РМЖ (и не только) в ремиссии. Наш опыт. Общаемся и поддерживаем друг друга

Поделюсь новостями про маму. Как-то все печально пока, сделали ПЭТ КТ, метастазы по плевре и по лимфо узлам, предлагают лечиться экспериментальным методом определёнными таблетками, дали договор, вариантов особо других нет.

CoffeeMilk,
Спасибо) А то чет запереживала)

Аноним 945,
Рекомендую проконсультироваться у Красножона и Скворцова с помощью онлайн консультации. Можно и бесплатно задать вопрос на их сайтах, но консультация думаю будет быстрее. Это хоршие опытные врачи федерального уровня. Знаю что Скворцов имеет опыт работы зарубежом.

Если они подтвердят, что вариантов нет, то тогда есть смысл в КИ. Если же есть ещё схемы лечения, думаю они их озвучат или хотя бы посоветуют, как быть.

Antika,
У мамы полная апатия. Слабость ужасная, лежит все выходные.

Аноним 945,
Апатия она у нас всех была. У некоторых (меня) даже после лечения она бывает. Но нужно захотеть жить. А вам нужно узнать второе мнение по поводу дальнейшего лечения. Возможно лечение не предлагают, потому что в этой конкретной клинике нет того лекарства, которое может помочь. А в другой оно может быть. Я бы все-таки обратилась за вторым мнением.

Аноним 945,
С кем консультировались? К Петкау или Страховой не ходили?

Аноним 945,
Напишите мне в личку

N_2021: У кого как было?

Да по всякому было, онемение проходит и начинает болеть

567: Сижу реву

все будет хорошо, главное операция успешно прошла

ОляЖ: Ощущение, что организм старее биологического возраста лет на 10

Это точно... У меня сейчас спину прихватило, суставы болят. Назначил невролог лечение, пока помогает слабо! Аж бесит такой развалины быть

Natthiola: КТ сделали, слава богу чистое.

Хорошо! Скорейшего выздоровления
Аноним 945,
может есть смысл в КИ пойти?

Мамочка: всегда в конце должен быть щелчок?

Должен, но не всегда его я слышала. Со страху

Аноним 945,
Согласна с девочками! Нужно второе мнение! Если, уж, действительно, подтвердится, тогда всё равно не отчаиваться!
Когда-то химию, наверное, кто-то на себе экспериментально проводил...а сейчас уже отработанная схема=красная+белая. Держитесь сами и поддерживайте маму!

Девочки, я только что от онколога. Он меня сегодня удивил как в хорошую сторону, так и в плохую.
Начну с хорошего:
Я спрашивала про руку и спорт, если удалён 1 л/у. Сказал можно.
Спрашивала про согревание в зиму на электрической простыни (в Израиле холодно в домах зимой). Сказал можно. Но я ж собака-подозревака... Полезла на сайт доктора Скворцова.
И вот что прочла:

ВОПРОС: Добрый день! После проведения мастэктомии и части лимфоузлов, возможно ли когда-нибудь посещать баню-сауну, или это запрет навсегда? Прошло 2 года, но рука имеет легкую отечность.

ОТВЕТ: Здравствуйте! Вам уже сейчас уже можно, но все в меру, сильно париться нельзя, только греться и самое главное - не нагружайте руку, А небольшой отек имеет место быть.
То есть нам даже сауны можно, если не перебарщивать!

Так же мой доктор сказал и про массаж. Что можно. Думаю: как так! Везде пишут, что нельзя! Причитала у Скворцова, что зарубежом докторА массаж разрешают, а российские врачи нет. Ну думаю, нет, от массажа я все-таки воздержусь, а вот греться буду, иначе я нафиг инеем тут покроюсь. А это стресс, а стрессы нам точно нельзя.

А вот из плохого узнала, что в Израиле не проверяют организм на метастазирование! Только по симптомам! Регулярно проверяют только грудь. И как же в моих глазах выросла наша российская медицина после такого моего открытия.
Потом прочла такую же информацию и у Красножона: что зарубежом остальные органы проверяют только при симптоматике.
Так что как приеду в Россию, займусь вопросом диагностики.

Antika,
1 удаленный лимфоузел - это не страшно.
У меня 9 узлов удалено. Рука иногда отекает, и вот мне уже нельзя. Ни спорт, ни нагрев. Иначе увы.
У кого все удалены, тем ещё тщательнее надо себя беречь.

У меня отек как был после операции,так и есть немного под мышкой и ближе к спине.
В баню ходила несколько раз,благо она у нас своя.Не парилась как обычно с вениками с уханьем,а просто посидела на полке минуты 3 и выходила.Ну и не находилась в парилке когда поддавали.
Баня без фанатизма это на лёгкие нагрузочек она полезна.
Болячка болячкой,но жить постоянно с ограничениями это пытка.

Antika,
Диагностика по симптомам только! Это не правильно! Когда уже есть симптомы, то это уже не начало процесса может быть.
Учитывая, что медицина в Израиле должна быть более продвинутая, чем в России. Израиль привлекает людей на лечение. И численность населения существенно меньше, чем в России. Не понимаю в чём проблема, что нельзя диагностику назначать...Деньги бюджетные? Да, вроде, не бедная страна...
Аноним 761,
А у вас сколько времени прошло после операции? Рука отекает после нагрузок?
Лимфологи советуют обязательно одевать компрессионный рукав, если планируются какие-то нагрузки.
Лимфолог Макаров рекомендует носить профилактический рукав сразу после операции в течение 11 месяцев, если было удаление лимфоузлов.
Пишет, что это в 3 раза уменьшает риск развития отёка.
Я себе рукав профилактический заказала.

Бани, сауны, массажи.... Одни говорят можно, другие нельзя. Это завсегда спорные вопросы.

Lenka07: но жить постоянно с ограничениями это пытка.

Странно слышать такие вещи от человека пережившего рак. Как можно говорить на жизнь пытка. Ведь главное жить! Зачем тогда лечились? Зачем теперь нужны эти риски? Чтоб снова заболеть?
Я вот 20 лет живу без бани, сауны массажа., без перемены климата. Моюсь только под душем, про массаж и физ. процедуры навсегда забыть сказали. Но я живу! И при этом не испытываю никаких пыток.

Девочки!
А какую компрессионную майку лучше купить после мастэктомии? Немного стал отекать бок под мышкой. Не хочу, чтобы ухудшилось. Лимфа, видимо, ищет новое русло после операции. Как-то ей помочь нужно :)

Аноним 135,
Я в последнее время ловлю себя на мысли а правильно ли делаю пойдя на химию...Учитывая что побочка от нее необратима .
Вены сожжены,печень я ее физически чувствую.При этом у меня абсолютно здоровый образ жизни.Кашки,бульончики ни грамма спирного,ну не курила я и до болячки.Пульс сейчас под 120 и не снижается таблетками.
Вполне возможно что это просто хандра во время лечения,но эти мысли есть.
А как в том же Израиле люди с раком живут? Где температура окружающего воздуха под 50 ? А в бане куда я пошла на 5 минут 60 градусов? При этом я из парилки выхожу на холодный воздух на крыльцо отдышаться,а там деться некуда.Ну постоянное нахождение под кондишенем вряд ли полезно.
Не надо фанатизма в любом проявлении.А отказыватся совсем от радостей жизни...а ради чего тогда жить?
И на море я хочу поехать когда лечение закончу.А это как ни крути перемена климата.

N_2021,
Я думаю, что во-первых, это связано с загруженностью аппаратов диагностики. Во-вторых, во взаимодействии больниц и страховых.
Израиль хорошо лечит. И диагностирует вроде хорошо. В формате мед. туризма тебя всего проверят, но за это ты и деньги заплатишь большие. Если платно хочешь провериться, Израиль тебе такую возможность предоставить в принципе готов, только в России это будет на порядок дешевле.

Причём практика диагностики "только по симптомам" не только в Израиле. Но и в некоторых других зарубежных странах.

Antika,
В России сейчас тоже закупились современными аппаратами.И врачи есть.За деньги можно проверится и у нас.Полностью.
Если есть сомнения то наверное и дешевле выйдет.
А у вас нет российского гражданстваства? Можно ведь на учет встать и прилетать на обследования .

Lenka07,
На море нам можно. Загорать правда не рекомендуется.
Я вот ходила на море. Купалась после 4х дня в бандане, футболке и в солнцезащитном креме 50 с ног до головы. Пока я не в воде - я в теньке дышу морским воздухом.
Ванны, бани - как я поняла из мнения двух онкологов: если замёрз - лучше согреться в бане или ванне, чтобы не заболеть. Так как вред от простуды может быть бОльшим (проседание иммунитета) нежели от ванны. Но только согреться, а не перегреваться.
Я вполне хорошо себя чувствую без ванны в России, но в Израиле без электрической простыни мне будет о-о-очень холодно.
Массаж я конечно люблю, но пока есть возможность от него воздержаться, я лучше воздержусь.

Lenka07,
Есть гражданство. Вот как раз и займусь этим в скором времени.

Antika,
Загар вреден всем и здоровым бледнолицым тоже.
Я чем старше становлюсь тем меньше фанатею по сильному загару.Сначала симпатично,а потом полгода сухость и морщинки замазываешь кремами.И нафига козе баян называется .Загореть на свежем воздухе мордашка и зимой может.
Хорошо что я к массажам равнодушна
Ванна по мне так сильнее прогреваешься.Там ведь ты в горячую воду целиком погружаешься.
Мне сложно оценить элекропростыню,у нас ведь отопление работает.Но ради тепла я бы завернулась в нее

Аноним 135: Как можно говорить на жизнь пытка. Ведь главное жить!

Вы очень эмоциональны, конечно.
Что я думаю по этому поводу. Качество жизни очень важно, а не только сам её факт. Я дважды наблюдала процесс умирания от рака (родители) и чётко понимаю, с какого момента радоваться жизни уже невозможно, когда качество жизни уже падает так, что та самая жизнь не мила. Это грустная тема, конечно, но я иногда гоняю её в своей голове. Неоднозначно все. Но и не думать невозможно.
В целом ворчать на судьбу, ныть и жаловаться - вполне человеческая эмоция, позитивной стальной женщиной быть всегда не получается

Ну как бы да. Загар это не всегда симпатично, особенно на лице. У некоторых кожа старше выглядит из-за загара. А у меня ещё и на ногах растяжки, с загаром я буду как зебра)) .
Но это всё внешние признаки. А вот что действительно страшно, так это меланома. Не стоит этого загар. Я теперь в каждую свою родинку всматриваюсь. Одну удалила, так пока дождалась ответа гистологии я свой рмж прям полюбила за то, что он не меланома)))

Lenka07,
Химию без сомнения надо делать. Побочки постепенно уйдут после лечения. А для поддержки печени я гептрал постоянно пила. Так же есть препараты для желудка, сердца...., от тошноты, от боли и т. Д.,которые облегчат Ваше состояние. Надо только немного потерпеть и всё будет хорошо.
Про ограничения по жизни, да их потом много, но каждый решает сам соблюдать их или нет.

Antika: На море нам можно.

Откуда такая уверенность? Есть и противоположные мнения. Поделюсь примером из личной жизни. Я 20 лет соблюдала все ограничения и вот летом 19 года мне очень захотелось в Турцию, ведь все ездят... Съездила и в апреле 20 года снова онкология. Никто не может сказать это совпадение или последствия. Вот тут всему верить начнешь. Сейчас все еще восстанавливаюсь после лечения, второй раз всё переносилось сложнее.
Так что девочки решайте сами как жить дальше. Может соломку везде стелить, а может напролом бежать. Середины здесь нет. Идти в баню в 60 градусов даже на 5 минут это уже риск.

ОляЖ: Вы очень эмоциональны, конечно.

Да, я это сама замечаю, простите. После последнего лечения стала всё остро воспринимать.

ОляЖ: когда качество жизни уже падает так, что та самая жизнь не мила.

Согласна, бывают ситуации. Но здесь говорят про массажи, сауны, бани, море... А без этого можно жить.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы