маленькой алине (5 мес.) жизненно необходима помощь

Женя пока не берет трубку. Дозвонюсь до нее, отпишусь.

Оля, обязательно напишите как у них дела, как дозвонитесь Переживаю очень :(

Разговаривала с Женей. Ситуация-хуже некуда. Реанимация Красноуральска говорит, что ничем помочь не могут. ОДКБ орет, что Алине уже ничем не помочь, каждое место в реанимации-на вес золота и занято детьми, у которых есть шанс на выздоровление. У вас один ребенок, а у нас-их тысячи.Ребенку сейчас нужен только домашний уход. Алина перестала писаться, в сутки только три раза.. Женя звонит во все инстанции-ОДКБ, минздрав, везде один ответ-ничем помочь не можем.
С папой ситуация такая: отправили через областной военкомат документы по месту службы папы(Москва). Они туда не пришли. Папа говорит, что хочет домой приехать, но почему-то ничего для этого не делает, а Женя не может отлучится от дочери. Сама не понимаю..
Все у Жени пока есть-памперсы, питание и т.д.
Единственное, она попросила помочь найти квартиру или частный дом снять, чтобы в критической ситуации на скорой доехать до реанимации. Девочки, помогите, пожалуйста найти. Я тоже буду искать.

Квартира и дом где нужны? В Екатеринбурге? А в Москву в клиники она звонила? Все от девочки что ли отказываются? Так то бред конечно полный. Кто из врачей сейчас наблюдает малышку? Какие диагнозы у нее стоят? Ну не может же быть, чтобы ребенка отправили домой без медицинской помощи:( И с папой ситуация не понятна конечно... А, и какие требования к жилью?

А, вот еще что спросить то хотела, как все таки дела с инвалидностью обстоят? Оформили? Если надо куда то съездить или их отвезти, то примерно через неделю я буду на машине

Инвалидность оформили с боем, но оформили. Квартира или дом в Екатеринбурге-у них нет машины. Какие требования? Подешевле.
Диагнозы Алины:
Органическое поражение ЦНС тяжелой степени, перевентрикулярная лейкоэнфалопатия, кортикальная церебральная атрофия 1 степени, субколлезная арахноидальная киста. Бульбарный синдром, Синдром ДЦП , спастический тетрапарез с тяжелым нарушением функцией конечностей, симптоматическая фокальная эпилепсия, гипотрофия 1 степени.
Скана заключения нет у меня..
По словам Жени, в ОДКБ только услышав фамилию Альгина Алина, начинают утверждать, что не примут %) Только в крайнем случае.

Аngel of Тear
Если надо куда то съездить

Спасибо, пока они в Красноуральске. Надо найти им квартиру здесь..

Аngel of Тear
И с папой ситуация не понятна конечно

Ага, сама ничего не понимаю. Абсурд-государство ничем не может помочь ребенку и матери, но папа должен долг Родине отдать.

Аngel of Тear
Кто из врачей сейчас наблюдает малышку? Какие диагнозы у нее стоят? Ну не может же быть, чтобы ребенка отправили домой без медицинской помощи:( И с папой ситуация не понятна конечно... А, и какие требования к жилью?

действительно информации бы побольше... хоть бы проконсультироваться с кем то можно было бы...

helga24

:(

Ну да, диагнозы конечно печальные, но чтобы отказываться от ребенка.... Как у нее состояние вообще? Ей какую то терапию делать можно? Массажи, уколы.. хоть что нибудь? Или врачи отправляют ребенка по сути умирать что ли? Оля, расскажите пожалуйста подробнее о состоянии малышки, в сем сейчас самая большая проблема? Она ест сама или через зонд? Есть ли судороги? Ну и т.п. С квартирой попробую сегодня со знакомым поговорить, есть у него пустая квартира, правда на Эльмаше, если он ее не сдал, то наверно смогу договорится с ним, чтобы Женя с малышкой пожила там хотя бы пару месяцев бесплатно

К сожалению, знакомый сдал квартиру :( Оля, можно насобирать побольше информации и обратиться к Машук с просьбой открыть отдельный топ с просьбами о помощи, в том числе и о материальной, на тот же съем квартиры. Мне кажется если уж и искать квартиру, то поближе к ОДКБ. Да и возможно тему будут мониторить не только пару человек, может и советами кто поможет или связями с врачами. Если уж ребенку действительно нельзя ничем помочь, то надо хотя бы облегчить ей жизнь. Да и поддержку моральную она наверняка найдет.

Аngel of Тear
Оля, можно насобирать побольше информации

Я тоже это планировала сделать. Свяжусь с Женей насчет документов и фамилий врача.

К большому сожелению тяжелых детей нигде неберут, ни в Москве ни в Питере, да и наша ОДКБ неисключение, моя дочь нетакой тяжелый ребенок,а тоже получила отказ лечения в ОДКБ , Москве, а в Питере только хуже сделали. Мы в Москву когда приехали там заведующий нейрохирургии в РДКБ НАМ ПРЯМО СКАЗАЛ- ЗАЧЕМ ПРИЕХАЛИ ,НЕМУЧАЙТЕ РЕБЕНКА ЖИВИТЕ ТАК. В 9 ГОДУ СВЯЗАЛИСЬ С Бурденко и тоже получили отказ,а нашей девочке нужно менять шунты и врачи нехотят ничем нам помоч. Так что маме Алине нужно надееться на чудо. Девочки кто помогает Жене, в Тюмени открылась новая больница детской нейрохирургии и есть областная больница, может попробуете связаться с ними, я могу Вам написать тельфон врача, который занимаеться сложными детьми, а вдруг получиться и по моей информации там лечат бесплатно граждан РФ.по мед. полюсу.

nadega.65
я могу Вам написать тельфон врача, который занимаеться сложными детьми

Будьте добры, напишите мне в личку! Любая ниточка, любая информация важна! Все передам Жене.

аноним
покрестит батюшка

Угу.

На меня пожалуйста тоже расчитывайте. Чем смогу-помогу! Если их надо будет отвезти в Тюмень или еще куда нибудь, я смогу на машине. Не знаю правда, можно ли будет Алину так перевозить. Ну и с квартирами, может начнем по тихонечку денежку собирать на аренду?

Смотрю варианты для Жени на е1
[a url=www.e1.ru/business/realty/3199868.html]Вот дом[/a] например. Написано, что ремонт сделан недавно
Или [a url=www.e1.ru/business/realty/3253025.html]вот квартира[/a] , район то как-раз не далеко от ОДКБ, да и дом новый, а значит квартира нормальная
Можно конечно в других районах смотреть, возможно дешевле найдем квартиру, но мне кажется не далеко от ОДКБ все таки удобнее да и надежнее в случае чего

А в ОДКБ что-то типа платных палат нету? Или это супер дорого?Сообщение было изменено пользователем 19-06-2011 в 13:32

Девочки, кто в курсе, напишите номер карты, чтобы деньги перечислить, или может купить что надо...очень жаль ребенка и маму ее. хоь бы малышка выжила

Нам пока не давали разрешение на сбор денег. Да и надо с Женей все обсудить, все нюансы. Плюс появился маленький шанс с Тюменью, вдруг туда возьмут малышку

Здравствуйте Дорогие посетители ю-мама! Вам пишет мама Алиночки,большое спасибо за поддержку в помочь моей Доченьки...задавайте вопросы,я обязательно отвечу! Извените если не сразу т.к времени вообще нет!Алиночки очень тяжело,я практически от неё не отхожу! Мой сотовый:89193772993! Храни Вас Господь!

Женечка, держись! Мы с тобой и сделаем все, чтобы помочь Алине. Ты пожалуйста говори, какая помощь нужна, денежная или любая другая и не стесняйся. И подскажи еще, в этой теме выложены сканы документов - это основные документы или есть еще какие то заключения от врачей? Нам сейчас надо понять всю картину происходящего с Алиной, чтобы донести информацию до администрации сайта и открыть тему для всесторонней помощи вам, в том числе и денежной.
Ну и еще разок повторюсь, если нужна машина, то через пару дней я в вашем распоряжении

Алиночка крещёная,я её в месяц покрестила-вызывали батюшку в реанимацию.Причащать её нельзя т.к сама она глотать не умеет.

Спасибо большое! У нас сейчас одна-но очень большая проблема! Я хочу перевезти Алиночку в Екатеринбург т.к здесь нам помочь врачи не могут!Когда доченьки плохо-я даже скорую не могу вызвать,такой ребёночек первый в городе да и медицина у нас не та....Дома у нас полностью вся комната для Алиночки сделана....кто видел говорят что сплошная реанимация! От лекарств до аппаратов! Нас привезли на медицине катастрофе домой по месту жительства,положили в реанимацию но там не чего с ней не делали,я Алиночку забрала домой! Когда наша врач звонила чтоб её обратно в ОДКБ взяли,ей так и объяснили что ребёнок бесполезный!!!! Нас они уже не возьмут,да и попали мы туда только тогда,когда я в мин.здрав поехала!!!! Я много куда пробывала везде-отказ! Сейчас ждём ответ из Москвы (Нейрохиругия им.Бурденко).Дома мы уже 2 недели находимся....и за это время к нам ни разу не пришел участковый врач!!!! Я раньше жила в Екатеринбурге с Алиночкой,но лимит ограничен т.к без лекарств мы не сможем-а квартира дорого-одной мне просто не потянуть!!!А живя здесь я очень боюсь потерять свою Доченьку! Может кто бы сдал подешевле на длительный срок...все таки медицина в Екатеринбурге не сравнивается с нашей,и при том они уже отказать в лечении нам не смогут!Я очень переживаю за свою крошечку...и буду бороться до последнего...бывают же чудеса..