Мышцы. Реву не могу успокоиться.

Аноним 892:

Расскажите пожалуйста как проверяли надпочечники?

Аноним 215:

сдайте кровь на кортизол+актг с утра, любая лаборатория и электролиты, если в норме значит все в порядке, если есть отклонения то к эндокринологу. Если есть отклонения обычно назначают суточно проверить по циркадному ритму

Автор, я вспомнила случай несколько лет назад приключился с сыном подруги. Мы поехали на базу отдыха, все были здоровы. Её сыну на тот момент было года 2-3. И вот в одно утро он не смог встать на ногу, начал подволакивать её. К вечеру не смог встать на обе ноги уже, с руками начались проблемы тоже. Они срочно уехали в детскую больницу в Екатеринбург. В общем, долго искали у него причину, нашли какое-то поражение нервов после перенесённого недавно ОРВИ, я уже не помню этого сложного названия, что-то в названии про энцефалит фигурировало. После лечения все полностью восстановилось, но в больнице лежали долго.

Аноним 892:

Сдавали кортизол и электролиты - всё в норме.

Аноним 311:

Спасибо что поделились

Фофновая_Фыфечка:

Без изменений. Так же всё. Вчера плакал просил отрезать ножки. Сердце кровью обливается.
Вам поставили диагноз?

Фофновая_Фыфечка:

А СМА сдавали?

ОляВатокат:

Фофновая_Фыфечка:

Мне не даёт покоя что это всё стало идти как приступами. Сегодня в течении дня было раз 5. Сегодня не болит левая икра и её не колит. Сегодня правая нога и немного ладонь колит. В целом вот получается этот приступ он длится от 5 минут до полутора часов. Вчера только икры обе.

Аноним 311: долго искали у него причину, нашли какое-то поражение нервов после перенесённого недавно ОРВИ, я уже не помню этого сложного названия

Синдром Гийена-Барре

Аноним 311: её. К вечеру не смог встать на обе ноги уже, с руками начались проблемы тоже.

Ответ: гийена - барре

Аноним 215

Ответ: автор, а вот касаемо гийена - барре, вы писали что исключили этот дивгноз в 9ке, а как именно? Сдавали спец анализ?
то что сначала ноги, а позже и руки - тоже похоже на это заболевание.

Аноним 215:

Аноним 710:

Заведующий смотрел, сначала одна доктор которая вела палату, сейчас другая вышла - Мария Семёновна. Все сказали симптоматики нет гиена - баре. Симптомы отсутствуют. Это не оно.

Аноним 215:

Анализ не брали никакой.

Аноним 215:

Нет.
Я прям несколько раз спрашивала и переспрашивала у всех. Сказали точно нет, что у них лежат дети с таким синдромом. И у нас точно не оно.

Фофновая_Фыфечка:

Завтра мрт поясницы и мышц голени с контрастом.
У меня волнение жуткое, как ком в горле.

МРТ показывает этот синдром?

Фофновая_Фыфечка:

МРТ головы и шеи делали с контрастом. Ничего.

Государственная Тайна:

Лежим две недели уже.... Я врачам постоянно говорю, а давайте то, а давайте другое посмотри... На меня как на не нормальную смотрят. Успокойтесь..... Всё..

Аноним 215: Лежим две недели уже.... Я врачам постоянно говорю, а давайте то, а давайте другое посмотри... На меня как на не нормальную смотрят. Успокойтесь..... Всё..

Найдите в интернете профессора Дадали Елену Леонидовну, это врач генетик с 50 летним стажем работы. Она в Москве, но можно договориться о консультации через интернет, я с ней ещё по скайпу связывалась и она консультировала нас. Давненько это было правда. Она дала подробное заключение, всё расписала и предположила возможные диагнозы. А там уже дальше искали сами. У нас клиническая картина была одного заболевания генетического, а генетика не подтверждала. Два раза кровь сдавали в разных местах, нет и всё тут, не подтверждалось. Рекомендую обратиться к ней. В сложных случаях помогает разобраться. У нас в итоге диагноз поставили по клинической картине, генетика не подтвердила, но развитие болезни полностью соответствует, дали инвалидность.

Решила рассказать про своего ребенка. Сразу скажу прошло. Острая стадия проходила полгода, потом еще пару лет временами (но тут списываю на психосоматику).
Тоже ОРВИ+ активные занятия спортом (практически ежедневные, ребенок БЫЛ спортсмен). Началось остро ребенок не смог ходить. У него болело бедро. Едва пришел из школы. Ночью ревел от боли. Травматолог - ничего. 9-ка помогла, немного выписав антигистаминное. Но и там ничего. МРТ так и не дождались. Не направляли, без направления детям не делают. Его обследовали на предмет травмы мышц. Невролог обследовал - ничего. Помогали только убойные дозы нурофена на несколько часов. И полегче стало от зиртека. Месяц ребенок выл от боли (не спал ночами, пропустили школу). Через месяц стало отпускать... понемногу-понемногу.... потом боль была только при нагрузки (года два потом "ыспоминал" при беге и прыжках. Спорт пришлось бросить. Диагноза так и не было. 10 лет было. Сейчас 16 лет, давно все забыто. Но у него только нога, одна.

Аноним 22:

Спасибо за отклик