Hhhjjkkkll

Может я и садист, но зачем так мучать деток? Если это неизлечимо, зачем мы прем против природы? Дело ведь даже не в деньгах, а в том, что не всем дано жить на этом свете.

carte ,
А приюты для животных не государство разве спонсирует ?

Надеюсь небеса сжалятся над этой семьей

Аноним 913,
Вы бы смогли принять радикальное решение, коснись это вас, не дай Бог ?

carte ,
Но вопрос рациональности трат остается открытым .

Рациональность тут не при чем. Дело государства дать деньги, тем более, они есть.

Весна на носу: А приюты для животных не государство разве спонсирует ?

существуют на деньги волонтёров. А "государственные" есть - это отлов животных с улицы, их там убивают, если при отлове шеи не переломают, никто не выхаживает.

carte автор темы: Неоднозначное оно у меня, кстати, не только из-за суммы, а еще из-за того, что лекарство по сути не лечит, оно только останавливает болезнь на той стадии, на которой его начали принимать.

видимо, это максимум, на который способна наука сейчас... возможно мало ведется работ в этой сфере. Либо слишком сложно на данный момент((

Яблоко,
Согласна.
Я к тому, что всегда будут недовольные.
А спорить тут, действительно, не о чем.

Я может страшную вещь скажу. Но не лучше ли эти деньги направить на лечение тех детей, которых еще можно спасти? Ведь если

carte автор темы: лекарство по сути не лечит, оно только останавливает болезнь на той стадии, на которой его начали принимать. Вот девочка еле сидит и сама не ест и так и будет всю жизнь, без улучшений.

то зачем такое издевательство над ребенком? Ему-то каково это? Со временем ребенок начнет понимать, что болезнь неизлечима, мучиться от этого. Что за садизм?

Вечно в командировках: Вообще ситуация ужасная,

Аноним 354 автор темы: Однако свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения. И суд удовлетворил эту просьбу медицинских чиновников.

Ужасно, но ИМХО, чиновники ждут пока дети умрут, и не будет необходимости в покупке лекарства.
Двоякая ситуация конечно... И детей этих жалко, и хочется спасти тех, кому еще можно помочь.

carte автор темы: Думаю, что найдут лазейку и не дадут или это будет однократная покупка.

скорее всего через год если будет ухудшение, то можно будет сделать вывод, что лекарство не помогло(

я тогда читала, не лечится это заболевание никак, а этот препарат который указан в статье - он тоже не лечит, только поддерживающая терапия. Обсуждать действия родителей считаю неэтичным.
Каждый о своем ребенке думает прежде всего.

пулька,
Читала, что дети с этой формой болезни умирают с возрасте 10-12 лет.

Деньги у государства есть, но не они не для простых граждан. Живя в нашей стране, это нужно было понять. На деньги, что судом назначены, можно вылечить (не поддержать существующее состояние) сотни детей. Это все понимают.
Родителей безумно жаль. :-(

carte автор темы: С лекарством вроде как будут жить.

Да, в том состоянии, в котором они сейчас. Помимо этого лекарства им требуется ещё и другие лекарства и процедуры

carte автор темы: Неоднозначное, поэтому тема и появилась.

Вы боитесь, что на ваши налоги им лекарства будут покупать?
Позорная тема, особенно такая постановка вопроса

Аноним 354 автор темы: Как вы к этому относитесь? 96 миллионов в год пожизненно, что бы остановить болезнь.

Неоднозначная ситуация, зная, что у старшей такая болезнь, рожать второго. Можно было сделать эко, выборку без этого гена эмбрионы. Это мысли в слух. Эти дети не одни в городе с такой болезнью. Понятно, почему не хотят такие деньги платить, эту сумму выделят на эту болезнь, значит из бюджета уйдет она из других статей, а детей по стране сколько таких? Явно урежут не зп себе любимым высокие посты, урежут и так крохи, котрые есть печально. От всей ситуации, а больше всего печально от цены препарата

Думается, что не оплатят лекарство, чтобы другие не пошли судится.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы