Тема закрыта

Причина: 0

Как вы узнали, что ваш ребенок – «особый»?

У меня свекровь в школе работает. Вчера только рассказывала, что мальчику из 9 класса поставили диагноз "эпилепсия" (ребенок во время урока сознание потерял, пена изо рта пошла, все испугались). А раньше за ребенком ничего не замечали ни учителя, ни родители (так говорят, по крайней мере). С ребятами из класса собрание провели, объяснили, как первую помощь оказывать. В школу и из школы мальчик с друзьями ходит, вроде нормально все.

Во-первых,нужно себя взять в руки,это прежде всего!!! Ваши истерики Вам не помогут, ведь впереди годы лечения! Во-вторых,нужно полностью разобраться с заболеванием,какая форма эпилепсии т. д. В-третьих, ребенок обязательно должна знать свой диагноз,ведь если случится приступ,она будет ужасно напугана! Муж,между прочим, отец Вашей дочки, почему же он не знает о таком серьезном заболевании?А вообще, Вам нужно настроить себя на "позитив",что все преодолеете, дочку вылечите, но понадобится много усилий. Кстати, эпилепсия детского возраста лечится весьма успешно!!! Так что, не вешайте нос!!! Следуйте указаниям врача-эпилетолога, принимайте лекарства. Сейчас здоровье Вашей дочери полностью в Ваших руках!! Желаю удачи!!

Пожалуйста, порекомендуйте хорошего детского психиатра или психоневролога для консультации девочки 3,5 года. Не говорит, на занятиях с логопед-дефектолог выявил, что это не алалия и не просто ЗПРР. Реакция ребёнка на задания и поведение не укладывается в отработанные схемы. Нарушения речи, видимо, вызваны некими специфическими нарушениями психики и необходимо их диагностировать и выявить, хотя истинного аутизма нет (это говорит опытный психолог и невролог).
Хотелось бы не делать резких телодвижений и повторять чужих ошибок, а наиболее коротким путём найти "своего" врача, который взялся бы за наблюдение и ведение ребёнка и всей нашей семьи. Желательно, чтобы этот врач не был настроен только на лечение психотропными препаратами.
Заранее благодарна, если кто-то посоветует куда обратиться.

pollianna
специфическими нарушениями психики и необходимо их диагностировать и выявить, хотя истинного аутизма нет (это говорит опытный психолог и невролог).

истинного нет, а какой тогда? он разный бывает, может это спектр + ЗПР.... к сожалению нет спецов у нас в городе хороших... в больницах - лечат именно лекарствами....
попробуйте еще психолога поискать

у одной моей знакомой была эпилепсия. с ней как то даже публично приступ случился на школьной линейке- она была старостой. очень умная девушка. законичла матмех в универе. сдала на права,водит машину. сейчас уже давно живет в лондоне,преподает в школе. сына родила.
видимо сняли диагноз

Когда дочка пошла во второй класс, была серьезная полостная операция. Перед выпиской дают мне бумагу и говорят, что с этой бумагой надо пойти в собес и оформить инвалидность. Я была в шоке. Звоню мужу, реву: "У нас ребенок - инвалид". Тогда это для меня прозвучало как приговор. Потом девочки-мамочки в больнице успокаивали:"Все после такой операции дают инвалидность. Подлечитесь, снимут." Но мы лежали в больнице около месяца (подготовка к операции, после неё) и никогда эта тема не возникала. Знаете ведь, в больнице все мелочи обсудишь с другими мамочками - диагнозы, анализы и т.д., а про инвалидность никто не говорил. Но этот шок проходит, надо жить и с этим. Приспособиться. Лечиться. Дочке инвалидность только в 21 год сняли. Закончила институт, внуку 1,1 год.

pollianna

консультация генетика?

У меня есть знакомая, ну очень успешная, красивая девушка. У нее замечательный и очень не бедный муж, она сама работает на руководящей должности в нефтяной компании, живут на севере, скоро у нее родится малыш. Я в шоке была, когда узнала, что у нее диагноз-эпилепсия. Живет она вполне обычной жизнью, многие завидуют ей. Не самый это страшный диагноз, не переживайте-все хорошо будет!

Синица
видимо сняли диагноз

это лекарствами можно контролировать, корректировать, ну и смотря что за эпи, смотря в каком отделе мозга...

Я еще плачу. Но меньше. И от слез мне становится легче. Мужу так и не сказала. Язык не поворачивается. Разговаривала с мамой. Никакой поддержки. Она только причитает: "Откуда? Не может быть! Как же в будущем она жить будет? Ведь водит права не получит..." И все в таком духе. Мне после разговоров с мамой только хуже.
Меня терзают дурацкие мысли о том, что если бы знала, что так все будет, не стала бы даже замуж выходить, и рожать не стала бы. А ведь у нас запланированные и желанные дети. Мы с мужем не пьем, не курим. :( Вот что у меня в голове. Жить не хочется.
Иногда кажется, что все это сон. Что вот проснусь и все это окажется неправдой. А мне на самом деле снился сон очень плохой про дочку пару месяцев назад. Я его гнала, гнала от себя, а он вот как вылез. Все-таки есть вещие сны. Я слабая, никак не могу себя мобилизовать. Уже 2 недели не делала уборку в доме, посуды гора. Мне все равно. Только готовлю еду и гуляем с детьми. :(

Больше всего сейчас волнует, как учиться в школе дальше??? Ведь она и так тормозит. А что дальше-то будет??? Тоска, руки опускаются. Я все надеялась, что она подрастет, что все наладится, что вот еще немного и будет прогресс. Надеялась, что невролог пропишет какой-нибудь глицин, церебраризин и что мозги лучше заработают. А теперь, значит, только хуже все будет впереди... :( :( :( Не знаю, как вообще нам учебу тянуть...

К эпилептологу только на середину декабря записалась. :(
Всплывает много вопросов по ходу жизни. Вот, к примеру, можно ли ставить прививки? Сейчас от гриппа в школе вымогают, а я и не знаю, можно нам или нет.
Пригласили дочку на ДР в кино с изображением 3D. %) У меня аж сердце в пятки.... :( Что делать? Ведь явно, что нельзя ей никакого мелькания в темноте и т.п. :(

ночь
А теперь, значит, только хуже все будет впереди...

с чего вы взяли?
у вас все нормально с интеллектом у ребенка, она учится в обычной школе, хоть и чуть не успевает, но вы можете же с ней позаниматься, приступов у вас нет и не факт, что будут, нормальные врачи вам подберут терапию и вы сможете контролировать все
да и то, что вам в Бонуме наговорили - не факт, что это так.

это вас куда на декабрь записали? в ОДКБ?
успокойтесь, если бы все было плохо, вы бы это раньше заметили... почитайте как тут мамочки особых справляются с лежачими детками и с другими..., возьмите себя в руки и решайте проблему.

Lady
Кетогенная диета

не подходит она нам. Почки не выдержат.

BabyLy
травами,

вот об этом думаю.

Granny
ребенок обязательно должна знать

не представляю, как ей это объяснить и не напугать. Пока не хочу говорить.

Я в роддоме лежала в палате с девушкой у которой как выяснилось диагноз эпилепсия. Она родила второго ребенка. Она бы не сказала про диагноз, я бы и не узнала. Судя по рассказам и фотографиям, жизнь у нее яркая и насыщенная.
З.Ы. вообще Вам уже много хороших и полезных слов сказали!Сообщение было изменено пользователем 23-11-2009 в 15:54

ночь
Ведь явно, что нельзя ей никакого мелькания в темноте и т.п.

нельзя, точно. Это может спровоцировать.
И комп нельзя много.

Держитесь, у вас не худший вариант! Многие мамы мечтали бы оказаться на вашем месте, а не на своем. Потому что ваши проблемы - все решаемые!

прививки лучше не ставить, когда будете у эпилептолога, попросите в рекомендациях написать медотвод от прививок.

Главное- перестать беспокоиться и начать жить.

irka
надо для начала успокоиться

Вот мои мысли, может и Вам помогут?
www.u-mama.ru/read/article.php

www.zdorovieinfo.ru/ - посмотрите последнюю передачу. Я вот год в себя прихожу, хотя нам всего 2.5, нормальный ребёнок, только приступы на высокую температуру, нельзя болеть совсем, а это нереально. Первый приступ когда случился, вообще не поняла, что это такое, затем болели часто и опять. И наверное, мне себя в то время было больше жалко, а не его. Перунова нам диагноз и поставила, хотя в заключении видеомониторинга ничего не зарегистрировано . Полтора года на Депакине, печень контролируем, год ремиссии был и опять на ангину выдал судороги. Да, страшно и больно, но надо верить, что всё излечимо. Удачи вам и терпения.

ЖаР ПтИцА
платно попасть к ней,

а к ней и так только платно.

ночь
"Откуда? Не может быть! Как же в будущем она жить будет? Ведь водит права не получит..."

Ну и что? Не в правах счастье и потом, скажите уже маме, что не причитать надо и ставить крест на дочке, а помочь ей и вам. Если уж совсем плохо, то попытайтесь с ней не общаться временно.

ночь
Вот что у меня в голове. Жить не хочется.
Иногда кажется, что все это сон. Что вот проснусь и все это окажется неправдой. А мне на самом деле снился сон очень плохой про дочку пару месяцев назад. Я его гнала, гнала от себя, а он вот как вылез. Все-таки есть вещие сны. Я слабая, никак не могу себя мобилизовать. Уже 2 недели не делала уборку в доме, посуды гора. Мне все равно. Только готовлю еду и гуляем с детьми. :(

Ну и фиг с ней с посудой. Гулять больше на свежем воздухе, погода вполне комфортная.

ночь
Больше всего сейчас волнует, как учиться в школе дальше??? Ведь она и так тормозит. А что дальше-то будет??? Тоска, руки опускаются. Я все надеялась, что она подрастет, что все наладится, что вот еще немного и будет прогресс. Надеялась, что невролог пропишет какой-нибудь глицин, церебраризин и что мозги лучше заработают. А теперь, значит, только хуже все будет впереди... :( :( :( Не знаю, как вообще нам учебу тянуть...

А вот это вообще глупость. Почему вы исключаете вариант, что дочка наоборот после лечения не подтянется по учебе? Если вы не будете верить в нее, то она сама в себя тоже верить не будет. У меня, кстати, самые тяжелые дни были где-то через неделю после того как диагноз поставили. Ну разве что только головой о стену не билась. А потом сказала себе - стоп! Слезы ничего не изменят. Есть свершившийся факт и ваша зада сейчас понять как максимально возможно помочь ребенку.

ночь
Вот, к примеру, можно ли ставить прививки? Сейчас от гриппа в школе вымогают, а я и не знаю, можно нам или нет.

НЕТ! Однозначно. Это вмешательство в иммунную систему, а при таком пограничном состоянии как у вас, я бы вообще никаких прививок не ставила, пока с эпилептологом не поговорила.

ночь
Пригласили дочку на ДР в кино с изображением 3D. %) У меня аж сердце в пятки.... :( Что делать? Ведь явно, что нельзя ей никакого мелькания в темноте и т.п. :(

А нельзя сделать так, чтобы дочка на ДР пошла, а в кино нет? Они же наверняка не все время в кино проведут? В зависимости от того в начале ДР или в конце будет кино либо привезти дочку позже, либо забрать раньше.

И пожалуйста, гоните дурные мысли прочь. Вы сейчас сами себя накручиваете. Вот встретитесь с врачом, поставит он вам диагноз, пройдете обследования и тогда уже вам будет легче. Вы точно будете знать с чем вы имеете дело и как с этим бороться.

Зачем себя так накручивать,ребенку даже еще диагноз не подтвердили окончательно.Моему брату диагноз эпилепсия поставили в 25лет после трех лет обследований и лечения у невролога.И все это следствие недоношенности,родовой травмы.Живет,работает,сына воспитывает.Да ,лекарства постоянно(тоже депакин).Приступы у него в основном в одно и то же время,обед и ночью.Просто замирает на несколько секунд,иногда не помнит что было после приступа.Сейчас очень редко бывают приступы.Приступы разные бывают,кто то замирает,у кого то припадки с пеной,кого то в струну вытягивает,но при правильном лечении жить можно.Сходите к эпилептологу для начала,свои мысли приведите в порядок и хватит ныть уже,не две же недели,о детях подумайте.Эпилепсия не самый страшный диагноз.И с мужем поговорите,может он отреагирут совсем не так,как вы думаете

автор, скажите, по каким причинам Вам назначили ЭЭГ? в чем выражается ваше "трудно учиться"?

Кажется, я немного прихожу в себя. Не плачу. Перестала истерить. :)

Вчера сходила к неврологу только с младшей. С ней, тьфу-тьфу... По старшей со списком стала распрашивать врача. Она сказала, что диагноз эпилепсия ставит только эпилептолог и только после зафиксированного приступа. У нас на ЭЭГ есть элементы как при эпилепсии, но приступ не зафиксирован, так что наша форма на сегодняшний день - субклиническая, т.к. клинических проявлений не выявлено. И пока это активность (записано в карточке и в направлениях). Диагноз поставит эпилептолог.

Депакин выписала. Вчера выпили первую таблетку. Прочитала инструкцию - жуть :( Опять задепрессировала...
Теперь пьем по схеме депакин, но доза дотерапеватическая. На фоне приема делаем еще раз ЭЭГ (ой, как же я боюсь %) ), чтобы узнать, как влияет препарат.
Делаем МРТ. Для уточнения диагноза и определения причин.
И идем к эпилептологу 14 декабря.

Marl_a
Я в роддоме лежала в палате с девушкой у

Я тоже с такой лежала. Моя ровесница. Рожала дочку для себя от женатого 50-летнего мужчины. Ей из-за болезни делали кесарево под общим наркозом. И ребенка очень неохотно давали, требовали, чтобы на ночь она его в пит относила. Сама она была настроена очень оптимистично, собиралась одна жить с ребенком. Надеюсь, что у нее все хорошо. Но, честно говоря, в общении чувствовалось, что с головой не очень...

Овечка

Спасибо большое! Прочитала, и отзывы тоже. Опять всплакнула ;)

Юльчанка
Удачи вам и терпения

Спасибо :) и вам тоже здоровья!

Армавир
у вас не худший вариант

согласна, все относительно

ЖаР ПтИцА
Почему вы исключаете вариант, что дочка наоборот после лечения не подтянется по учебе?

Читала отзывы принимавших и описание препарата. Хотя невролог вот совсем обратное говорит. Она сказала, что депакин снимет напряжение с мозга, которое ей сейчас мешает учиться. И легче учеба пойдет. Не знаю, поживем - увидим.

ЖаР ПтИцА
на ДР пошла, а в кино нет

Невролог прививку запретила делать и в кино тоже нельзя ходить. С прививкой все решилось - в школу пошли сегодня. А вот с кинотеатром пока трабл... Придумываю, что сказать маме именинницы и, самое главное, как дочке объяснить, почему ей в кино нельзя.

ЖаР ПтИцА
Вы сейчас сами себя накручиваете

\~Euphoria\~
Зачем себя так накручивать

Согласна. Борюсь!!! :)

Муж до сих пор в полном неведении :( И нет желания говорть. Даже не знаю, почему, но я совсем не жду от него поддержки. Только боюсь неадекватной реакции. С мамой мучаюсь. Стала избегать с ней общаться даже. Хотя всегда были с ней очень близки. Но меня убивает это омерзительная уверенность, что с НАМИ ничего такого не может произойти... Она до сих пор, кажется, считает, что я зря пошла к врачу. Рассказывает мне, как вреден депакин. Будто я по свей воле решила травить ребенка. :(

автор, мне кажется, что Вас реально гложит чувство собстенной вины. Вы поймите - ВЫ тут не виноваты! Вы тут не причем! Вы - хорошая мама, которая внимательно относится к проблемам собственных деток.
И как только вы лично для себя в этом утвердитесь, вам станут по барабану комментарии родственников.

Что у вас за муж, не знаю. Но если он со странностями и поддержки не ждете от него, тогда выберете форму разговора "информативную". То есть твердо формулируйте информацию о ребенке, не спрашивайте совета.

А вообще, мне кажется, что во многом вы паникуете. Вам еще дообследоваться нужно, а вы уже страшные картины себе рисуете.

мам
в чем выражается ваше "трудно учиться"?

Медлительна, внимание плохо концентрирует. Вроде, память неплохая - стихи учим. Но вот состав числа до сих пор никак. Считает по линейке. В уме не может почти считать. Сотни, десятки - в голове каша. Примеры как-то решила: 5+7=57 %) После этого я ей и сказала: считай лучше по линейке.
Пишет с ошибками. Ошибки неспецифические, замена букв в сильной позиции, пропуски. Техника чтения в р-не 25 слов. Читать почти не может. Читаем так: она 2 абзаца, дальше я ей дочитываю. Но при этом любит, когда я ей читаю. Мы всю дет. литературу уже прочитали так.
Видимо, была (и есть) дизартрия. Но мне никто об этом не сказал вовремя. Теперь это вылилось в дизграфию и дислексию. Логопед нас и послал к неврологу.
Иногда до абсурда доходит. Забывает, как пишется буква; спрашивает или пишет в зеркальном отражении (например Г и И). Или
Плохо ориентируется во времени, времена года путает и т.п. Неловкость в движениях, мелкая и общая моторика страдает (пуговицы, шнурки медленно и с трудом).
Я в дошкольном возрасте уже стала переживать, но мне все вокруг говорили: не придумывай! нормальный ребенок! В садике никто ничего ни разу! И логопед там был... К психиатру (в Бонум, кстати) перед школой ходили - все ОК, в норме.

Вот такая у нас ж... :(

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы