Страшный диагноз синдром Ушера и про заболевания зрения, 10 стр.

У моей хорошей знакомой у сына такой диагноз. Сейчас тоже в 9 классе. Ищут колледж для слабовидящих.

Аноним 759: жизнью

С передвижением, как скорее всего будут проблемы. Так как есть проблемы с вестибулярным аппаратом, она не может кататься на велосипеде и плохо чувствует пространство, стоять на одной ноге тоже не может.

Аноним 932,
Сейчас у неё зрение позволяет учиться в обычной школе

Аноним 706: Сейчас у неё зрение позволяет учиться в обычной школе

Ну и ее сын учится в обычной. Зрение падает. Сильно падает. Ищут профессию, которая прокормит после...

Аноним 706,
Моя дочь тоже болеет болезнью от которой нет как такового лечения.

Хотела ходить на настольный теннис, собирались за ракетками. Сказала, что не пойдёт.
Сегодня должен начаться курс по химии, для подготовки к поступлению по выбранной специальности. Сказала, что не видит смысла в этом обучении.
Сказала, что будет дома весь день.

Аноним 706,
Ей нужно прожить горе и принять. И надо хорошего психотерапевта. Я вот сама бы правильных слов не подобрала

Аноним 718: И что плохого будет в уходе за своей матерью? У любого человека мама может стать недееспособной и ей нужно будет помогать.

Может стать и целенаправленно рожать и воспитывать себе сиделку — разные вещи.

Это не значит, что не нужно совсем заводить семью, просто должна быть иная мотивация для этого.

Долорес Клейборн: Это бы ничего не изменило, лечения нет

Долорес Клейборн: Рео19:почему врачи когда дочка была маленькая не заподозрили синдром?

Это бы ничего не изменило, лечения нет

ничего себе "ничего"! Я бы хотела знать если у меня есть какое-то заболевание, которое приведет к потере органа чувств через N лет, можно выбирать профессию имея это в виду, место жительства, знания, да просто квартиру, например, выбирая люди ориентируются и на свои физические возможности в том числе.
И так на секундочку, автор не говорила нам есть ли у нее еще дети. Представляете родить ребенка с наследственным синдромом не знать об этом и родить еще 1,2,3 детей?
Фигассе "ничего" у вас

я спросила потому что признаки-то были, как автор говорит. Не такой уж часто дети с глухотой врожденной,
но видимо и синдром редкий, и врожденные заболевания педиатры видят у нас плохо.

Автор держитесь, Вы должны быть сильными, ищите форум, сообщества людей с такими проблемами, они подскажут вам в каком направлении двигаться.
Я бы на вашем месте съездила в Москву, всё же там медицина сильнее, кто знает, может не всё так страшно, как Вы читаете.

Автор, есть книга "Расстояние между мной и черешневым деревом", автор Паола Перетти. Автор книги имеет похожее на ваше заболевание и также постепенно теряла зрения, но сейчас живет одна, пишет книги, преподает и проч. Это чудесная книга о девочке, которая начинает слепнуть.
Не сдавайтесь уже сейчас.

Автор, обязательно идите к психиатру, Вам с дочкой надо максимально 'правильно' прожить момент принятия диагноза. Не тратить драгоценное время, сейчас надо максимально собраться и успевать обучиться профессии, с которой можно работать без зрения .
На Дзене подписана на канал слепого, они с женой оба слепые, работает программистом, путешествуют, яхтсмен - 'Будни слепака'

статья недавно была про слепую девушку
mel.fm
почитайте, может быть будет полезно

Аноним 462: Автор, вам и дочери нужна грамотная психологическая помощь.
От всей души желаю вам здоровья и счастья.

Ох автор держитесь. У меня когда рядом оказался паллиативный близкий я тоже прибывала в шоке. В любом случае дочь будет жить, да не совсем полноценно. Но будет жить. Желаю вам рядом правильных людей. Вы для неё главная поддержка и ее навигатор. Держитесь ради неё ради адаптаци.

Аноним 706: С передвижением, как скорее всего будут проблемы.

Я это понимаю, просто поделилась с вами реальной историей парня, который не сломался. Конечно, это тяжело. Вот он смог найти в себе силы и смог подготовиться к слепоте. Также его очень поддерживала родня и друзья.

Можно вместе горевать, а можно вместе пробовать что-то сделать. Может потом новая медицина сможет вам помочь, но ведь до этого надо еще дожить.

Надо искать дочке «увлечение», которым потом сможет зарабатывать. Работа дает человеку чувствовать себя полноценным. 20 лет назад сочетание слепой программист звучало нереально, но мой знакомый это сделал. Уже давно существуют целые заводы, где работают слепые, а сколько слабовидящих и слепых массажистов. Я сама проходила целый курс у слепого массажиста. А моя мама вообще у слепого дцп. Там девушка плохо передвигалась, была сгорбленной, пальчики крючками, но массировала она божественно.