Синдром циклической рвоты

Аноним8888, Ясно,короче, врачи и сами не знают толком до конца

Аноним 929, Я точно минимальное значение не замеряла,но 35,7 бывает часто,потом на уровне 36,0 долго держится.
Это хорошо,что вы приспособились засыпать и пережидать так кризис,у нас пока так не выходит,как не уговариваю.Кстати,вчера в одной из ссылок,что давали выше как раз об этом читала.И также прочитала,что хронический синусит может давать толчки,вот это уже ближе к нашей истории.Нос не проходит до конца уже полгода,видно,надо сделать кт пазух.

Starlet,
Я почитала ещё статьи, да, пр ОРВИ возможны циклич.рвоты(( чтоб их
Вы сдавали анализ на витамин д?

\~real\~,
Нет,как то пару лет проверяли,было все в норме,но надо и его бы тоже посмотреть.Я думаю, что с носом проблемы все усугубляют.Раньше я и подумать не могла,что это может быть причиной или одним из факторов,появилась надежда,хотя бы немного прояснить ситуацию или же исключить что то.

Starlet,
Я не знаю, на сколько в вашем случае это реализуемо. ..но я бы попробовала ребенка забрать на домашнее обучение на какое-то время, и понаблюдать. Не знаю, полгода например.
То есть минимизировать ОРВИ,как триггер, убрать лишние стрессы.
Если это повторяется из месяца в месяц, надо что-то менять ,пробовать, это ж звездец полный
У нас иммунку поднял витамин д 5000ме с айхерба, плюс перед школой последние 2 мес мажу нос интерфероном

Аноним 597, Спасибо, и вам терпения и скорее чтобы переросли!Вам не так долго уже ждать,хотя,конечно, никто не знает точно когда это закончится,можно только предполагать.
Да,не успела написать,что орви это стресс,и возможно организм его и идентифицирует как стресс,но тоже задаюсь вопросом,а как же жить тогда,если любые эмоции могут вызывать такую реакцию,ребенка в клетку не посадишь,от жизни и контактов,эмоций опять же не ограничишь..
Врачи не знают,это видно настолько редкий синдром,что они футболят друг к другу.Так и приходится по крупицам собирать информацию везде и исключать возможные триггеры-а куда деваться,сидеть сложа руки тоже тяжело.Хотя эндокринолог,заведующая отделением аж по Самарской области,сказала,что это не болезнь,не отклонение,а просто особенность организма и таким как мы даже и место не предусмотрено в стационаре-диабетиков полно,а тут мы со своими временными кризисами.Собственно,я когда ходила,то хотела узнать почему скорая не возит к ним.Но у нас оказался сложный случай,рвота с орви это только инфекционная больница.Поэтому стараемся капаться дома,а так у них да,все стандартно и никто не собирается спрашивать и что то советовать,оказали помощь сиюминутную и ладно.
А история про приступ в больнице,это конечно кошмар и безобразие и халатность!
У меня вопрос к вам,как вы за пару дней знаете,что будет приступ,какие то явные предвестники есть?Я так и не смогла заранее ничего определить,хотя пишут что есть предвестники.У нас начало очень резкое,внезапно начинает болеть горло,чаще в ночь,и через час может начаться рвота,а иногда может заснуть,но продолжение все равно будет.Горло болит так,что она перестает говорить,совсем и после системы оно у нее проходит.А потом начинаются все сопутствующие орви симптомы-насморк,кашель.

\~real\~, Да,я думала об этом,потому что эти полгода вымотали и меня,и ее,и мужа.Но все родственники почему то верят,что все сойдет на нет,хотя тенденция обратная.У меня были мысли всю началку дома пересидеть,раз это лет до 12 примерно,лучше ходить в музыкалку или на спорт,чтоб хоть какое то общение было,туда хотя бы дети относительно здоровые ходят.А в школе половина точно ходит больными,конечно ребенок хватает все подряд.
Вот именно витамин D ей не давала,хотя сама пью,сдадим,спасибо за совет.А нос мажу тоже интерфероном и периодически даю и бузину,и витамин с,и кальций,магний с айхерба.

Starlet: Но все родственники почему то верят,что все сойдет на нет,хотя тенденция обратная

Вы знаете...тут мне хочется нецензурно выразиться )))
Если бы хоть один такой родственник испытал на себе такую повторяющуюся несколько раз в день и каждый месяц рвоту....
Или если б не дай бог у его ребенка такое случилось, когда ребенок тряпочкой лежит весь день и блюёт, уходя снова в сон и выходя из него,чтоб снова поблевать....
Вот посмотрела бы я , как они заговорили!
У нас это было раз в полгода, наверное... Но зрелище не для слабонервных.
Честно скажу, в вашем случае не раздумывая бы забрала на дистант ребенка ((

\~real\~,
Я согласна,особенно тяжко было,когда мы лежали в августе в больнице,и я думала стоит ли вообще начинать учиться очно.Но тогда ходили слухи,что с 15 сентября будет карантин,и я прям верила что уйдем на дистант и будет спасение,но нет,так и проучились полгода.Тут еще вот какой момент,многие считают,что раз мы не ходили в сад,то 1 класс у нас как бы должна быть адаптация,говорят,что надо этот год пережить,перетерпеть и т.п.Но конечно одно дело адаптация без осложнений,а другое дело с капельницами и приступами.Я колеблюсь пока,стараемся обследовать все таки все что можно,но если тенденция так и будет,то уйти на семейное придется,иначе конечно это не жизнь,а бесконечная беготня за справками

Аноним 597,
Я тоже рада,что нашла родную душу,будем поддерживать связь,и ждать новостей,что дети начали перерастать
Не пойму как тут цитировать,поэтому приходиться писать сплошным текстом.Да,это правда что люди удивляются,когда рассказываешь такие вещи,и не верят,да и детей таких и в самом деле мало.Я у нас в Самаре пыталась найти подобные случаи,нашла буквально несколько человек,но что интересно там две девочки в семье с таким синдромом видно,мутация какого то гена,но мама научилась справляться с приступом щелочными клизмами и клизмами с глюкозой,видимо у них явный дефицит глюкозы и гликогена,раз им это помогает.У нас с вами совокупность факторов,или же спусковый механизм,возможно,другой.Но опять же,мне непонятно,если помогает только церукал-а он блокатор дофаминовых рецепторов,значит все-таки дело в мозге изначально,или мозг настолько сильно раздражается от кетоновых тел,что помимо глюкозы нужен церукал.И почему тогда не помогает таблетка того же церукала...
Я вобщем тоже в стадии,помимо всех обследований и к гадалке сходить,но уже не знаю стоит ли,или просто набраться терпения и пережидать.Учителя,конечно,далеки от этого,наша учитель немножко в шоке сперва была,но потом привыкла.А вот с физрой пришлось тоже пободаться,освобождение врач нам как раз регулярно дает,а в школе гонят на физру,не дают сидеть в классе.Хотя я и не против спорта,там нагрузки не большие пока,но она мерзнет в том числе и из за худобы,простывает,поэтому лучше бы сидела в классе.
А вы не думали про семейное обучение?
Еще по поводу нагрузок,у нас особенно усугубилось в прошлом году,хотя нагрузки были всегда,с 3 пошли на гимнастику,там нагузки ого го были,и ничего,ходила,занималась.Потом в 5 перешли в фигурное катание,тоже почти каждый день тренировки,а то и 2 раза в день,и вот в прошлом году рвоты усилились (а мы то и не знали,что глюкоза так быстро расходуется у таких детей),стала жаловаться,что устает,я не верила,думала,ну может переломный момент должен пройти.А сейчас понимаю,что это были первые звоночки
Так что,не повезло очень нам с вами даже с тем,что это редкий синдром и врачи настолько с ним не знакомы,что требуется n-ое количество лет,чтобы добиться предполагаемого диагноза и рекомендаций по образу жизни.

Интересное предположение про нейронные связи,тогда получается что потом это должно перерасти в мигрени.
А мигрени часто наследственны,хотя достаточно,чтобы вылез один ген из какого то давнего поколения.
А мрт мозга вы делали,что то сказали по этому поводу или ничего не показало оно?
Нам рекомендовали еще в кризис сдать мочевую кислоту,но так как у нас часто все это в ночь,то и сдать никак не выходит.Может,хотя бы диета не нужна,а то еще и с едой вымудряться приходится.

По поводу капельниц-это тоже вариант,капаться и уходить под расписку,на крайний случай тоже держу в голове.У нас частная скорая,детская бригада,которая капает-одна(!)на весь город,город-миллионник,это конечно абсурд,но вот так.И когда мы лежали в больнице,я подходила к медсестрам описывала ситуацию,и спрашивала могут ли они приезжать,капать нас.Все отказывались,боятся.Ну а с улицы,конечно,не позовешь-страшно,это ж вена.И тоже были мысли уже даже пойти на медсестру учиться,но пока выучишься,болезнь должна пойти на спад
А так-вы тоже один в один пишете,каждый раз в приемном покое рассказываешь одно и то же...

И вот еще что я до конца не пойму-ацетонемическая и циклическая рвота,это разные синдромы?
Получается,что ацетонемическая это больше обмен веществ и эндокринология,а циклическая больше относится к неврологии? У нас в карте от эндокринолога под вопросом стоит ацетонемическая,а от невролога-циклическая,вот и пойми что это на самом деле.

Starlet: тогда получается что потом это должно перерасти в мигрени

Да,вы правы. У таких детей есть прямая предрасположенность к мигрени.

Starlet: иначе конечно это не жизнь,а бесконечная беготня за справками

Меня б больше не справки напрягли, а изматывание ребенка рвотами(

Аноним 230: Я думаю это нервно-психологическое.

Это как триггер, стресс и иже с ним, и куча всего, ОРВИ и прочее.
Про причины можно в интернете почитать, в том числе митохондриальная патология (а она у нас есть под ? И без рвот, например)

Аноним 230: Потому что эта проблема трансформировалась в др форму

Во что, если не секрет

Аноним 230: Она скрывала это от меня. Узнала не давно. Она ела, потом специально бле...ла в ванной для того чтобы похудеть. А потом это началось против ее желания.

Это не имеет ничего общего с синдромом циклических рвот

\~real\~, Немного не так выразилась,справки,конечно не главное,тут больше все в перемешку-когда это постоянно и по кругу,добивает все,и рвоты,и походы по врачам бесконечные,чтобы докопаться до причины,и в промежутках между этим еще правила дурацкие новые,что по каждому пропуску неси справку.
Дочь сама не хочет на дистант,сейчас мы научились вовремя купировать рвоты,ее рвет часа 3,скорую сразу вызываем,иногда и спустя час,как начинается,поэтому остановка идет быстрее,и само восстановление потом тоже,конечно.Но вот частота да,выматывает.
А общаться в школу рвется,там спектакли,праздники,с учебой,сверстниками проблем нет,такая радостная приходит-как тут принять такое решение....