маленькой алине (5 мес.) жизненно необходима помощь

ок

Angel555

Юля, добавь мненя вконтакте

Я поезжу посмотрю квартиры. Без проблем. Только адреса мне дайте- у самой большинство знакомых из области на съемных квартирах...

Девочки, у меня взрыв мозга. Не могу нормально составить текст. Почитайте что получилось, но мне кажется надо корректировать

Ребенок? Как здорово! Все чуть с ума не сошли от радости. Мама и папа посчитали, что я появлюсь на свет в конце августа или начале сентября. Врач уточнил появлюсь на свет до 3го сентября. Наконец они сообщили об этом нашим близким. Мама первым делом сказала бабушке. Они плакали от счастья.

Ну наконец-то! Я появилась на свет первого октября 2010 года. В 9 часов 37 минут. Мои глазки были темно-голубыми. Меня назвали Алиной.

Вот такая она, история беременности Евгении Альгиной из небольшого городка Красноуральск. Казалось бы, она похожа на сотни других. Но обратите внимание на одну деталь: малышку ждали в первых числах сентября, а она появилась на свет позже на целый месяц.
Сейчас маленькой Алине 8 месяцев и она по прежнему в тяжелом состоянии.Она не может сама глотать и ей постоянно приходится производить санацию. У малышки целый букет даагнозов:Органическое поражение ЦНС тяжелой степени, перевентрикулярная лейкоэнфалопатия, кортикальная церебральная атрофия 1 степени, субколлезная арахноидальная киста. Бульбарный синдром, Синдром ДЦП , спастический тетрапарез с тяжелым нарушением функцией конечностей, симптоматическая фокальная эпилепсия, гипотрофия 1 степени.Конечно же Алине нужна постоянная медицинская помощь, но в маленьком городке Красноуральске где они живут оказать ее просто не могут, да и Областная Детская Клиническая Больница №1 в Екатеринбурге отказывается от ребенка. Единтвенный шанс хоть как то помочь малышке - это перевезти их Екатеинбург и консультироваться у всех возможных врачей и ходит по всевозможным инстанциям. Но у мамы Алины на это нет денег, все свободные средства уходят на лекарства. Ситуация осложняется еще и тем, что мужа Евгении призвали в армию и ей приходится расчитывать только на себя.Средняя стоимость аренды квартиры в Екатеринбурге - 10 тысяч рублей в месяц, квартира нужна минимум на 3-4 месяца. Разовая консультация специалиста в среднем 1000 рублей, курс массажа - от 4000 тысяч. Давайте дадим малышке шанс на будущее! Ведь вместе мы сила!

Девочки, ответа от администрации пока нет :(

Аня. Предлагаю так. я сейчас сделаю группу. И там вместе будем редактировать. Тебе скину приглашение. Мое мнение, что начало это надо убрать. Коротко и по существу. а видео я скачала. добавим. И еще фото бы Алины раздобыть.

Хорошо. Можно и убрать начало. Фото можно у Жени попросить, только вот когда она появится

Аня..у меня такой вопрос. А у Жени есть счет в банке? или у ее мамы? что деньги переводили им. сейчас объясню почему. когда мы будем делать рассылку во всех форумах, то нужно указывать реквизиты и там обязательно пишется владелец счета. Если это будет кто-то другой, то возникнет очень много лишних вопросов.

На Начдива Онуфриева 1ком квартира за 11+к/у. Созвонимся с хозяйкой, если она не сдаст к тому времени, то поеду смотреть.

Если честно, то не знаю. Мне реквизиты свои дала Таня stv0710. Я блин Жене то позвонить не могу, у меня деньги закончились, надо идти закидывать %) Я тебе щас скину еще в личку номера кошельков в яндексе и в киви, ну и номер карты Тани

Аngel of Тear
Хорошо. Можно и убрать начало.

да нужно чтоб для рассылки по короче было.Мне приглашение отправти.

Angel555
Если это будет кто-то другой, то возникнет очень много лишних вопросов.

Да,да-да...нужен именно счет на ее имя!Сообщение было изменено пользователем 21-06-2011 в 13:10

Девочки пишу текст в ворде. скину сюда, чтоб все посмотрели. покороче не получается. много тонкостей. но в конце концев мы не рекламу делаем. еще вопрос. хочу написать, что сделано на данный момент. в какие мед учреждения отправлены запросы? и второй. купили аппарат для санации?

Девочки!!! Мне ответили из фонда помощи!!!!!!!!

Доброго дня, Юлия! Информация о девочке есть на многих новостных порталах, в
данной ситуации нам не совсем понятна позиция ОДКБ №1, пусть нам позвонит
мама или Вы напишите где, когда, у кого лечилась девочка и пришлите выписку
из истроии болези, тогда мы сможем понимать, чем помочь.
Перевозить девочку в Екатеринбург какой в этом смысл? Если речь не идёт о
госпитализации, что лечить то нужно? У нас было подобное обращение в фонд
дело кончилось тем,что был приобретён итальянский портативный отсос и
девочка осалась дома.

С уважением, Зингер Светлана
специалист по связям с общественностью
ДБФ "Мы вместе"
www.fond-vmeste.ru
Екатеринбург
(343) 214-86-22, 216-35-32
+79122416779
acq 412111919

Девочки, пришел ответ от администрации. Для того, чтобы нам разрешили открыть тему со сбором денег, необходимо четко указать какая квартира, где находится и конткретную сумму, которую мы собираем. При этом деньги на руки Жени не должны передоваться, а сразу в руки хозяину, ну и конечно последующие отчеты. Поэтому на сегодняшний день план такой:

1. Поиск квартиры по знакомым. Сколько времени на это выделяем? 2-3 дня?
2. Обзвон объявлений на e1. Давайте ограничим поиск квартиры районами юго-запад, автовокзал, академический, чтобы было не далеко от ОДКБ и проще было с транспортом. И наверно лучше первый этаж. Кто готов занятся обзвоном? И наверно стоит ограничить сумму в 8 тысяч в месяц. Реально?
3. Просмотр квартир. Этим готова занятся Ольга (helga24), но ей нужны адреса

Давайте пока решим проблему с квартирой, а потом будем создавать группы на других сайтах, когда лично пообщемся с Женей и поймем, какого плана лечения придерживаться

Пы Сы девочки, я отлучусь на пару часов, извините

Angel555
Перевозить девочку в Екатеринбург какой в этом смысл?

я так поняла, что в красноуральске банально не окажут реанимационных услуг?

Angel555
Если речь не идёт о
госпитализации, что лечить то нужно?

вот ответ бы на этот вопрос получить... возможно ли вообще какое-либо лечение сейчас? или все ограничивается поддержанием жизни?

Аngel of Тear
И наверно стоит ограничить сумму в 8 тысяч в месяц. Реально?

мне кажется нет (( районы не дешевые, на окраине за такую сумму реальней снять

Девочки. Давайте не потеряем связь с фондом. Кто может связаться с Женей или Таней? им это срочно нужно передать и все узнать. и ответь мне уже, аппарат-то купили???

vkontakte.ru/club28131266

Девочки, извините, что вклиниваюсь в вашу тему. Думаю, что ответ вам в фонде дали вполне адекватный

Angel555
Перевозить девочку в Екатеринбург какой в этом смысл? Если речь не идёт о
госпитализации, что лечить то нужно? У нас было подобное обращение в фонд
дело кончилось тем,что был приобретён итальянский портативный отсос и
девочка осалась дома.

Говорю так, потому что знаю на собственной шкуре, что такое ребенок-инвалид. Моей дочке почти 5лет уже. Диагнозы практически те же. Лежит бревнышком. Единственное, что глотает более-менее, в отличие от Алины. Мы живем в Екатеринбурге, всех возможных специалистов обошли, были на лечении в других местах. Результат -практически нулевой... Увы... Конечно, маме самой решать, что делать, куда стремиться... Извините, что так пессимистично написала, но это реалии жизни. По крайней мере, в моем случае. Главные помощники в лечении ребенка - это его родители, ежедневные занятия ЛФК, массаж. Я бы посоветовала обратиться в РЦ "Талисман" на Грибоедова, они там практикуют методику по Доману, лучше почитать книжку Домана "Что делать, если у Вашего ребенка поврежден мозг..." Лечение у них бесплатное.Сообщение было изменено пользователем 21-06-2011 в 13:54

Angel555
связаться с Женей или Таней

Сейчас им позвоню

Angel555
аппарат-то купили???

Да, купили.Отсасыватель медицинский или аппарат для санирования

Angel555
vkontakte.ru/club28131266

Отлично!

helga24

давай звони.

Angel555
Я еще раз предлагаю написать письмо на сайте президента. Там нужно конкретно указать куда они обращались и кто им отказал.

Давайте, мы писали уже, только не по этой теме И ОООООЧЧЧЧЧЧЧЧЧЕЕЕЕЕЕЕЕЕНЬЬ быстро разобрались..... Еще наших мэров пришугнули, чтоб на жо*пе не сидели, а двигались...

Созвонилась с Женей. Она мне вышлет сканы документов с диагнозами Алины.
В Бонум она обращалась, там занимаются восстановлением деток постарше, ей там не смогли ничем помочь.
Сейчас Женя позвонит в фонд помощи, телефон я ей передала.
А в Екатеринбург она хочет переехать, чтобы быть поближе к нормальной реанимации. В Красноуральске Алину забирали в реанимацию, когда началось ухудшение и сломался отсасыватель, и там ничего не сделали. Она там просто лежала. Женя забрала ее домой. Алина перестала писять, в Красноуральске ничем не могли помочь, Женя купила мочегонной травки и попоила дочь. В случае критической ситуации, в родном городе не смогут выходить ребенка. Только обезболить.. :(
Женя писала президенту. Результата-ноль по поводу возвращения папы. %) Зато Мин здрав зашевелился и их положили в екатеринбургскую больницу.
Я все-таки поддерживаю эту идею. Написать, что муж отдает долг Родине, а врачи открещиваются от дочки!Сообщение было изменено пользователем 21-06-2011 в 16:42

helga24
а врачи открещиваются от дочки!

а может они РЕАЛЬНО ничего не могут сделать? или могут, но не делают?

SNA
Я бы посоветовала обратиться в РЦ "Талисман" на Грибоедова, они там практикуют методику по Доману, лучше почитать книжку Домана "Что делать, если у Вашего ребенка поврежден мозг..." Лечение у них бесплатное.

а там палаты, как в больнице? или просто нужно будет ребенка привозить-отвозить?

helga24
Женя писала президенту. Результата-ноль..

Да не может быть такого....У нас в городке воду горячую отключили, на неопределенный срок, просто потому что договор с котельной закончился!Так у нас мигом написали на какой-то сайт администрации президента, разобрались дней за 5, не больше...Пришугнули всех кого можно, а тут ребенок!Неужели просто проигнорируют? Тут-то повод посерьезней...Причем голоса перед выборами :)