Как вы узнали, что ваш ребенок – «особый»?

когда мне сказали, что доча не то что ходить, голову держать не будет, я месяца два в прострации жила... С мужем отношения были настолько плохие, что он узнал об этом только месяц спустя, и то во время истерики, которая со мной случилась. Сейчас доче 3,5 года, помимо всего прочего эпилепсия тоже присутствует, привыкли. Сейчас добились ремиссии, ттт, но с препаратов не снимаем. Держитесь, все у вас будет хорошо, ребенок уже большой, эпи такого, как у нас урона не нанесет, но и лекарства не бойтесь принимать :)

в обморок свалилась первым делом :). потом "это я во всем виновата, мне нельзя было беременеть, за что мне дуре это - понятно, но за что я ребенка наказала..." и вариации на тему %) . и тут же - думать и действовать. потом - в больницах максимально пыталась сгладить негативное влияние этого всего, бесконечно обыгрывала, отвлекала, придумывала позитив...
еще очень сильно старалась не зажалеть, не сделать "бедненького больного ребеночка", которого в свое время сделали из меня, обращалась с ребенкой даже иногда несколько жестче и требовательней, чем если бы не было заболевания, для меня важно было прежде всего, чтоб формировался характер, который позволит жить с любым состоянием здоровья.
сейчас, спустя почти год после операции, можно уже наверно сказать, что у нашей сказочки счастливый конец :). я думаю, даже если Наська не будет помнить этот опыт сознательно, он все равно ей пригодится :), ну и мне тоже, разумеется, ибо париться из-за зеленых какашек я уже точно не стану

ночь
Про отца. Ему главное - найти виноватого.

Знакомо к сожалению... Я два месяца назад услышала от него что я виновата в болезни сына. С 12 лет я от него только и слышала негатив. Доходило до смешного - я, взрослая в общем тетка, меняла работу в тайне от него, чтобы не сглазил. Скрывать все равно не получиться, тут только вариант очень жестко поставить себя. Да, есть болезнь. Сейчас не время искать виноватого. Хотите помочь - помогайте, не хотите - Бог вам судья, но не смейте меня ни в чем упрекать. И главное, чтобы дочке вашей никто не начал причитать ой ты бедная больная и т.д. Надо обследоваться, лечиться и жить дальше. Держитесь. Если уж совсем станет плохо - пишите, аська в инфе.

Автор, для вас что важнее? Здоровье ребенка или что скажет свекровь? Ей, в конце концов, можно и не говорить, если все так плохо.

их посвещать совсем не обязательно,а если всетаки узнают,скажите что это наследственное заболевание и косвенными виновниками являются они(родичи). Ребенок может именно из-за эпи плохо учитья,чем больше давить на нее больше будет накапливаться нервное напряжение,но в тоже время совсем не заниматься тоже нельзя. Вам в первую очередь надо успокоиться дети они ведь подсознательно чувствуют настроение матери.

свекрови сказать в мякой форме и сказать что врач сказад что будет эпилепсия если сильно загружать и ложить рано спать нельзя тока как сама захочет, напугайте ее пусть наоборот она чувствует вину а не вы

Автор, не переживайте вы так, радуйтесь, что у вас не было припадков, а есть только эпиактивность и что ребенок ходит в обычную школу и что вы во время обнаружили проблему. С эпилепсией бывают гораздо хуже дети. Эпилепсия во многих случаях излечима, нужно изучить литературу по этой теме, есть специальная диета, есть альтернативные методы лечения. Длительно пить депакин - не есть хорошо, но с него вам, наверное, придется начать...пока не разберетесь.... У него куча побочек и мозг ребенка будет плохо развиваться, ребенок будет немного заторможенным....
Мы все это тоже пережили.... сначала нам поставили неизлечимую форму эпилепсии - синдром Веста.... официально он НЕИЗЛЕЧИМ.... но мы вылечили эпилепсию! Диагноз нам сняли....
Потом нам поставили аутизм (тоже не излечим)..... но сейчас врачи и аутизм у нас не видят...и хотят снять диагноз....скоро идем на комиссию...
Надо верить и все получится!!!!! Самое главное сейчас - начать мыслить продуктивно.... надо осознать, что ваш ребенок -самый обыкновенный, просто какое-то время ему потребуется больше внимания и помощи :)

слушайте как здорово, вам надо обязательно статью написать про ваш успех, я вас искренне поздравляю

Lady
радуйтесь, что у вас не было припадков, а есть только эпиактивность

Плюсуюсь.Как бы то ни было-эпиактивность не приговор,форм эпи много и многие излечимы

Lady
нужно изучить литературу по этой теме

Автор,пишите в личку,дам координаты

Lady
Длительно пить депакин - не есть хорошо

+++++можно поискать другие препараты,ну и консультация не одного эпилептолога нужна
Автор,всех негативно настроенных родственников в баню,не о них речь сейчас должна идти
Можете отцу сказать,что это явление вследствии перестройки организма в период полового формирования ,потом привыкнет
Держитесь и не падайте духом!Сообщение было изменено пользователем 20-11-2009 в 14:15

у моей дочери тоже эпиактивность.это НЕ СМЕРТЕЛЬНО!!!Ребенок не умирает.Прекратите паниковать , выпейте хорошую порцию валерианы.Слезами Вы не поможете ребенку, .Подумайте, ведь Вы не стали меньше любить свою дочь когда поняли что она не гений?? так и сейчас-- любите ее!!!Всех родственников в сад.Ребенок Ваш , и только ВЫ решаете что и как. И самое главное , не говорите ребенку ее диагноз.Она у Вас большая,все понимает.Вы узнали что ваш ребенок не такой как все и для вас это шок, а каково будет ей узнать об этом??...
Вот ссылка на питерский сайт www.forum.littleone.ru, зарегистрируйтесь и в форуме Особые дети могут почитайте топик "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?" я там много чего узнала и о лекарстах и об исследованиях.
Перунова врач действительно хороший, именно она нам поменяла диагноз -- у дочери часто бывает-- зажмуривает глаза ,предыдушая врач считала что это приступы , пили депакин+ топомакс, а Перунова сказала нет, это тики. ЭЭГ плохая(за 2 года приема препаратов не улучшилась), но приступов нет, так что препараты мы убрали.Хуже не стало.Живем потихоньку , слежу за ее состоянием. Кто вам назаначил депакин и сколько??? невролог из поликлиники,Где делали видео ЭЭГ??
Пока Вам не уточнили диагноз и лечение, начните писать дневник наблюдений --- ее физическое состояние, выспалась или нет, сколько заметили "замираний"Постарайтесь вспомнить когда появились эти "отключения".Покажете потом Перуновой.Старйтесь чтобы дочка высыпалась, гуляла и хорошо кушала.
Можете писать в личку.

ночь

все правильно вам девочки пишут! надо для начала успокоиться. родственникам лучше ничего не говорить, кроме мужа (одной нести этот груз психологически очень тяжело). дочке точно не стоит говорить об этом, во всяком случае пока не будет приступов. на самом деле эпиактивность не так уж страшна. у нас три года стоял такой диагноз, но приступов никогда не было, потом все само собой ушло.
вот вы рассказали о ситуации в семье, о том, как вы боитесь показаться плохой матерью и муштруете ребенка. от мучений ребенка у вас начинается приступ самобичевания и т.д. - замкнутый круг. ребенок чувствует состояние мамы + перенапряжение и вот вам результат. перестаньте оглядываться на родителей (своих и мужа) и окружающих. вы - сама взрослая, умная женщина и можете принимать самостоятельные решения. вы сами можете решить сколько нужно заниматься вашему ребенку, чтобы соблюсти золотую середину. один раз поставьте своих родственников на место и вам сразу станет легче, а вместе с вами станет легче и дочке. ведь она сейчас не чувствует защиты с вашей стороны - ей очень тяжело психологически.
итак, успокойтесь и идите с Богом к Перуновой (очень адекватная тетенька: она единственная, кто при нашем диагнозе официально дал заключение, что нам разрешены массажи, ЛФК и др. виды лечения), а там будет видно что и как.
здоровья вам и вашей девочке и уверенности в самом лучшем будущем

nickstom
слушайте как здорово, вам надо обязательно статью написать про ваш успех, я вас искренне поздравляю

Спасибо. О статье я подумывала

Lady
Спасибо. О статье я подумывала

надо, надо
такой замечательный пример :)

ночь
Ночью спать всех уложила, уревелась...... Сегодня вся опухшая от слез. Муж спрашивает: "Что? Да что с тобой?" А я не могу ничего сказать...

Дождитесь заключения самого эпилептолога, чтоб он вам все разжевал

Но еще раз повторю, намного легче когда ноша не на 1 плечах,
Я сама боялась реакции папы дочери, ну вот не могла предположить что скажет. И толком то объяснить не могла - только ревела и ревела, и вообще разговаривать ни с кем не могла. А он оказался той опорой и стеной от всех внешних факторов.
Относился гораздо проще ко всему и взгляд на вещи был более трезвый чем мой.

ночь
Исключается сахар?

Кетогенная диета: www.neuro.net.ru/bibliot/b002/keto4.html

Не переживайте, моя пациентка двойню родила недавно-эпи с 5 лет...Все будет хорошо. Папа конечно должен знать

ислексия и дисграфия - излечимы.
Мы у дочери откорректировали за месяц занятий, работал с ней дефектолог из спецшколы, заниматься самим - бесполезно, там спецметодика.
Про эпилепсию - подруга матери живет с ней уже 23 года, проявилась в Индии - была с мужем в командировке. Человек действительно "замирает! на несколько минут, как выпадает из реальности. Ничего - работает бухгалтером, семья, дети, внуки....

Диагноз эпилепсия не ставят без доказанных приступов и НЕ ЛЕЧАТ!!! хотя многи неврологи и даже эпилептологи очень любят сразу назначить препарат.Эпиактивность штука плохая даже без приступов, не дает мозгу отдохнуть расслабится и АЭПы(антиэпилептические препараты) немного снимут это напряжение--хотя у нас ничего не сняло--активность как была так и осталась.К сожелению, развитие этой болезни не предсказуемо и даже свитило наук не сможет сказать куда это выльется.И "соломки на подложить"!!! Видов эпи очень много. Мы ездили на консультацию в Питер, там мне сказали ""пока только активность ОЧЕНЬ повышена, что будет дальше не знаем, риск развития болезни остается,но если препараты так негативно сказываются на качестве жизни ребенка(Маша все время спала, заниматься не могли, память снизилась до 0,развития никакого) то АЭПы отменим,если (ттт)будет приступ(какой не известно) сразу пить препараты не начинать, тлько если приступы будут повторятся 2,3,4 разы.""
Пока живем и наблюдаем.
Есть очень много примеров больных ЭПИ -- препараты не пьют, т.к. приступы 1 раз в год, полгода.Да, машину нельзя одить, за станком нельзя, но живут и дети есть!!!
Верьте и любите свою девочку!!!
а папе обязом сказать, не средневековье, в лес не отведет!!!!
по поводу кетогенной диеты--у нас нет таких продуктов.
У млдашей может быть обычные параксизмы сна!!!
и у старшей тоже еще не известно. Расшифровка кривых ЭЭГ это исскуство доступное не всем, и врачи часто ошибаются.Вам распечатки подробные сделали??, а на диск записали???
Мы делаем ВМ ЭЭГ в областной платно 3 тыс.Там Перунова делает и сама расшифровывает.Сообщение было изменено пользователем 21-11-2009 в 10:33

Ночь, когда зарегестрируетесь, напишите мне в личку пожалуйста

ночь
Там написано субклиническая генерализованная эпилептиформная активность ну, и еще 5 строк непереводимых мед. терминов. Но врач, которая делала расшифровку и выдавала мне результат, сказала, что это эпилепсия и что все очень плохо, что надо как можно скорее начинать лечение депакином

я бы сделала ночной видеомониторинг и у др врача-эпилептолога....

мы делали ЭЭГ во сне в ОДКБ, тоже активность и в лоюных долях еще:(, приступов нет, особености есть кое-какие... одни врачи (не в одкб) назначили лекарство, травились месяца полтора, потом перестали...др врач, в одкб отменила его... По идее надо снова делать исследование, потому как 40 мин маловато, чтоб точно зафиксировать...

ночь
А кого еще?

нескольких эпилептологов

Sunnу
одни врачи (не в одкб) назначили лекарство, травились месяца полтора, потом перестали...др врач, в одкб отменила его...

чтоб знать несколько мнений