Аноним 530: Не надо решать за других, убудет у них от 100 рублей или не убудет.

Анонимно конечно приятно писать про токсичность.
Моя дочь лично знает эту семью. Она реальная!
Ведь благотворительность дело добровольное. Не сдавайте. Кто ж вас просит.
Просто еще раз пишу. Не приведи Господь оказаться в этой ситуации

www.crimea.kp.ru/daily/27091.4/4163395/
На сайте государственных закупок напротив заявки из Крыма на покупку 8 упаковок лекарства «Спинраза» (Нусинерсен) на 63 миллиона 613 тысяч рублей красуется надпись - тендер завершен. Это значит, что вскоре дорогостоящий препарат будет доставлен на полуостров и два маленьких человека получат шанс на жизнь.

АУКЦИОН ЗАВЕРШЕН

Буквально пять лет назад спасения от коварного недуга, от которого постепенно атрофируются мышцы, начинаются проблемы с дыханием и глотанием, а после и сердце перестает биться, не было.

Когда в 2017 году появился первый препарат для лечения СМА - «Спинраза» (Нусинерсен) у многих появилась надежда. Но стоимость лекарства - 8 миллионов рублей за ампулу - фактически нивелировала веру в то, что препарат будет доступен для простых смертных. Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

В России «Спинразу» зарегистрировали в прошлом году. Закупка легла на плечи регионов. Сейчас в Крыму 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией. Только двум из них по медицинским показаниям была назначена «Спинраза». Крым уже купил 8 ампул - по четыре на каждого пациента, но это только загрузочная доза: в течение года им должны закупить еще по 2 ампулы.

• По «Спинразе» у нас двое детей, у которых необходимость ее получения подтверждена клинически. Мы под них закуем препарат, - рассказал КП-Крым министр здравоохранения республики Игорь Чемоданов. - Мы начинаем работать в силу своих возможностей. Пока работаем только по этим двум детям. В ближайшее время они начнут получать лечение.

Для назначения препарата по жизненным показаниям необходимо пройти ряд обследований, в том числе и генетических. Затем получить добро консилиума из федерального центра. Только после этого необходимо готовиться ко второму этапу - подтверждению назначения «Спинразы» в региональных медицинских организациях. Когда документы будут собраны, их отправляют в Минздрав для оформления заявки на проведение аукциона.

Родители детей, получивших шанс на жизнь, в ожидании начала лечения поделились с «Комсомолкой» своими переживаниями. В первую очередь две семьи из Крыма очень благодарны властям за то, что регион один из первых купил «Спинразу».

Удивительно, но 8-летняя Каролина Шевелева из Симферополя из-за отсутствия силы в мышцах, с детства прикованная к инвалидному креслу, так к нему привыкла, что новость о лечении восприняла неоднозначно.

• Каролина волнуется, что она пойдет и ей не понадобится электрическое кресло, к которому она так привыкла, - рассказывает «Комсомолке» сквозь слезы радости мама девочки Елена. - Она пока не понимает, что речь идет не только о ходьбе, а о выживании.

Чтобы не травмировать смышленую малышку, родители не говорили ей о жутких перспективах, с которыми она бы столкнулась, если медикаментозного лечения не последовало.

А вот, у 5-летнего Павла Лысака из Евпатории патология не успела отнять столько сил, как у Каролины. Еще несколько лет назад он мог стоять с опорой, но сегодня, увы… Мальчонка с трудом ползает на коленках. Когда он услышал о покупке препарат, сразу подумал про ноги.

• Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье! Он хоть и маленький, но в это сильно верит, и мы верим и безмерно благодарны, что нам подарили надежду на новую жизнь, - рассказывает «Комсомолке» мама 5-летнего Паши Наталья.

Родители Каролины и Павла буквально сквозь слезы твердят спасибо правительству Крыма. Кажется, что до конца они еще не верят в свое счастье, которое почти у них в руках.

я понимаю, что речь о другом препарате, но тоже СМА. почему тут могут, а там нет? такие суммы естественно мало кто может взять и самостоятельно найти. я родителей понимаю.

Аноним 321: Еще бы лекарство было реальное

Ну есть же примеры использования конкретно этого препарата. Живой пример девочки.

мышкаЮля,
Юля. Спинраза ставится раз в год. А этот препарат однократно!

мышкаЮля: Тем более - в первый год лечения таких ампул нужно шесть, а потом пожизненно по три в год.

вот что в статье-то написано.

Аноним 12,
Да, я за то , чтобы за эти деньги вылечили и спасли больше жизней

Мика-ми: Да, я за то , чтобы за эти деньги вылечили и спасли больше жизней

И отлично!
Кто мешает оказывать благотворительность?
Вы предлагаете Аниной маме раздать?
Сейчас идет обсуждение конкретной девочки. И родителей с благотворительно собранной суммой.
О государственных деньгах речь не идет

Ignis,
Да, предлагаю

Мика-ми,
А лично Вы перечислили?
Чтобы распоряжаться?
Я да. И я против. Очень хочется помочь.

мышкаЮля,
Юля. Понятно что больно. Но... интересно мнение по всему этому конкретного пользователя. А именно мышки Юли.

мышкаЮля: Он мне сказал: «Мама я буду ходить». Это было такое счастье!

Это же неправда, насколько знаю. Приостановить прогрессию только может, но не наоборот. Печально это