Ребенок с ВПС-давайте общаться...

Финка
ага, на здоровых детей посмотришь на некоторых - ленииииивые... ходят не спеша. А ВПС-ники носятся как угорелые и пофиг на усталость.

Мы лежали в больнице второй раз так там Миша был мальчик 1,6 это просто.... какой то ураган и мы все с мамочками смеялись-"Да сердечные вы наши"...

nats83
из за чего все таки такое бывает?...

а кто его знает....
у меня двое детенышей с ТФ - так причину никто сказать не может, только руками разводят. Хромосомных нарушений нет, вредные факторы во вторую беременность все исключила - однако, снова в ту же яму снаряд.

Финка
у меня двое детенышей с ТФ

это тетрада Фалло?

FrosyaAa
наверное,потому что боишься за них,стараешься где-то ограничить

может, и поэтому. А мне еще кажется, жизнелюбие у них повышенное. Стремятся от жизни взять все, что могут, и желательно сразу. Вот и торопятся везде успеть :)

FrosyaAa

она самая

я общаюсь на специализированном форуме с родителями таких деток..иногда почитаешь диагнозы,истории,так слёзы сами ползут...У нас,ттт,я думаю,не всё так страшно!

nats83
.а после операции доча вылежала в реанимации 10 дней...а для меня места не было

а чего так долго? моя вроде 3 дня лежала и я к ней бегала каждые 3 часа- меня в реанимацию пускали..что она у тебя кушала там? :=-O:

nats83
Муж просит второго я теперь побаиваюсь...и хочется дочу поставить крепко на ноги.. а потом может..

у нас разница 3 года :) сначала боялась - а потом все отлично прошло

Финка
ТФ - так причину никто сказать не может, только руками разводят. Хромосомных нарушений нет, вредные факторы во вторую беременность все исключила - однако, снова в ту же яму снаряд.

афигеть!!как я этого боялась :(
я выдохнула только в 20 недель, когда хирург на 4-х мерке (он нам первый порок обнаружил) вдоль и поперек 40 минут пристально не рассматирвал и сказал что все ок - вот тогда мы выыыдохнули

BEV77
а чего так долго?

у, 10 дней это еще не предел - в Москве один детеныш полтора месяца лежал в реанимации

ну я знаю, что не предел
мы когда поступили в больницу - на следующий день девочку взяли на операцию 3-летнюю с таким же пороком как у нас - дык мы уже выписывались - а ее только-только из реанимации перевели - она никак с ИВЛ не могла отключится, не могла сама дышать :(

У моей дочки тоже ВПС (частичный аномальный дренаж правой легочной вены в систему ВПВ и единое предсердие) обнаружили только в 1год и 7 мес в Областной. До этого делали 2 раза УЗИ в 1,5 месяца и в 1,5 года ничего не обнаружили., ну и во время беременности тоже делали 3 раза УЗИ также ничего не было видно. Операция назначена была на 14 июля, вот сейчас все еще нет мест... ждем.

А как ваши детки отходили после операции? Сколько по времени лежали до и после операции?

аноним
Врач категорически запрещает на море да мы и не хотим рисковать,а вы бы полетели?

я б не стала рисковать. :( Переезд-перелёт...смена климата...
Нам вообще до 3-х лет запретили выезжать.

есть у кого коарктация аорты??? расскажите что да как

krivtsova

я вам отправила.

Девочки приветик!!!! как у вас дела?

krivtsova
кого коарктация аорты??? расскажите что да как

У нас первая операция была на эту тему-это можно сказать что у вас еще все хорошо.... если только это....все хорошо прооперируют и все....

Девочки у кого дети ходят в садик? расскажите как и что вообще на эту тему?

а что конкретно про садик интересует?

nats83
Девочки приветик!!!!

привет!

nats83
как у вас дела?

у нас сердечко на 1 мм затянулось

ПРивет, всем! Поднять могу вам немного настроение. У нас врожденный сложный ПС. ДМЖП, ООО, хорда и еще чего-то там. Не помню. Вобщем - букет. В 6 лет нас прооперировали. Белов.(Здоровья ему и благоденствия). Мы склонны к излишнему весу. После операции ттт. Учимся в гимназии. Ходим в бассейн, Ездим на моря каждый год. Год после операции год были на инвалидности, потом, естественно - сняли. Как буд-то из своего кармана платят, блин. Ведем нормальный образ жизни. Сейчас нам уже 13 лет.

аноним
Девочки у меня вопрос,у нас ВПС,у нас окно диаметром 7мм,в межпредсердной пергородке.Врач категорически запрещает на море да мы и не хотим рисковать,а вы бы полетели?

Если б нам кардиохирург запретил в областной - то не полетела бы. А если просто районный врач, то спросила б у кардиохирурга.

:meet:

nats83
Девочки у кого дети ходят в садик? расскажите как и что вообще на эту тему?

В садик ходили нормально и с удовольствием. Естественно - все восп -в курсе дела были.

levaa
Поднять могу вам немного настроение

Вот спасибки....на счет поднять...у нас тоже сложный порок...еще будет 2 операции...я переживаю.... как вообще будет дальше ведь нужно и в садик... ну и т.д. думаю не буду заморачиваться насчет этого и все будет о кей...

Финка

Финка
а что конкретно про садик интересует?

Вот честно- все... как принимают в частный идти или в муниципальный? как там детишки будут реагировать? как воспитательницы к этому относятся? у на вот педиатр-так она с нами разговаривает как с дурочками? а мы ж все умеем... только мы худенькие...)))) вот и думаю а как там разговаривают с мамами и детьми?

nats83
как там детишки будут реагировать?

Дети - они непосредственные и внимания на это не обращают, если сами акцентировать не будете. А насчет воспитателей и медиков - все зависит от конкретных людей.

nats83
Вот честно- все... как принимают в частный идти или в муниципальный? как там детишки будут реагировать? как воспитательницы к этому относятся? у на вот педиатр-так она с нами разговаривает как с дурочками? а мы ж все умеем... только мы худенькие...)))) вот и думаю а как там разговаривают с мамами и детьми?

по возможности идите в муниципальный санаторного типа или в санаторную группу в простом садике. ВПСников туда отправляют, как правило. Если есть сопутствующие заболевания и проблемы (логопедия и т.д.) - пробуйте в специализированный сад с соответствующим уклоном. Там малочисленные группы и есть лечение. Попали мы в спецсадик после прохождения комиссии в "Радуге" но это уже довольно давно было, возможно, порядки изменились. На очереди стоите? Для детей-инвалидов льготная очередь.
Частный садик - это на крайний случай. И хорошего отношения к ребенку там никто не гарантирует, то есть, все как в муниципальном (бесплатном для РИ), только за частный вы еще платите немалые деньги.
Кстати, в "Радуге" вроде бы были группы кратковременного пребывания для особых детей. Точно не знаю.
Дети почти всегда реагируют так, как реагирует взрослый, то есть смотреть нужно на адекватность и доброжелательность воспитателя и нянечки.

alita
Дети - они непосредственные и внимания на это не обращают, если сами акцентировать не будете. А насчет воспитателей и медиков - все зависит от конкретных людей.

согласна