Откликнитесь!!!

Levёnka
подруги то есть у вас? мама?

Есть конечно. Но они мне не могут помочь. Этого не понять обычному человеку, что значит, когда твой ребенок на грани....

Держитесь! Не раскисайте!

Юленька, я за вас очень переживаю и молюсь за вашего сыночка. Я знаю, что такое

Jyli59
когда твой ребенок на грани....

Сил вам и терпения! Дай Бог, чтобы всё сложилось хорошо! Буду молиться за вашего малыша...

Jyli59

моя доченька умерла....она прожила 1 мес и 5 дней, в реанимации, на ИВЛ. перенесла 3 операции. потом врачи просто отказались что-либо делать, они были бессильны и просто ждали, когда она умрет. я ездила к ней через день, я знаю, что ваы сейчас чувствуете. это постоянное напряжение и постоянный страх, что вот сейчас тебе скажут, а она все боролась и боролась, моя сильная девочка.... у нас кроме диафрагмальной грыжи было еще дохрена пороков, кишечник наж\ходился не в брюшной полости, а около позвоночника и он сросся с диафрагмой, это была вторая операция, врачи удалили часть кишечника, и он потом ни как не хотел заживать, постоянное кровотечение, питалась она только через капельницу. постоянно была в отключке. третью операцию делали для того, чтобы удалить большую гематому после второй операции, то есть там произошло кровотечение. а потом у нее отказали почки и она не писела, выводили искуственно, потом печень... сделали гемодиализ. они делали все что могли, нас там, в 1-ой обл\астной все помнят. тиакой случай как у нас, единичный. ну вообщем ничего нам не помогло и моя девочка ушла.... оооочень больно, не выносимо, жить просто невозможно. но у меня есть старший сын и он мое спасение. сейчас прошло уже 2 месяца, я почти не реву и даже стала снова радоваться каким-то вещам. но в душе сидит эта боль и будет сидеть всегда... Я просто рассказала, что было у меня. У вас я уверенна, все БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!

Tasha2
жить просто невозможно. но у меня есть старший сын и он мое спасение

Держитесь. Ради сына, ради дочки, которая всегда будет в вашем сердце!
Даже и не заню, что тут можно ещё сказать! Так угодно Всевышнему! :(

Сегодня вышла из отпуска наш хирург, которая нас оперировала. Спустя месяц она говорит, что динамики нет.... Ей очень жаль, но ребеночек очень тяжелый. Таких деток у них давно не было. Сегодня ухудшение со стороны легочной ткани. Врач говорит, что на удивление со стороны неврологии у нас все хорошо, со стороны сердца тоже. Сопутствующих пороков нет, но БЕЗ ЛЕГКИХ человек не может жить. А шансы, что они разовьются минимальны. Она говорит, что не знает, сколько он еще протянет на ИВЛ. Именно ИВЛ оказывает отрицательное влияние на легкие, и малышу может стать хуже в любой момент. Он борется, он молодец, но....прогнозы сделать уже очень и очень сложно...
Когда я вышла из больницы, кое как стояла на ногах. В чувства привел знакомый, который за мной приехал. Идти я просто не могла. Позвонила мужу в Москву. В ответ - молчание и "юленька, только держись, только не падай духом". Господи, как же сложно, как же тяжело. Но надежда не умерла, я верю и надеюсь. Мы будем сильными.

Tasha2
Tasha2

Простите ради Бога, если я как то задела ваши чувства, заставила вас писать об этом... Мне искренне жаль вашу дочку. Вы очень сильная, и я уверена, что таких деток Бог забирает себе под крыло. Ему нужны ангелы на небе...

Jyli59

еще что хотела сказать, если вы в 1-ой Областной лежите, то там можно ляльку покрестить прямо в реанимации. мы крестили. хотя я сейчас после всего этого в Бога не верю, но наверно это нужно... что бы не случилось...

Jyli59
но БЕЗ ЛЕГКИХ человек не может жить

Поделюсь тем, что знаю. У нас знакомый семьи владелец клиники в Хайфе. Он изобрел вещество, которым заполняют грудину после удаления легкого. Причины удаления легкого могут быть разные, но в основном - это рак легких и человек продолжает жить с одним легким. Поэтому верьте в силы вашей малышки - у них неимоверные силы по восстановлению. Пусть хоть одно легкое, но заработает!!!

Tasha2
если вы в 1-ой Областной лежите

Мы вообще из Перми. Лежим в детской хирургии в реанимации для новорожденных

Tasha2
можно ляльку покрестить прямо в реанимации

Уже давно покрестили.

Tasha2
после всего этого в Бога не верю

Я тут уже писала, что мне иногда кажется, что Бог меня не слышит, что он не рядом с моим малышом. Ведь мой сын очень хочет жить, он не сдается, борется изо всех сил. Я вас очень понимаю...

Masher
в Хайфе

А это где?

Masher
Он изобрел вещество, которым заполняют грудину после удаления легкого.

А есть более подробная информация об этом?

Jyli59
А это где?

Израиль.

Jyli59
А есть более подробная информация об этом?

Нет, я из разговоров о нем знаю. Но это вещество вводится только для того, что бы сердце не опускалось, грудина не проваливалась, а все оставалось на своих местах. Это имплантант, но не заменяет функции легкого.

Masher

Все поняла. Да, я тоже слышала, что люди и содним легким живут. Но проблема в том, что у нас аплазия легких ДВУСТОРОННЯЯ. И правое, и левое легкое страдают. Одно хуже другого. Хотя были дни, когда нам говорили, что левое легкое нормальное, а вот правое совсем никак не дышит. И то, при этом они говорили, что малышу с одним легким не справиться. Почему, не знаю... Может быть потому, что это все с рождения...

Сегодня наконец то разрешили кормить молочком моим.

ну вот и хорошо, с вашим молочком пойдут силы лялечке и ваш позитивный настрой

Jyli59

Здравствуйте!сегодня читала и плакала. вспомнилось как мы боролись за нашего сына.мы тоже очень много пережили.10 дней были на ивл.состояние было очень тяжелое.так же как и Вы каждый день ездила в реанимацию,разговаривала,гладила,целовала,просила остаться с нами.говорила что его все ждут дома.при сыне не плакала,врачи запретили,сказали что ему нужна сильная мама,уверенная в том что все будет хорошо.мы через мсяц приехали домой,а еще через месяц опять загремели в больницу,с ротовирусной инфекцией,а там и пневмония присоединилась.сейчас мы постоянно наблюдаемся у невролога.проходим стац.лечение каждые 3 мес.диагноз ставят ДЦП.но к счастью мы сидим,ползаем,потихоньку ходим за одну ручку,болтает.....нам 2г.9 мес.Но несмотря на все проблемы я уверенна что у нас все будет ХОРОШО!!!я желаю Вам огромных душевных и физичских сил.Вы много пережили,но впереди еще больше.КРЕПИТЕСЬ!не позволяйте себе думать о плохом!тут вариант может быть только один-выздоровление вашего малыша!!!!!сохраняйте грудное молоко,я сохранила,в итоге до 2 лет от груди оторвать не могла!желаю Вам счастья,сил,терпения!!!!!

Спасибо. Дурные мысли стараюсь отгонять. Верю в малыша и в чудо, которое поможет нам задышать...

Я-мамулька
ставят ДЦП

ДЦП ставят из за реанимации или у вас другие причины?

Jyli59

дело все в том что пока мы были на ивл у нас был отек гол.мозга.а потом кровоизлияние случилось.до 10 мес.была киста,но прошла.лечим конечно интенсивно,массаж,гимнастика,иппотерапия,и медикаментозно.к концу года обещают путевку в санаторий.когда мы были в реанимации у нас была почечная недостаточность,были страшные отеки,когда отек спал я не узнала своего ребенка!такой красивый!!!!глазищи огромные,голубоглазый!из за постоянных антибиотиков был сильнейший дисбактериоз.я не припомню что б до года у нас был норм.стул.постоянно понос.кричал до посинения каждый вечер почти до 5 мес.наблюдались у инфекциониста.но сейчас все ттт.дцп будет оно или нет зависит от того насколько пострадал мозг.Вы о плохом не думайте!у всех все индивидуально!приедите домой с малышом,и начнете восстанавливаться.до года особенно постораться надо!ну и дальше конечно....А как вы сегодня?

У нас малыш без динамики. В реанимации почти 2 месяца. Он обычный ребенок, спит и бодрствует, кушает через зонд, шевелит ножками и ручками (правда они у него замотаны в пеленку). Я игрушку повесила перед глазками. он на нее смотрит, наблюдает за мной, когда я подхожу. Когда он не спит, кажется, что он вообще не болеет. Только с трубкой во рту. Иногда конечно он лежит весь мокрый, иногда плачет. В такие минуты сердце разрывается. Поверить не могу, что легких почти нет. Сейчас врачи ждут, сможет ли правое легкое развернуться и взять на себя дыхательную функцию обоих легких. Левое легкое уже не сможет дышать. Так они говорят. Я понимаю, что шансы невелики, но верю в лучшее. Каждый день на протяжении 2х месяцев я просыпаюсь с мыслью, что все будет хорошо....Трудно, не то слово...Когда начинаю думать, что могу его потерять, жить совсем не хочется...

Я-мамулька
был отек гол.мозга.а потом кровоизлияние случилось

Это диагностировали после выписки из реанимации или прямо там?

Я-мамулька
пострадал мозг

В каком возрасте это заметно? или делают анализы специальные?? Слышала о томографии.

Jyli59

Отек г.м нам еще с роддома ставили,неаотолог говорила что детки в основном с ним благополучно справляются.а вот кровоизлияние обнаружили уже в инфекционке куда нас перевели после 2-ух недельного пребывания в реанимации.у нас не было даже рефлексов,не сосал сам.но постепенно все восстановилось.грудь взял сам ,врачи глазам своим не поверили,и до 2 лет оторвать не могли.а про возраст -я думаю что надо найти хорошего невролога и только у него наблюдаться,нам делали нейроносонографию(кажется так назыв.)каждые 1.5 -2 мес.по типу узи.врач смотрит рез-ты обслед.назначает лечение,смотрит как ребенок развивается,тонус и т .д.а нам дцп поставили только год назад,нам было 1г.9 м.у всех все по разному.у кого то с самого раннего возраста видно что тяжелая неврология,а вот у нас не так все было.врач говорила-что мы совсем даже не плохо развиваемся.в 9 мес.сел,в год пополз по пластунски,в 1.3 на четвереньках и у опоры пошел.и вот до сих пор ползаем..... :)

@@@@@@@@@@@@@@@@@

Jyli59
Я тут уже писала, что мне иногда кажется, что Бог меня не слышит, что он не рядом с моим малышом. Ведь мой сын очень хочет жить, он не сдается, борется изо всех сил. Я вас очень понимаю...

Верьте, не отчаивайтесь!!! От Вашей веры очень много зависит! Сил Вам и здоровья малышу!

как вы? :)

Девочки, спасибо большое, что верите вместе со мной. Сегодня мой муж, будучи в Москве, поехал к иконе Блаженной Матроны в Покровский монастырь. Очень много прочла об ее житии, очень многим помогала. Вот и мы верим, что услышит она нас. Молюсь, не переставая

Я-мамулька
мы совсем даже не плохо развиваемся.в 9 мес.сел,в год пополз по пластунски,в 1.3 на четвереньках и у опоры пошел.и вот до сих пор ползаем.....

Вы большие молодцы. Сегодня моего малыша тоже придет невролог смотреть. Говорят, малыш беспокойный очень. Когда от аппарата отключают на взвешивание, у него паника начинается. Что то ему мешает дышать, может эта зависимость от аппарата..
Ну вот смотрю я на него, а он на меня глазеет своими большими глазами, ну как тут думать о плохом?? Он такой хорошенький лежит, наблюдает, ручками и ножками шевелит. Медсестры говорят, взгляд такой осознанный. Узнает уже всех. Ну должен он выкарабкаться, это великий ребенок...мой малыш. Люблю его всем сердцем.

Я-мамулька

А кровоизлияние обнаружили только потому, что рефлексов не было? Каких именно?