Откликнитесь!!!

мама
поможет прояснить картину и куда двигаться дальше...
держитесь!

ВАм на самом деле тяжело. немного понимаю вас, хоть так тяжело с ребенком не было. Тяжело без плеча, в которое можно поплакать.

мама
посидеть с подругой близкой, мамой, поплакать, выговориться, вам легче станет

И не бойтесь заружать их прооблемами, на то они и друзья и мамы, папы, чтобы помогать в нелегкий период. Мужа тоже конечно понять можно, но вам нужно держаться. С ляликом все будет хорошо. А томография это хорошо, хотя бы покажет, что у него там, и тогда будет гораздо легче принимать какие-то решения врачам и вам, ведь они действуют по сути в слепую сейчас, рентген ведь не делали? Или я пропустила?

мама
может посидеть с подругой близкой, мамой, поплакать, выговориться, вам легче станет.

Я встречаюсь с подругами. Безусловно, они помогают. Я отвлекаюсь от ситуации.

Snitch
рентген ведь не делали?

У нас уже целая пачка этих снимков. В пору книгу из них делать многотомную. Сынульку даже стараются сейчас лишний раз не снимать, т.к. за 2 месяца рентген делали чуть ли не каждый день. Просто, как объясняют врачи, рантген не дает достоверной информации. Ведь легкое состоит из нескольких долей. А ретген видит только все, что спереди. Но все равно по рентгену говорят изменений не видно, все также. Завтра может быть снова сделают бронхоскопию... Бедный мой малыш, сколько же всего он терпит...

Jyli59
Бедный мой малыш, сколько же всего он терпит...

Вы держитесь, не расклеивайтесь. А малыши они крепкие, если столько сейчас вытерпел и не сдается, то я думаю и не сдастся. Мне тоже говорили врачи, что она и сосать не будет, и вообще будет как растение, но я всегда знала, что она у меня молодец и все у нас будет хорошо. Да, проблемы есть, не маленькие, но по сравнению с прогнозами врачей, дак даже не знаю как описать. Вон, сейчас пытается пол мыть как может. Главное любить и верить.
Руки конечно будут опускаться и от безисходности, и от просто незнания будущего, от прогнозов, от всего. Но утром проснешься и поймешь, что жизнь продолжается и надо бороться! Ведь бывают ситуации когда еще хуже. Так что держитесь!!!!

Snitch
Ведь бывают ситуации когда еще хуже

Кажется, что хуже уже некуда.

malek777
Я тут в поискавике нашла одно учереждение, пускай муж обязательно прозвонит и сходит поговорит с главврачом(Федеральное государственное учереждение "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова" тел. регистратуры: (495)438-23-33, адрес: г.Москва, ул.Академика Опарина, дом4)

Муж позвонил. Сказали, мы занимаемся только акушерством и гинекологией, и только женщинами. Младенцев не берут.

Сегодня муж съездил в Поликлинику МВД. Поговорил там с главврачом. Тот ему сказал, что единственное куда можно обратиться - это Российская поликлиника. Но если и там откажут, то даже не знаю, куда податься, что делать

Jyli59
Сегодня муж съездил в Поликлинику МВД. Поговорил там с главврачом. Тот ему сказал, что единственное куда можно обратиться - это Российская поликлиника

Что делать, надо пробовать,надо двигаться, держитесь, не опускайте руки, хотя понимаю что иногда накатывает так что хочется гдето в районе неба оказаться и напрямую спросить ЗА ЧТО, прошу боритесь вы нужны малышу.

Jyli59
Я думаю, что он ничего не делает, он думает - что я. Целая пропасть непонимания. Он там, мы здесь.

:( Вы говорили с врачами, ребенка реально перевезти в его сегодняшнем состоянии?

Jyli59

-Решила поддержать Вас морально. Читаю и аж не могу. Вспоминаеться мне моя история( с моим сыном)- говорили не желец , ни ходить , ни сидеть , да и умствонно отсталый будет- сейчас смотрю на него и даже сама не верю- бывают всё таки чудеса. Держитесь , крепитесь.У Вас впереди не легкий путь , но надо верить в лучшее и главное не оппускать руки. Вы молодец. Здоровья Вашему малышу

Jyli59

Юля, а в нашу областную не пробовали звонить?
Может у нас побольше возможностей чем в Перми?
www.odkb.ru/view_text.php

alita
Вы говорили с врачами, ребенка реально перевезти в его сегодняшнем состоянии?

Сегодня нам сделали компьютерную томографию легких, завтра будут готовы результаты. По ним будет более или менее ясно, что с легкими, поставят точный диагноз, прогнозы (я надеюсь) и уже, опираясь на эти факты, отталкиваясь от заключения, буду говорить по поводу переезда.
Очень надеюсь на хорошие новости...

Машуня
а в нашу областную не пробовали звонить?

Не пробовала. Думаю, если с Москвой не получится, задумаюсь над Екатеринбургом. Просто если переводить малыша в Екатеринбург, то там знакомых нет. Жить негде, а оставить малыша одного в чужом городе как то пока не представляю возможным. В Москве у нас все же папа, да и друзья там тоже есть.
Может вообще не получится перевезти...Останемся здесь, у нас. Делать то нечего. Будем надеяться. Я вообще пока молюсь только о том, чтобы малыша с аппарата сняли. Или хотя бы трубку эту убрали и мы стали дышать через маску или носовые канюли.

привет Юля!ну что там с результатами обследования?

Я-мамулька
привет Юля!ну что там с результатами обследования?

Юля, как у вас дела?

Юлечка, когда я ваши посты читаю, то плачу, сердце разрывается.
Ниже пишу координаты двух лучших детских клиник Москвы. Вот может вам еще попробовать обратиться в благотворительные фонды. В Москве есть фонд Подари жизнь, еще очень много подобных фондов, там должны посоветовать, куда и к кому обратиться. Я живу в Москве, вы мне пишите, вдруг чем то смогу помочь.
Дай Бог вам вынести все испытания, которые выпали и еще побыстрее выздороветь Святославу.

РОССИЙСКАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ Б-ЦА МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЯ РФ
Москва, район Обручевский, Ленинский просп., 117, ст.м. Беляево
www.rdkb.ru/work/treatment/conditions

Морозовская детская городская клиническая больница
Главный врач: Фомина Валентина Леонидовна
справочная (495) 959-88-30, 959-89-04
приемное отделение (495) (495) 236-22-50, 236-34-00
приемная главного врача (495) 236-24-02
тел/факс (495) 236-22-13
Собственный сайт Морозовской ДГКБ: morozovskaya.ru

Jyli59
Но если и там откажут, то даже не знаю, куда податься, что делать

Сегодня вечером должен приехать главный педиатр. Все материалы у моего мужа на руках. Как только будет информация - я сразу напишу. Держитесь, Юленька!!!

Привет, девочки. Сегодня к сожалению результатов томографии еще нет. Ждем завтра. Хирург наша говорит, что идет дисплазия легочной ткани на фоне ивл, т.е. это уже вторичные изменения, которые влечет за собой длительная ивл. Также сегодня делали бронхоскопию. Говорят, что в правом легком грануляции сохраняются. Правое легкое перераздуто, оно сдавливает и мешает левому. Реаниматолог говорит, что все без изменений. В общем идет у них там какая то холодная война между собой. Потому что хирург говорит одно, реаниматолог вообще отмалчивается. Но все же Ольга Алексеевна (наш хирург) говорит, что надо еще что то делать, обследоваться. Вообще у нее свой взгляд на нашего ребенка. Но как то не хотят там врачи шевелиться.
Еще нас хотят переводить в другую больницу по месту жительства. Я ногами и руками против. Этот вопрос будут решать после результатов томографии. Свекр мой наверно будет добиваться перевода в 1ю (куда изначально хотели). Про Москву тоже буду говорить уже после результатов. Как то все через одно место.... То ли они что то скрывают, то ли что. Не понимаю....

Olleso

Спасибо. Читала про эти больницы. Но по больницам опять же эта Ольга Алексеевна сказала подскажет. Говорит, в Москве их всего 3, где младенцами занимаются. Про Екатеринбург сказала, что врачи там такие же работают как и у нас. В общем пока все под вопросом.

Мартовская кошка

Жду

Jyli59
всего 3, где младенцами занимаются. Про Екатеринбург сказала, что врачи там такие же работают

дак вам то ведь еще и оборудование важно

Позвонил муж. Ему звонил папа, он общается здесь с врачами. Уже известны результаты томографии. В общем... даже и не знаю как написать.... Говорят, что все таки порок развития одного легкого подтвердился, второе - недоразвито. Лечения здесь никакого не требуется, говорят только ждать. Нас переводят в другую больницу. Мы сейчас лежим в хирургии, все таки это уже не наш профиль. Сейчас нужно только выхаживать кроху. Муж сказал, что я смогу быть с ребенком, только вот не представляю как это возможно. Ведь он будет в реанимации....даже не знаю. Нужно ждать, когда нарастут новые альвеолки. Порочные отмирают, возможно потребуется еще одна операция для их прижигания. По времени ничего не говорят... Но намекают на то, что это может занять год, а то и того больше. В этой больнице, куда нас хотят переводить, лежит такая же девочка (точный диагноз не знаю), лежит на аппарате уже 8 месяцев... Я даже и плакать уже не могу, сижу тупо и смотрю в одну точку. Я не знаю, как нам это все выдержать...как все пережить. Что будет с ребенком, ведь ивл оказывает сильное влияние на организм. Мозг, сердце, говорить, ходить..... За что же все это....Без мужа свихнусь здесь, что будет с отношениями....
Муж еще ездил в Российскую клинику в Москве. Там сказали, чтобы мы им предоставили выписку, они дадут какие нибудь свои комментарии. Да и взять к себе они нас тоже могут, но пробема в транспортировке. Ребенок на аппарате, в этом вся сложность. Перевезти такого ребенка практически невозможно....Больно, горько, страшно....Кажется, что и сил не хватит все это выдержать...

Jyli59
я смогу быть с ребенком, только вот не представляю как это возможно. Ведь он будет в реанимации..

Я со своим лежала, только в разных палатах, дети в своих инкубаторах на посту,а у мам была своя комната, она иак и называлась-материнская, может и у вас так же будет.Терпения вам большого, вы все потом наверстаете,и говорить и ходить и все все у вас будет!Кормите подольше грудным молоком, оно ему принесет всю заложенную в него информацию о мире.(может как-то не так сформулировала, но это такая тонкая материя, что и описать невозможно)

leijla
Я со своим лежала, только в разных палатах, дети в своих инкубаторах на посту,а у мам была своя комната, она иак и называлась-материнская

А вы там прямо круглосуточно находились? А как кормили? На ручки давали малыша?

Jyli59
А вы там прямо круглосуточно находились? А как кормили? На ручки давали малыша?

Юля, в реанимации не дают на руки :(

Jyli59
они дадут какие нибудь свои комментарии

это хорошо

Здоровья малышу

обязательно кормите своим молочком, гладье ручку,ножку. пусть малыш знает, что мама рядом, что ему нечего бояться. рядом с таким отважным малышом должна быть уверенная в себе мама, а иначе откуда крохе черпать силы? и никакого отчаяния!!!малышу все ваши переживания передаются. разговаривайте с ним, говорите что вы его любите, ждете домой, песенки пойте. все врачи говорят, что хорошие эмоции- залог скорейшего выздоровления. говорить, ходить- это все потом. все успеете, всему научитесь. у вас на это целая жизнь впереди.
сил вам, юля, и терпения! :)