Лизе Краюхиной собрали 160 миллионов на укол "Золгенсма"

BellaDonna: удаляющих все посты из своей инсты о других детях)

у них есть на страничке информация о других смайликах.

Аноним 344: Но хотябы голову держать?...

голову да, пора бы.
но мы все исходим из лучшего понимания последствий применения Золгенсма (у нас ведь нет других вариантов, правда?) - лекарство заменяет сам испорченный ген. То есть, грубо говоря, прошивка у ребенка становится нормальная и там уже недостающие навыки наверстываются. человек создание с большим запасом прочности и огромным ресурсом восстановления. поэтому я надеюсь, что все будет наилучшим образом.
на примере Димы - я вижу прогресс по видео.

Аноним 344 ,
Не будем про Новожиловых поднимать, кто следил, тот в курсе
Nati84,
Ну дай бог, мальчик хорошо выглядит, пусть поможет заветный укол. Хорошо хоть сюда договориись привозить, кому-то уже поставили в Москве, почему Новожиловы улетели в сША - непонятно, когда одновременно с ними укол ребенок получил в Москве. Одни перелеты чего стоят во всех смыслах

Makeda: у них есть на страничке информация о других смайликах.

Сейчас, а когда сбор шел, удаляли, их понять можно, а Краюхины сами с тяжело идущим сбором просили помочь Илье, в этом и разница

BellaDonna ,
Они ж улетели до закрытия границ и сбор им закрыли 20 февраля. А в России первый укол поставили только 4 апреля. И то потому что границы закрыли и новартис сюда шлёт препарат. Улучшение у Тишуниных начались через месяц полтора. У Новожиловых пока небольшие, но они сейчас на реабилитации и процесс идёт... хоть бы Анюта скорее уже окрепла.

Переживаю за малышей и очень рада за два больших закрытых сбора. У Лизы была активным волонтёром... тяжело сбор шёл. Отдельно Тимати хочу поблагодарить- уважаю теперь навеки. Лисин просто герой! Настоящий мужик! Помог себе, помог и другим! Да еще и в такое время....

aner: А в России первый укол поставили только 4 апреля

Да, но про то, что есть такая возможность, было уже известно давно. Сначала в Израиль предлагали и там, кстати, дешевле было на 15-20% , потом и к нам организовали

aner ,
Не знаете, вроде еще был ребенок из России самый первый, как он

А кому эти 160 млн платят? Разработчикам лекарства?

Makeda: на примере Димы - я вижу прогресс по видео.

Аноним 935: Если Вы про Катю Рубцову, то вроде неплохо.

Спасибо, посмотрела, ну как-то не радует, нет волшебного укола. навыки за год еле-еле не до конца восстановили, прогресса нет и миллионы на реабилитацию и пожизненно, думаю
А Новожилова так и не было навыков не каких. Желаю всем, конечно, восстановиться

Аноним 304: А вы сами можете?

Я получаю зп 30т, в соседней теме меня обозвали нищебродской. Но у меня есть галочка по возможности помогать и нескольким ребяткам помогаю на постоянной основе, иногда на животных перевожу. Лизе не переводила каюсь,но следила за ее историей

Почему все пишут о каком-то волшебном уколе? Не могу понять. Думают, дети с такой патологией встанут и побегут? Дети живы, дышат сами, не умирают на руках у родителей страшной смертью. И это уже чудо! Навыки восстановят, дайте время. Будьте позитивнее и добрее, особенно в это время. Без «кабачков» и прочего негатива. Именно в адрес Ани особенно это ощущается.