Hhhjjkkkll

если бы был прогресс то двумя руками ЗА, но если так как пишут-лекарство просто продляет жизнь в таком состоянии как сейчас, ну неправильно это, как бы это ни ужасно звучало. Да, безумно жаль и деток и родителей, но 100млн в год могут спасти десятки и сотни детей, которые будут расти, развиваться, взрослеть и рожать новых людей.
Ужасная ситуация, очень. Двоякое чувство...

Аноним 354 ,
Да простит меня Бог, но с чего ради-то?

exЛильчик: если бы был прогресс то двумя руками ЗА, но если так как пишут-лекарство просто продляет жизнь в таком состоянии как сейчас, ну неправильно это, как бы это ни ужасно звучало

Ужасно, что лекарство сразу не дали! Именно это причина "такого состояния" ((( мальчик ведь ещё в очень неплохом состоянии... Для него лекарство - это возможность нормальной жизни. А без судов, два года назад, такой шанс был и у девочки, а мальчишка был бы практически без внешних признаков болезни. Как же это страшно(((

У нас система медицинского страхования! Страхование это всегда риски . Родители этих детей налоги и взносы платили? Имеют право получать помощь . Остальное - лирика.

Аноним 935: зная, что у старшей такая болезнь, рожать второго они не знали((

Аноним 354 автор темы: Как вы к этому относитесь? 96 миллионов в год пожизненно, что бы остановить болезнь. Думаете, все-таки отсудят?

хотелось бы, чтобы все у родителей получилось. С позиции семь, 96млн-неподъемная сумма, с позиции государства- вообще не сумма

carte автор темы: Два года назад этот препарат только появился в США.

Значит, ещё 2 года назад вообще не было надежды для таких детей

exЛильчик: если так как пишут-лекарство просто продляет жизнь в таком состоянии как сейчас, ну неправильно это, как бы это ни ужасно звучало.

А если через 2 года появится новое лекарство, которое уже вылечит.. но лечить будет уже некого?

Поделом: нас система медицинского страхования! Страхование это всегда риски . Родители этих детей налоги и взносы платили? Имеют право получать помощь .

Должны получать помощь

exЛильчик: 100млн в год могут спасти десятки и сотни детей, которые будут расти, развиваться, взрослеть и рожать новых людей.

Так может, сократить расходы на содержание чиновников? Как раз на больных детей хватит

У Куйбышева с Высокинским из зп вычесть, им ее вообще платить незачто.

Аноним 935: Понятно, почему не хотят такие деньги платить, эту сумму выделят на эту болезнь, значит из бюджета уйдет она из других статей, а детей по стране сколько таких? Явно урежут не зп себе любимым высокие посты, урежут и так крохи, котрые есть печально. От всей ситуации, а больше всего печально от цены препарата

++++

Аноним 935: Можно было сделать эко, выборку без этого гена эмбрионы.

Там сама причина болезни - именно отсутствие гена ( а синтезировать гены у нас еще не научились)

Родителей понять можно, они борются за своих детей.
Но со стороны как-то это выглядит ... хм..
Миллионы детей нуждаются в платных операциях, дорогих лекарствах и вынуждены обращаться в фонды.
И я не считаю, что для региона ежегодная выплата в 96 млн только лишь для одной семьи это пустяки.
Есть ещё очень много нуждающихся, которым также положены различные выплаты. Ну что же, значит они пролетают. Так? А ради какой цели? Поддержать жизнедеятельность тяжёлого инвалида, не вылечить, а только поддержать.
Я на стороне чиновников

В городе появился третий ребенок с этим заболеванием.
И естественно родители этого ребенка, как и другая семья надеются на государство. И что хотя бы люди от мнения которых не зависит исход суда , не будут рассуждать об их детях с точки зрения целесообразности вложения.
Проблема орфанных заболеваний это не проблема, это катастрофа

Серсея: Я на стороне чиновников

+++
Эти дети никогда не станут полноценными членами общества. Лекарства для них- ущемление других детей. Тех, которых вылечить РЕАЛЬНО.

Очень двоякое отношение к данной ситуации. Сейчас проанализировала свои чувства по этому поводу... и как-то горько.
Позиция родителей более чем понятна, они большие молодцы, воюют за своих детей.
Но с точки зрения социума все более сложнее. Дети уже не встанут, инвалидами быть не перестанут, т.е. данный препарат только продлит их существование по сути. Но есть дети, для которых эти деньги - шанс стать полноценным дееспособным членом общества. В отличии от этих детей. Понятно, что любой родитель не будет смотреть, опустив руки, как умирает его ребенок.
Опять-таки, может, через 5 лет изобретут лекарство/научатся синтезировать гены, а лечить уже будет некого...

Ну и я не до конца поняла причины этой болезни. Что мутация генов - это понятно. Но насколько поняла, процесс зарускается при определенных условиях.

Знаете такая тема - в рамках семьи, это сумма не обсуждается. В рамках государства, это сумма ничтожна. У генералов миллиарды дома лежат - так то это наш НДС и налоги - а народу ровно. Мое мнение государство бы не обеднело от такой суммы, зачем сюда других детей впутывать - на не больных детей должно быть свое финансирование.

Eva10: ачем сюда других детей впутывать -

Ну как зачем. Есть определенный бюджет на такие выплаты. Либо заплатить одному, либо сотне детей. Как ни при чем?
Или вы думаете, что бюджет это такое хранилище где много денег, как у Скруджа и можно ходить и брать.

Серсея,
Вот не надо, детей миллионы в России . Таких особенных не более 30 - ну неужели им само государство помочь не может? Детям нужно лекарство - они единицы, у одного генерала дома 12 миллиардов нашлось - а тут то 96 миллионов? Вообщем не понимаю.