Тема закрыта

Причина: 0

Как вы узнали, что ваш ребенок – «особый»?

Я здешняя, но пока не готова говорить об этом открыто. Пока я в шоке. :(

Моей дочке 8 лет. Поставили диагноз эпилепсия. Какая форма, пока не знаю, к эпилептологу еще не попали. Сегодня получила результат ЭЭГ. Все очень плохо. Это эпилепсия. Будем пить депакин.
Узнали случайно совершенно. Учиться в школе трудно. Медлительная, внимание плохо концентрирует. Пошли к неврологу. И вот результат… Хотя я никаких приступов у нее не замечаю. А ЭЭГ ужасное…

Весь мир вокруг стал для меня серым. :(

Из родных знает только моя мама – она тоже в шоке. Остальным даже не знаю, как сказать. Даже муж не знает. Не представляю реакцию. :(

Мамы, как вы переживали это состояние, когда узнали, что у вашего ребенка серьезная болезнь? Сколько это длилось?

И еще вопрос: что ваш ребенок знает о своем диагнозе?
Моя пока ничего. И даже не знаю, что говорить… И надо ли?
Столько вопросов, такая каша в голове, и слезы душат…

ночь
Даже муж не знает. Не представляю реакцию.

А какая у него будет реакция?

ночь
Остальным даже не знаю, как сказать

???? у вас не о тои голова болит. Волнуйтесь лучше о том, как помочь дочке)))

ночь
Даже муж не знает. Не представляю реакцию. :(

я не в теме, но в шоке
и еще - эпилепсия это такая чушь по сравнению с дцп, онкологией и прочими "прелестями"
Одноклассница у меня была с эпилепсией
хорошие лекарства
почаще море, солнце и свежий воздух
все - никто этого и не заметит

АЛЛА™
это такая чушь по сравнению

я тоже сейчас себе это внушаю

Морозко
Волнуйтесь лучше о том, как помочь дочке Да.
А поволноваться будете в свободное время...

ночь
Из родных знает только моя мама – она тоже в шоке. Остальным даже не знаю, как сказать

а зачем говорить? Я только несколько лет назад узнала, что у тётки эпилепсия.

Вот моя тема [a url=www.u-mama.ru/forum/messages.php]ТУТ[/a]
Как ни крамольно звучит, но утешаю себя тем, что это не самое страшное и с этим можно жить и жить нормально, пусть и со своими особенностями. Хотя даже не знаю можно ли моего ребенка отнести к особым детям. Обычный мальчика, просто поджелудочная железа у него снаружи в шприце.
А вы ищите врача и выясняйте как вам лечить свою дочку. Об остальном еще успеете поволноваться.

сейчас главное успокоиться и хорошо обследывать ребенка. Эпи. бывает разного гинеза, это может быть очаг эпи в мозгу и тогда придется с этим жить, это может быть реакция на стресс, к тому же ЭЭГ может показать эпи активность а это не есть сама болезнь. Вообщем надо обследоваться видеомониторинг,МРТ,но это должен назначить эпилептолог. не нужно бояться этой болезни девочку пугать не надо подойдите к этому рационально. к тому же у дочки на лбу не написоно ,что у нее эпилепсия ;)

ЖаР ПтИцА

я читала вашу тему

Все я понимаю. И понимаю, что важно, а что второстепенно. Просто вот сейчас мне тяжело очень. Плохо. Я знаю, что думать надо о том, как лечить ребенка. Но вот сегодня, сейчас у меня нет на руках даже конкретного диагноза.
С врачом сегодня созвонилась. Но на прием к ней попасть удастся только в начале декабря. Думаю составить список вопросов.
Мы еще в бассен ходим - тренировки ежедневные. Как теперь, не знаю.
И что в школе сказать, кому - учителю? Или можно вообще не говорить? :(
Я все смогу. Только вот сейчас мне плохо очень... Какое-то время должно пройти, прежде чем начнется созидательнаяработа по вытягиванию ребенка.
И начиталась много. Перерыла инет. Так все плохо, неизлечимо это...

У моей сестры (мы с ней близнецы) впервые случился эпи-приступ лет в 11. Как потом сказали, последствия родовой травмы. Но в тот "памятный" день я была с ней одна. Тоже на всю жизнь запомнила. Сейчас ей как и мне, 30 лет, закончила мед.училище, есть очень хороший муж (10 лет в браке), очень умная дочь 6 лет, работа.
Конечно, с момента приступа никто ее одну не оставлял никогда. Приступы повторялись с разной периодичностью - то раз в нед., то раз в мес. Для мамы конечно, это крест на всю жизнь. Но мы привыкли, что всегда нужно кому-нибудь быть рядом.

stef
это может быть очаг эпи в мозгу

у нас генерализованная акт-ть. Это зачит, весь мозг, да? :(

stef
видеомониторинг

сделали

stef
МРТ

Это, наверное, следующий этап будет. Уже эпилептолог направит, чтобы выяснить причину. Так?

Армавир
всегда нужно кому-нибудь быть рядом

Как в школу отпускать???

ЖаР ПтИцА
Обычный мальчика, просто поджелудочная железа у него снаружи в шприце.

респект :)

Еще про препараты прочитала. Там такая побочка - мама не горюй! %)
жуть.. :(

ночь
Как в школу отпускать???

