Тема закрыта

Причина: 0

советы родителям особых деток

из форума родим.ру. Мне не все понравилось, однако есть и стОящие советы.
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП

СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.

СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.

СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровестников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.

СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять

СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.

ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

  1. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

Так,чего упустила-допишу.

СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.

СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.

СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.

СОВЕТ ШЕСТНАДЦАТЫЙ

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.

СОВЕТ СЕМНАДЦАТЫЙ

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ !!!!!!!!
Больше уговаривать,!
Беречь психику!!!!
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе!!!!!!

СОВЕТ ДЕВЯТНАДЦАТЫЙ

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.

СОВЕТ ДВАДЦАТЫЙ

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ!!!! Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно!!!!!Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ!!!!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами!!!!Но и не психуйте.Спокуха-наше всё!!!!!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях!!!!А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

СОВЕТ ТРИДЦАТЫЙ

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР!!!!!! И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ!!!!!!!ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ ... А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ!!!!

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке,особенно матом.Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина -особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе,они неадекватно реагируют у других.Тоже подмечено в процессе.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не увлекайтесь темой секса-шуток,фильмов,намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом.Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему.Почему? Потому что, живя изолированно,особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса.От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает.Нам этих комплексов не надо,и так проблем много.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Старайтесь настроить себя и окружающих на то,что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ-и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью-не проблема.По достижении 18 лет оформляйте у натариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее.Таким образов, вы лишаете недоброжелателй возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка.Он сам сможет решать свою судьбу.

правильные советы. Но следовать им так трудно :( Силов не хватит у некоторых

гость
Но следовать им так трудно

угу, трудно. но во-первых, можно взглянуть на себя со стороны и найти то, что вы реально и довольно легко можете исправить в своей жизни прямо сейчас. например, начать ходить куда-либо, отдыхать, уделять время любимым делам, общаться с друзьями, устраивать дома праздники, ходить в гости с ребенком и т.д. ну а дальше, по-тихонечку по-нарастающей. нужно возвращаться в нормальную жизнь, а не делать из себя и своих любимых деток изгоев общества. :)
а во-вторых, для многих не возможно действовать согласно этим советам сейчас, но пройдет время, боль поутихнет и такие советы начинают восприниматься позитивно, как руководство к действию.
:) :love:

вот и рада бы например, куданить ходить, заниматься любимым делом, дак никто из дома не отпустит. муж ваще не понимает - от чего я устаю??

irka, ну какая же вы молодец!!! Такую информацию нарыла, да ещё и поделилась со всеми!! :love: каждой особой мамочке надо это распечатать себе и почаще перечитывать, особенно некоторые пункты и особенно "когда опускаются руки.."(эта темка частенько всплывает на форуме)... я просто в восторге!!! Многое из этого в голове вертится, а сформулировать конкретными фразами не получается, а тут так всё по полочкам..!
МОЛОДЕЦ!!!

Сообщение было изменено пользователем 18-02-2009 в 23:26Сообщение было изменено пользователем 18-02-2009 в 23:59

irka
irka

О, Ирина, супер! Как раз все мои мысли выражены в нормальных словах. Будем стараться! Так держать! Вот только

irka
повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.

Надо его сначала встретить. :D

irka
Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.

Это да, особенно, если особый малыш - первенец. Каждая мама должна пережить счастье быть мамой здорового малыша! Это важно!

марья-искусница
муж ваще не понимает - от чего я устаю??

А вот оставьте его одного на пол дня - посмотрит и поймёт быстро!

марья-искусница
дак никто из дома не отпустит.

Что значит не отпустит? Клетка что-ли? Ребёнок общий, значит и папа может с ним побыть, пока мама занята. А как вы в поликлинику ходите или по другим делам?Сообщение было изменено пользователем 19-02-2009 в 11:18

он останется, если я на работу ухожу, но ниче, кроме покормить и уложить спать не сделает. а так я везде с дочей езжу. с ней - хоть куда отпустит. но хочется иногда и одной побыть

марья-искусница
но ниче, кроме покормить и уложить спать не сделает.

ну и ладно, пусть для начала это делает- смиритесь, чтобы самой не нервничать. а ему перед отъездом дайте еще какое-то задание, например, поразрабатывать суставчики, сделать растяжечку дочке. сначала он этого делать не будет, но вы не отставайте: спрашивайте "сделал растяжку?" - и так каждый раз. глядишь, постепенно начнет делать чуть больше, чем только кормить и спать укладывать. потом скажите, чтобы ей книжку почитал, потом, чтобы на горшок высаживал во-время и т.д. - по-нарастающей.

марья-искусница
но хочется иногда и одной побыть

что ваша мама теперь говорит? не дошла еще до желания посидеть с внучкой? ;)

марья-искусница
а так я везде с дочей езжу

я прям поражаюсь таким мамочкам - это же так тяжело ездить с неходячим ребенком на общественном транспорте %) . я так и не поняла - у вас вообще нет машины? или на ней только муж ездит?

марья-искусница
муж ваще не понимает - от чего я устаю??

да они просто об этом не задумываются. я сначала злилась, а теперь мне смешно в ситуации, когда прошу мужа выйти с ребенком на улицу гулять (я одеваюсь и присоединяюсь через несколько минут). нужно взять одновременно Сашку (20 кг) в одну руку, снегокат в другую руку. при этом открывать/закрывать/придерживать двери - оставшимися свободными частями тела ;) муж у меня возмущался, что это тяжело и не возможно. а я эту процедуру проделываю по 2 раза в день + несу что-то еще (вещи Санины, продукты, купленные в магазе и т.д.) и ничего - считаю это неизбежной нормой. то же самое происходит с поездками в реабилитационные центры, поликлиники и т.д. почему то он не может нести на себе все одновременною. я могу скакать с вещами и Санькой пешком на 6-й этаж, а он не может зайти на 2-3-й только с Сашкой, без вещей и еды.
вобщем, по-больше привлекайте мужа к уходу за дочкой :)

О да нам с нашим папаней повезло что ли, мой обычно сразу двоих тащит ну и сумки там всякие, а я только двери открываю
Да когда одна Толян ногами, а остальное всё на мне %)

irka
муж у меня возмущался, что это тяжело и не возможно

не мой не возмущается, получать по полной дела и детей на пару дней без помощников ему больше совсем не хочется Сообщение было изменено пользователем 19-02-2009 в 16:01

у мамы пока нет желания с внучкой посидеть. тут на днях буквально впихнула ей на час, прорсто другого выхода не было, так она решила дочу сосиской накормить... та, естесно, подавилась, аж посинела, мама конечно перепугалась, теперь видимо вообще не согласится никогда..... а машина есть, токо мужа прав лишили:(( да в принципе он сам на ней ездил в основном, а на нас времени нет. я как представлю, что нам в девятку ехать, мне плохеет...

Очень хорошие советы!!!! Молодец Иринка!!! Особенно про всяких целителей, которые по 2.5 тыщи за приём дерут!!! И конечно вся реабилитация зависит от степени поражения мозга!!!!!! А так я почти живу по всем советам, кроме советов про соседей - не дружу ни с кем, даже не здороваемся, и подруга у меня одна и та в Москве!!!

Хорошие советы. Многие - подходят для всех мам, не только мам особых детей

марья-искусница
а машина есть, токо мужа прав лишили

марья-искусница
я как представлю, что нам в девятку ехать, мне плохеет...

сам Бог велел вам самой садиться за руль.

т.е. теперь ваш муж и шофером перестал работать? простите, а на что вы теперь живете вчетвером? %O

марья-искусница
так она решила дочу сосиской накормить

ничего, главное, чтобы зло не срывала на ребенке и минимальный уход обеспечила (покормить, попоить, переодеть и спать уложить). а на будущее - заранее приготовьте чем накормить ребенка, чтобы мама только разогрела и накормила. раз ваша мама не занимается вашим ребенком, то возможно и не знает чем ее можно кормить а чем нет.

к сожалению, самой за руль мне не сесть,прав нет, а учиться - денег нет... да, му теперь грузчик, шесть тыщ, плюс пенсия, плюс моя зп четыре тыщи и еще надомную работу взяла. выживаем

марья-искусница
да, му теперь грузчик, шесть тыщ,

простите, что влажу так грубо, хотя меня никто не спрашивал, но надо драть вашего мужа как сидорову козу!

irka
но надо драть вашего мужа как сидорову козу

присоединяюсь..

irka
но надо драть вашего мужа как сидорову козу!

+10000 И пинком под зад
Оставляйте его тогда с тетями, а сами зарабатывать наверное толку больше будет
У нас если меньше 30 тыш, я своего заклевать готова( и мне вообще пофиг кризис или нет)

да, девочки, вы правильно говорите все. я вообще хочу разводиться уже.

марья-искусница
я вообще хочу разводиться уже.

Не порите горячку, просто пните очень хорошо, положите его с ребенком больницу(очень хорошо работает)
Хотя как сказать я в свое время ушла от такого ( только наш еже и баб домой водил), и за все время ни разу не пожалела

марья-искусница
что нам в девятку ехать, мне плохеет...

А когда вам надо ехать и где вы живете?

нам надо будет в марте, к эпилептологу. а живем мы возле икеи.

В МС посмотрите мой телефон и позвоните мне только заранее, я вас свожу мне не сложно

спасибо огромное. позвоню.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы