Откликнитесь!!!

Карапулька
Поправится ваш малыш, верьте в это!!!

Верю всем сердцем!!!!

Jyli59

Юль, извини за вмешательство, может это и не мой опыт, а моей мамы. Я появилась на свет без всяких признаков патологии, в срок, с нормальным весом, нормальным ростом, закричала сразу, в общем сказать здорова. На 20-ый день мать вся в горах пелёнок, а я всё сплю и сплю, и сплю. Пришел отец мать ему пожаловалась, что за день я не разу не пискнула и не попросила есть. Само собой отец подумал, что я просто крепко сплю и нестоит беспокоить мирно спящее детя. Славо богу у мамы сработал материнский инстинкт и она схатила меня и начала приводить в чувства, я задышала. Вызвали скорую, врачи сообщили что у меня клиническая смерть(серце остановилось на сутки, мозг недополучал кислорода). В больнице выяснилось что у меня недоразвиты легкие, месяц под капельницами и искуственной вентеляцией лёгких(могла душать только влажным кислородом). Короче добрые врачи сказали что я буду умственно и физически отстовать от других детей. Итог, говорить начала в 7-мь месяцев, в школе на серебрянную медаль, а развита была лучше своих сверстников.Ни верте никаму, поправиться ваш малыш, я буду за вас молиться. :heart: :heart: :heart:

malek777
месяц под капельницами и искуственной вентеляцией лёгких

мой малыш уже 3й месяц как лежит на ИВЛ. Я за это больше всего переживаю, что правое легкое не может никак задышать нормально. может кто знает, если легкое порочное, каковы шансы на то, что оно расправится?

:heart: :heart:

Jyli59

Поверь бывает чудо, малитва и вера в бога могут помочь, покрести сына, бог вас неоставит.Если бы я могла чемто помочь, но я могу помочь только молитвой за вашего сыночка(напиши в личку как его зовут, я молебен за здравие у чудотворной иконы божьей матери закажу). :heart:

Можно я вам расскажу одну историю уже из жизни моего ребенка.Належавшись в свое время в реанемации мы получили такое заболевание (не буду называть), при котором у нас был поражен весь кишечник,вся слизистая отслоилась и вышла наружу как кожа со змеи.Кишечник не работал ваащее.Плюс еще схлопотали заражение крови.Я все плакала, как будем жить на одних таблетках и мне одна очень пожилая врач сказала что функцию восстановит только время, нарастут новые клетки и будут работать.Может и у вас тоже нарастут клетки легочной ткани и дыхательная функция восстановится.

leijla

А как у вас сейчас дела? С ребеночком все хорошо?

leijla
функцию восстановит только время

Об этом то я и хотела седня написать. Сегодня разговаривала с реаниматологом. Его слова звучали как приговор: "Малыш с тяжелой патологией легких. Для того, чтобы он начал дышать, нужно время. Это время полгода-год. Возможно больше. Все это время на аппарате."
Сижу реву и не верю в реальность. Как год на аппарате? Год без мамы рядом. Вобщем полный кощмар.
Теперь вот думаю, а возможно ли его перевезти в Москву? Во-первых в нашей больнице нет такого аппарата, кот бы давал нужные показатели врачам, по которым бы они судили какой режим лучше для нашего ребенка. Вобщем возможностей в нашем городе мало для выхаживания таких детей. И потом, год одна я не выдержу. А там хоть с мужем рядом... Силы и надежды умножатся на двое....

Вам безусловно надо в Москву и по причине больших возможностей, и по причине нахождения вашего папы там. необходимо приложить все усилия и организовать этот переезд. Единственное не без врачей конечно, которые должны оценить состояние малыша и принять участие в организации. вы очень сильная и мужественая, я сколько не читаю не перестаю удивляться тому, что вы здесь одна и так молодцом держитесь. А с папой вам станет намного легче и в решении каких-то вопросов и в моральном плане. Желаю вам удачи, и пусть на вашем пути не возникнет никаких препятствий. А вашим стараниям скорее будет награда в виде выздоровления малыша.

А малыш, судя по всему, ну ооочень похож на свою заботливую мамочку, такой же упорный и старательный, а главное очень сильный :rose:

Возможно вам следует сначала оформить ребенку группу инвалидности и потом запрашивать через минздрав квоту на лечение и транспортировку в Москву.Не пугайтесь слов- группа инвалидности,вам это может пригодиться для более пристального наблюдения за ребенком, для прохождения некоторых финансово-медикаментозных и др. проблем.При восстановлении всех функций все диагнозы и группа снимаются.У меня просто знакомая ездила в Москву оперировала в Бакулева ребенка, так им очень пригодилась инвалиднось. Ребенку уже год назад сняли группу.

Jyli59
А как у вас сейчас дела? С ребеночком все хорошо?

Нам сейчас 7,9 лет.Все восстановилось, долечиваем неврологические проблемы.В этом году пошел в школу.Диагноз при рождении был написан на десять строчек.Сначала вообще сказали что очень все плохо, мне молоко останавливали гормонами, готовьтесь типа ко всему.Но эти дети так хотят жить, у них такие компенсаторные возможности, что диву даешся.Мы лежали в ОДКБ№1 в Е-бурге, там таких тяжеленных детей восстанавливают.Пробуйте все,боритесь!

leijla
оформить ребенку группу инвалидности

Как ее вообще оформляют? Дело все в том, что мы в реанимации лежим. Разве там можно ее оформить?

leijla
квоту на лечение и транспортировку в Москву

Что она дает? По каким показаниям она запрашивается?

Девочки, прошу откликнуться, у кого есть хоть какие то знакомые в Москве, с кем можно было бы пообщаться по московским больницам? Их там миллион. Перерыла весь интернет. Очень мало качественной информации по реанимациям в детских больницах. Может кто-то из вас владеет такой информацией? Может есть знакомые врачи, которые могут подсказать?

ДиМамуля
А малыш, судя по всему, ну ооочень похож на свою заботливую мамочку

Он и внешне на меня ооочень похож ;)

Про группу вам надо спросить у лечащего врача, вообще в стационарных условиях собирается консилиум, где и дается врачами такое заключение, что ребенок требует инвалидности (заключение КЭК).Потом сам врач вас записывает на коммисию МСЭ (клинико-социальной экспертизы)Это и есть оформление на группу.А адрес и время там они сами уточняют, вам просто говорят куда подъехать с документими.Ну так по крайней мере у нас было.А на счет квоты-Это бесплатная транспортировка смед сопровождением. ну и соответственновсе договоренности чтоб вас встретили, приняли и лечили тож бесплатно.Как это сделать я сама не знаю, могу у знакомой поспрашивать как она добилась, но это тоже будет про Екатеринбург, может в вашеи городе по другому.

leijla
клинико-социальной

не клинико-социальной, а медико-социальной, ошиблась

Jyli59
Он и внешне на меня ооочень похож

Значит счастливый.
А по теме, может еще один топик создать, но название чтобы было именно про Москву. Я думаю, что больше народу откликнется на просьбу о помощи. Здесь про вас многие читают, но не все. Суть вопроса должна быть в названии, а в самой теме просьба помочь и откликнуться людям со связями в Москве или у нас, короче тем, кто может хоть как-то в этом вопросе помочь.

Блиииин, я не в теме, автор из Перми.

ну все равно, кто делал, то знает как все это происходит.

leijla
А на счет квоты-Это бесплатная транспортировка смед сопровождением. ну и соответственновсе договоренности чтоб вас встретили, приняли и лечили тож бесплатно.Как это сделать я сама не знаю, могу у знакомой поспрашивать как она добилась

Поспрашивайте, пожалуйста. Буду вам очень признательна. Главное, при каких условиях дают эту квоту? Кто имеет на нее право?

ДиМамуля
может еще один топик создать

Да, можно создать. Только вот в какой теме? Тоже в особом ребенке?

Мне кажетя лучше либо Обо всем на свете, там много народу тусует и Нужна помощь детям.

Министерство здравоохранения Пермского края

614006, г. Пермь, Ленина, 51
тел.: (342) 217–79–00
т./ф.: (342) 217–76–81
e-mail: info@minzdrav.perm.ru
Отдел по контролю качества мед. помощи и лицензированию отдельных видов деятельности

г. Пермь, Бульвар Гагарина, 10, офис 613.
тел.: (342) 265-47-40.

www.minzdrav.perm.ru/contact
Юля. мне кажется вам надо первым делом сюда обратиться

Попробуйте попасть в Москву через программу "Здоровье" на ОРТ. Тут можно задать вопрос Елене Малышевой www.zdorovieinfo.ru/healthprogramm/

Юля, добрый день! Извините что лезу... А Ваш муж разве не может там в Москве поспрашивать про больницы? Не обязательно же все подробности рассказывать... Сил Вам и Вашему сынуле!!!! Он у Вас молодец!!!

Jyli59
Поспрашивайте, пожалуйста

Спросила, у них был порок сердца практически не совместимый с жизнью.Инициатива перевестись в Москву была от врачей. завед.кардтоцентром сами звонили и договаривались с Москвой, посылали запрос с документами и ответ ждали два месяца.Когда пришел ответ что Москва берет их,они (родители) с вызовом и доками на ребенка отправились в отделение минздрава с просьбой выделить средства на оперативное лечение ребенка-инвалида стоимостью более 100 тысяч руб (если лечение меньше 100 тыс. то денежную квоту не дают, типа и сами насобираете)Минздрав им все подтвердил, деньги перечислили и они поехали бесплатно (дорога)и операцию им тоже делали бесплатно.Но вот се сопутствующие исследования у них были платные, говорит одна аренда блока интенсивной терапии стоила 5500 руб сутки.И вообще она сказала что лечиться в Москве заоблачно дорого, а если еще и по собственному желанию-то %) А еще говорит,что привезла все анализы, исследования, цлую папку туда, а ей прямым текстом типа что вы нам из своей деревни (Екатеринбург!) всякой ерунды навезли,обследовали по-новому,сменили диагноз т к порок был совсем другой и прооперировали.

tutya
муж разве не может там в Москве поспрашивать про больницы?

Дело в том, что он там только месяц обитает. А больниц там немеренно. Он говорит, пусть врачи хоть наводку дадут, куда там можно обратиться. Потому что просто ездить и просить о таком не представляется возможным. Нужны заключения врачей. С врачом по поводу перевода я еще не разговаривала. Завтра попробую ее застать (у них вечные конференции). А здесь обратилась к вам, чтоб если кто сталкивался с таким, рассказали про свой опыт.

leijla

А ребеночек у них в каком состоянии был и какого возраста? У нас пожалуй самое сложное то, что малыш на аппарате искусственного дыхания, сам дышать не может. Даже представить не могу, на чем его можно туда перевезти. Реамомобиль - сначала о нем думала, но до Москвы сутки на машине в таком состоянии %) На самолете - где взять аппарат. Конечно идея кажется мне туманной. Тут очень большие сложности. Боюсь, врач вообще у виска покрутит пальцем.

leijla
Инициатива перевестись в Москву была от врачей

А по какой причине врачи решили переводить ребенка? Сами не справлялись?