Откликнитесь!!!

Jyli59
Больно, горько, страшно....Кажется, что и сил не хватит все это выдержать...

Выдержите. Вы сильная, ради своего ребенка выдержите.

Юля, держитесь!!!

Jyli59
Нужно ждать, когда нарастут новые альвеолки. Порочные отмирают, возможно потребуется еще одна операция для их прижигания.

По-крайней мере, не ставят крест!!! Юля, Вам очень тяжело, но пройдет время и ситуация изменится!!! Скажите малышу, что за него очень много народа переживает, пусть старается.

Jyli59
круглосуточно находились? А как кормили? На ручки давали малыша

Да, я лежала круглосуточто,на руки не давали, разрешали делать утреннею обработку в 6-00 (специально будилии)руки мыли как хирурги,надевали спец халат и только потом засовывали руки.Кормила-сцеживала через каждые два часа и в шприц черкз зонд+парентерально на перфузоре были месяц.А потом постепенно на смесь и из бутылки, как все приличные.Месяц в инкубаторе. потом переложили на R-место, которое постоянно пикает, налепили датчик температуры и обогрев.И через несколько дней в кровать выложили и нас положили совместно.Все полтора месяца вообще не спала, некогда было.

А можно туда игрушки проносить? Так можно и песенки петь, сказки показывать игрушками, разными по текстуре тканями к ладошкам прикасаться. Чтобы не было синдрома госпитализма, чтобы мозг информацию разнообразную получал -зрительную. слуховую, тактильую. Сверху инкубатора мобиль подвесить какой-то. СД -шник притащить классику позитивную включать.
Держитесь :) , делайте, что от Вас зависит, остальное -от Бога.

zelenk@
пусть старается.

Старается изо всех сил

leijla
R-место

а это что такое? мой малыш уже месяц лежит в открытом кювезе, как в роддомах, такой стеклянный короб на ножках длинных с колесиками. на нем на ножке тоже датчик: сердцебиение и сатурацию показывает

leijla
на смесь и из бутылки

а почему молочком не продолжили кормить? я так понимаю на ивл вы не были?

MaMasha
А можно туда игрушки проносить? Так можно и песенки петь, сказки показывать игрушками, разными по текстуре тканями к ладошкам прикасаться. Чтобы не было синдрома госпитализма, чтобы мозг информацию разнообразную получал -зрительную. слуховую, тактильую. Сверху инкубатора мобиль подвесить какой-то. СД -шник притащить классику позитивную включать.

Это то я и хочу. я и щас приносила игрушки в реанимацию. Висела недельку, малыш смотрел на нее. Потом врачи запретили. Иногда погремушку приносила, в ручку вкладывала, гремела.

leijla
утреннею обработку в 6-00

а в чем она заключалась? вы простите, что столько вопросов. просто очень хочется знать, что можно, что нельзя. подготовиться и морально, и купить что надо

На ИВЛ не были,R-место- реанимационный открытый кювез, такой квадратный высокий стол с бортиками. сверху обогрев, свет,кислород,датчики всякие,ребенок лежит в одном памперсе и покрыт пеленкой.Обработка-как в роддоме,протирать лицо, глазки. носик, все тело фурациллином. взвешивать памперс (сначала чистый, потом использованный)чтоб знать сколько вводиться жидкость и сколько выходит.Взвешивали, если врач разрешал вынимать из кювеза.Вот тут наступала эйфория-на руки давали брать!!!Игрушки тоже сначала поставила. а потом запретили, так я с собой носила и просто показывала.

leijla

А вы руками сцеживались? Просто я это делаю с помощью молокоотсоса, его надо кипятить перед каждым сцеживанием. Где это делать в больнице, ума не приложу...
А вы от малыша отлучались?

ни разу не кипятила молокоотсос - мыла тщательно и кипятком обливала, или просто горячей водой, может чайник-то найдете...

Юля, в нашей больнице, где младенцы имеется стерилизатор. Наверняка и у вас есть.
Вы уточните -перед тем как ложиться будете.

Я вот все кипячу, по 8 раз в сутки. Так консультанты по ГВ рекомендовали. Чтоб все стерильно было.

Машуня
Вы уточните -перед тем как ложиться будете

Да, надо бы.

Jyli59
Просто я это делаю с помощью молокоотсоса, его надо кипятить перед каждым сцеживанием.

Мне муж стерилизатор привозил в больницу, я им там и пгользовалась.

Карапулька Мне муж стерилизатор привозил в больницу, я им там и пгользовалась

+100! стерилизатор - то , что надо. продается в апетках и в детских магазинах. я пользовалась стерилизатором "Авент" до года ребенкиного, а потом родственникам подарили. в инфекционной больнице когда лежали - он очень выручал. что-то сомнительно, но мой взгляд, стерилизовать кипятком из чайника.Сообщение было изменено пользователем 02-10-2009 в 10:55

Я руками сцеживала. но недолго т.к. мне молоко останавливали гормональными уколами.А вообше у нас (мам) была своя кухня, там стояла плита и стерилизовать впринципе было возможно, некоторые мамы кипятили свои бутылки в своих кастрюльках.Кстати не сказала, мамок не кормили, мы сами ходили в магазин и покупали продукты, нам врач подписывал разрешение на выход из здания,мы там так обжились, как в общежитии, у меня и утюг свой был и тазик для стирки, ещенас принудительно заставляли трудиться на благо больницы,мы мыли коридоры, палаты, гладили халаты, мыли бутылки, гладили пеленки не только на своих детей, но и натех кто без мам. Мне на 8 день после кесарева всучили ведро и отправили мыть лестницу между этажами,мамы там никого не интересуют.У меня такой шок был поначалу,я же сразу из роддома, где с меня пылинки сдували.

Юля, почитала вашу тему и расплакалась сил вам побольше и веры в то что с сыном будет все хорошо!!!

leijla
молоко останавливали гормональными уколами

А для чего вам это делали?

аннэт
стерилизатор - то , что надо

Про него думала, но он стоит чуть ли не 4 тысячи. Как то нам показалась сомнительная покупка за такие деньги.
Сегодня хирург наша очень грустная была. Дала мне снимки томографии, выписку из истории болезни, сказала куда в Москве и кому показать. Пусть говорит прокомментируют, может мы чего то не видим, или просто уже руки опустим...
Я уже даже не плачу. Созваниваемся с мужем. Оба молчим в трубку. Где взять силы, уверенности в том, что все будет хорошо??? Я не верю, что наш ребенок уйдет от нас..............................................

Юлечка, не отчаивайтесь. Результаты посмотрят врачи, и тем более каждый случай особенный, не надо сдаваться. Пока ляля борется, пока вы верите - все возможно. Каждый прожитый день - шаг вперед. Отсутсвие больших улучшений ни есть плохо. Хуже когда каждый день только ухудшения. Многие за вас переживают с ляликом, желают здоровья и надеются вместе с вами.

Юлечка, пожалуйста держитесь!.
Мы все очень переживаем за вашего малыша. Ведь он держится, он борется, не теряйте надежды :dada:
Ведь бывают такте случаи, что неожиданно для врачей наступает хорошие перемены, ведь врачи не боги,от них многое зависит, но и чудо может начаться в любой момент. Я изо всех сил думаю, что у вас так и будет, должно так быть и ваш малыш должен пойти на поправку. Возможно ему не хватает маленького толчка. Что у Вас с Москвой, что ваши врачи говорят о возможности транспортировки?

Вы такая сильная и уверенная, вы просто сейчас не имеете права быть другой. Это ваш сын и он связан с вами пуповиной, он самое дорогое, что есть у вас, а вы - единственная, кого он знает, вы для него - вся вселенная сейчас. держите его, отдайте ему всю свою силу, не жалейте его, себя, семью.
я уверенна, вы все преодолеете.

Девочки, спасибо что вы есть... Мне действительно легче становится от всех ваших слов и уверенность появляется...

Mika
Что у Вас с Москвой, что ваши врачи говорят о возможности транспортировки?

Да наши врачи вообще особо не любят кого то куда то переводить. Они как говорится "сами с усами", все могут, все умеют, а на деле......все из под пинка. Поэтому я даже не разговаривала с реаниматологами. Все равно объективно не скажут. Но хирург говорит, что пока не потянет, вот если бы хотя бы на канюлях был... Ну я думаю муж в Москве проконсультируется, подождем еще, время - самое главное. Как только станет лучше, как только дышать легче будет, сразу возьмем "быка за рога"

Юля, уже неделю вновь возвращаюсь на этот форум. Случайно наткнулась на Вашу тему, что-то искала в инете, сама живу в Волгограде... Но не это важно. Есть благотворительный фонд газеты "КоммерсанЪ". там собирают денег на ОЧЕНЬ тяжелых деток, ищут для них лучших врачей... Я сама работала в Коммерсе, про фонд очень много узнавала. Люди 13 лет работают. www.rusfond.ru -- обратитесь, на сайте есть контакты. там люди уже давно деткам помогают, может, подскажут, куда обратиться, найдут врачей... попробуйте!!!

Jyli59
все могут, все умеют, а на деле.

Юля, скорее всего они делают все что могут
Во всяком случае в Екатеринбурге в стационаре у нас так было. А вот с мамами общаться не желают - это да. Это видимо с советских времен идет. Спустя время это будет уже неважно, когда у сына все нормализуется.
Я все так же держу кулаки за вашего сынульку @@@@@.

Побыстрее бы Москва дала свои комментарии.Сообщение было изменено пользователем 03-10-2009 в 00:39

как ваш дела?

Держим за вашего сынульку @@@@@@@@@@@@@@@@@

Машуня
Юля, скорее всего они делают все что могут

Привет всем. Да, теперь я уже с этим согласна. Наша хирург связывалась с врачами в Москве, по эл. почте. Ей ответили, что такие малыши действительно не нуждаются в каком то особом лечении. Тут время - главный фактор. В Москве в клинике Св. Владимира (оттуда врач) лежали 3 таких же тяжелых малыша. Один вышел, все хорошо. 2 других лежат на аппарате уже 3 месяца, и что и как будет сказать сложно. Вот такие дела.
Муж все равно поедет к этим врачам. Я ему отправила все снимки с комп. томографии, рентген, выписку. Проконсультируется все равно. Завтра-послезавтра.

lulu-l
как ваш дела?

Дела у нас в выходные стали несколько хуже. Малыш уже большой, реагирует на трубку во рту, начинает нервничать. Из-за этого начинает хуже дышать, естесственно повышают все показатели. Жду не дождусь, когда ляжем с ним вместе в больничку. Буду с ним рядом, не буду позволять сильно нервничать, куплю музыкальные игрушки, чтоб отвлекался от всяких трубок. Жалко очень свою ляльку. Но пока мы совсем ничего не можем сделать. Только ждать и ждать. Надеяться.

Знакомая
Держим за вашего сынульку @@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, девочки. Нам эта поддержка очень нужна. Есл все будут думать, что малыш скоро поправится, если все будут верить в него и в его силы, то все непременно так и будет. И пусть врачи опускают руки, а мы на то и родители, чтоб каждую секунду жизни наших малышей быть с ними рядом и знать, что все будет хорошо.