РМЖ (и не только) в ремиссии. Наш опыт. Общаемся и поддерживаем друг друга

Девочки, раз заговорили про инвалидность. А кто должен список дать документов или как это вообще делается?

Аноним 615: раньше такое делали только платно, недавно читала у Каприна, что по медпоказаниям делают по квоте экспериментально

Ага, читала в инсте. Думала в Мск ехать в Герцена. Уже записалась на консультацию на 12 октября. Но к Брауде сходила и в раздумьях теперь...

Аноним 615: в инсте есть питерский врач Телишевский, так он рекомендует вторую грудь удалять и ставить имплант на стадии имплантирования больной груди.

Брауде также сказала

N_2021,
Наташа, ты у кого оперироваться планируешь?

АнонимНа,
Районный онколог.Как долго оформляют не подскажу.

N_2021,
У кого как.Если без осложнений то раз в неделю и получается.
Трусы одноразовые еще в стационар возьмите с собой.На саму операцию в них поедете,это комфортнее,чем голышом и потом они повязку держать будут первое время.

Lenka07,
Спасибо большое за подсказку про трусы одноразовые. А после операции должны катетер вставлять в мочевой пузырь? Или нет? Видимо, медсёстры потом сами с этим разбираются... Сколько, примерно, нужно штук этих трусиков?

Evgeshka89,
Пока не знаю кто будет хирург. Была на консультации у одного, но ещё пойду ко второму. Девочки, я не из Екатеринбурга, поэтому никого из тех врачей, о которых вы пишете, не знаю.

И ещё вопрос. Может, кто-то знает. Лучевой терапии порт может мешать или нет?

N_2021,
Катетер никому нам в палате не ставили.Меня разбудили в коридоре после операционной.В палату привезли в сознании.Сама на кровать перелезла.Часа через два встала.У нас все быстро вставали,кроме одной.У женщины двухстороння мастэктомия была,она сутки пролежала.Ей судно приносили.
Трусов парочку возьмите.Их можно и там в аптеке купить ,только цена не гуманная.Они там по 120 р ,а в Ашане раза в три дешевле.Да подушку я ещё брала узкую диванную.С ней удобно было руку класть.Все тянет,кровати там пыточные.С подушкой я и сейчас в обнимку дома сплю.

Lenka07,
Спасибо большое за подробный ответ! Я тоже сейчас с подушкой сплю. Как стали химию делать, начала грудь болеть, стала подкладывать подушку под руку, чтобы не давить на грудь. А бельё компрессионное одевают медсестры сразу после операции? Когда вы начали гимнастику делать?

N_2021,
Чулки одеваете до операции сами и носите пока не надоест.Это если у вас сейчас с венами проблем нет.Больше я ничего не ношу.

N_2021: Компрессионное верхнее бельё

Наташа, если есть возможность купи 2 комплекта. Его надо будет стирать, лимфа после раскачивания экспандера сочится иногда даже через пластырь послеоперационный. Ленту которая к белью идет можно взять одну. Она на липучке, переставляется. 6 недель непрерывно надо носить топ послеоперационный с лентой, потом на усмотрение хирурга

N_2021: У меня совсем небольшая грудь, сильно накачивать не должны!

У меня тоже небольшая, но экспандер всегда перекачивают, чтобы карман сформировать ка надо. Мне заполнили на 350 мл, имплант поставили на 230 мл

АнонимНа: А кто должен список дать документов или как это вообще делается?

Районный онколог дает посыльной лист. Сдаете анализы, врачей по списку проходите, а потом весь пакет направляют на мсэ. Освидетельствование сейчас заочное в связи с коронавирусом

Evgeshka89: Брауде также сказала

Я же не из Екб, не знаю ваших врачей

N_2021: А после операции должны катетер вставлять в мочевой пузырь?

У нас в диспансере вставляют до операции, так что белье не нужно было покупать одноразовое. Мастэктомии с реконструкцией идут дольше чем обычные. У меня было 2 часа наркоза. Выпали катетер мочевой только а следующее утро, тогда же разрешили встать и одеться

N_2021: Лучевой терапии порт может мешать или нет?

Мне лучевую не делали, порт стоял с правой стороны, опухоль была в левой груди. Врач мой говорил, что порт ничему не мешает. Уже вынули его

N_2021: А бельё компрессионное одевают медсестры сразу после операции?

Чулки надевают до операции в покое. А вот насчет топа компрессионного, смотря как заполнят экспандер. Мне во время операции немного заполнили его. Поэтому утянули грудь бинтом эластичным. Потом, через несколько дней, когда еще заполнили немного экспандер надели белье. С ним намного легче чем с бинтами. В топ же надо что-то положить. Да и дренажи он бы пережимал. У меня тогда бок очень сильно отек, еле застегнули топ и ленту, лента натерла кожу сильно, сосуды полопались. Все индевидуально, но этот момент лучше уточнить у хирурга

АнонимНа: про инвалидность. А кто должен список дать документов или как это вообще делается?

идете к онкологу по месту жительства в поликлинику, и говорите, что хотели бы оформить инвалидность. Он все расскажет и сам запишет вас к специалистам и на обследования. С собой надо иметь копии всех документов, которые у вас на руках, особенно те, которые подтверждают диагноз (выписки из стационара, результаты обследований). Довольно быстро все делается. Я проходила еще до пандемии, к специалистам записывалась с учетом самочувствия после химии. Где-то примерно месяц ушло на всё. А в пандемию еще проще, какие-то вещи делаются заочно

Всем привет. Меня зовут Наталья. В 33 года нашли рмж. После этой находки прошёл почти год. Детей нет, но если будет стойкая ремиссия, планирую их заиметь.

Читала предыдущую тему, дочитав перешла в эту. Рада за всех выздоравливающих, что все позади, ну а тем, кто ещё в процессе лечения, просто хочу сказать, что вы все преодолеете. Я была такая же как вы. Только дело было в Израиле. Если интересно, могу про себя рассказать. Ну и про Израиль тоже).

Очень много читала про рак, как только узнала диагноз. Это было мне вот прям необходимо. Мне казалось, что чем больше я про свой диагноз знаю, тем больше ощущение, что все под контролем. Очень много информации взяла на сайте онкобудни, этот сайт мне сильно помог: сначала принять диагноз, потом в борьбе с побочками.
Вот когда я лечилась, думала ну вот все, последняя химия и я снова живой человек, как раньше. Уже и последняя химия прошла, и лучевая прошла, и организм вроде бы восстановился, а я нет. Осталась во мне какая-то слабость. Она переросла в ленность. А еще появился страх рецидива, хотя все лечение я прошла в оптимистичном настрое. А вот как оно закончилось, так что-то я струхнула. Страх от себя я гоню, и потому он со мной нечасто, но иногда накрывает.

Antika,
Здравствуйте, Наталья! Хорошо, что всё прошло успешно и уже позади. Тем, кто в начале пути гораздо сложней. Хотя для Вас это, видимо, не большое утешение. Я прошла химию и жду операцию, потом лучевую. У меня есть мечта, которая возможна уже после всего лечения. Это для меня как свет в окне. Помогает держаться и бороться. У вас тоже есть то, к чему вы стремитесь! Это прекрасная мечта и она возможна!
Так же отлично отвлекают от плохих мыслей и радуют домашние животные. Многие знаменитые люди, которые столкнулись с раком, завели себе собаку. У нас в семье есть собака - классно чувствует меня и моё настроение, не даёт впадать в депрессию, приносит игрушки, просит играть, гулять. Ещё очень хорошая книга "Антирак". Очень мне понравилась и вдохновила. Мне иногда очень не хватает просто того, чтобы поговорить на эту тему. Понимающего на все 100% собеседника не хватает. Если у вас тоже есть такое, была бы рада общению.

Аноним 615,
Спасибо большое!

N_2021,
Я непротив и всегда открыта общению. Правда я пока не поняла, как отвечать собеседнику в формате темы.
А про начало пути. Я думаю легко не было никому, кто на него встал. Мне позвонил маммолог в воскресенье вечером, сказал, что результаты биопсии пришли. Результат не сказал, сказал на приёме все расскажет. Но по голосу и характеру его речи, я поняла, что биопсия не радостная. А ближайший приём в пятницу. И вот эти пять дней были самыми трудными в моей жизни. Вечер первого дня и весь второй, третий день я читала и ревела. Почему-то моментальные слезы у меня вызывала мысль о моем нижнем белье. Хотела даже сделать красивое фото в стиле ню, чтобы хоть на память осталось. Было примерно так: "у меня столько красивых бюстгальтеров, а надеть их я уже не смогу." Второй день: "мало того, что грудь удалят, так еще и с рукой могут быть проблемы". Третий день: "а вдруг мне нужно яичники удалять, а у меня и детей-то нет". Четвёртый день я просто лежала и не видела смысла ни в чём, к чему раньше стремилась: ни в путешествиях, ни в профессии, ни в хобби (алмазная мозаика). Мысль была, что осталось мне лет 5, а может и меньше, так зачем это все. А на пятый день, в пятницу, я взяла себя в руки и пошла к маммологу по записи, и вот он мне все и рассказал о моих дальнейших действиях. Какая же я вышла из его кабинета счастливая! Хоть и с подтверждённым диагнозом, но счастливая. Потому что наконец-то я знала, что мне делать и могла уже действовать, а не тупо ждать. Настрой был положительный. Я ж не сижу сложа руки, я ж лечусь и вообще делаю всё, что могу в сложившейся ситуации. И отпустила тогда эту ситуацию, просто читала положительные истории на онкобуднях, мне они тогда очень нужны были. Вообще очень много инфы о своём диагнозе я читала тогда. Мне было комфортнее знать как можно больше, о том что со мной происходит. Сказала себе: сегодня я жива, сегодня мне не больно, а значит все у меня хорошо.

Животных к сожалению сейчас завести не могу, потому что живу у родственников мужа, а они не любят животных в квартире. А в Москве у меня была кошка, мейн-кун, классная. Скучаю по ней. Знаю точно, что когда сможем жить отдельно, я ее перевезу сюда. Потому что она часть моей с мужем семьи.
По поводу операции.
Мне делали сначала операцию, потом химию и лучевую.
Операция для меня была как избавление. Я думаю для всех так. Сделали оргоносохраняющую. Груди друг от друга отличаются лишь полосой шрама от шва, хотя опухоль была большая 3.8 см. (кажется).
Читала сайт лучшего онколога-маммолога России доктора Скворцова. Там же можно ему вопрос задать. Кому не хватает информации от своего врача - советую почитать или обратиться.

Много написала, но хочу отметить вот что. Мой жизненный девиз: "все так, как должно быть". Он часто подтверждался на протяжении жизни, подтвердился и сейчас. У меня были трудности в отношениях с мужем, я думала о разводе. А рак мне показал, что мой муж заботлив ко мне (например, специально вставал пораньше перед работой, чтобы сходить мне за фруктами), что любит меня и лысой (это ладно, я и сама себя лысой люблю) и раздраженной (а вот эту себя я не люблю). Он вновь стал моим рыцарем.

Antika: Кстати про грудь, читала сайт лучшего онколога-маммолога России доктора Скворцова. Так вот он пишет, что если есть показания для сохранения груди, то её имеет смысл сохранить, а не удалять полностью, так как размер операционных действий не влияет на рецидив, при условии, что нет противопоказаний к сохранению и края резекции чисты

Привет, Наташа. Я смотрю возраст 33 года очень часто встречается , я химичусь с двумя девочками, у них онко тоже в 33 диагностировали. Прям магические цифры(((
По поводу сохранять или нет, да это один из самых дискуссионных вопросов. У меня вот трижды негативный рак плюс мутация, рецедив в течение полугода-года от операции очень частое явление. А также возникновение рака во второй груди в течение 5 лет. Поэтому при таких рисках вряд ли имеет смысл что-то сохранять, наоборот рекомендуют сделать даже профилактическую мастэктомию..как Джоли сделала.
Детей у меня тоже нет, теоретически через 5 лет врачи могут дать добро, не раньше, мой маммолог сразу отсчитала 5 лет на приеме по крайней мере. Я вот в конце июня делала операцию по поводу удаления кисты яичника и эндометриоза и хотела как раз беременеть, но через неделю после операции обнаружила уплотнение в груди, видимо у Бога другие планы на меня возникли.

Antika: Мне делали сначала операцию, потом химию и лучевую.

А тип у вас какой по игх?

Antika,
Я тоже не сразу поняла как отвечать в форуме. Под текстом ответа есть справа надпись: "цитировать". Нужно нажать на неё, в текст сообщения скопируется НИК того человека, кому отвечать. Дальше как обычно.
По поводу операции не совсем поняла: "У вас частичная резекция была или сохранили только кожу груди?"
Что касается отношения мужа, то соглашусь полностью. В такой ситуации отношение видно очень хорошо. Я читала недавно историю одной заболевшей женщины, от которой муж ушёл, когда узнал о болезни, и любовник отвернулся, и брат с сестрой не поддержали. Она в соцсетях деньги собирала на лечение. Грустная история... Зато настрой у неё боевой. Пишет, что уверена, что всё у неё будет хорошо при любых обстоятельствах. После лечения прошло уже 5 лет стойкой ремиссии. А у неё трижды негативный тип и мутации. Отсюда вывод: "ОЧЕНЬ ВАЖЕН НАСТРОЙ И МЫСЛИ!"

АнонимНа: По поводу сохранять или нет, да это один из самых дискуссионных вопросов.

Это да. Согласна. Возможно ваш случай имеет противопоказания к сохранению, потому и рекомендуют удаление.
По поводу детей: мне рекомендовали 2-3 года посидеть на гормонотерапии, если все будет хорошо, можно прервать её на беременность, а потом продолжить. Так что шансы есть. Но я пока не думаю об этом. Как будет, так будет.
По поводу возраста. Я вот какое-то время себя винила, что была невежествена в отношении рака груди. Я думала, что это актуально для женщин примерно 45+. Очень много информации слышала о рекомендации ежегодной маммографии в этом возрасте. Потому не проверялась, думая, что мне еще рано. Но с другой стороны, найди я опухоль раньше, лечение бы у меня было в России, а не в Израиле. Значит, все так, как должно быть.

АнонимНа: А тип у вас какой по игх?

По биопсии был: er 70%, pr 0. G2. ki67 - 20-25% her +1
Сделали операцию, оказалось: er 30%, pr 0, g3, ki67 -40-50%, her+1.
T2n0m0.
Потом химия по схеме dd (каждые 2 недели) 4ас +4т. И лучевая, 16 сеансов,так как была оргоносохраняющая операция.

N_2021,
Спасибо за подсказки.

N_2021: По поводу операции не совсем поняла: "У вас частичная резекция была или сохранили только кожу груди?"

У меня была лампэктомия. Я не знаю, как она называется в России. Из интернета:
Лампэктомия является наиболее часто применяемой формой органосохраняющей хирургии в лечении рака груди в Израиле. Если опухоль находится в пределах сектора и имеет небольшие размеры, проводят лампэктомию. Удаляют сегмент молочной железы с опухолью и небольшим объемом здоровой ткани. Лампэктомию могут назначить, если поставлен диагноз - рак молочной железы 1-2 стадии, отсутствуют метастазы в органах и лимфатических узлах, размеры опухоли составляют не более 4 см.

Вот знаете, сейчас зашла на сайт, откуда скопировала информацию о лампэктомии. А там картинка, почти моя грудь до/после, только у меня операция на левой груди была и опухоль чуть ниже, ближе к подмышке. А квадрат тот же и шов примерно такой же, правда у меня он шире. Но я не комплексую. Считаю, мне повезло в этом плане.

АнонимНа: Я смотрю возраст 33 года очень часто встречается , я химичусь с двумя девочками, у них онко тоже в 33 диагностировали. Прям магические цифры(((

Возраст Христа 🤷‍♀️. Пока я лечила свой рак у меня еще нашли и кисту в яичнике (это при спящих то яичниках) и камень в почке. И это всё в 33)).

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы