РМЖ (и не только) в ремиссии. Наш опыт. Общаемся и поддерживаем друг друга

АнонимНа: Куда смотрели предыдущие врачи

А все потому что у нас врачам никто ничего не предъявляет. Ну бывает ошиблись, ну бывает просмотрели. И так вот такая врач сидит дальше и смотрит других так же полузакрытыми глазами. В Израиле на каждом заключении расписывается врач. И если врач что-то просмотрел, то это подсудное дело со всеми отягчающими.

АнонимНа: можно умирать спокойно

Я так думала в первые дни, когда про рак узнала, и помирать собралась. Что хорошо, что у меня детей нет, максимально ребенку было бы 11. Это максимально, а то и меньше. Какого в таком возрасте маму потерять - травма на всю жизнь. Хорошо, что у меня братья есть, за родителями присмотрят. Муж у меня хороший - один не останется. Кредитов на мне нет. В общем, если мне придется покинуть этот мир, большой беды не будет. И я выдохнула. Но решила, что я сначала сделаю все что смогу, чтобы остаться а потом уж как Бог решит. И начала активно лечиться.

Аноним 8,
Очень рада за вас! Сколько сеансов лучевой вам назначили?
Antika,
Ты когда лучевую проходила чем-то мазала кожу для защиты? Есть какие-то изменения кожи после этих сеансов?
Согласна про ответственность врачей. Я с несколькими врачами консультировалась когда узнала диагноз. Брала второе и третье мнение по поводу лечения. И были различия. Такое ощущение, что стандарты лечения каждый сам для себя определяет, а не строго по протоколу. Так же как и обследования, кстати...Удивительное дело!

Аноним 643: эта тема табуирована

Вот девочки, хорошо что мы об этом открыто говорим, делимся. Чем больше онковыздоравливающих открыты, тем быстрее люди поймут, что нельзя унывать с нашим диагнозом. Люди лечатся, живут, растят детей, радуются и в гроб не собираются. Это хорошо, что в наше время интернет есть. А во время наших мам ты со своей бедой 1на 1.

Аноним 8,
Армидекс мне выписал онколог, но выдали анастразол. Действующее вещество у них одно. Переношу нормально. Гормонотерапия не входит в омс? Я думала таблетки нам бесплатно дают, наивная)). В Израиле они мне бесплатно выдаются.

Аноним 8: но все хорошо

Здорово!

N_2021,
Кожу не мазала, потому что, если мазать, перед сеансом нужно все смывать. Мне рекомендовали не мазать без видимых оснований. Где-то на 12 сеансе кожа покраснела, как от загара. После 16 стала темнее и плотнее что-ли. И все, сеансы закончились. Потом начал этот лучевой загар облезать. Вот все ещё в процессе смены кожного покрова). После окончания лучевой онколог предложил, чем можно помазать для более быстрого восстановления. Но я забыла название и не купила. Но у меня и проблем особо с кожей нет. Просто облазию потихоньку. Вот буду на следующем приёме в конце месяца, спрошу про препарат.

Antika,
Я до гормонолечения ещё не дошла,но вроде Тамоксиыен выдают бесплатно.
Плохо что у нас в стране в разных регионах нет общего списка по лекарствам.Больше всего повезло Москве ,они много чего получают.
Даже в пределах одного города Екатеринбург в разных районах мы получаем разное.
Х/з зачем это сделали.Жадность наших чиновников не знает предела.Ведь чем запутаннее все закупки,выдачи,тем легче воровать.

N_2021: обследования

Вот про обследования прочла, что в российской онкологии нет стандартов, а есть рекомендации. Если клиника обладает возможностью предоставить опр диагностику, врач её назначает. Если же нет, то выбирают другие способы, возможно и менее информативные.
Цитата с сайта доктора Скворцова в ответ на один из вопросов пациента.
"На самом деле со стандартами все сложно. Их нет, есть рекомендации к которым нужно стремиться, так как не во всех клиниках России есть те или иные методы обследования, поэтому одни могут заменять другие. .....
Лучшая альтернатива УЗИ и рентгена это компьютерная томография (КТ) грудной клетки, живота малого таза. Это все тоже ОМС. Но так же есть сложности с этими исследованиями в регионах. На эти исследования обычно большие очереди в рамках ОМС, в итоге врачи стараются не назначать КТ и заменяют их другим менее точными для диагностики исследованиями. Обследование всегда назначается на усмотрение Вашего врача-онколога."

А вот это вообще аут:
ВОПРОС: Доктор, у меня к Вам такой вопрос. Достаточно ли при ослеживании контроля эффективности лечения при метастазах наблюдать только за диагностированными мтс. Я прошу своего химиотерапевта сделать кт и других органов, потому что неизвестно, что там теперь. Мне отказывают в этих исследованиях. Спасибо. Лина.

ОТВЕТ: Нет, конечно, недостаточно! Желательно всегда делать КТ трех зон, остеосцинтиграфию при высоких стадиях. Но в стандарты лечения в нашей стране не входит выполнения КТ трех зон для всех пациентов, назначение делается только по показаниям, которые определяет Ваш лечащий врач. Вам необходимо самой заботиться о своем здоровье и желательно делать все необходимые обследования самостоятельно в случае если Ваш лечащий врач считает, что они Вам не нужны. К сожалению, это печальная действительность.

Natthiola: G3

У меня хоть и люминантный В, но слабогормонизирован (2б 30%клеток). И тоже g3.

В Израиле много своих странностей в медицине. Ну вот например тот же ПЭТ. В России, по словам наших девушек, если ПЭТ ждать долго, то делают кт и начинают лечение. В Израиле ПЭТ - это видимо как стандарт и без него не приступают к операции. А еще текущая (не экстренная) медицина, здесь не такая уж и хорошая. Есть даже шутка, что израильская медицина сначала доведёт до экстренной ситуации, а потом обязательно спасет.

Antika: А Сансара для меня это о будущем, о том что оно есть, несмотря ни на что. О том, что нам есть ради кого быть здесь. О том, что, чтобы не было дальше, мы оставим здесь часть себя. Лучшую свою часть. Хоть это еще не скоро. ))

А для меня наоборот, типа все, в утиль списали тебя,пора давать дорогу детям
Ну вот такой я пессимист...

Antika: Но я не могу в 4 спицы, только в 2. сейчас есть круговые спицы, а четырьмя конечно заморочно вязать.
Lenka07: Ловлю себя иногда на мысли,что я не хочу всех близких пережить.Эгоистичные какие то мысли,что тому кто уйдет первым легче.

Я вот наоборот хочу, всех, кроме детишек, пережить, чтоб помочь в жизни детям, а остальные сами справятся... Тоже эгоистично..

Natthiola: Но у меня как то все там очень плохо, и опухолей три в разных секторах, и не гормональные, и G3. Я в начале почитала, расстроилась очень сильно и решила больше не читать ничего. Лечусь, все химии прошла, на Соболева записалась - что будет, то будет.

Все, все индивидуально, лечение, ремиссия и уход... Я вот раньше все про онко читала, на сайт онкобудни несколько раз в день заходила, а сейчас не хочу всего этого, если и захожу в инет, то смотрю что нибудь интересное.
АнонимНа,
Тоже было такое. Прям за пол года до диагноза, смотрела в зеркало, видела что морщины стали появляться, синяки под глазами, вид усталый (на тот момент у меня был годовалый ребенок) смотрела и думала, как же не хочется стареть... лучше умереть молодой дура, по другому и не скажешь...

Девочки, кто вакцинировался от ковид, какую прививку ставили - полную или лайт?

Аноним 8: обследования перед лучевой (УЗИ и рентген), стресс такой испытала, переживала, но все хорошо 😬😁 поздравляю! Для меня тоже все обследования это стресс.
N_2021: Есть какие-то изменения кожи после этих сеансов?

У меня кожа стала толстой, грубой на ощупь.

Antika: сегодня в 01:53
В Израиле много своих странностей в медицине

Читала я про Милу Туманова, у которой был тоже РМЖ, она лечилась в Израиле. Обнаружили опухоль уже на 4 стадии, так она по своим причинам не стала сразу лечиться и причем врач ее поддержал в этом а когда метастазы съели пол печени, тогда уже пошла на химию. Причем она говорила, что в Израиле щедящее лечение.

Tat_M: в Израиле щедящее лечение.

Мне кажется в Израиле лечение не столько щадящее, сколько легче переносимое. Во-первых, лечение рмж в Израиле проходит в основном, в крупных больницах, которые оснащены лучше многих наших. Химиотерапию и лучевую я проходила в онкологическом корпусе, операцию делали в хирургическом одной больницы. Во-вторых, здесь больше нацелены, если нет противопоказаний на лампэктомию+лучевую, с удалением сторожевого узла, нежели мастэктомию с удалением всех узлов. Читала, что у нас (в России) бывает удаляют все лимфоузлы хотя бы потому, что нет возможности проверить сторожевой. А мастэктомию делают бывает, чтобы не делать лучевую, так как или в сроки не уложиться или аппарат древний.
Про ХТ могу сказать, что премедикаментация здесь хорошая. Мне перед красной химией выписывали препарат, который снимал тошноту на первые два дня (самый пик), в одной упаковке лишь одна капсула, которую нужно было выпить непосредственно перед процедурой (наверное дорогой, потому что чтобы получить его, понадобилось некоторое время на одобрение рецепта) . Что позволило мне спокойно есть и при, и после ХТ. Кроме того, мне сразу назначили омепрозол, чтобы защитить желудок при химии. В России так делают почему-то не все врачи, хотя сам препарат копеечный и без рецепта.
Читала, что в России, если аппарат для лучевой сломался, процедуру могут отложить чуть ли не на месяц. В Израиле только в моем онкологическом корпусе 8 таких аппаратов.
Но минусы израильской медицины, это очереди в ожидании диагностики, это сложности взаимодействия между больницей и больничной кассой (поликлиника + страховая = два в одном). То есть, если меня направили в больницу на процедуру/консультацию врача, мне нужно сначала взять справку в больничной кассе, что она оплатит услуги больницы. Здесь многие препараты рецептурны. Здесь вызвать скорую помощь стоит больших денег, если вам после неё не понадобилась госпитализация хотя бы на ночь. Здесь врач может назначить вам процедуру (к примеру МРТ) , а больничная касса не возьмёт на себя оплату и откажет вам в ней (но это не при онкологии), только если вы сами не заплатите.
Здесь многое лечится почти бесплатно (платят либо минимальную страховку либо расширенную), но стоматология полностью за Ваш счёт. В этом плане в России больше лояльности.
Ещё плюс России в том, что в России любой гражданин имеет право на бесплатную медицинскую помощь. В Израиле - гражданин только проживающий в Израиле. Даже если он платит обязательные взносы, но не живёт в стране, он все равно может потерять право на медпомощь в статусе гражданина. Если я уеду из Израиля на год, потом вернусь, своё право на бесплатную медпомощь я потеряю на полгода с момента возвращения в Израиль.
В России, где я уже год не живу, я могу вернуться и со своим полисом обратиться в поликлинику без особых проблем.

Но надо сказать, что все население Израиля меньше только официального населения Москвы раза в два. Потому нет такой нехватки в современно оборудованных больниц, какая есть в России. Однако в Израиле есть нехватка диагностических центров, финансируемых государством. А платная диагностика здесь очень дорогая, дешевле тогда уж в Россию слетать и за меньшие деньги в каком нибудь профильном нии её провести.

Antika: в Россию слетать

Я, кстати думала об этом, когда ждала ПЭТ в Израиле. Но в России тогда как раз январские праздники были, что тут, что там ждать бы все равно пришлось.

Вот подход моего онколога:
Я: у меня киста в яичнике появилась.
Он: ничего страшного, возможно это из-за химии, стероида или стимуляции при эко. Это не рак, пройдет.
Я: у меня камень в почке.
Он: ничего страшного, закончишь лечение груди. Потом уберешь камень. Это не рак, вылечишь.
Я: у меня высокие печёночные показатели на ХТ.
Он: ничего страшного, это обычное явление. Закончим ХТ, печень восстановится.
И все это на таком позитиве, с улыбкой.

Вообще израильтяне очень открытые, отзывчивые и улыбчивые люди. Они запросто могут заговорить на автобусной остановке с незнакомцем, и расстаться чуть ли не друзьями. Я как-то просто сидела у своего подъезда и у меня спросили, есть ли у меня ключи и нужна ли мне вода.
Но есть у них минус - они не аккуратны. На улицах Израиля может быть очень даже грязно. Бнейбрак (город в основном населен ортодоксальными евреями) это сплошная мусорка, а по количеству населения на улицах напоминает маленький Шанхай.
Израильтяне - шумные. Дети вообще делают, что хотят, например валяются на полу в аэропорту и это для них нормально.

NataЛи: Девочки, кто вакцинировался от ковид, какую прививку ставили - полную или лайт? я поставила лайт. Сутки температура.