Мышцы. Реву не могу успокоиться.

Аноним 215:

Да, хоть бы это именно временное осложнение после гриппа было. У другого моего ребенка в его 6 лет после гриппа был острый артрит, тоже напереживалась ужасно. Но в итоге все прошло, уже 17 лет парню.
Детский организм с очень большим запасом прочности и хорошо восстанавливается. Будем верить в лучшее

Еjidzе: потом долгое время суперхваленный доктор в Германии назначал неадекватное лечение

Интересно. То есть вы переезжали в Германию ради лечения ребенка. Но при этом лечение там было неадекватным. То есть зря переехали? Ну в плане здоровья.

Аноним 215: держусь на мысли что это после гриппа

Сомнительно. Это всего лишь грипп, а не чума

Автор

я это: габапентин, но его, вроде, детям не назначают)

Назначают
У нас выкуплен . Но к счастью не пригодился
Справились ибупрофеном

Автор сил вам!
Все в любом случае решаемо . Вы уже на пути .

Долорес Клейборн: Интересно. То есть вы переезжали в Германию ради лечения ребенка. Но при этом лечение там было неадекватным. То есть зря переехали? Ну в плане здоровья.

Конкретно к этому доктору бы да, лучше не попадали бы, но его так расхваливали, что я даже и подумать не могла, что мой ребенок будет для него как подопытный кролик для экспериментов. Другой немецкий доктор нам сразу сказал, что помочь не может и лучше не лезть, но я поверила тому, кто гарантировал полное излечение. Всегда хочется верить в чудо. В итоге разочаровавшись попали к прекрасному доктору в Милане, пролечились у него. Эта болезнь не излечима, но состояние стабилизировали. Так с виду и не скажешь, что у парня есть такое редкое заболевание, спортсмен-красавчик на осознанном ЗОЖе, который хочет выбрать профессию врача.
Пусть Ваш сын, автор, тоже израстет эту болезнь.

Аноним 203: Ну я бы не сказала что очень сложно, у меня ребёнка в Московскую больницу отправили после КТ, всё как-то очень врачам не понравилось, через месяц мы уже в Москве были.
Но, знаете, я бы не сказала что там какие-то чудо-врачи. Обследовали, да хорошо, но не сказать что намного лучше, чем в девятке. А условия вообще хуже.
Лечение вообще назначили неверное.

У каждого свой опыт, мне в грубой форме отказали в направлении и вообще лечения не назначили, хотя пусть и неправильный, но диагноз тоже был далеко не типичный. Пройти хорошее обследование и узнать точный диагноз это конечно не победа над болезнью, но хотя бы появляется определенность и можно искать пути решения, а не болтаться туда-сюда. Неопределенность очень выматывает.

Аноним 203: А это сколько лет назад было?
Может быть в последнее время это как-то попроще стало оформляться, не знаю..

Наверное так, это хорошо.
Я заметила первые признаки в 3.5 года ребенка, это был 2014 год получается. Неделю не спала, тоже начиталась в интернете всяких ужасов. Примерно месяц боролись с ветряными мельницами в разных больницах Екатеринбурга, потом нашла тематический форум по этому заболеванию, где мамочки делились опытом лечения, там нашла контакты этого горе-доктора, написала ему и год ждали очереди, чтобы попасть к нему на операцию. В пять лет ребенка почти сразу после первой операции уехали из России вообще. Сейчас сыну 15.

Аноним 215: Знаю вашу историю, читаю тему, стараюсь не впадать в уныние. Я по жизни на панике, после инсульта дочери.

Сложно конечно не впадать в панику . Я сама так и не научилась держать себя в руках .
Но все же , приходиться всеми силами держаться.

Аноним 215:

Синдирелла:

Девочки, держитесь, миленькие. Хуже нет, когда ребенок болеет и помочь ему не в силах. К этому невозможно привыкнуть. Когда мой сын отходил после последней операции (надеюсь, что действительно последняя), у меня случилась истерика, напугала ребенка, рыдала и дрожала как осиновый листочек. Доктора поставили успокаивающий укол. А у меня нервы в целом железные. Если придется опять, то отправлю мужа на операцию, я видимо сдулась как моральная поддержка.
Обращайтесь за помощью к близким, Вам нужен отдых, чтобы не сорваться. Тут пишите, выговаривайтесь. Мысленно вас обнимаю, пусть дети скорее поправятся.

Еjidzе: Мысленно вас обнимаю, пусть дети скорее поправятся.

спасибо большое