Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

Mila3088,
Мы сейчас не в Екатеринбурге живём

Mila3088,
Пермь

AlliBalli,
Сейчас она нормально видит и я надеюсь, что ей хватит времени закончить школу, колледж или вуз.
Поэтому сейчас такая школа не нужна.

AlliBalli,
Но мне все же кажется, что большинство незрячих людей не работают. У нас зрячим то непросто устроится на работу, а незрячим и подавно.
Сегодня я спросила дочь о том, что она думает о своей болезни. Она сказала, что ей жалко, что все какое она хотела будущее неосуществимо. Плакать, сказала, что не получается.

Ленка 83,
Спасибо, посмотрю

Я тоже нашла исследовательский институт биорегуляции и геронталогии Хавинсона в Питере, они одни из немногих в мире, кто занимается заболеваниями сетчатки. Их лечение связано с пептидами. Через 2 недели летим в Питер к ним на лечение, на 2 недели. Будет обследование и курс лечения. К ним приезжают со всего мира, нашла отзывы они отличные, два из них по заболеваниям сетчатки. Разговаривала с врачом, она сказала, что вылечить на 100% они не могут, но они могут приостановить своими препаратами. После обследования она все точно скажет.
Дочке и мужу все отзывы показала и про препараты.
Так что у нас хорошие новости. На лечение записались, квартиру уже забронировали, осталось только купить билеты.

Аноним 706,
Автор, как у вас дела? Ездили на лечение? Как ваша дочь?

Аноним 8,
Здравствуйте
В октябре мы съездили в Питер на лечение в институт геронталогии. Диагноз пигментный ретинит подтвердили, после его ещё раз подтвердили у нас в областной больнице.
Обследовали до начала лечения, затем 10 дней процедур (уколы в ягодицы и виски, дыхание маской, так как через бронхи препараты лучше проникают в организм), затем снова обследование. Центральное зрение улучшилось в очках с 5 строчек до 7 строчек. Переферическое осталось без изменений. В 80-90% случаях препараты помогают приостановить течение болезни, в оставшихся случаях не помогает ничего. Лечение нужно делать каждые полгода, именно столько препарат держится в генах, потом повреждённый ген выбрасывает их. Заболевание генетическое, лекарство для повреждённых генов ещё не найдено. Но ведутся разработки.
В апреле нужен будет новый курс, уже не поедем, они пришлют нам домой препараты и мы сами их будем ставить. Но у них есть хорошие результаты, есть кто ставит их препараты каждые полгода и зрение не падает годами, по 5-10-15 лет. Очень верю, что это и наш вариант. Лечение каждые полгода стоит 40000 рублей.
Областная детская больница рекомендовала только наблюдение и приём витамина А в огромной дозировке. Но почитав, я поняла, что в большой дозировке витамин А токсичен и не стала давать его дочке. Надеюсь влижайшее время сдадим анализ на витамин А и посмотрим на каком он уровне. Считается, что этот витамин защищает сетчатку глаза. Если он будет понижен, то дам ей в безопасной дозировке.
Сейчас появились проблемы с вестибулярным аппаратом, поэтому дочь перешла на домашнее обучение. Они и раньше были, но не так сильно. Сейчас проходим обследование у отоневролога. Назначали препарат от головной боли, с ним стало ещё хуже с равновесием.
Сейчас пьёт пептиды для мозга, нервной системы и сетчатки глаза.

А ещё у младшей дочки в ноябре зрение было 0.8 я купила пептиды для глаз в виде бальзам а и мазала их месяц. В январе ездили в областную больницу, проверили зрение, оно стало 100% на оба глаза.

Я как то лежала в больнице со слепой женщиной и к ней приходил муж тоже слепой. Приносил ей паштет из печени, все жилки были выбраны, очень хорошо готовил. СЛепой массажист есть знакомый, двое детей, живет нормально, очень общительный, жена зрячая