ну, нам "повезло", мы близнецы-двойняшки...поэтому я всегда была рядом. Учителя знали :(

Lapka Carduus crispus
Обычный мальчика, просто поджелудочная железа у него снаружи в шприце.
респект

У меня тоже обычная девочка - только время от времени сознание отключается на несколько секунд

ночь
Мы еще в бассен ходим - тренировки ежедневные. Как теперь, не знаю.

я бы пока притормозила с ними... Лучше сначала обследовать ребенка чтобы понимать что может спровоцировать приступ.

ночь
И что в школе сказать, кому - учителю? Или можно вообще не говорить?

Пока не сделали обследование, я бы не говорила. Но это опять палка о двух концах.

ночь
С врачом сегодня созвонилась. Но на прием к ней попасть удастся только в начале декабря

А почему так поздно? Или это лучший врач по данной болезни?

ночь
Я все смогу. Только вот сейчас мне плохо очень... Какое-то время должно пройти, прежде чем начнется созидательнаяработа по вытягиванию ребенка.

А так все и будет... Наверное это первоначальный шок.. У меня он был в очень жесткой форме наверное около недели. За это время успела перессориться с кучей народа. С другой стороны я стала искать информацию и что мне надо делать, чтобы создать ребенку условия для компенсации его заболевания. Тоже пока неизлечимо. Мне было трудно еще и потому, что деть был в больнице.. А когда вернулись домой, то сначала растерялись как и что делать, а потом приноровились.

Сейчас вам надо все обследовать и понять с чем это связано. Девочки вон правильно написали - формы разные бывают. Сначала страшно... а потом.. ты рад уже тому то твой ребенок вот он с тобой... Просто чуть другой... Держитесь, думаю, что если вам понадобиться поддержка, то многие смогут вас поддержать, хотя бы словом.

ЖаР ПтИцА
Как ни крамольно звучит, но утешаю себя тем, что это не самое страшное и с этим можно жить и жить нормально, пусть и со своими особенностями.

Lapka Carduus crispus
респект

Присоединюсь.

ночь
Мамы, как вы переживали это состояние, когда узнали, что у вашего ребенка серьезная болезнь?

Как снег на голову. Только моего сына уже нельзя было вылечить, было слишком поздно. Теперь у меня один сын, а было два.

ночь
Все очень плохо.

Это тяжело, но с этим живут. Вам нужно привыкнуть к этому и научиться жить с этим. Вы сможете.

АЛЛА™
и еще - эпилепсия это такая чушь по сравнению с дцп, онкологией и прочими "прелестями"

+100

ночь
у нас генерализованная акт-ть. Это зачит, весь мозг, да

нет это значит именно активность. эпи активность может проявлятся и без очагов.

ночь
Как в школу отпускать

разве у нее припадки я так поняла ,что нет.Видеомониторинг сколько часов делали,во время сна измеряли активность?

ЖаР ПтИцА
смогут вас поддержать, хотя бы словом.

Спасибо! Именно это мне сейчас нужно.
Мне некому пожаловаться совсем. Маму сама сегодня успокаивала. Уверяла, что все излечимо!!!
Как мужу говорить, не знаю... :(
Про свекровь и своего отца вообще молчу. Они не поймут. Точно знаю, что обвинят меня в этой болезни. :(

ЖаР ПтИцА
А почему так поздно? Или это лучший врач по данной болезни

Это Перунова. Искала отзывы, советовалась с подругой (у нее у ребенка тоже эпи). Она лучший спец.
Нас вообще в 9-ку послали, но там в отпуске эпилептолог.

stef
Видеомониторинг сколько часов

Примерно 1,5 часа

ночь
Мне некому пожаловаться совсем. Маму сама сегодня успокаивала. Уверяла, что все излечимо!!!

Не надо врать. Потом сложнее будет. Лучше сказать, что пока все в процессе обследования, что так и есть.
А мужу сказать надо. Спокойно, без истерик, он должен знать что у ребенка есть заболевание. Самое главное не обвинять себя в том что что-то недосмотрели и недоглядели, хотя я все равно себя обвиняла. Сейчас не то чтобы я смирилась, но я понимаю с чем я имею дело и что я могу сделать для своего сына. Ваши свекровь и отец в корне не правы, ведь насколько я успела сейчас быстро просмотреть в инете, одна из причин это наследственность, значит они также могут быть к этому причастны. Хотя я столкнулась с таким же обвинением в свой адрес от своего отца.
Я ревела ночами сидя на разных форумах, а днем я улыбалась сыну и говорила, что мы вместе со всем справимся.

Ничего не могу сказать про врача, но я бы стала искать вариант может быть платно попасть к ней, чтобы не быть в неведении относительно уже точного диагноза и того с чем вам придется столкнуться.

Держитесь.

ЖаР ПтИцА
может быть платно попасть

платно, конечно. И только на декабрь

ночь
платно, конечно. И только на декабрь

Мда... совсем как-то грустно... Ну может быть девочки тут подскажут еще кого-то...

сначала паника, потом разработка плана лечения.
для себя принять как случившееся
уже неважно почему(самоуничежением заниматься бесполезно, для вас и вашего ребенка это не принесет улучшения, постарайтесь через этот этап переступить), важно как сделать так, чтоб было легче ребенку
с мужем поделиться, в дальнейшем решать о необходимости информирования др родственников
найти врача, которому будете доверять
все наладится, держитесь
одной быть очень тяжело

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы