РМЖ (и не только) в ремиссии. Наш опыт. Общаемся и поддерживаем друг друга

Eleniel,

Да,ужасс конечно,если бы у нас была узаконена профилакт.мастэктамия,молодые женщины не заболевали бы с мутацией....(

Norka2: Да,ужасс конечно,если бы у нас была узаконена профилакт.мастэктамия,молодые женщины не заболевали бы с мутацией....(

Ну так сейчас курс на органосохраняющие операции. О какой мастэ, Юль?!
Я пришла к гинекологу с вопросом - хочу удалить матку потому- и потому-то, в т.ч. наследственность не айс - у мамы рак тела матки в 49 лет, рмж в 2023 году.
У меня самой и эндометриоз, и дисплазия бывает (лечат антибиотиками).
Но нет. Сказали - будем лечить, ставить мирену, но не удалять.
Вот если будет тяжелая дисплазия с подозрением на онко - будем думать над удалением.. Маразм, блин.

OlicM,

Правда маразм, всё же для людей у нас....

Norka2: узаконена профилакт.мастэктамия

Многие и в диагнозе с триплом и мутацией не хотят удалять, только резекцию ищут. Даже с высокими стадиями.
А уж без диагноза и подавно, только сильно тревожные, у которых близкие уходили и они с ними прошли все лечение. Либо у кого мамы настойчивые, уговаривают дочерей, убеждают.
Момент очень сложный психологически, а уж про физическую боль и осложнения вообще не говорю.
Профилактическое удаление яичников, имхо, ещё сложнее в моральном плане.

Nadezhda_523: Многие и в диагнозе с триплом и мутацией не хотят удалять, только резекцию ищут. Даже с высокими стадиями.

Ого, ничего себе!

Eleniel: мутацией BRCA1 тетя (вероятно, так как её не проверяли), но мутация есть у обеих её дочерей.

Eleniel: Тётя нет, она рано умерла. У её дочерей у старшей РЯ, у младшей дважды РМЖ, на одной молочной железе и потом на другой с разницей больше чем через 10 лет. И у обеих подтверждена мутация.

После прочтения озадачилась.
А если родители ушли рано,до например всех болезней которые проявились,то как понять ,что например у меня есть тоже какая то наслед мутация?
Как то беспокойно стало.
Мне сейчас 51,понятное дело ухожу в климакс,но эндометриоз стоит как диагноз, 7 лет назад резеккция яичника была ,в результате гистологии цистоденома грубососчковая.
Ничем не лечу энодометрий ,врачи не видят оснований для лечения.

Аноним 838: А если родители ушли рано,до например всех болезней которые проявились,то как понять ,что например у меня есть тоже какая то наслед мутация?

Если финансы позволяют - сдайте сами кровь на мутации.
Я сдавала в соод по программе бесплатно (спасибо девочкам - сказали про эту программу!), т.к. у мамы рмж.
Я и маме сказала - она ти сама обследовалась по этой же программе на мутации.

Аноним 838: эндометриоз стоит как диагноз

Аноним 838: Ничем не лечу энодометрий ,врачи не видят оснований для лечения

Моя в шоке (простите). Это по прописке вас не лечат?
Может быть, тогда к платному гинекологу?

OlicM: Я и маме сказала - она ти сама обследовалась по этой же программе на мутации.

Оля,а у мамы обнаружили мутацию или нет? Мама тоже сдала в декабре,но ещё даже не знаем результат.

Norka2: Оля,а у мамы обнаружили мутацию или нет?

Нет
А у меня да, но не brcа

OlicM,

Ну слава богу,да,ты говорила про себя...

OlicM: Моя в шоке (простите). Это по прописке вас не лечат?
Может быть, тогда к платному гинекологу?

Вам здоровья .Спасибо за ответ.Ну тогда подскажите вот это лечение было или нет ?Нарушился цикл в мае.С июня назначили норколут,пила все с июня по ноябрь,в итоге ,на этом опять месячные пришли очень скудные,вроде как внутри были,а наружу не вышли толком и 2 дня всего , врач сказала когда уходят в менопаузу такое возможно.В декабре был назначен утрожестан (пропила) месячные уже не пришли.В январе сделала узи,по узи сказали все гуд,есть маленькая миома, энодометрий небольшой,месячные придут ,но когда?Будут приходить периодами.Это все смотрела гин-эндокринолог.После всей этой эпопеи отменили все горомны (кроме гормона щит железы).
Вроде как бы все ,но внутри меня мучает ,что вдруг что то еще надо сделать.Маммографию делаю каждый год.

OlicM: Если финансы позволяют - сдайте сами кровь на мутации.
Я сдавала в соод по программе бесплатно (спасибо девочкам - сказали про эту программу!), т.к. у мамы рмж.

А вот тут подскажите, что и как надо сказать что бы сдать?
Рак легких ,или легкого был знаю только с маминой стороны у ее отца (т.е моего деда),ну остальные, как я написала ушли отец от инсульта в 52 года,мама от ковида в 20 году в 66 лет.
И где мне в Мск сдать эти мутации лучше?

А что дает если узнаешь, что высокие риски? Удаляют все?

Аноним 838: Ну тогда подскажите вот это лечение было или нет ?Нарушился цикл в мае.С июня назначили норколут

Я тут не подскажу. Вообще да, эндометриоз гормонами лечат.
Я длительное время на кок, утрожестана точно не было.
Мирена, знаю, что показана при эндометриозе. Но вот не могу я на неё решиться.

Аноним 838: А вот тут подскажите, что и как надо сказать что бы сдать?

Аноним 838: где мне в Мск сдать эти мутации лучше?

Я в нашем соод сдавала, как у вас в Москве я, к сожалению, не знаю. Но, вроде бы, в лабораториях частных делают этот анализ.

OlicM: Я в нашем соод сдавала, как у вас в Москве я, к сожалению, не знаю. Но, вроде бы, в лабораториях частных делают этот анализ.

Еще раз спасибо за столь понятные объяснения.Но что мне надо сказать ,что бы сдать.Как правильно фразу проиизнести что бы понятно что я хочу сдать ,(я хочу сдать на мутации?),потому что не знаю что у меня в роду?Или назвать какие то названия мутаций?Их много?
Думаю при Блохина и т.д их же тоже частным образом можно сдать.Я в онкологии платно делала гистологию на 2 раз материала после удаления цистоденомы грубососочковой.

Аноним 838: Но что мне надо сказать ,что бы сдать.

Мутации brca1 и brca2.
Для женщин это именно риски рмж.
В Москве гемотест, инвитро, ситилаб делают скорее всего.

OlicM: Мутации brca1 и brca2.
Для женщин это именно риски рмж.

А вот еще вопрос,например показывают эти анализы этот ген,и что я могу тут изменить?
Т.е ничем же я не смогу предовратить рак,если он будет он и так будет независимо знаю я результат или нет?

Аноним 838: А вот еще вопрос,например показывают эти анализы этот ген,и что я могу тут изменить?
Т.е ничем же я не смогу предовратить рак,если он будет он и так будет независимо знаю я результат или нет?

Более тщательное обследование.
Мне в частной клинике сказали, что маммогрфия для меня не подходит, а из-за наследственности (мама) - вместо узи мж делать мрт с контрастом раз в год, что в случае чего - не пропустить самое начало.

Аноним 838: Как правильно фразу проиизнести что бы понятно что я хочу сдать

Добрый день. Вот такой анализ

iPhone 16: А что дает если узнаешь, что высокие риски? Удаляют все?

Нет, профилактическое удаление у нас только за свой счёт.

Просто проверяться раньше, пристальнее и чаще. Как Ольга написала, например, вместо ммг делать мрт раз в год.
Считается, что риск заболеть у детей начинаются на 10 лет раньше, чем дебют болезни, например, у мамы был. От этого возраста и отталкиваемся для начала активных контролей.
Ну и чем старше становишься, тем количество поломок больше, соответственно % заболеть тоже. У любой другой мутации так же, просто брса 1,2 неплохо уже изучена и на слуху. Не повод впадать в панику, просто знать это и держать на контроле.

OlicM: Мне в частной клинике сказали, что маммогрфия для меня не подходит, а из-за наследственности (мама) - вместо узи мж делать мрт с контрастом раз в год, что в случае чего - не пропустить самое начало

Да,то же самое,так как плотная железа,хотя 47 лет...

Nadezhda_523: Считается, что риск заболеть у детей начинаются на 10 лет раньше

У нас в семье вообще,сначала дочь заболела у мамы, в 39 лет, потом мама в 74 года.

Norka2: сначала дочь заболела у мамы, в 39 лет, потом мама в 74 года

У меня тоже не совпало по годам. Но это средняя температура по больнице, такие сроки говорят врачи в целом.
Всегда есть те проценты и не маленькие, которые не заболеют никогда, слава богу.

Девочки, доброе утро! 4 месяца назад начала пить тамоксифен и колоть гозерелин. Мучаюсь бессоницей, просто ужас. могу до утра лежать, под утро усну, днем минут 30-40 посплю, резко просыпаюсь. я так понимаю, это побочка как раз от гормонов. Подскажите, кто давно на препаратах, это вообще проходит или я так и буду 5 лет не спать?!

Девочки, подскажите, как поступить?
Мама сдала перед очередным обследования анализы (кровь+узи), в онкоцентр давно ездим без нее, она еле ходит, анализы сдает у дома в Гармонии. Химиотерапевт там спокойно всё выписывает без ее присутствия.
Сегодня приехали, выписали препараты, их в наличии тут в аптеке нет, отправили на Бебеля. Приехали туда - онколог уперся, что без свежих анализов и присутствия мамы ничего не даст. Поход к зав тоже не помог. Все в один голос твердят, что нужно снова сдать анализы + привезти маму. Как так?? Если бы препарат был в онкоцентре, мы бы его уже сегодня спокойно получили, почему тут не выдают по выписке из онкоцентра?
Мы им говорим, что мама неходячая - им пофиг - везите ее и всё.
Что делать? Имеют ли право отказать в выдаче препарата?
В аптеке онкоцентра сказали, что лекарства пока не будет у них, еще тендер не проводили.

Аноним 482: выписали препараты, их в наличии тут в аптеке нет

Рецепт есть уже?
По мж будет крайне сложно получить без пациента. Не уверена вообще, что найдёте, кто выпишет. Может разве терапевт пойдёт навстречу, тот же тамоксифен они могут.
В 20ке тоже нельзя, видела ругань на этот счёт. Если через дневной стационар, так тем более, это госпитализация и выдача на дневном. Соод - это другое учреждение со своими правилами.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы